台風とてんかん薬の調整中もあって、発作は多いけど

はるちゃんは元気にしてます😀

先月は、学校の遠足に参加し

ワンダリア横浜

ワンダリア横浜｜Wonderia YOKOHAMA臨場感あふれる映像と施設公式アプリで楽しむ、没入型体験施設「ワンダリア横浜」の公式サイトです。JR関内駅南口から徒歩1分の完全屋内の空間で、日常では体験できないような生き物や自然との出会いを提供します。wonderia.jp

に行って来ました。

とっても素敵なところなので、今度は家族で行きたいと思います♪

久々に投稿します！

先月は地域訓練会グループスヌーピーの仲間と、あおぞら共和国に一泊旅行に行ってきました😃

暑かったけど天気に恵まれて、みんなでたのしめました。初日の夜は星が綺麗だったようですが、お酒を飲んでて見るのを忘れてました😅

そして、昨日は保土ヶ谷公会堂で開催したみんなで笑う100マルシェと楽絵ん祭2026に参加してきました♪

はるは午前中は安定の睡眠でしたが、午後から起きて楽しむことが出来ました♪

念願の帷子戦士デザイヤーにも会うことが出来ましたよ😃

直前まで謎熱で入院してましたが、何とか間に合いました😊

まだまだ本調子ではありませんが、応援団の応援合戦

個人種目、玉入れ等、はるちゃん頑張りました😄

徒競走の垂れ幕は、はるちゃんらしく「おひるまだ」😆

お昼のお弁当のナポリタンをいっぱい食べたけど、何だか足りなかったみたい😅

元気いっぱいのはるちゃんでした😃

実家暮らしだった時、部屋が段ボールだらけだったのを

思い出しました😥 

本人は昨日からの熱で弱ってますが^^;

ここ2〜3年は成長期からくる、左股関節の脱臼や側湾の進行などの悩みが降りかかり

今年の2月に両足の筋切り手術をしました(^^;;

4週間ぐらいの入院予定でしたが、はるちゃんのメンタルがやられてしまったので、3週間で退院。

入院中笑わなくなってたのが、しばらくして復活しました(^^)

いやしかし、入院中側湾が進んだのか右凸が酷くなり

ゼコゼコするように(^◇^;)

吸入機や吸引機が必要になってきました(~_~;)

身長は現在158cm、体重34kg

と大きくなるにつれ頑張ることも増えてきました。

兎にも角にも、誕生日おめでとう🎂🎉

色々あるけど楽しい一年にしていこう！

商業施設の多目的トイレにユニバーサルシートが設置されておらず、オムツ替えの場所に困ること

駅の中にはあるけど、基本車での移動なので

利用しないこと

商業施設側のスタッフに必要としている人がいることへの認識不足

車椅子用駐車場も横のスペースは広く取ってるけど、実際は福祉車両だと後部からスロープを出して車椅子に乗車したまま、乗り降りするのであまり意味がないこと

エレベーターが狭く、ストレッチャータイプだと乗れないこと

外食もミキサー食だと対応の店がほとんどなく、場所探しに困ること

医療ケアがある子の通学問題

卒業後の進路

道路のちょっとした段差など

あげたら切りがないけど

障害児者が抱えている問題を陳情してきました。

公共施設は新しくする時に少しずつ配慮されてきましたが、まだまだなところも多々あり

当事者目線で造っていただけると助かるのに

横浜市役所も新しく建て直し、多目的トイレにもベッドを設置しているところも多数ありました。

でもいざ利用してみると、車椅子ごと入るには少し狭く感じました。

またベッドの高さが便座に合わせてあるので低く、介助者泣かせでした。

せっかく横浜市もお金かけているんだから、建てる時に当事者の意見を取り入れてくれればいいのにね

今年も宜しくお願い致します。

はるちゃんは発作はあるものの元気に過ごしてます。

久しぶりに坊主頭になりました。

はるちゃんは2月に足の筋切り手術をすることになりました^_^

しばらく入院になりますが、はるの膝の硬さが少しでも良くなりますように願ってます^ - ^

一年経つのが早く感じる今日この頃です😰

昨日は、はるが了解している放課後等デイサービスココポルト主催のしめ縄ワークショップに家族で参加してきました😁

しめ縄とは「しめには神様の占める場所という意味があると言われる。玄関先に飾ることで神の領域と現世の結界となり不浄なものが入らないようにする役目。家の内側が清らかになることで、新年に生きる力や幸せを授けてくれる年神様が安心して降りてきてくれるとのこと。」

はるパパは初参加。

写真だけみると出来てる風😁

不器用なりに何とか出来ました😄

来年の干支である午年という意味の梵字を調べて書いてみました。

旅のスタートから機材変更で予定していた便に乗れないというアクシデントにあいながらも

はるちゃん飛行機デビューを無事に果たすことが出来ました。ランチで初めて本場のうどんを食べましたが、想像以上に柔らかかったです💭

初日は佐賀にあるガーデンテラス佐賀

【公式】ガーデンテラス佐賀 ホテル＆リゾートガーデンテラス佐賀 ホテル＆リゾートの公式サイトです。上質な空間が心と体を癒すホテル・世界に誇る佐賀ブランドを楽しめるレストラン、人気のウェディング、県内最大の会場数を誇る宴会場、すべてに応える新次元ホテル＆バンケットをご期待ください。www.gt-saga.jp

に宿泊！とっても素敵なところでした^_^

2泊目は糸島へGO🚗

こちらの宿も隠れ家的なビィラ！

【公式】ubusuna | 糸島のプライベートプール付きヴィラ – ubusunaは1日1組限定のプライベートプール付きヴィラです。ubusuna.net

プールは水温が冷たく入らなかったけど、海がすぐ近くにあり景色最高^_^

夜はBBQで美味しいお肉を味合いました👅

佐賀のホテルも糸島のビィラもどちらも1泊ではもったいないところでした(^^)

最終日は、ヤシの木ブランコや夫婦岩などの観光スポットを巡り、はるパパが1番はしゃいでました(^_^;)

帰りの飛行機は、はるちゃんが専用の車椅子に乗り換えた途端ギャン泣きで搭乗口がある上の階までパパが頑張って抱っこするというハプニングもありましたが、とっても楽しい旅でした^_^

はるちゃんが飛行機大丈夫なことが分かったので、いつか沖縄に行きたいなあ( ^ω^ )