年月がかかりました

ここまでも辛い思いを沢山しました。が、、、

そうなんですよ、、、

診断を受けた。

ここからが、新しい人生の始まりなんですっ

まずは絶望します

けっこう長い間です。

私の場合は2年位でしょうか、、、

自傷行為や安楽死出来る国を本気で探しました。

だって、治らないんですよっ

生きる限り一生付き合って行かなければならない

んですから

次に、私の場合は診断を受け入れて自分の行動や

マジョリティの行動を観察しマジョリティになろうと

努力し疲れ果てます

そして、散々もがいてあがいた後、自分の特徴を整理し

合う病院を見つけ、合う薬を服薬し、ヘルパーさんなどの

サポートを受け、それもひとつの自立の形だと認識し受容しました。

それまでは自分の行動全てが不安で夫に色々聞いたり

してましたが

マジョリティはこういう時どうするの？とか

今思えば、きっと、、、

いや絶対に夫もウザかったと思いますよ

そして、散々違いを突きつけられ

マジョリティを目指すことをやめました

そして良い意味で諦められた。そして悟った瞬間が

私に訪れました

すると、人の目が気にならなくなり楽になりました

私にとっていちばん大切だったのはこの何年間かの経緯

全てだったなと思っています

こうして振り返ると診断を受けてからも

落ち着くまで長い時間かかりましたね

私の場合、冬は困難だらけです。

とにかく体が不調でコンサータを服用しても

いつもの調子になりません

私は自律神経の乱れや突発性難聴、貧血に亜鉛不足そして

鬱っぽくなって動けなくなるという

風邪ではなくてちょっと変わった病気になりがちです

私は冬がくると冬眠が始まると家族に言っています

生活が成り立たなくなるので、必死に頑張りますが

夏のようなパフォーマンスは出来ないです

もし、冬は冬眠に入る発達障がいの方が近くにいたら

いつも出来ていたことが出来なくても、

温かく見守ってほしいです

本人がいちばん、必死にもがいていると思うので

サングラスを掛けると世界がはっきり見えて、感動したのを覚えています。

ですが、年中サングラスを掛けるのには抵抗があります。

普段はメガネなのですが、

度付きサングラスや調光付きサングラスなど

便利になりました。

これをコンタクトレンズで出来ないのかなぁと思っていると、教えてくれた方がいました

あったんです！

調光付きコンタクトレンズ(2week)

私は昔目に傷を付けたことがあり1dayしかつかえないで、是非1dayもお願いします🥺

これで、サングラスから開放されるかもしれないですよね

私も是非、試してみたいです！

ですが貧血や心臓の発作など、色々尽きません

発作が出た時、貧血でフラフラな時。

夫はいつも通りです。

ちょっとは心配してほしーな

って位、冷静です。

ある時夫に聞きました。

「私が発作が出た時、焦ったりしないの？」

夫はいいました。

「僕が冷静でないと対処できないし、君は普通じゃないのが普通だから」

普通じゃないのが普通だから。

なんだろ、私ってある意味普通なの？

普通じゃないのが悩みだったんだけど…

ぶっきらぼうですが…

何故か色々心が軽くなる言葉でした

それぞれの普通があるのか

みんな違ってみんないいですね

夫よ、なんかありがと。

でも、「大丈夫？」とかはちょっと聞きたい🎵

ラモトリギン(ラミクタール)

スゴーイ！！！

効いてます！

しかも、最初の少ない量で

てんかん薬ではありますが、我が子はてんかんではないので、どの辺りで効くかと心配していましたが…

少なくても効き目が出ました！

副作用と呼ばれるものも眠気位でしょうか？

多少口が荒れたりしましたが、因果関係はなさそうとのことです。

ラモトリギンは口の中がただれるキツイ副作用もあるので、心配していました。

たまに目まいを訴える事もあります。

先生は因果関係は、またしても無いと言いますが、その信憑性も確実ではないのでは？と母親の感覚が訴えているのも事実です。

毎日見てますからね

早退も今の所一回で済んでいますし、プールも入っています！

彼女が不安な所は付いていくようにしています。

児童館の催しなどです。

ですが、同じクラスのお友達が皆さん我先にと我が子に寄ってきてくれて…

助けてくれながら一緒に遊んでくれている様子を見る事が多く、本当に感謝です🥺

大人の方が適応力がなく変化を嫌い、余計なものがあって、子供のほうが余程、大人に思えました。

お友達の皆、ありがとう。

この子は診断を付けないといけないタイプの子だ。

この子は発達障がいではない。

同じ子でも医者の見方で180度変わります

同じ検査をしても病院によって、役所によって結果が180度違う場合もあります

ここでのキーワードは専門医か専門医でないか。

そして、病院の方向性が自分達と合っているかいないか。

結局は正しいデータが欲しいとなると病院巡りをし、

遠回りする羽目になります

以前こんな事がありました。

ＩＱのようなものが出る検査ウィスク4を役所でしたところ平均を下回りました。

ですが、専門医のいる所で改めてウィスク4をすると平均を大幅に上回りました。

そして検査内容が簡易な所としっかりしてくれる所があるのも事実です。

同じ検査なのに…。

年齢や初めてということを考慮してもあり得ない差が出ました。

本当の我が子を知らければ大変な事になっていました。

育て方が変わってしまうところでした。

そして病院の先生

発達障がいは、れっきとした障がいです。

この子には診断書が必要です。2件

また、ある先生はこの結果では発達障がいとは言えません。1件

そしてとある先生はこの子の個性です。1件

はい？

合う病院、正しいデータを出してくれる病院を見極めるのは結局、親です…。

本当なら病院名を言って伝えたい位です。

いませんか？こんな先生。

書類作成が先生によって必要なのに書いてくれない。結果を見せてくれない。

研究材料にしか見られていない。

精神論を語る。

我が子の特徴を知る為には結局、

病院巡りをして、ちょっとずつデータを集めることになります。

それぞれの専門医に見てもらう。これが遠回りですが近道なんです。

労力とお金は多少かかりますが、最終的に安定した我が子との楽しい生活の為には私には必須でした。

ですが、発達障がいのかかりつけ医は必須です。

諦めないで、探して下さい

私も今の先生に出会うまで10年以上かかりました

先生いつも有り難うございます。

次いでにビジュアルスノウの薬の相談。

とても親身になってくださる良い先生です🤗

先生はまだ効く量ではないと言いました。

今はラモトリギン(ラミクタール)5㎎を服用。

てんかんだとすれば、全く効かない量です。

ですが、我が子はビジュアルスノウ。

私はずっと思っていました。少量の頃から効いている

のではないかと…。

今の量に上げた時に多少副作用で口が荒れたのではないかと。

ビジュアルスノウの薬はてんかん薬ですが、てんかんではないので、どの量で効くかは個人差がある様に思いました。

因果関係はわかりませんが、副作用は人によって色々な出方をします。

お医者様のいう事だけでなく、何時も我が子を見ている親の感も大切だなと切実に思います。

ただ薬を飲みつづけるということは、

私のようにテレビの砂嵐のような酷い症状が自然と消える人もいるので、

無駄に飲みつづけることになるのが、心配なので、

次回、先生に質問してみたいと思います。

未知の病気ですよね😟本当に…

私も小学生の頃はしんどかったです😧💦

発達検査はウィスク4の内容は全く同じなので2年とか間を空けてすると、忘れているのでちょうど良いそうです。

内容が変わらないっていうのが面白いですね。

同じ内容で比べるということでしょうか🤔？

自閉症スペクトラムでビジュアルスノウの我が子は今日も頑張りました。

お疲れ様🙂

大好きよ🤗

私は1日にコンサータを54㎎飲んでいます

最近までは37㎎でした。

コレステロールは子供の頃から高めと言われたのを覚えています。

今はコレステロールの薬も飲んでいます。

心臓の発作時用の薬も処方してもらいました。

御守り代わりだそうです😀

ですが、たしかに痛くて苦しくて胸を押さえて、

しゃがみ込むことがあり、動けば動くほど心臓は辛いです。

痛いところは心臓だけではなく背中の痛みなど色々あります。

もし、狭心症なら…。

もし、医師にコンサータを止めろといわれたら？

生きながらに死ねと言われているようなものです。

コンサータが、ないと体は動きません💦

私はどうなるのでしょうか？

次の精神科の通院日が怖いです…。

今までの病歴

突発性難聴

今は狭心症疑い。

コレステロールの薬も飲んでます。

貧血

ビジュアルスノウ　グレー

てんかん　グレー

偏頭痛

素人の個人的な考えてですが、発達障がいのある方は１度必ず、血流を調べるのも必要なんではないかなと感じています。

脳波やMRIなど色々調べましたが本当に何ともないんですよね😶

脳波は受けてないです。血流もないです。

私はいつも血で困る事多いんですよね…。

因果関係があるかなんて、さっぱりわかりません。

ですが、あながち無いとも言えないような気が感が😅

するんです。

私は自閉症スペクトラムの我が子に私のように突発性難聴とか狭心症とかでこれ以上困って欲しくない…

発達障がいもビジュアルスノウも新しい見方が出来る最新の検査機器が出来たら、脳のここだねとか分かる様になるのでしょうか？

今の機器でも出来る事は何でもやりたいと、出来る限り原因を知りたい。楽になりたいと思うのは当然ですよね🤔

発達がいで血流気になる方いらっしゃいますか？