やっと咳は落ち着いてきたみたい！

久しぶりに声もだし朝から嬉しかったり楽しいときに言う　け　け　けってめっちゃ連呼してた(●´ω｀●)

よかった〜

あとは食欲と体力が戻れば

念のため水曜日までは学校お休みにしたので

あと2日で完成復活を祈る✨

おちびはだいぶよくなったが

やっぱり母は風邪うつる運命のようで

金曜日から喉いたー頭いたー体怠いてなってたが

ついに昨日から発熱💦

だが家事も育児も待った無しなので

解熱剤を3時間おきくらいで乱用し

なんとかやりきったー！

まだ喉痛と鼻水はあるが熱さえなければなんとかやれる

よく頑張った自分ー！

明日は旦那休みだから子を任せて病院いってこよ〜

火、水、木曜日と学校おやすみしお家で休養〜

いけるかな〜て思い金曜日学校にいかせ仕事むかったら昼頃38度ですて連絡入りお迎え💦

まだ早かったか(ノ_＜)

土曜日からの風邪でそろそろ風邪薬もなくなるし急に発熱して心配だったから午後病院へ。

まー大泣き💦成長したからか声がばかでかい💦

看護師さんや受付の人が声かけてくれたり診察終わってわざわざお会計を待合まで持ってきてくれさらに20キロ越え我が子をずっと抱っこして立ってあやしてたからかまさかの玄関までついてきてくれ私の靴まで出してくれスリッパしまっとくから大丈夫ですよ〜て送りだしてくれた。

さらに受付の人が薬局に走ってくれたみたいで車で待っててくれたら薬局の人お薬持ってきてくれるからねーて。

なにからなにまで本当優しくして頂き涙がでそうだった😭

診察午後1番目でちょうど他の患者さんもいなくてよそのご家族にも迷惑かけなくてすんだし。いいタイミングにいったみたい。

帰宅し今日まで様子みたがやはり昼すぎると熱がでてくるみたい‥。

復帰早々申し訳ないのだけど職場に連絡し月曜日もお休み申請

火曜日水曜日は元々仕事休みだったから

このまま土、日、月、火、水曜日て学校おやすみさせて回復を待つ予定。

ずいぶん長引いてるし微妙に左肺がゼコゼコしてるような気がして昨日横に寝かせながら体位を右向きに寝かせて今日は聴診器で聞いてみたら綺麗な音に戻ってたから大丈夫だとは思うが肺炎になっちゃわないか心配(ノ_＜)

はやく治って元気になりますよーに。

ママの布団に侵入してきてたから隣の布団に移動させようとしたら

うわっ体あっつい！💦

目がとろーん

呼吸もちと苦しくそう(ノ_＜)

起きてしまったようなので解熱剤飲ませて様子見

もっかい寝させ朝には割とスッキリした顔をしてたけどまだ咳はあるようなので今日と明日学校お休みさせることにしました。

先週は学校週4で放課後デイ週4にしてみたから疲れがでたのかな〜。

多分学校週4でデイが週3が体力的にはいいのかな〜

5月までは学校4デイ2にしてて6月から仕事週2から週3に戻したから仕事のある週3を利用にしていけるかなー試しにいってみるかと週4に増やしたのがダメだったかな〜。

焦りは禁物だけどもし私が入院とか急に死んじゃったりして旦那だけで見るってなった時預かりに慣れてないとしんどいのは子供だからなって思って。

看護師ていう職業だからなのかな

いつ死ぬかわからないんだからって思っちゃうんだよね

とりあえず生きている限りは愛情いっぱいに育てたいし甘えん坊過多なときは疲れが溜まってたりそのあと熱でるパターンが多いからまあきっとこんなにママ大好きなのもきっといっときだし今は子供優先で甘えさせてあげてぎゅーていっぱいしてあげる生活でいいのかな〜て思う

子供が産まれた時は英文の論文を取り寄せるぐらいでしか情報がなかったから検索しようもなかったのですが最近ついに日本語で病名を検索すれば少しばかりですがでてくるようになりました！

でも逆に検索魔になってしまいここ数日かなり寝不足‥

ついには昨日ソファーに座りながら子供のお絵描きに付き合ってたんですが限界がきてちょっと横になったら爆睡💦

5分程度でしたがうわっやばい！て飛び起き💦

床中シールだらけでしたがいい子で本を読んで待ってくれていたようで。

ママが起きたのに気がついてニコニコ近づいてきました💦

仕事も昨日は看護師1人(基本はいつも2人)だったからか余計に疲れていたのか

目を離すとクレヨンとか色々食べたり口に入れたりする子だから気をつけていたのにまじでやらかした‥(ノ_＜)

今日先生に相談したら不安でぐるぐるしてた悩み事1つ1つ丁寧に教えてくれてやっとメンタルが落ち着いたのでもう検索魔はやめようと思います。治験から臨床試験に入ったとこだからまだ5年くらいはかかるだろうしね。💦

そのあと1時間くらい休憩してからPTへ。

装具脱がして足のマッサージ先にしたんだがおもちゃ取りにいったのかと思いきや装具つけたすぎてまさかのPT室に保管してある装具取りにいき履こうとしてて笑えた。(●´ω｀●)

2年前の装具作ったときは見るだけでギャン泣きで2ヶ月くらいテレビ横に置いて慣らして自分から触りにいくようになってきたから徐々に1ヶ月くらいかけまずは足に当ててみて〜もう1ヶ月かけて履く時間を1分2分て徐々にのばしやっとこさ作成から6ヶ月かけ日常で履けるようになったってくらいめちゃくちゃお嫌いだったのにね。笑

そろそろサイズアウトしそうなので今年も新しい装具作成の予約して帰宅。

疲れてしまったのか今日は17時には眠くてぐずぐずし始めて18時にはリビング消灯しにいきまさかの19時に寝てしまいました。笑

めっちゃ早く起きてしまうかもだし今日は早めに寝ないとな💦

明日は放課後デイの予定でしたが疲れが取れ切ってなくこのままでは木曜日、金曜日の仕事の日にぐったりでまた食べんくなってしまう予感しかしないので急遽お休み連絡を朝しました。

火曜日、水曜の仕事がやすみの日に利用してる放課後デイと

月、木、金の仕事の日利用してる放課後デイの2箇所に行っているんですが

火、水の方のデイは月2とかでしかいけてなくて。

やっぱりまだ体力的に難しくて放課後デイ週4にすると金曜日あたりで学校にもいけそうにないくらいぐったり疲れてしまいお迎えがママじゃないと大泣きしてしまうようで。

挑戦してみよーかなって思い利用でだしても風邪ぎみだったり疲れが溜まってそうだなってなると仕事の日を休みにさせるのはちょっと難しいから火曜日、水曜日をお休みでってなってしまい。

こちらの方のデイさんには本当毎回申し訳ないなーて思っているんですが本当皆さんいい方ばかりで最初契約の時もしかしたら利用に希望だしてもおやすみにさせてもらうかもしれないって伝えたら前日までにキャンセルの連絡くれれば全然大丈夫ですよ。子供の体力とかを優先してもらっていいですのでって言ってくれてたまに利用するとすっごい丁寧に子供の様子教えてくれて体力面の心配とかしてくれて本当にいいデイさんに巡り会えてよかったなって思う。

子供もこっちのデイは数回しか行けてないけど本当大好きみたいでお迎えいくと超ハイテンションの元気で出迎えてくれるし帰宅後も超ご機嫌(●´ω｀●)

学校に放課後デイのスタッフさんが迎えにきてもめちゃくちゃ嬉しそうについていくらしいから体力がついてきたら少しづつ利用回数増やしていけたらな〜とは思うがまだ利用時間1.2時間くらいだけしかいけてないからな。笑

他の子みたいに17時とかまで利用になるのは何年後になることやら。

が土曜日朝から突然の鼻水ちゃん💦

予定してた法事は不参加にさせて頂きお家でのんびり(●´ω｀●)

カルボとアスペ飲ませてとりあえず様子見中〜

なんだろう風邪なんか？て思うくらいにめちゃくちゃ食べる。笑

機嫌もよくにっこにこでお絵描きしたりシール貼りしたり

だが微妙にやっぱ甘えちゃんモード

ソファーに座ればぴたっとくっつきにお隣くるし

家事をしてても隣でうろちょろ。

久しぶりにトイレまでママを探しにきて嬉しそーに待ってらっしゃる。笑

運動会で疲れたのか？

それとも本当に風邪なのか？

朝起きた時に微妙に数回の咳と鼻水のでた跡がある以外は全く症状なし。

また鼻にティッシュ詰めて炎症起きてるとか？て思い覗くも鼻は開通している様子。

謎だ。

とりあえず明日は看護師私だけしか出勤しないから学校はいって頂くとして

放課後デイは仕事終わり次第迎えの15時半にするかなぁ。

火曜日は朝病院受診があるから学校とデイお休みさせて11時くらいからはお家でのんびりさせる予定だけどどーかな〜。

このまま症状落ちついてくれるといいな〜。

最初っからすんなり17時半までを週5日いける子ばかりでやっぱいいなー羨ましいなーて思っちゃう。

3月産まれで予定日よりも数日遅く産まれたのに何故か3000キロ未満で産まれちゃったせいなのか病気のせいなのか

小学1年生の4月は大変だった‥

もちろんこうなることはわかっていたから

月、火、水は仕事はお休みにして

学校は週3か週4

放課後デイは仕事の木、金のみで預かりは1時間だけ

仕事終わってめっちゃ車飛ばして迎えにいく日々

それでも帰宅後お布団に一直線でご飯どころかお菓子でさえも口に入れてあげないと食べもしないし飲みもしない。

5月になりやっと好きなおかずやおにぎりなら口に入れれば食べるようになり

6月でやっと座って過ごせるようになり

でも夏休みでリセットされ9月からまた食べなくて18時とかに疲れはてて寝てしまう日々

秋頃からすこーしずつ放課後デイの預かり時間を伸ばしてみようてなったが15時35分だとママがいつもの時間にこないて大号泣するから

15時30分→15時32分　これでもだめなら大丈夫になるまで15時32分を続けやっとクリアしたら次の日から15時34分て感じで2分刻みで時間を伸ばしていき約1年かけてついに今16時45分まで頑張れるようになりました(●´ω｀●)

学校にも慣れてきてやっと落ちついたと思ったが

新2年生やっぱりリセットされました。笑

4月からまた食べない日々😭

眠いからか大好きなお風呂でさえ大号泣する日々。

ママがちょっとでも離れると行かないで〜て泣いて呼び戻し

寝てるときでさえもずーっとくっ付いている息子。

とりあえず食べないのだけは

勘弁してくれ〜(ノ_＜)

ただでさえ身長、体重ともに成長曲線のマイナス2とかでちっこいのに💦

でも以前はマイナス2の線にすら届かないだったからまだましとか思っちゃってる自分もいるけど。

4月、5月去年と同じように職場に本当申し訳ないと思いながらまた週2のみの仕事にしてもらって

ゆっくりゆっくり慣らしていきました。

もう本当同僚も上司も利用者さんもいい人ばかりで

子供優先でいいよって全然出勤しないのに変わらずいつもと同じように優しく受け入れてくれて。

本当感謝しかない。

そしてやっと学校にも慣れてきてストレスフルで大変な運動会も無事終わり！

ついに来週から仕事週3へ✨

まあまだ学校、放課後デイともに週4とかだが。笑

相変わらず土日に外出しようもんなら体力回復しきれず平日頑張れず床に寝転がって過ごしてましたてなってしまうからどこにも出かけれないんだが。笑

まあそれでも去年に比べたら凄い頑張ってるなーて思う(●´ω｀●)

元々めちゃくちゃ食べる子で大人1人前とかペロリて子で今日もちらし寿司おかわりして毎食めちゃくちゃ食べてたがどうかこのまま食欲落ちずに元気に通えますよーに！！

16時30まででいいから週5で学校と放課後デイ笑顔で食欲も落ちずに毎日通えるようになりますよーに！

今回は今までのこと。ちょっと気持ち整理したくて。長文の独り言です。

うちの子は2歳の時脳波やMRI血液検査染色体検査何をやっても異常が見つかりませんでした。

でも明らかに発達が遅れた息子。

その後病院の先生方のおかげで

CTNNB1変異という遺伝子の異常が見つかりました。

でも当時は日本に症例がなく海外論文で数例の報告があるのみ‥。

看護師をしていた私もそんな病気聞いたことがなくネットで検索しても1件も情報ヒットせず。

やっぱりって気持ちとあぁやっと病名がわかった。よかったなって気持ち。

そのあとあまりにも情報がなく不安な気持ち。

そして最終的には周りを比較する必要ない。自分の子の成長だけみて行こうって決めたあの日。

保育園問題とか健常の子の親だったら絶対経験することないんだろうなってこといっぱい経験してきました。

痛覚鈍麻もあって指骨折しても5秒くらいはびっくりしてなくけどその後はケロッとして普通に遊んでるという状況の息子の今後を心配し痛みを感じにくいことの恐怖と重大な状況になる前に気がついてあげることができるんだろうかってもの凄い不安に襲われ泣いた日もありました。

昔っから人見知りが凄くて

トイレの間親に抱っこしてもらってなんて誘拐された子供みたいに大泣きするからなかなか出来なくて

パパに対しても大号泣の時期もあってママ以外ほんとダメでつらかった

保育園の慣らしでも水分もとれず泣きすぎて吐いてしまいお呼び出しの繰り返し。

1年後再挑戦しても状況変わらずで

お家ではガブガブ麦茶飲むのに保育園や学校では全然飲まずおしっこも出さず

うんちをお外でしたのなんて7年中4回とか

とーても繊細ちゃんで

親戚の集まりの時なんかは夜集まるとしたら昼にはおばあちゃんちに行きまずは2時間抱っこで場所慣れ、そのあと3時間くらいかけて少しずつ人慣れさせて。それでも新しいひと(よく会う実の父母でさえも)が加わる度にまた大号泣して。

クリスマス会で先週会ったじゃんーて思いながら集まる正月。普通にリセットされててまた6時間前から行かなきゃならない子で。

大変だったな〜。

初めての人もだけど物もなうえに一回無理してトラウマになっちゃうとなかなかそれを大丈夫に持ってくまでがとにかく大変で。

結局病院で身長測るのに寝転がってやったベビーベッドは泣いて抑えられた1回の経験がトラウマになりそこから見るだけで大号泣。

どこのベビーベッドでもだめで諦め

7年経った今でも相変わらずみるだけでダメで。

だからプールも3時間かけてやっと入水したし

保育園で初めて絵の具セットをみて大号泣したと聞いてはそれを買いにいきお家で慣らして粘土も筆もシーツ遊びも新しい靴も何もかも初めてのことは

ゆっくりゆっくり慣らしていったな〜。

そんなこんなの赤ちゃん時代。

どう育てていけばいいのか分からなくてめっちゃしんどくて悩んで辛かった暗黒時代。

でも児童発達心理学について学んでsstとかなにやら色々勉強して

やっとちょっと理解出来て

深〜い穴から抜け出てきた感じ。

次回からは今の気持ち

書いていこうかなと思います。