しあわせな2日間

私は心から喜んでる

ありがとう

起きてから　愛してるよ🤍

からだをさすりながら伝えました

朝から笑顔になれた

さとうみつろうコンサートにて

私の本当の気持ちに気づくこと　寄り添うこと

どんな気持ちでも許すこと　

冬至から　夏至に向かって　太陽輝く時間がながくなってゆくこと　今日は太陽の誕生日

　わたしが今心をはせているものは　病棟の子供達であって　病気と向き合っている子供達、それを支える家族、母親たちのこと

わたしは怒り

わたしは許し

わたしは恐れ

わたしはあなた

そのフレーズが響いた

どんなわたしも許すし　どんなに不平不満を言う入院中の家族たちをも　許したい

その気持ちに寄り添うことが　簡単ではないことが　わたしはしんどいと感じてるんだ

　なぜ感謝ができないのかと　つぶやくわたしは　相手を受け止めて　寄り添えてないんだ

そんなわたしも　いいんだよ　それでいい

瞑想カノンを聴いて　どんどん涙が出て

洗われた

　そして　小さくしてお空に帰っていった命のことがよぎり　また涙が出た

　わたしの中でまだ　消化できてないんだなぁ

冷静になると　この会場にいる人たちはみな

癒されたいと感じ　日々を迷走していて　涙している　わたしもこのみなさんも　もとはひとつ　

　ひとつなんだ

わたしと思われるひろみさんから離れてみて　見つめた結果　わたしが　わたしであろうわたしを　抱きしめ　胸に手を当て　鼓動を感じ　

その鼓動はわたしの1番近くで　支えてくれていて　生きているってありがたく　奇跡なんだな

　どういう風に世の中を映し出すかは　わたし次第なんだ

　仕事については　より心を込めて　働きたいと思った

　

こちらでもよろしくお願いします。

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胆道閉鎖症の子供は 3分の1が自己肝のまま生存 3分の1が いずれかで移植  3分の1が すぐに移植  と言われてるみたいで  わたしと さくちゃんママの立場は少し違うけど   どんな立ち位置でも  病気の患児を持つ母親は  とても頑張っていると思う。

わたしが 当初 葛西がうまく行かなくて移植の話が出た頃  もし 自己肝で生存しても 食道静脈瘤や いろんなことを気にかけながら日々を送るのも とても頭をもたげた記憶があります。  それなら移植がいいのか…。  選択肢はなく、移植しなければ死にますと、宣告されたわけで 移植となったけど。  どれだったから 良かったとか、そんなんじゃなくて、 さくちゃんママの涙は  とても胸が苦しくなりました。

さくちゃんは、葛西手術後 移植せず経過を見てるけど  3歳までは 支援センターなど 出かけることを禁じられ  さくちゃんを不憫に思うママサン。

移植後の晟一も 1年は病院生活  そしてやっと出たかと思うと  免疫抑制剤飲んでるし 予防接種してないから、隔離生活。不憫に思ったりしたけど、よくよく考えたら 3歳までは  友達遊びは しなくてもなんとかなるよ。  それよりも、ママさんの方が 気分転換しっかりして、 さくちゃんを特別に思わなくていいんだと、肩の力を抜いて  そして頑張りすぎないで欲しいと思いました。   

 何が起こるかわからないけど、今の我が家もそうだけど、何よりママの笑顔や元気がないと  それだけで  おうちがドンヨリしちゃう。我が家もそうです。

ゆっくりじんわり 現実を受け止め 泣きたい時はしっかり泣いて そしてまた笑顔になってほしいなと思います。

一年近くの入院中、いろんな子供や親をみてきて 一生障害を抱えていく親子をみたとき、お母さんはやっぱり疲れていて  何も声がかけれなかった。

なぜ？どうしてうちの子が？と問いかける問いには答えはなく、時間や気持ちが整理がつけば、ゆっくりと  目の前にいるとても大切な我が子を  ありのまま受け止めていこう…  と強くたくましくなっていくのでしょうか。

うちの子も障害者手帳1級までもらい、障害者。

いつ何が起こるか、私より短命かもしれない現実もある。

そこばかり 悩むと  歩けないから  目の前にあるその現実を  今を  楽しく生かせてやりたいと思えるようになったのは、病気発覚からだいぶんたってのことです。それまでは、かなりのキチガイ沙汰もありました。  でも、その葛藤があったから、今は以前よりは  どしんと構えられて、自分が楽です。

いろんな乗り越え方があると思うけど、さくちゃんママが ゆっくりと笑顔になるよう 心から応援してます。置かれた場所で しっかり咲いてるさくちゃん。 たくましく育ってます。そのさくちゃんを、全身を奮い起こして守ろうとするママは、とっても輝いてます。  

早速YouTubeで見ました。胆道閉鎖症の方のオーストラリアでの脳死移植 その方の出産…。ただただ、感極まるばかりです。

この痛みや親の気持ちをわずかでも知ることが出来たのは、晟一のお陰。

障害をもつ子を産んでしまうことが、マイナスイメージになるけれど、それだけではないのではと思う。産まれてくるからには意味があって 親を選んできてくれてるわけで、それぞれの家族に投げかけられたものが、必ずあるんだと思う。

 晟一の結婚式  みたいなぁ、孫みたいなぁ、年をとって欲しいなぁ。それを見届けたい。

そして、傍らで我慢しつづけている兄弟。あなたたちこそ、とっても頑張ってる。耐えている。

ひなたと晟一とYouTubeで見て、あとからひなたに感想を聞くと 「手術のとこが、可哀想だった」と。ひなたには、ひなたこそよく我慢してがんばったね！と伝えれた。

いろんな谷を 家族と乗り越えていけるなら それはそれで ありがたいことで、絆は深まる気がする。そういうプレゼントを、晟一は運んできてくれたのでは。

そんな感想をもちました。

⬇︎途切れ途切れだけど、見て見てください。

笑顔になれなかったのだけど…

今日、田舎に遊びに行き  自然の風や 風景に満たされ  気持ちがスッキリして  心が楽に。

体は若干疲れていても  心が元気だと 笑顔も自然に出た。

やっぱり  心が要なんだなぁ。

ひなたたちにとっての夏休み最終日  笑顔のかーちゃんでいれて 良かった❁.*⋆✧°(●´ᆺ`)

自分が歳をとるぶん、もちろんおばぁちゃんや おじちゃんも歳をとる。

元気でいてください。

そんな家族のビデオを❁

こちらを→http://magis.to/JjsnBVgEHVIqJCAGDmEwCXl_

小葉内の肝細胞変性、壊死→軽度

グリソン鞘のリンパ球浸潤→軽度

だそう…

最終的に免疫抑制剤を減らせれるんだから、喜ぶけれど 拒絶はあるんだなぁ、とか、移植した子の移植肝は、一般的にどうなんだろうか、拒絶は多少あるものなのか？とか気にはなるんだよなぁ。

でも 先輩に言われた通り  晟一の生命力を、パワーを信じるのみだからなぁ。

昼寝したら、夜中まで寝ないというパワフルな晟一の生命力を、信じることにします(*´∪`)

 親や 家族の葛藤  命についてこんなにも考えることはないであろう日々   生きれるか 生かせれるか  誰にもわからない日々 

  そんな日々を 横で共に過ごし  共に闘ったつもりだったよ  

あのときは 思いもしなかった 今の平穏な日々が流れてること  うれしすぎるねぇ

おめでとう

  職場でも 命の意味を問う場面は多く  ４月から 働かせてもらい 何人もの 方が亡くなられてます   それだけ 深刻な状況の方々の日々 体拭きなどの仕事をさせてもらう中、病状をあまりわかってない私に対して  ある患者さんの最期のお見送りのとき  家族から「ありがとう…⚪️⚪️さん」と言われたこと   これはほんとに、ありがたかった    病状をわかりつつ 見据えた上での看護ができてない私に、そんな言葉を下さったこと   とにかく日々、患者さんの身の回りのお世話のみに徹してた私に。

どう言えばいいのだろう  とにかく 私でも微量ながら役にたってるんだ…と ありがたかったのです。

今できることを  今がんばる。これは、熊本のときからの支えになる言葉。このように、やってきて良かったと思えました。

来月は熊大に 肝生検しに入院予定。

今与えられてることを  乗り越えていけば 家族の笑顔を守ったり  誰かのためになることも できるのかもしれないな

命へのアンテナは 張り続けていきたいものです

ひなた作。

今日は 日頃相手にできてない我が子らを 福富町の無農薬農園に！田んぼ体験に連れて行きました♛‿♛

晟一は 田んぼの沼にはまり すぐに

「泥がぁぁぁーー、よごれたぁぁぁぁー、洗うぅぅぅ」と始終泣きダッコ求む(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ु⁾⁾

ひなたは うってかわり 苗をちゃんと植えて満足そう。終わりに、玄米ご飯に 生卵、お味噌汁、手作りこんにゃくなど みんなでたらふく頂き(๑´ڡ`๑)  晟一は、玄米ごはん3杯も‼︎

うまかった((๑✧ꈊ✧๑))

月曜から金曜まで、体育系の仕事に 日々歳を感じつつ  でも やっぱり いつまで働けるかわからないし  出来るとこまで 頑張ろうと思います。

ひなたが

「楽しかったぁーー」と帰りに言っていて 

心から 幸せだったな

切り替えながら やって行きたいな