syrの韓国移民生活 メモメモ φ(・ω・ )かきかき https://ameblo.jp/01087620601/ カナダで出逢った韓国人の彼と２年の遠距離恋愛を経て結婚しました。韓国での新生活、自分のためのメモも兼ねて紹介しています。 ja リウマチ 関節以外の症状　早期発見が大事！
リウマチの症状がひどくなる前、頭皮が乾癬のように早いサイクルで新しい皮膚が作り出される症状があった。フケにしてはひどいな。。と思って皮膚科行ったけど、診断つかず、今思うとあれはリウマチ の症状がひどくなる前のサインだった。
今思えば大学生のころからちょいちょいこの症状が見られた。
今は全然ない。やっぱリウマチ に関係あったんだなー。。


爪も変形して出てきてた。
爪の厚さが違ったり、表面の手触り？が違った。

体はサインを送ってたのに気づいてあげられなくてごめん。

これからもサインあったらちゃんと早め早めに検査するよにしよう。

他の関節はいかそう。
]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12649244309.html Sat, 09 Jan 2021 20:20:21 +0900 リウマチ 闘病メモ。
2019年の10月から生物学的製剤(バイオ注射)の治療を始めて、
2020年の7月からMTXはのんでいません。
それまで飲み薬は↓こんなのをのんでいました。


아레이정

메치론정

레마이드정

두록정

세레브렉스

엽산

MTX

2020年の11月ぐらい？には痛み止めなどの飲み薬を飲まなくても大丈夫になりました。

薬やめたらご飯が美味しい😊久しぶりにお腹が空くって言う感覚を取り戻して本当に感激した。


先月全身の関節のレントゲンと骨粗鬆症(골다공증)骨密度の検査をしたけど、2018年の7月に手術した右手首以外は進行が見られずほっと安心。

血液検査は健康そのものと言われ嬉しかった。

やっぱりリウマチ因子は陰性。

前書いたかもだけど、韓国では陽性と陰性で大違い。陽性の場合は特例で10%の自己負担で治療が受けられます。リウマチと診断されても陰性の場合はバイオ注射(種類にもよるけど)だけで1ヶ月50万ウォン。一生打つかもしれない注射の値段が高い。

民間の医療保険の通院限度額は一般的に25万ウォンだから入院したとかにしないと全額カバーは無理。

日本は多分陰性とか陽性で区別されてないよね？陰性だからって治りが早いとか症状が軽いってこともないっていうんだけど。。陰性いつ認定してくれるのかな？



冬はどうしても関節の痛みがくるかなー？と思ってたけど、(特に今年極寒だし)今のところ大丈夫🙆‍♀️疲れが溜まると危ない！と思うけど、今は自分に甘々だから、なによりも睡眠を優先する様になりました。再発しないためにも、自分を大切にしたいなと思っています。自分を追い込みすぎない、疲れたら休む。






体の状態メモ。


右手首は相変わらず曲がらない。手術した時に曲がらないって言われてから諦めてる。左で上手にお尻もふけるようになったし、娘の下の世話も無くなったからそんなに困らない。包丁使う時に持ち方おかしくなるだけで、痛みもほとんどないし日常生活は問題なし。

右手首に関しては手術してよかった。あの痛みに24時間耐えながら痛みで夜も眠れず育児した自分に拍手を送りたい👏


左腕の関節はまっすぐ伸びない。1-2年前ぐらいに悪化した時100度ぐらいにしか伸びなくて、これも曲がらなくなっても手術したほうがいいんじゃない？痛いしもうダメ。って思ってたけど、先生に手首はまだしも腕は曲がらないとほんと不便って言われて止まった。これは手術しなくて正解だったかな。今も時々痛むし、時々熱くなるけど、そんなに生活に支障なし。


膝、股関節も大丈夫。


手と足の指は時々痛むけど、ゆっくり休めば次の日には大丈夫。


朝指や体が硬くてすぐ起きられなかった時を考えると今の自分は信じられないほど回復した😊



今はLG化学が出してるユーセプトというエンブレル(エタネルセプト)のバイオシミラーを週に1回自己注射。

この1本でこんなに生活の質が上がるとは！

関節痛くないなら注射の痛みなんて！っていう感じです。


発病当時はビョンテク市にはリウマチ 病院が성모にしかなかったけど、今はグッモーニング病院にもできたそうです。성모も先生1人から2人へ。

グッモーニング病院だったら歩いていける距離だけど先生のおかげで今の生活ができるようになったから先生一筋で通います🙂


これからもよろしくお願いします😊


]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12648865211.html Thu, 07 Jan 2021 23:17:11 +0900 ピョンテクグッモーニン病院での入院
9月からやっとオリニチブに通いだしたもうすぐ4歳のハナさん。
通い始めはよく風邪引くよ〜とは聞いていたけど
順調に風邪を引いてる。。
10月には手足口病(後遺症で手足の爪が全部取れちゃった。。いつ生えてくることやら。)
↑この時はソンセ子ども病院に。原因分からず、いつもの小児科行って診断してもらったんだった。親指の化膿もあって、整形外科にも。1週間病院ツアー辛かった。。。


そのあとインフルエンザ気をつけなきゃと思って家族みんなで4価の予防接種受けたのに
11月に入って高熱。インフルエンザ？！
今週火曜日から突然上がりはじめる。小児科や耳鼻科でみてもらったけど原因もわからず、薬もらっても好転しないので、土曜日の朝入院できる大きめの病院に。
土曜日朝やっぱこんでるなー。
グッモーニン病院の小児科は1科〜3科まであるんだけど、土曜日は1科と2科のみ。
2科のおじいちゃん先生大人気。私が行った時は1時間半まちだった。
2科の先生も40分待ちぐらいだったけど。仕方なく待つ。2科もおじいちゃん先生だったよ。



即入院。

アッパも高熱が何日も続くから(正確には上がったり下がったり)心配で心配でたまらんらしい。

おじいちゃん先生とアッパの希望で入院に。
土曜日だから検査結果もでないんだよー。


ちょうど2年前にRSで5日間ソンモ病院に入院したんだけど、めっちゃ辛かった過去があり
入院だけは嫌ーーーー
んもう韓国すぐ入院させるーーーー

グッモーニン病院の本館5階は子ども専用で、ソンモほど居心地は悪くない。
個室は1泊24万ウォン ソウルの高級病院でもないのにちょっと高くない？
2人部屋は7万ウォン
大部屋(4人部屋)は絶対に無理だと思って、
2人部屋に。


ソンモの時は、子ども病棟がないのか、空きがなかったのか、一般病棟だったから無条件で個室を利用してくださいといわれ、
でも24万ウォンとかじゃなかったはず。

なんでこんなに高いのかなーと調べたら、

こういうことだったらしい。
保護者用のソファベットはもちろん、
差別化すごい！特別食と特別間食とはなんぞや。



アッパは一人部屋でお願いしてたけど私後ろからすかさず2人部屋でお願いしますと割り込んだ。

(2年前の知識だけど、
一人部屋は大部屋との差額の50%まで実費保険でカバーできるとのこと

たとえば
基本(大部屋) 2万ウォン
個室 18万ウォンの場合

上記の病室の差額16万Wの50%である8万Wが支給
病室代は基本 2万W + 差額 8万W = 10万Wが支給
残り8万Wは本人負担。差額は最大10万Wまで)

ということで病室代全部保険でカバーできないからね。

2人部屋も新品のスリッパと歯ブラシセット、タオル、水が備え付けであったよ。

私が責任とるからって言って2人部屋にしたけど、
旦那本当にあんまり病院こんなー。
家の目の前なんですけど病院。
歩いて5分。
面会時間がうんたら言ってたけど、滞在時間短くないか？
病棟内のコンビニとか行こう〜って娘と話してたら、旦那に病人が歩き回るなと言われ、忠実に守ってたんだけど。
今日私が仮眠とるために2時間見てくれた時、コンビニ行ったりプレイスペース行ったり、自分にはいつも例外が適応される。
そりゃー遊んであげるよりも散歩した方が楽だろうよ。




週末は検査結果出ないから
先生とりあえず推測治療しまーすって言って
ブドウ糖の点滴と抗生剤やらステロイドやらネブライザーやら色々やって熱は入院した夕方には安定、それから一度も熱出てない。


そうそう、回診の前にカカオでお知らせ来るといういいシステム。

月曜日には退院したい。
ハナを寝かせてから、必要書類を確認してナースステーションで申請。


昨日の夜は1時間に10回ぐらい泣いてた気がするけど、
今日は結構寝てくれる。点滴が嫌なんだろうな。
 
看護師さんが行ったり来たりするから結局私は眠れずこんな時間に。

最後に元気な患者をどうぞ。




]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12544222922.html Mon, 11 Nov 2019 05:29:26 +0900 旦那様の良いとこ探し 旦那さまのいいところ探さなきゃ。
えーっと。

お弁当を美味しかったと言って食べてくれること。
買い物に付き合ってくれること。
日本の家族が遊びにきたときはりきって接待してくれたこと。
先週飲みに行った時連絡をこまめにしてくれたこと。
普段の話を色々してくれること。


感謝感謝。
]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12451290889.html Mon, 01 Apr 2019 23:54:07 +0900 リウマチ診断から1年
痛み出してからは1年半

痛み0では無いけど落ち着いてきた右手首

力は入らないけど痛みがないだけで充分。

それに伴い精神も安定してきました。

痛みできっとトゲトゲしかっただろう1年ぐらい。

リウマチの薬を5月から7月まで転院先の病院の判断で止めてたとき、他の関節にも一気に症状が広がってリウマチを確信、
薬を気持ちよく？服用できるようになりました。

2月の受診で、次回から減薬しましょうとのこと。

この冬は病気のせいか薬のせいか

重度の咳風邪2回と口内炎に苦しめられた。

免疫力を弱める薬だから気をつける他、仕方ないんだけどね

薬減っても症状安定するといいなー

3月の処方箋が楽しみ♡

喧嘩以外のこと考えたくてリウマチブログ更新しちゃった。

リウマチさん、夫婦喧嘩の気晴らしにしてごめんねw
]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12441423775.html Wed, 20 Feb 2019 02:08:55 +0900 落ち着け自分 日曜日親戚宅で命日チェサ、夜中にピョンテク帰宅
月曜日は朝からソウルの本社出勤
火曜日の今日クタクタの体に鞭打って出勤からの
夜会社全出席の飲み会幹事

大変なのに朝早く起きて仕事行ってくれてありがとう。

今さっき大げんか、わたしがストーカーまがいなことしたから。
でもちゃんと理由があるんだよ。。。。。

でもこういう時こそ感謝の気持ちを思い出そう。。。

ありがとう、感謝感謝。

この後爆発してブログに書いちゃうかな笑

いやいや、悟れわたし。悟るんだ。

落ち着け私。感謝感謝。
]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12441422405.html Wed, 20 Feb 2019 01:52:59 +0900 昼休みなのに来てくれてありがとう バス乗って病院へ〜
バス乗ったところでオッパから
今から迎えに行くよーとカカオが。
もう向かってるから大丈夫ーって返したのに
病院まで来てくれた^^
やっぱり汗疱湿疹だったので
お薬もらってマムズタッチでランチ。
ハナがゆっくり食べるので
先に仕事に戻ってもらいました。

昼休み休みたいはずなのに
来てくれてありがとう。
]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12440472565.html Sat, 16 Feb 2019 02:00:18 +0900 사천からピョンテクに戻ってまいりました。 北のほうから南に引っ越した私でしたが、
10月に再びピョンテクに戻ってまいりました。

結局サチョンでは6ヶ月ぐらいの生活でした。

長距離引越しお金かかったし、
戻るのもお金かかるし、
夫婦ですごく迷いましたが、
彼の実家が近く(ソウルの北だから2時間ぐらいかかるけど)、そして私のお友達がいっぱいのピョンテクをこれから韓国生活の拠点にしようということで、
一大決心、オッパに転職してもらい戻ってまいりました。

そんな決意のさせたのは、(出産以外で)人生初入院したことが大きいかな。

最近オッパの嫌なとこばっか見えるから、
いいとこ忘れないように
感謝できるように
嬉しいことがあったら
ここに残していきたい。

いいことだけ残していこうと思います。

まずは、ピョンテクに戻る決心をしてくれたこと。

入院中ずっと助けてくれたこと。

それからオモニ、ハナのことを仕事休んでお世話してくださったこと。


私が直接ピョンテクに戻りたいとかここは寂しいだとかいった覚えはないけど、常に私たちにとっていい環境を考えてくれるオッパに感謝します。

ありがとう。

]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12440471538.html Sat, 16 Feb 2019 01:48:36 +0900 入院生活でわかったこと。忘れたくないこと。 真っ白の病室で、8日間 色々考えた。

何がいけなかったのか。あの時こうしてたら。これから娘を不自由なく育てられるだろうか。たらればの繰り返しと、未来への恐怖。焦りと不安と恐怖と申し訳ない気持ち。






でももう生産性のない事を繰り返し思い起こすのはやめよう。






平凡な日常がどんなに素晴らしく有り難いものだったのか、わかっただけで今後人生50年の生き方がかなり豊かで幸せなものになったはず。わかってたつもりだったけど、体験すると心に刻まれた。これを刻むって言うんだなって思った。


日本の母がシラコマヒトミさんという人物を教えてくれた。末期ガンから奇跡の復活をした方だと言う。


「大切な人を笑顔にしたい。その想いで今を懸命に生きる。」

「過去を悔やまず、未来をおそれず、今を受け入れ、生かされている今を大切に生きよう。」


手首が曲がらないぐらいどうってことない。

まだまだそれ以外は健康じゃないか。

健康な部分に感謝しなきゃ。

こうしちゃいられん。

さあ、前向きの暮らしを始めよう。




]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12391292765.html Mon, 16 Jul 2018 23:20:01 +0900 韓国での入院生活の記録 8泊9日 手首関節の手術で韓国の大学病院で入院。


何もしなくても痛みが強い。腫れと熱もある。炎症部分を取り除く手術をした。急遽決まった手術。夏休みの実家行きもキャンセル、韓国の家族との旅行もキャンセル。申し訳ない気持ちでいっぱいになった。


手首の関節軟骨は溶けてしまったという。痛みは取れてももう曲がらないだろうと言われた。


長くても2泊3日ぐらいかなと、家族にだけ入院すると伝え、娘を韓国のお母さんにお願いして入院したのに。


両膝に違和感があり、他の関節の炎症検査をするため長くなったもよう。ハナ元気でいるかな？考えるだけで涙が出るので電話もできていない。










]]> https://ameblo.jp/01087620601/entry-12391291175.html Mon, 16 Jul 2018 23:05:38 +0900