https://ameblo.jp/011306180617/ 主に先天性心疾患児の次男(Yu)について書いています。時々アタシと長男(Sou)が登場。 ja
表題は先月開催された、市の小学生の連合音楽祭。戦前から開催されていた歴史ある音楽祭だそうです。
Yuが連合をレインボー音楽祭！と、連呼していました。むしろこの名前のほうが良いんじゃない？とか思ったり｡｡｡

Souはスポーツ少年団に仮入団。張り切っています。

Yuは身長が100㌢越えました。彼のペースでスクスク育ってます。
]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12317704020.html Sun, 08 Oct 2017 11:50:23 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/011306180617/amemberentry-12284600569.html Sat, 17 Jun 2017 20:55:52 +0900
問診とお絵描きをして発達の診察。こちらは年齢通りでした。
触診では左足と比べて右足がやや硬めとのことですが、リハビリが必要なレベルではないので、また１年後の診察となりました。

そんなYuは兄の影響で自転車が大好き、とはいえまだヘンシンバイクというペダル無しの自転車で日々修行に励んでいました。自分で足で漕いで坂道もへっちゃらになったので
、昨日ペダルを装着し乗せてみたら乗れたんです‼
本人は嬉しくて鼻の下伸びてるし、アタシもばぁちゃんも大興奮でした。

何をやらせてもそつなくこなし、運動神経も良いYuなのでした。


]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12270778168.html Mon, 01 May 2017 21:52:31 +0900
肺動脈の逆流は中等度で変わらず。BNP58で経過としては順調でした。

この先この状態が続くのが理想だけど、そうはいかないのが現実。

将来的に元々、２尖弁の肺動脈弁がうまく機能しなくなったり、それに伴い右心室に負担がかかる可能性もある。そうなったときベストな処置をして、如何に心臓を命を長持ちさせるかが大事と、アドバイス頂きました。

確かにそうだなと、納得。一昨年くらいまでは、やっぱり病気なんだ～っていう現実を突きつけられる感ばかりだったけど、気持ちって前向きになるんですね。元気に過ごせているYuがいるから…。

本当に皆さんに感謝です。

次の日はマルイチニチ、駿河の国を満喫。

駅南にある科学の国にて。



また１年後。今度は天気が良いといいな。 ]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12263228817.html Thu, 06 Apr 2017 21:50:26 +0900
Souは水泳を頑張っていて、通っているスイミングスクールではまだ初級コースで25メートル泳いだことないくせに　「校内水泳大会で25メートル、クロールで泳ぐ。」を有言実行してくれました。タイムリーな話題では無いですが(^^;
苦手な算数も克服しつつあり、頑張る姿勢に、母は感激しています。
来週はマラソン大会があり、こちらも張り切っています。

yuは、幼稚園に行き約半年経ちました。行事ごとではアタシにベッタリ。涙涙。でしたが今は見違えるようになり、成長を感じているところです。仲良しのお友達も沢山できたようです。
２ヶ月ごとの心臓外来でも変わったところもなく毎日元気いっぱい過ごしています。


]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12209886409.html Sat, 15 Oct 2016 13:18:47 +0900
受付を済ませ待ち合いに居たとき長椅子ひとつ前に親子連れがいたんですが…。
3歳くらいの女の子。椅子に上り右往左往して遊んでいたんです。腕にタトゥーを入れている母親は(隠しても見えてた)スマホに夢中。たまに「歯が汚い、見せないで。」とか「今日は一重だから顔が変だ」って言って、歯が汚いのはアンタのせいでしょって心の中で突っ込んでいたのですが。

その子、暫くして足を滑らせ落下。壁際にあったマスクの自販機の角に後頭部を打ち号泣したんです。母親全く見向きもせず放った言葉。「自分でやったのに何で泣くの。」だって。手も差し伸べずに。様子見て声掛けしたら起こらなかったかも知れないのに。

泣いていたから大丈夫かなと思い、傍観していましたが勇気を出して「椅子から落ちてソコの角に頭ぶつけてましたよ。」って伝えました。そしたらバツが悪そうに後頭部を確認しだして血が出ていることに気が付く。やっと。そして近くの看護師さんに伝えました。やっと。しかも「手についたの朱肉かと思って～役所いってきたから。血でした。」って。悲しかった。
アタシが言うのもなんだけど、女の子よ母親のようにならないでおくれ。と、心から思いました。

結局、我が子は溶連菌咽頭炎でした。
帰宅後、女の子落ちてイタタしていたと兄に報告していたYuなのでした。
お薬飲みきって治そうね(^^)
]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12179996846.html Tue, 12 Jul 2016 22:07:36 +0900 今回からは脳波の検査がなくなったから気が楽だった。

発達の検査(問診)したり、先生の触診を一通りこなすYu。丸を書いたり、質問され上手くいくと鼻の下が延びる分かりやすい性格(笑)得意気にハイタッチを求めるキミ。
そんなあなたに母は萌え萌えです。

階段を上るとき右足の運びが変なのが気になり、先生に念入りに触診してもらいましたが、若干硬めだけどリハビリまで必要ないレベルで自分がやり易いように動かしているだけでしょうとのことでした。
右手足は、遊びの中(パズルやお絵描き、ボール投げ、蹴り)で意識して右も使うようにして行けば改善するかもというアドバイスを頂きました。

最後はお約束のタッチとさようならのご挨拶。また、１年後の診察となります。

脳梗塞が発覚したときのCT画を久々に見て一瞬あの頃の絶望感が甦りました。
でもでも、毎日沢山(笑)をくれるYu。先生の、新生児期の脳梗塞は周りの神経がカバーしてくれるっていう言葉とYuの可能性を信じて、てんかん発作が起こらないように祈りながら毎日を大切に過ごしていきたいって改めて思った日でした。
]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12173739222.html Thu, 23 Jun 2016 22:39:21 +0900
バースデーケーキと食事は昨日食べて、今日はプレゼントを買いに行ってきました。

二人ともケンカはするけど時々ほっこりするやりとりをしたりで、やっぱり兄弟は良いなぁと再確認する日々です。
特にYuは兄想いなところがあり、頼まれたわけではないのに、おやつなど自分の分だけでなくSouの分まで持っていくという気の利く男っ振りを見せてくれます(^^)

Souは、兄であるがため怒られてなぜ自分だけ？みたいなときもあるようなので、フォローしてあげないと…なんて思ったりして。
ただ怒られてから自分が悪かったと謝りにくることが増え、あぁ分かってくれてんだってホッとすることもしばしばです。

毎日、体調崩すことなくいてくれるお陰で母は毎日仕事ができるよ。
怒ってばかりだけど、宝物たちよアタシのところに来てくれてありがとー(*´ω｀*)
]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12172055571.html Sat, 18 Jun 2016 22:05:19 +0900

Yu、ピーマンを生で食べます。生ニンジンも大好き！切ってるそばから食べていきますw
我が家の子供達は野菜が大好き(^^)v

体調崩すことなく元気に過ごしているよー。

来週末は誕生会だー♪ヽ(´▽｀)/

]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12169680160.html Sat, 11 Jun 2016 20:25:45 +0900
はぶやさっ!!
って言います。

バスに乗り込む前の「いってまいります。」も「いっきまいーましゅ。」って、萌え萌えきゅんです☆

幼稚園生活にも少しずつ慣れてきて、給食は毎日完食してきます(^^)
]]> https://ameblo.jp/011306180617/entry-12155097206.html Fri, 29 Apr 2016 11:53:18 +0900