まあちゃんと母さんの育自日記 https://ameblo.jp/05-mrm-01/ 泣き虫母さんと甘えん坊まあちゃんの日々の出来事。。ときどき側弯の闘病日記 ja 再検査 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/05-mrm-01/amemberentry-12345373153.html Thu, 18 Jan 2018 03:54:17 +0900 東京都あるある 東京都あるあるネタを投稿するっきゃねー！

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]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12188059980.html Sun, 07 Aug 2016 10:43:47 +0900 側弯　47

　　２０１５年３月１４日　まあちゃん８歳１０ヶ月




　９時３０分予約　　８時５６分着

採尿
心電図
呼吸機能（一人で入って、上手に出来ました。とほめられました）
採血（1人で座って顔を背けて頑張る）
止血時間検査（ジッと動かずしゃべらす）
ＣＴ検査
レントゲン

すべの検査異常なし
呼吸はやはり少し圧迫があるかも。。
彎曲が強いところは、神経を刺激することがこの先出てくるかも。
今のところは大丈夫

１２６．６センチ　
２４キログラム

　担当医のＫ医師
　　　バランスボールに乗りながら診察。。

　入院受付をして終わり。
　　１３時１０分


 ]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12184367125.html Tue, 26 Jul 2016 16:17:50 +0900 側弯　46
　２０１５年１０月５日　まあちゃん８歳５ヶ月

退院後の経過観察

　レントゲンの異常なし
　傷もきれい

　肺も大丈夫
　
　運動制限も解除

　次は３月１４日　入院前検査


　退院後　すぐに　学校に通い始める
　２時間から始めて、退院４日後には、１日通える。
　子供の回復力はすごい。
 ]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12184364856.html Tue, 26 Jul 2016 16:10:44 +0900 ここあちゃんの凧を作りました
　　我が家のアイドル、ゴールデンハムスターのここあが虹の橋を渡ってから、１週間。
　足立区の「凧まつり」に参加することになって、凧を作りました。

　　亡くなる前に１ヶ月は、弱って走り回れなかったここあが元気に走り回れるように、凧に書いてあげることに
　しました。

　　当日はあまり風がなく、本当に上手に飛ばさないと飛んでくれなかったんだけど
　上手に風をとらえて飛んでくれました
　　　元気すぎて、走り回ってたここあちゃんのように、グルグルと円を描きながら高く舞い上がり。。
　高く舞い上がってくれました

　



]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12184356848.html Tue, 26 Jul 2016 15:40:08 +0900 今日は日記の日 日記の日だからブログを書こう！


　
今日は、カラオケに行きました。
「きみのママより」って歌を歌いながら、涙が流れました。

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あなたもスタンプをGETしよう ]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12170065711.html Sun, 12 Jun 2016 15:06:22 +0900 サンリオキャラクター診断キャンペーン 明るいあなたにぴったりなキャラは…

明るいあなたにぴったりなキャラは… ]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12167074640.html Fri, 03 Jun 2016 22:22:37 +0900 今日は風呂の日 最近、湯船にゆっくり浸かった？

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]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12154300641.html Tue, 26 Apr 2016 22:43:30 +0900 今日は風呂の日 最近、湯船にゆっくり浸かった？

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お風呂の日。なんだって。
お風呂はね、時々DVD見ながら、ゆっくり入るわ。
だけど、すぐに湯あたりするから（笑）湯船には。ずっと入ってないけど。 ]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12154300461.html Tue, 26 Apr 2016 20:31:21 +0900 なんて言ってあげたら良かったのか 「塔の上のラプンツェル」ってお話知ってますか
主人公のラプンツェルの長い髪は、傷を癒す力があります。

　長い金色の髪を傷に巻き歌を歌うと傷が癒えていくのです。

まあちゃんはこのラプンツェルのお話が大好き。

　このお話を知ってからと言うもの、何度も見直してます。
そしてこんなことを言い出しました。

　「母さんの髪がラプンツェルみたいな髪の毛だったらいいのに。。」
　「そしたら、僕の背中の骨はまっすぐになって、手術はしなくていいし
　採血のしなくて良いのに・・・」


　３月末に５回目の入院手術が待ってるまあちゃん。
　それが本心なんだろうな。。

　頑張って手術して乗り越えてくれてるけど。。。
　本心はそうなんだろうな。

　そう思ったら・・・
　
　何も返してあげることが出来ませんでした。
　「そうだね」ってしか。

　まあちゃん。ごめんね。
　母さん。まあちゃんのお母さんになりたいって思ってしまってごめんね。
　やっぱり母さんはお母さんになってはいけなかった。
　本当にごめんね。
　まさかまあちゃんにこんなにまでつらい思いをさせてしまうなんて・・・
　思わなかったの。
　
　もちろん母さんもつらい思いもしたし、手術の入院もしたし
　この先も経過観察だし、何が起こるかわからない
　だって、治療薬がない難病なんだもの
　一生付き合っていかないといけないの
　でも、母さんなんていいほうだよね。
　
　「目に見える親子の証」なんてかっこつけてるけど
　そんなのいらないよね。
　本当に本当にごめんね

　まあちゃんから「僕も母さんみたいな手術もするの？」
　　「なんで、ぼくはしみがあるの」「どうして背中曲がってるの」
　この病気についての質問されると、どうしても詰まってしまって答えられない
　母さんとして失格だね
　本当にごめん。

　でも、母さん。まあちゃんのお母さんになりたかったんだ。
　母さん、まあちゃんのお母さんになれて幸せだよ。
　
　でもまあちゃんには、いい迷惑だったね。

　遺伝することが分かっていたのに。まあちゃんにつらい思いさせること
　分かっていたのに。
　乗り越える。強い母さんになるって。カフェオレ斑ですら愛おしくなるように。
　決意したのに

　「母さんの髪がラプンツェルみたいだったらよかったのに。」
　「そしたらぼく、手術しなくて良かったのに」
　そんなまあちゃんの本心を聞いた今。。
　その決意がぐらぐら揺らいでる

　つらい

　一番つらいのはまあちゃんなのにね。

　私からの遺伝・・・・・・
　　これは消せない事実なんだ。
　　私が難病もちじゃなかったら。まあちゃんは幸せだったのかな。
　　



　　
　
　
]]> https://ameblo.jp/05-mrm-01/entry-12132857181.html Fri, 26 Feb 2016 01:02:51 +0900