とにかく昨日は立ってられないので

横になり速やかに寝ていました。

とりあえず、今日は食事を控えています😢

ご飯食べたい😭

そんな前回の続き。

ステロイド治療を始めた頃のお話し。

ステロイドは正しく使えば依存体質にならない、

とのことでした。

前の診療所の先生は

とにかくステロイド使いたくない！って感じでした。

私はとにかく早く症状が緩和するなら何でもいい状態でした😅

ステロイドを使い始めて血便が出なくなりました。

腹痛の頻度も下がりました。

でしたが、ステロイドは最初大目に飲んで

徐々に減らして飲んで行く為

だんだん血便、腹痛が酷くなっていきました。

ちなみに副作用は私は全然出ませんでした！

ムーンフェイスとかになるとかネットで調べていたのですが、それも成らず…

あんまり薬効いて無かったから🙄？💦

とにかく2ヶ月ステロイド使いましたが

しんどくなりすぎて

先生に相談したところ、出てきた案が

1.ヒュミラ

2.レミケード

3.名前忘れた注射🤣

でした。

とにかく自分で注射なんて考えられなくて

私の選択肢はもうレミケードしかありませんでした🙄

そこで懐かしいツベルクリン検査やら何やらして

適応できるみたいなので

治療を受ける前日に体調が悪すぎて微熱も出ていたので1日早く治療を受けました。

レミケードは点滴なので

とてもビップ待遇な静かでふかふかの椅子でテレビ見放題のところでゆっくり点滴しました。

レミケードも徐々に量を減らすやり方みたいでした。

そう、みたいでしたということは

私は1回しか治療を受けてません。

何故なら短期間に悪化して微熱が出始め

入院したからです😇😇😇😇😇

ですが1回の効果で人によって

効果の出方は全然違うと言われていました。

私の場合レミケード打つ前は

夜中何回もトイレに起きてしまい

寝られない日々が続いてましたが

その日はぐっすり寝れて微熱も下がり

血便も無くなりました。

そして4日後にまた微熱が出始め

その2日後、もう無理だ…

と思い救急車を呼び入院しました。

あの時の私は入院するのは

せいぜい1週間ぐらいだろうと安易に思っていましたが甘かった😇😇😇😇😇😇

続く。

あい

潰瘍性大腸炎の合併症、関節炎の為に

膠原病リュウマチ内科に通っています。

飲み薬が全然効かなくて

指、手首、膝の関節がパンパンに腫れてしまい

曲げることも真っ直ぐにすることも無理なので

今年の1月からヒュミラを打つことになりました。

運が良かったのは私が使う頃には

ペンタイプになっていたことです。

簡単に注射出来るのは有難い。

だけど痛いです😓

痛いと先生に言うと私が使う2ヶ月前まで

ペンタイプの注射ではなく

普通の注射でもっと痛かったみたいよ、と言われてしまいました🙄笑

でも痛い😭

注射器は病院で捨てなければいけないので

朝早くからからヒュミラを打ったのですが

もう痛くてヒリヒリして暫くブルーになります🙄笑

ですがこのヒュミラ、高額医療なので

本当に難病受給者証がなければ

この治療受けられてないと思います。

この手帳があるから

大腸全摘手術も出来たし

今生きていけるのだと実感します。

手帳に感謝しかないです。

そして早めに取得した自分を褒めたいです。

合併症、今後も出てくるのでしょうか。

来月末に

内視鏡検査の予約をしなければいけないので

恐怖です。

内視鏡検査、嫌い😭

好きな人は居ないと思いますが。笑

さてさてお家に帰ってゆっくりしよう。

あい

夏の空のようなキャンドル。

冬は冬の空を作ります。

本当にありがとうございました！！

病気でもマイペースに頑張ります✨✨✨✨

あい

ららぽーとTOKYO-BAY内にある東急ハンズさんでのクリエイターズマーケット、ゆるっとキャンドルは最終日です。

何度か足を運ぶ時、

見てくださっているのがとても嬉しかったです。

こちらが終われば

minneなど再開したいと思いますので

少々お待ちを💦

夏の空だと言ってくださるお客様お言葉

嬉しいです。

優しい言葉はとても励みになり

パワーになります✨

そんな言葉を励みに朝からキャンドル部屋を

片付けました😂

朝から汗だく🙄

オーダーのウェルカムボードも

お花買いに行かねば✨✨

今日も良い一日を！

あい

昨日の夜から調子が悪く

お腹が疲れてるような感覚です😓

大腸摘出手術したら楽になることはありますが

大変なこともやっぱりあります。

生きると決めた以上覚悟はしていましたが

たまにくる、一生続くという重みに絶望する時期があります。

ちゃんと浮上しますから安心してくださいね！笑

そんな前回からの続き。

食事制限もし始めたけど

その時通院していて病院はステロイドは使いたくないという考えでしたが、もう一回内視鏡検査して考えよう、と提案されました。

ですが半年通っていて良くもならない。

自分自身も旦那もモヤモヤし始め、

早い段階から旦那には

大きい大学病院に行くべきだ！

と言われていましたが、

決断して大学病院を紹介してほしいとお願いしました。

先生がちょっと悲しそうだったけど

通ってみて戻ってきても大丈夫だからね、と

話して慶應義塾大学病院を紹介してくれました。

潰瘍性大腸炎での治療を研究してるトップの方が

いらっしゃるからその人に診て頂けることになりました。

今は大学病院は慣れましたが

最初ハイテク過ぎてドキドキしたのを今でも覚えています。

その先生が人気で

中々予約を取れなかったんですが

なんとか取れましたが、ちょっと間空いていたのでペンタサで凌ぐは中々大変でした。

先生に今までの経緯を話し

その日に血液検査をして結果を見て

症状と血液検査の結果が合わない。

だから中の様子を見るために内視鏡をしようと言われ後日内視鏡検査をしました。

もう、とにかく内視鏡検査は嫌いですが

頑張るしかないので頑張りましたが、

痛い。

潰瘍があちこちにあり麻酔をされてもカメラが通るたびに痛かった！！！！

終わった後に

良くこんな状態で働いていたねぇ、辛かったでしょう。

そりゃこんな状態なら痛いし薬効かないし痩せるよねぇ。

と言われ号泣したのを今でも覚えています。

症状を話しても信じて貰えない、誰に分かって貰えない、しんどい、この負のループだったのでやっと少し安心したのを覚えています。

それからステロイド治療が始まりました。

つづく。

あい

まさかこんな大きいテーブルを

使わせて頂けるなんて！！！！！

思いもしなかったので準備不足でしたが

精一杯してみました。

イベントとは違うので難しいですが、

お手に取って頂けると嬉しいです。

そんな中お友達が買ったよー！

って連絡してくれて🥺🥺🥺🥺🥺

もう心強い😭✨✨✨✨✨

初の試みはどうしても不安です。

こういう風に見てくれるだけでも嬉しいですが

手に取ってもらえる嬉しさと安心があります。

本当、私お友達に恵まれてる🥺✨✨✨✨

皆さまも是非、

ららぽーとTOKYO-BAY東急ハンズにお越しの際、ゆるっとキャンドル見て頂けたら嬉しいです。

よろしくお願い致します😌💕

あい

キャンドル部屋にエアコンが無いので

汗だくになりながら準備してました💦

ららぽーとTOKYO-BAY

東急ハンズにて開催される

クリエイターズマーケットに

8月1日〜13日まで、ゆるっとキャンドル販売します🌷💕

その準備をしていました。

ショッピングモールで販売するのは初めてなので

目にとまっていただけるか不安ですが

見ていただけたら嬉しいです🥺✨✨✨

スッキリした青空、

どんな空が好きですか？

是非足を運んで頂けたら嬉しいです。

よろしくお願い致します😌✨

あい

最初はペンタサ顆粒を服用してい数週間は良かったのですが、だんだん下血するようになり、痛みも出てきました。

この頃は小さな診療所に通院していましたが、

一応念のために難病受給者証を取得するために動きました。

これ、本当取っておいて良かった！！！！

今は某有名大学病院に通ってるので

手帳が無ければ私は治療を受けられなかったです。

話に戻りますが、

症状があまりよくならず体重は減るばかり

食事も気にしなくて良いと言われたから

食べても痛いし下血はするし

先生に話しても

血液検査の結果は他の患者と比べると炎症反応は高いけど症状と血液検査の結果が合わないから、気にしすぎも良くないと何度も言われました。

気にしすぎは良くないっていうけど、

血液検査の結果が全てなのか…

だけど良くならない。

凄くモヤモヤしました。

何で話しても気にしすぎで終わるんだろう。

良くなってたらちゃんと言うのに。

内服薬も色々試しましたが合いませんでした。

アサコールはちっとも効いてない感じがし

これならペンタサ顆粒のが効いたなぁ、とか。

副作用が強かったのはリアルダ錠でした。

味覚障害を起こして全部食べ物がしょっぱ過ぎてビックリしました。笑

なので半年間

ビオフェルミン、ペンタサ顆粒、ペンタサ坐剤を使っていました。

その間に結婚式などもあったので

ヒヤヒヤしながら過ごしたことを思い出します。笑

何より悲しかったのは痩せ過ぎて

一番着たかったドレスは詰めすぎると形が崩れるので諦めたこと😭

結婚2年目で式をしたけど結婚式出来て良かったです。

そして今思うと、この頃から合併症の関節炎になっていたんだと思いました…。

突如膝や手の関節が腫れ上がり、

曲げるのも痛くて

歩くのも痛くて大変でした。

そして潰瘍性大腸炎が原因から

微かに疑いましたが、先生に話したら微妙な反応されこれ以上言えませんでした。

気にしすぎ、と思わられるのが嫌だったから。

でも血液検査も他の患者さんと比べると

どんどん酷くなり、貧血も酷かったです。

そこで最後の方で軽い食事制限が入り、無理しない程度に働くことになりました。

つづく。

あい

いつも四角の瓶で作っていましたが、

お客様に丸い瓶のはないの？

と聞かれ作ってみたキャンドルです。

青空は海にも見えるし地球にも見える。

夜空は惑星みたいでお気に入りです✨

丸瓶の青空はグラデーションを意識して

作ってるので前回のハンドメイドインジャパンフェスでも好評でした😊

こちらはキャンドルホルダー

キャンドル灯せない方にと思いホルダーを作りました。

中にティーライトキャンドルを灯したり

LEDライトを入れても楽しめます🌷

こちらは初お披露目のイベント時に

即完売したのが懐かしいですし、やっぱりキャンドル灯せない人多いんだ🤣とも思いました。笑

藍ノカケラ キャンドル

この子が一番新作です。

結晶のような、鉱石のような

クリスタル的なものが作りたくて前回イベントで初お披露目したら残りひとつになっていました。

大健闘！

そんなこんなで私は青を広げて

イベントで頑張っておりました。

8月1日〜13日千葉県船橋市にある

ららぽーとTOKYO-BAY にある

東急ハンズさんにて、

クリエイターマーケットに参加します。

千葉県の方、是非8月1日〜13日

ゆるっとキャンドル見に来てくださると嬉しいです✨

よろしくお願いします🥰

あい

本当に、すみません。

またちょこちょこ、私の闘病記録を書いたりしたいと思います。

だけど最近嬉しいことがありました。

前置きが長くなってしまいますが、

読んでくれると幸いです。

病気になって出来ることが狭まりました。

すぐに疲れてしまうし、今は合併症の関節炎を患いヒュミラという皮下注射をしています。

免疫力を下げる薬です。

そんな状況の中、

去年はハンドメイドのイベントに出まくりました。笑

目標にしていた代官山ノエルというキャンドル協会主催のイベントにも参加出来ました。

せっかく、生きる選択をしたのだから

(私は人工肛門が嫌で死ぬことを望んでいましたが、家族の為に生きる選択をしました。その話はまた今度)

今自分がしたい、出来ること

楽しく悔いなき人生を送りたいと思い、

主人の支えがあり走り抜けた1年でした。

、

少しずつ私のキャンドルが好きだ、

病気でも頑張ってる姿に勇気を貰える

自分も頑張れる、

私の活動が良い刺激になってると

声をかけてくれる方が増えてきました。

私がキャンドルを頑張るのは、

難病の方、病気の方の勇気になればと思っています。

以前、同じ病気の潰瘍性大腸炎の方が

就活の時に自分の病気を隠さず伝えたら内定は一つも貰えなかった、

というネット記事を読み悲しくなりました。

確かに病気の程度にも寄りますが、

普通に働くのは難しいです。

悪化したらトイレから離れられない。

腹痛も酷いし、血も出てフラフラになる。

ご飯は食べられない。

頭はで分かっています。

こんな症状がある人を雇うと会社に迷惑がかかると。

だけど、私たちだって

出来ることなら普通に戻りたい。

だけど無理なことも分かっているから出来ることを頑張るしかありません。

今頑張れるものさえも分からない人も多い中、

私にはキャンドルがありました。

偽善だという人も居るかもしれません。

私の活動が病気の方の心に少しでも寄り添えれば嬉しいと思うこと。

だけど私は同じ病気の方の言葉に何度も救われ

違う難病の方とお話しして共感出来ること、

頑張ってる姿を見ると自分も闘病頑張ろうと思えるのこと。

自分が感じたものだから

恩返ししたいと気持ちがたくさんあります。

それが最近そういう風に声をかけて下さることが

嬉しいです。

なので感謝を伝えたくて、ブログ更新しました。

私の活動を見守ってくださってありがとうございます。

私も皆さんに勇気や元気を頂いて空のキャンドルを作っています。

真っ青の空は誰も汚せないです。

自分だけの空を。手のひらに。

ひとつ、ひとつ、違う色。

だけど皆んなが繋がる空を。

また頑張って駆け抜けたいと思います！

長くなりましたが読んでくださってありがとうございます。

あい