いんたん❤️は　ウィリアムズ症候群 https://ameblo.jp/06209mama/ いんたんはウィリアムズ症候群の女の子❤️彼女の成長記録を中心に投稿していきます。 ja お引っ越し この度、こちらで↓ブログを書くことになりました❕
http://wsintan.com/
よろしくお願いします✨ ]]> https://ameblo.jp/06209mama/entry-12502769694.html Thu, 08 Aug 2019 09:40:16 +0900 ダメ母… 暴言を吐いてしまったり、初めて施設に入れたいと思ってしまったり。
いんたんの兄妹にも悪影響😖
それでも、落ちつくと
「ママだーいすきっ❣️」と言ってくれる…
ほんとに自己嫌悪。
しんどーい…

こんな時にたまたま見たドラマ
「透明なゆりかご」
良かったー❕
いんたんが生まれた時の気持ちを思い出した。
また反省…

清原果耶ちゃんがかわいかったー😆

♯自己嫌悪　♯反省　♯透明なゆりかご　♯ドラマ10  ♯NHK
]]> https://ameblo.jp/06209mama/entry-12393806546.html Fri, 27 Jul 2018 23:52:37 +0900 合併症 ・大動脈弁上狭窄(心臓)
・肺動脈狭窄(心臓)
・発達遅延
・知的障害
今のところはこの4つが経過観察中で、病院や児童発達支援施設に通っています。

病院は、4科にかかっています。
総合病院でお世話になっていますので、同じ病院です。
・小児循環器内科
・小児神経内科
・小児言語科
・小児外科

手術や服薬、運動制限などはなく今まで過ごしています。

♯ウィリアムズ症候群　♯合併症　♯経過観察中
]]> https://ameblo.jp/06209mama/entry-12390085299.html Thu, 05 Jul 2018 08:26:49 +0900 自己紹介 難病であるウィリアムズ症候群の娘をもつ、ゆみズです。

育てていく上で大変な時期もありましたが、やや落ち着いてきました…←私が😅
娘を通して、広がった世界やつながり、出会いなど…
成長記録も兼ねて、書き留めておこうと始めました。

ここで、いんたん(娘)について
▪2013年生まれの年中の女の子
▪3人兄妹の真ん中
▪特技は歌とダンス💃
▪将来の夢はプリキュア✨←多分
▪給食は基本、3回おかわり

こんな感じです。
ちなみに、「いんたん」は妹用語で「お姉ちゃん」らしいです💦
本名ではありません…

ウィリアムズ症候群と言っても、合併症や程度など個人差がある疾患だと思っています。
私もこの疾患を知って、まだ3年程です。
あくまでも、娘の場合…なブログになりますが、よろしくお願い致します❕

♯はじめまして　♯自己紹介　♯ウィリアムズ症候群　♯難病　♯3兄妹の真ん中 ]]> https://ameblo.jp/06209mama/entry-12387116609.html Fri, 29 Jun 2018 01:32:47 +0900