ダウン症の母になりました(☆∀☆)

予防接種

Fri, 19 Dec 2014 15:20:28 +0900

手術時の輸血から3か月たち、炎症反応等なかったため、やーっと予防接種が出来る状態になったぽのか

今日は張り切ってヒブ、肺炎球菌、四種混合を打ちました！

ロタは月齢がすぎてて出来なかった～(>o<")

もちろん。。。泣いた！
一本目から泣き、終わるまで泣いた。。。

ごめんねぇ(>_<)
いたいよね(>_<)

次は1月！
また沢山打つけど頑張ろーね！

こないだ思ったこと。

久々に女子会に行ってきた。
もー20年位の友達沢山で飲んできた。
すごーく楽しかったんだけど、
ぽのかがダウン症であることを知らない友達がいて、実はね～って話したら

あー、やっぱり？
FBで見てたんだけど、顔がそーだと思ってたんだよねー！

って言った子がいて。。。

何だか。。。

デリカシーなくないか？！

って思っちゃった。。。

私にとったら可愛い可愛いぽのか。
でも、他人から見たら、単なるダウン症の一人。。。なんだろな。

いーじゃん！どんな顔だって！
可愛いんだよー！
私は愛してるんだー！！

一瞬、非常にもやっとした出来事でした。

これからこうゆう事が増えてくるのかな。
私は親だからスルー出来るけど、お兄ちゃんやぽのかがが大きくなって、同じこと言われたらどう思うのかな。

その時、私は何てフォローしたらいいのかな。

勉強、がんばろっ！！

こーんなに可愛いもんねー！！
(*´艸`*)

12月18日

Thu, 18 Dec 2014 14:05:12 +0900

何だかぽのかが産まれてからの事をうまく記録しようと思ったけど、中々リアルタイムに近づかないのでまた日々とおりまぜていこうかと (p`･ω･´q)

昨日は術後3ヶ月のエコーだった！
結果をざつくりと。。。

手術により、穴はふさがったが少し漏れもあり、経過観察していたけど、少しずつ塞がってきたとの事 (*´艸`*)

将来的に自然に塞がる可能性もあるって事でまたもや様子見だけど一安心！！
弁の逆流もあり、それもまだあるけどこちらも少しずつ良くなってるとの事で。。。

先は長いけど、ぽのか頑張ってる！

そんなぽのかの体は
7か月と9日で
62.9センチ
5690グラム

小さめだけども成長曲線から外れてるけども、緩やかに伸びているからいいって事で (*'H`*)m

からの

からの

寝た (*UωU*)

可愛くてたまりまてん！！

あっ、お座りはまだまだ出来ません！
これは背もたれあるからね～(>o<")

寝返りも出来てまてん！

ぽのかのペースで頑張れー！！＼(^^)／

お風呂

Wed, 03 Dec 2014 23:22:37 +0900

それから、お風呂をどうするかで悩みに悩み、とりあえず脱衣場にぽのかを待機させ、お兄ちゃんと私ははシャワーで一気に洗って湯船はなし！
というリラクゼーションの欠片もない毎日になった。

私はお風呂がだーーーいすき！

お兄ちゃんを妊娠する前は、旦那君とのデートはかなりの確率で日帰り湯だった。

家でも一緒にお風呂に入って、飲みながら、どーでもいい話をするのが大好きだった。

あー。。。
ほんとしばらくそんなことしてないな～。。。

またしたいな～。。。

と、話がずれたが、お風呂に始まりいかなるときもなるべく泣かせない様にとものすごーーく気を付けてた。

助産師の訪問

Wed, 03 Dec 2014 23:06:19 +0900

お兄ちゃんの時にも来られた助産師の方が訪問してくれた。

この人、年齢不詳と言うか、年とらない。笑

一通りの測定とかしてもらって、話は

育児で悩んでる事なーい？

になった。

私は、ダウン症かもしれないこと。
今検査の結果待ちであること。
心臓と肺の状態のこと。

を、話した。

ぽのかは呼吸がとーっても早かった。

普通の赤ちゃんが約40回／分のとこ、
ぽのかは80回／分位あった。
これは、この段階では対処法を医師からは指示されていなかった。

け、ど、

助産師は

あんまり泣かせない方がいいね！
泣くと負担がかかって…最悪呼吸困難で亡くなるケースもあるから！
明日、医者に予約入れて呼吸の対処法を確認するのとぽのかちゃんの状態、もっとよく診てもらった方がいーよー！

と言った。

なーにーーー！！！
泣くと呼吸困難？！
死ぬ？！
それ、ヤバすぎるー！！！

と私は相当焦った。

しかし相手は赤ちゃん。
しかも生後まだ1ヶ月程度。
泣かせるなとは無理がある。

。。。どんくらい泣くとヤバイですか。

の、質問に対して、

10分泣いたら相当ヤバイね！

との返事。。。

えー、難しい。。。

このときは旦那君が仕事ばかりで家にほぼおらず、一人で2才半位のお兄ちゃんと新生児のぽのかをみていた。
一番の難関はお風呂。
二人を見ながら二人を入れる、は出来ない。
お兄ちゃんをお風呂に入れるの、10分はかかる。
その間にぽのかが泣いたら。。。死ぬ？

と言う、今では短絡思考にも程があると思うが当時は本気で困る事になる発言をいただいたのでアール！

その後の日々

Wed, 03 Dec 2014 23:01:44 +0900

ぽのかの心臓や肺の状態が悪いと分かってからは、なんだか妙に緊張した日々が続いた。

だって、持病？みたいの私たちは持っていなかったし、周りにもいなくて姉が小児喘息だった位。

心臓とかの域は私にはハイレベルだったー！

そんなドキドキの日々の中、助産師の新生児訪問があった。

さぁ、これから！

Wed, 19 Nov 2014 15:26:38 +0900

初めての市民病院は、心臓と肺の合併症のある、ダウン症かも…っていう感じで
何が何だか分からず、不安なままで終了した。

付き添ってくれた友達にはほんとーーーに感謝！！

一人なら、先生の一つ一つの話にもっと過剰反応を起こしていたかも。

友達は

こんな深刻な話に立ち合ってごめん。

って言ったけど、いやいや、むしろほんとありがとうー！！！

って思った。

旦那君は来れなかったから、遠くの親戚より近くの他人てこうゆう感じだな～と密かに思ってた笑

私は何にも理解してなかったけど、気持ちだけは

さー！これからぽのかをどう育てればいーんだろ？
心臓に穴ってどうゆう事だっけ？

家帰ったら、旦那君に報告して勉強しなきゃなぁ…

私にぽのかは体が弱い
守らなきゃ。

と認識させる日となった。

写メUP

Tue, 18 Nov 2014 22:45:06 +0900

アメンバー限定公開記事です。

エコーの結果 2

Tue, 18 Nov 2014 22:08:49 +0900

心臓の大きさが左右でだいぶ差がでています。

あと、肺もかなりの確率で高血圧症になってると思う。

今のエコーをもっとよく診て、次回の診察の時に詳しくお話しますね。

お母さん…
大丈夫？
いきなりでびっくりしたよね。
でも、この状態でこうやって、頑張って生きているぽのかちゃんを支える為に、お母さんしっかりしてね。

ぽのかちゃんは生きてるよ。

先生はそう言った。

何か質問がある？

と聞かれ、嗚咽しながらやっと発した言葉は

ぽのかは死ぬんですか？

だった。

やっぱり、そこが一番気になったし、正直知識がないから症状の説明はほとんど理解してなかったし。

先生は少し笑顔で

いやいや、死なない！！
こー言っちゃなんだけど、よくあると言えばよくある病気！
ほっておけば命に関わるけど、こうやって発見できて治療も出来るから！

と言った。

これを聞いて、ほんとーーーに、少しだけ安心したし、死なないんだーとすごくすごくほっとした。

エコーの結果

Thu, 13 Nov 2014 10:18:59 +0900

エコーが終わり、先生からお話があった。

お母さん、ぽのかちゃんは
心臓に穴が開いています。
大きさはかなり大きいです。
2箇所あり、7～8ミリのものが一つ、2ミリ位が一つ。

今ははっきりとした診断は出来ませんが、多分心室中隔欠損症、心房中隔欠損症…ですかね…

え…何それ…

心臓に穴…？

え、それって大丈夫なの？
ぽのかはどうなるの？
死ぬの？

私はボロボロ泣いていた。
返事も出来ずに頷いてた。

先生の話はまだ続いた。

心エコー

Thu, 13 Nov 2014 09:15:40 +0900

無理やり枠を作ってくれたエコー担当の先生は、サバサバしているけど優しい先生だった。

お忙しいところありがとうございます。
宜しくお願いします。

と言ってぽのかを寝かせた。

さぁ、どんな具合かな～？

と、ぽのかの上半身を脱がせ、ゼリーみたいのを塗って、エコーが開始された。

無言のまま、40分位は見ていたと思う。

途中起きて泣くぽのかにミルクを飲ませ、動かないように、泣かないようになだめた。