冬クリスマスと新年を無事過ごす

脳症になり早２年

良かったか悪かったかは分からないけど

無熱発作は全然現れず！

熱が出なければ、平穏な日々

発作で入退院の生活を繰り返して

徐々にハンディキャップを背負う可能性の生活より

既に、ハンディキャップがある身体にはなったけど

発作が出にくくなったことの方が

家族にとって、マメにとって良かったと思う

勿論、この先どうなってくかは分からないけど

とりあえず、今、平穏ってのが大事

～考える～

マメの場合、ハンディキャップは、

実はハンディキャップじゃないんじゃないかと

愛される、気に掛けてもらえる、感覚が違う

環境を整えてもらえる、助けてもらえる…等々

ポジティブな事ってのも沢山あって素敵

それが、小さいウチだけって事もあるかもだけど

だから…親の私は

大人になっても助けてもらえるような人にマメを

教育していかなければならない

ハンデがあろうが無かろうが、

行き着く目標はそういうこと

～結果～

マメの長期目標

大人になっても助けてもらえるような人になる

マメの短期目標(2022)

四つ這いの獲得

噛みつき癖を軽減させる

2022年

過ごしやすい年になりますように

まだまだ残暑…

油断せずに体温調整中です！

9月22日　3歳を迎えました！

今回もお家でお祝い出来てよかったです

装具を手に入れてからというもの

１日一回は必ず履かせて自主トレ

実用性はまだ無いにせよ、良い姿勢で立ったり座ったりと良い出来です

おもちゃ籠から物を取り出すこと

どんな成長を見せてくれるのか楽しみです

頑張ってる頑張ってる

暑くなければいいのにっ！とマメと二人で、家に引きこもってます

家の前に公園があるんだけど

午前中に子供を遊ばせてる人を見て、感心する日々です

マメもそういう心配がなければ、身体が自由であれば、こんな感じたったんだろか…と怖い気持ちになります！笑

世のお母さん、お父さん、ご苦労様です

現在 2才10カ月

装具作成の話が出て2カ月かな？

マメ！とうとう短下肢装具作ります

昨日ようやく、採型の日となりました！

運動レベルは現在は

トンビ座り自立　くらいです！

移動は

寝返りが主で

ずり這いしそうかな？ってくらい

四這いもまだまだってくらい

だけど、短下肢装具作ります！

足底接地向上による体幹強化を期待して

他にも色々目的はあるんですけどね！

私の作成目的はそこ！です

装具を着けたときに、椅子に座る姿勢が素敵なんです

背筋ピーン！　数秒自立可能で！

重心も前に行きやすくなってて！

これで、また少し運動レベルも上がるのではないかと期待しています！

3才になるので

一応、脊柱のレントゲンと股関節のレントゲンも経過観察として撮りました！

今のところ、問題なしです！

股関節はこれから先も、抜けそうにない！

とお墨付きを頂きました！

(筋緊張とか見てます！)

マメは相変わらず、泣くこともなく大人しく、X線にも採型にも協力してくれました！

(本当に泣かない子)

そして、次回！装具のお楽しみ？

色決めがあります

かなり、色の選択肢がありました！

さて…どんな色の装具になるやら…

組み合わせむずかしそぉぉ

日々成長、日々前進！

子供の力は無限大！

脳症から1年9ヶ月‥発作です

久しぶり過ぎて焦る‥

車の中だったけど

姉の運転でドライブしてたので１人で対応ではなかったのでよかった！

午前中は訪問リハビリして、少しお出掛けもしてても元気だったのに‥熱も無かったのに‥

昼の薬を入れて、眠たいまま、再度お出かけしたのが駄目だった？

記録として

16:20　わっ！の声とともに間代性痙攣

16:23　ふっと息をつき　終息

16:25　再度痙攣　両上下肢部分発作

16:35　救急車到着

16:40　発進　(39.6℃)

16:50　救急車の中でフワッと終息

17:00　病院到着　入院

ﾌﾞｺﾗﾑは家で待機。

ﾀﾞｲｱｯﾌﾟは油断して持ち歩いて無かった。

完全にMissです。

やはり、脳症しても、

重責しやすいのは変わらないみたい。

全然、小さな発作とかも無くておとなしいのに。

急に来るやつ‥

1年9ヶ月‥

これを機に、また、出やすくなるのかなぁ‥

痙攣しないからと油断してたぁなぁ‥

疲労かなぁ？鼻風邪かな？

疲労からの熱かなぁ‥？急に出たのかなぁ‥

一昨日のプールが効いたのかなぁ‥

プール以外は特に変わりのない日常だったからなぁ‥

また、気を引き締めて！

ちゃんと薬を持ち運んで‥対応しなくては！

やっぱり、ﾄﾞﾗﾍﾞなんだなぁーっと

改めて感じました！

今回は脳には異常無いくらいの痙攣で済んでよかった！

感染症でもなくてよかった！

ただの鼻風邪だけでよかった！

熱も下がってよかった！

早く退院できるといいねぇー！

脳が活発になってきてるって証拠だといいけど！

とりあえず、今日はゆっくり寝てもらいます！

2021年あっという間に

4月でした

約3週間の春休みを経て

ようやく！新学期を迎えました

マメ　2歳6カ月と少し

発作もなく、日々元気に過ごしてます

今日は新学期、初登園！

今学期から週2日の通園になります！

療育センターはマメにとって

かなりの刺激の場なので

マメの気持ちは分からないけど

私はこの日を待ち望んでいました

給食が出るということが

どれだけ有り難いことか

遊びの場があるということが

どれだけ有り難いことか

今日はリハビリは無くて

保育オンリーの日

苦手な自己紹介をして

親子遊びをして

名前呼びをしたりして

何だかんだとあっという間に

お昼ごはん

珍しくマメ完食

4月入ったくらいから

ほんと、よく食べるようになりました！

次回、身体測定が予定されているので

体重をみるのが楽しみです！

昼御飯後、母子分離時間は

薬も入ってるので、

瞬殺で眠り姫と化したようで

やはり、疲れるんだろうなっ！と

いい刺激になってるなっ！と

思う母であります

また、一年

どのくらい成長するか楽しみです

発作もなく過ごせることが

一番いいに決まってます！

このまま、安定してくれたらいいですね！

成長に伴ってどう転ぶか！

誰にも分からないけど

とりあえず、ゆっくり見守ります