また次回も下がってくれてるといいな〜

でも太もも辺りが何となく痛いような‥‥気になる

という事で、次回6週間後です❗️

この春は上の子の入学と下の子の入園が重なるので、４月はバタバタです。

上の子も1ヶ月間は学校の近くまで迎えに来るように学校から言われています。

下の子もしばらくは半日で終わるし、きっと慣れるまで泣くだろうし

出来るかなぁ‥‥でもやるしかない❗️❗️

早く子供達が新しい生活に慣れてくれますように楽しく園と学校と通えますように

と願うばかりです

書いてなかった時の病気の事をさらっと。

インフルエンザになりCKが一旦急上昇してしまい薬を増やして様子をみていたんですが、ジワリジワリと下がったと思えばまたジワリジワリと上昇してきて遂に600を超えてしまったのが1月末の診察結局ステロイド5ミリとリウマトレックス週6ミリになりました。

ここまで上がってくると流石に身体が重い‥‥。

家事も休み休みじゃないと出来ないし、子供の送迎もお友達のお母さんに頼ったりして何とか乗り越えかけているところです。

血液検査しない事にはわからないし、何が良くて何が悪いのか考えても分かりません。

結果上の子が幼稚園に行っている間は下の子と家にこもってゴロゴロしてます。

４月から上の子が小学校、下の子が幼稚園。

小学校も最初は朝集合場所まで送って行って、帰りは学校と家の中間地点までお迎えきてくださいと言われました。

どーーーするの？

歩けるかな？

春休みの間にリハビリしなきゃーってかCK下がってくれなきゃー。

それよりもまずは小学校と幼稚園それぞれの準備をしなくては

子供の成長を喜びつつ先の不安いっぱいです

って事で気が向いたらまた更新します〜

まぁジワリ下がってるけど

でも、普通にお母さんが出来て主婦出来てじゃないと薬飲んでる意味ないじゃん！

薬飲めば多少の制限はあっても（重いもの持てないとか）普通に生活できるんだからいいじゃん！って納得してるというか、自分に言い聞かせてるっていうか‥‥

何より再び入院は避けなければ

私は抗核抗体が陽性のタイプなので皮膚の硬化症（強皮症）を合併しやすいタイプらしいです。

自分の病気のタイプを知ってる事で何か変化があった時気が付きやすいのでいいですよね❗️

まぁ時に不安要素にもなるけど

今は皮膚症状ないけど、頭の隅に入れて置くことにします❗️

薬は明日から増量なんですが、病院から帰って手持ちのステロイド3mgを追加で飲んでおきました。１日でも早い方がいいかもしれないしね

次回どうかさがってますよーーーーに❗️

手洗い、うがい、マスク、アルコール除菌。

人混みにもなるべく出ず、外出といえば、子供の送迎と、買い物（食料品）くらい。

家族の中で1番気を張って頑張ってたのに

子供の通っている幼稚園でも全く流行ってなかったのに‥‥

では、その時のこと少し。

朝から頭が痛くて、身体が思うように動かず

痛み止めを飲んで何とか家事をこなしていました。

夕方になり寒気がし始め、徐々に熱は上がり39.4℃

意識も朦朧としてコレはヤバイと思い、旦那に連絡して早く帰ってきてもらいました。

子供達を寝かせる準備をして、救急病院へ行きました

運良く診察が神経内科の先生で（私の通院してる病院ではない）病気の事もあるもからきちんと検査しておきましょうと、テキパキと診察してくれました。

ラッキー

レントゲンや血液検査、インフルエンザの検査をして処置室で横になって1時間程待ちました。

途中気管支炎っぽいなぁとか言われてたので、朦朧としながら、そうかぁと思っていたのに。

結果は

インフルエンザＡ型でした

恐れていたインフルエンザになってしまいました。

イナビルとカロナールを処方され、看護師さんに教えて貰いながらイナビルを吸入して自宅に帰りました。

インフルエンザは出来たら家で様子見て欲しいと医師に言われ、私もステロイド大量投与中は同室の方の咳にもビビりまくっていたし、迷惑を掛けたくないので思い家で引きこもる事にしました

早期イナビル吸引のお陰か、翌日には熱が下がりました。

でも座ってるのも辛い。

食欲もない。

動けば頭痛と目眩。

で、主人にも休みをとってもらい3日間は1人で部屋に引きこもってずーーーーーっと寝てました。

が、そ 家族の体調不良で長々と休む訳にもいかず、4日目からは家事、育児を（上の子を幼稚園に連れて行くこともできず、下の子と2人）頑張りましたよ

とは言え身体がまだ辛くて、ご飯はインスタントのものだし、オムツ替えるとか最低限って言うか最低な家事、育児しか出来ませんでした。

それから一応出席停止日数までは上の子も幼稚園を休ませました。（インフルエンザの私が送迎する訳にもいかず）

その後はいつも通りの日常が戻ってきたのですが、身体が全く言う事をきいてくれず。

結局インフルエンザ前の感じに戻るのに3週間位かかりました

近くに家族や親戚も居ないので助けを求めることもできず、辛い辛い3週間でした。

私も勿論、子供達と主人も予防接種はしました。

多発性筋炎になる前は予防接種はしてたけど、人混みに行ったりしてもなった事なかったのに‥‥やっぱり薬も維持量になってきたとは言え、抗体はなかなか出来なかったのかもしれません。

でも子供達、主人は無事感染することも無く、私が１日で解熱して、今回復したのも予防接種のお陰かもしれません

インフルエンザでCKが500位まで上がってたけど、今は下がってくれてるかな

今はそれだけが気になっています。

結果はまたお知らせします

良い予防法あったら教えて下さい

もうすぐ退院してから１年。

一年後の私。

入院中に思ってた感じとは少し違うかな。

もう少し元気に動けてるかと思ってました。

が‥‥現実は子育てに追われてグッタリの毎日。

子供達と十分に外遊びしたり、連日出かけたりはまだまだ体がついてきません。

それでも退院した頃は、子供に本を一冊読む事もできなかったから回復したなーって思います

でも動きたい盛りの子供達。母のペースに合わせても、体力が有り余ってるんでしょうね。

毎日家の中をドタバタと走り回っています。

静かにしなさいっ❗️と言っても一時は止まるけど、またすぐドタバタ

そんな長男の体力を削る為に、最近水泳を始めました。

風邪もひきにくくなるし、泳げる方がいいし、ストレス発散にもなるはず。

自分から行きたいと言いだし体験の予約をしたんですが、当日は嫌がって、一度も行かずに辞めるのはダメ！っと母に怒られ渋々行ったものの、今では毎週水泳の日が楽しみなようです。

頑張る息子を窓越しに見て感激しています。が、同じように待っているお母さん、お母さん、お母さん‥‥‥多い。人混みに座っているだけで疲れます

これからはインフルエンザも怖いし車の中で待機しようかと、考え中です。

送迎もなかなかの大仕事。

今日も子供達と外遊びのあと、1人寝ちゃってました。はぁーーーもう少し体力が欲しいなぁ。

体力作りする体力がない

病院へいっても、蕁麻疹の原因を特定するのは難しいと言う事で検査もせず。

勿論妊娠疑惑があったので薬も飲めず。

夜寝て居ても目が覚めるような全身の痒みとひたすら戦いました。

出産後何ヶ月だったかなぁ

突然鼻血が‥‥

なかなか止まらずティッシュ一箱使う程

耳鼻科に行って処置して貰って、暫くはちょっとした事ですぐ鼻血が出ていました。

今ではすっかり良くなりました

その後も眩暈がして立って居られなくなったりして病院へかかった事もありました。が、コレも原因は不明。

この頃から体に何か異変があったのかもしれません

ただ日頃殆ど病院へ行く事がない程健康だった私は産後の疲れかなと、思う位であまり気に留めていませんでした。

でも、今思うと1人目の時にはメキメキついていた腕の力もあまり無く。

当時3歳くらいの息子を抱っこするのも精一杯。

その位の子供を抱っこしてるお母さんを見て怪力だなぁとか思ってました

凄く疲れ易く、毎日栄養ドリンクを飲みながら主婦やってました。

今思うと変ですよね

でも私は歳のせいだろうと思ってました。

まぁ歳のせいだったのかもしれませんが

今日のCK197

私はマクロCKといって

CK同士がくっ付いてるので数値が高く出てしまうらしいです。

なのでずーっとこの辺りの値をウロウロしてます。

日常生活は殆ど普通にしてます。まぁ元々余り活発なタイプではないので、家に篭りがちですが、経過良好ですね

以前の診察で間質性肺炎の数値がKL-6が基準値ギリギリの所に来てると言う話があったけど、自覚症状もなく、今日は測定していません。

じわじわ上がってくるもんなんだろうか

それともまた下がってくるもんなんだろうか

まぁなるようになるんだろうけどねとか、家族の前では言いつつ‥‥

怖いのであんまり考えたくないのが本音です

先生に質問してきました❗️

リウマトレックス飲み忘れたらどうしたらいいですか？【私は火曜の朝、夕と水曜の朝に１カプセルずつ飲んでいます。子育てでバタバタするとつい忘れてしまいそうで‥‥】

1度に2カプセル飲んでも大丈夫ですよ！1度にまとめて飲む方法もありますから。

子供達がこれから病気を貰ってくる年頃なので、抗体検査とかして受けれる予防接種はしておいた方がいいですか？

抗体検査で知っておく事も大切だし、予防接種も受けておいた方が良いとは思います。

でも、お薬の影響で免疫が十分に作られない事もあります。

それでも、感染した場合重症化するリスクはあるので受けておく事をお勧めします！

 

でした。

今の先生は私の質問にイヤな顔せず、丁寧に答えてくれるから大好きです

でも次回から先生変わっちゃうんですけどね。

入院中からずーっとお世話になった先生。

本当に本当にありがとうございました

後は発症して約1年。

そろそろがん検診の事も考えなくてはいけない時期ですね

ダンボール２つ分くらいの荷物を整理してぐったり

前ならガンガン片付けられてたのに。

でも治療始める前は買い物に車で行って着いた先でぐったりだったし、退院後なんて1日ずーっと起きて過ごすのも大変でした。

そこから比べると、かなりの成長なんです

そして、昼寝して少し回復

でも、続きはまた今度します

本当は中途半端で辞めるの好きじゃないんだけど‥‥。身体の為にやめなきゃね

主婦はまだまだ他にも仕事がある

筋炎で働いている方本当大変だと思います。

仕事は自分のペースで休む事なんてできなし、毎日の事でなかなか疲れが完全に抜けるまで休むって難しいだろうし。

せっかちな私だけど、ぼちぼちゆーっくりぺーすで生活していく癖をつけていかなくては

まぁ私も病気になるまで、この病気知らなかったけど‥‥。

でも思いました。

なるべく人の気持ちに寄り添える自分になりたいなと。

きっと知らない事、分からないこと沢山あるだろうし、自分自信がその立場にならなければ分からないことって沢山あるんだろうけど。

理解しようとする気持ち、相手に寄り添う気持ちを大切にしたいなと思いました。