https://ameblo.jp/0626121/ 皆さんはじめまして。このブログでは、持病でもあるクローン病に関して知識や経験を書いていきます。少しでも、皆さんのタメになるよう分かりやすく書いていきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします。 ja

どうにもならないような時にも
ふと、笑わせてくれたり
ふと、微笑ませてくれたり


そんな存在を大事にしなきゃね


まぁ、かくいう私もいつも笑顔でいるように心掛けてますよ(笑)

病は気からっていうくらいですからね！


最近、忙しくて更新を怠けてしまっています。
読んでくださってる方々、すいません。

決して忘れてるわけではないので！
時間がある時にしっかし更新しますので、よろしくです！


ではでは、またねー！

PS．携帯からでしたー。 ]]> https://ameblo.jp/0626121/entry-11050081144.html Sun, 16 Oct 2011 21:02:24 +0900
さて、今回は、検査＆手術についてお話しましょう！



あ！前回、書き忘れました！（落ち着いて考え、思い出してて・・・・・・あれ？って）

２回目の診察の際、肛門鏡を入れました。
その時に、そういう会話がありました（クローン病発覚！その２参照）

そして、痔瘻が５本あることが確定。
次回、手術の際に手術前に大腸検査をし、その後シートン法による手術をするという話になりました。



～手術前日～

お腹の中を空っぽにしなければならないので
さらに次の日の朝から下剤を飲まなければならないので
前日から入院。

予定では一週間の予定。痔瘻にしては長い入院らしい・・・・・・


不安はありました。
以前にも書きましたが、手術中に意識があるのがとても怖い！

自分の妄想
先生『メス！』
俺『えー！切っちゃうの？』
先生『こ、これは・・・・・・』
俺『これってなにーーー！！』



みたいなことがあったら嫌だなぁ・・・と。

漫画の見すぎでしょうか？ドラマ？かな？



まぁ、そんなわけで、その一点に限り心配でした。

手術の成功するか否かに関しては心配してませんでした。
なぜでしょう・・・

信頼していたのか
痔瘻に関して、不安がそもそもなかったのか

危機感がなかっただけかもしれませんね



不安のままベッドに寝て、本を読む。
まぁそれくらいしかできないわけで・・・


食べれないしね



翌日は予定通り下剤を飲む作業。

かなりキツかった！！もう飲めません！！飲みたくありません！！！


飲みなさいと言われる


飲む・・・・・・たくない。。。




同じ部屋？の人は、速攻で全部飲んじゃって余分に飲む羽目に。
でも、おいしいって言ってた。


！？


昔に比べれば、相当美味しいらしい。

僕にはわからないので

『そうなんですか！？』なんて話しながら、なんとかクリア！



続いて、大腸検査！

皆さんはどうかわかりませんが

ぼくは・・・


楽しかったです！痛くもなく（痛くないように薬打たれた気がするwww）
自分の大腸の様子を見るのが楽しくてしょうがなかったです。


『うほーー！こうなってんのか・・・』


そんな中



先生「あ、ここ。炎症起きてるところね！」
僕「え、は、はい」
先生「わかる？」
僕「い、いえ」


わかるわけねーじゃんか！！
むしろ分かる方が心配になる気がする

どんだけ自分の腸見慣れてるんだ！！


とまぁ、そんなわけで、この時にクローン病によく見られる炎症が発見されたわけです。



ブログを見てくださっている方々

あっけない

とお思いでしょう。



自分にとってもこんな程度だったのです。

この時は。

薬を打たれていたこともありましたが、こんなにあっけなく見つかったのです。
クローン病がなんなのか、どんな病気なのか知らない訳ですし！！


後々、先生から言われますが

クローン病の病状より、痔瘻の病状の方が深刻だったみたいです。



次回は、痔瘻の手術についてお話したいと思います。
それでは、次回更新まで！しばし、お待ちくださいまし！






PS．クローン病発覚までお話したので、次回からタイトル変えないと！タイトル大事ですもんね！ ]]> https://ameblo.jp/0626121/entry-11036930817.html Mon, 03 Oct 2011 14:32:53 +0900 もう少しで新年を迎えてしまいます。

みなさんは今年、やり残したことはありませんか？
私はあります！やりたいことが有りすぎて何から手をつけようか・・・・・・
一番ダメなパターンのヤツやぁ！


さて、自身の病気をネタにブログを書かせていただいておりますが
ふと気づきました


自分の「今」の状態について話していないな・・・・・・と


なので、今回は今の状態についてお話をしたいと思います。



私は現在、大学院生をしています。
なのでまだ学生です。

病気が発症したのは、大学院１年に入ったばかりのころでした。
就職しなくてよかったな・・・・・・と

会社によるとはおもいますが、普通は辞めさせられるか・・・
まぁ、居づらくなりますよね

本当によかった


あれから一年経ってしまいました


病気発覚当初、クローン病による合併症として痔瘻がありました。
前回にも書かせていただきましたが、痔瘻が５本ありました。

今はその痔瘻も２本まで減りました
まだ、治療中です

３本はふさがりましたが、あれから肛門が少しだけゆるくなった気がします。


痔瘻が調子良く治っていくには、クローン病が落ち着いていないといけないわけです


クローン病の方はというと、小腸・大腸に炎症が見られ
小腸から大腸になるところに少し狭窄があります


担当医からは大したことはないということを言われています。


それからは、食事療法を続けています。

薬は


ペンタサ

ヒュミラ

を服用しています。


便の調子は

時々軟便、だいたいは普通便を維持しています。



一時期エレンを回していたこともあったのですが
今では三食通常食です


しかし、最近少しずつ
自分にとってのNG食はなんなのかを探しているせいか

お腹の調子が・・・・・・wwwww



気を付けないといけないですよね


と


まぁ、こんな感じでしょうか？

これ以外に書くことあったかな？


もし、書き忘れやこんなことを知りたいということがありましたら
コメントをいただきたいと思います。



次回、闘病自伝の方を更新します。
出来れば・・・・・・明日に。

それでは、次回更新まで！しばし、お待ちくださいまし！










PS．ブログの読者が増えるように努力したい・・・・・・最近はそう感じます。寂しがり屋なBlack_maracaより ]]> https://ameblo.jp/0626121/entry-11034952232.html Sat, 01 Oct 2011 15:42:46 +0900 別にめんどくさかったわけじゃないんだからね！！

最近、涼しく、秋の羊雲が空を駆けるようになり
「そろそろ衣替えしないとなぁ」
なんて思っていたのに

また、暑くなってしまいましたね



気温の変化が激しいので
皆さん、体調管理には気を付けてくださいね

自分も最近鼻水が・・・・・・



さて


前回、大腸・肛門科が専門の病院に行くところまでお話をさせていただきました。

その続きです。


新たな病院を紹介してもらっても
最初にすることは触診なわけで
あまり進展はありませんでした。

結局、手術をすることは確定だったので
どのように手術をしていくのか
という話を触診後に説明されました。

触診の時、痔瘻は１つか２つあり、シートン法と呼ばれる手術を行えば
術後数ヶ月で完治すると言われました。

また、痔瘻が起こるような人は、小腸・大腸に病変があることが多いそうなので
大腸検査を行うように勧められました。


その後、２回目の触診の際に、検査＆手術について詳しく話をする（日程や術式、入院etc...）ということで
この日は終わりました。



その時は、『手術が嫌だなぁ』とか『全身麻酔にならないかなぁ』とか思っていました。
そんなに危機感がなかったということですね。

家に帰り、『痔瘻』と『シートン法』について調べました。
術後に半端ではなく痛い（特に排便時）ということだけを頭にいれました。

でも、しっかり治ってくれることは分かったので、安心したことは確かです。


しかし、２回目の触診で病状が一転しました。


２回目の触診は１回目の触診の際の先生と変わり、副院長（エラい！）先生に変わりました。

手術する際に、どこに痔瘻があり、どのようにトンネルが出来ているのかを把握するために
肛門エコーをしました。

そして衝撃的な事実が・・・・・・

先生「ん？これはヒドいなぁ・・・・・・」
自分「え！？」
先生「前回来たとき、痔瘻何本って言われた？」
自分「２本って言われたんですけど・・・・・・もっとあります？」
先生「うん・・・５本くらいあるよ」
自分「！！！！！！」


大変な手術になると言われました。
しかし、その時の自分は『５』という数字に多いという印象は受けませんでした。
とりあえず、術後はすごく痛いんだろうなぁ・・・って。


しかし、それだけでなく

先生「あれ？皮膚が壊死してるなぁ・・・」
自分「はぁ！？・・・・・・え？」
先生「よくこんなになるまで我慢できたね～。痛かったでしょ」

はい！とても痛かったですよ。何ヶ月も我慢しましたし。


ということで、２回目の触診・診察で

痔瘻が５本（最低でも）と一部皮膚が壊死しているということがわかりました。

一回目の触診の先生は何を見ていたんだ！
自分の病状が悪いという絶望感より、最初の先生は何を！！という苛立ちのほうが大きかったですね。


今回は、ここまで！！

次回は、大腸検査とシートン法による手術のことについてお話をしたいと思います。
それでは、次回更新まで！しばし、お待ちくださいまし。








PS．その後、家で検索した結果、痔瘻５本というのは「多い」んですね・・・・・・無知って怖い！ ]]> https://ameblo.jp/0626121/entry-11032914506.html Thu, 29 Sep 2011 14:04:22 +0900

何回やっても慣れない



針を刺す感じとか

痛みとか

針を抜く時とか


自分は人より痛がりでチキンなだけなのだろうか…(笑)



まぁ、とりあえず皮下注射終了です！！







PS．皮下注射と打つと予測変換では『ピカチュウじゃ』となる……今までそんな内容の会話をしたかな ]]> https://ameblo.jp/0626121/entry-11029527628.html Sun, 25 Sep 2011 23:05:54 +0900
昨日の台風はすごかったですね！私は千葉在住なので昨日だったのですが、
今はまだ北海道とかにいるのでしょうか？

雨と風が強く、家が揺れたりしました。しかも、地震もありましたよね！
泣きっ面に蜂とはこのことか！と思いましたね。

私の家の周辺では、浸水や停電などの被害はなかったようですが
日本各地で土砂災害や洪水、浸水などの被害が多発しているようで・・・・・・


最近の気象状況は異常ですね。









そう！



今日は自分の体に異常が起きた・・・・・・ことというよりは
異常に対して真摯に向き合い、病院に行った時のことを話します。






まず、自分は痔瘻の発覚→大腸検査→クローン病発覚という手順でした。



痔瘻発覚時はいたって簡単でした。



ずっと我慢していたんです。

お尻が痛いのを。４～５ヶ月ほど。



いつか治るだろう。

今までもそうだったし・・・・・・って





でも何ヶ月経っても治らないのでさすがにおかしいなぁ・・・・・・

と思い、母に相談。



速攻で『病院に行きなさい』と通達がきました。


なんで、我慢していたかというのは簡単です。

１、嫌な予感はしていた
２、家族に迷惑をかけたくないor知られたくない

ですね。


以外と単純だけど、奥が深い・・・・・・


そのときに色々考えましたし

母に言おうと決意するまで一週間くらい悩んだなぁ





そして、近くのクリニックに行ったら


『痔瘻だね』



？


痔瘻って何？


そのとき、簡単にその先生に話を聞きましたが・・・よくわからないので

家に帰って検索！


肛門とは別にトンネルができ穴があく病気

痔瘻は手術しなければ完治しません




その時は『手術かぁ・・・・・・全身麻酔がいいなぁ』

くらいにしか思っていませんでしたね（汗）




そのあとにもっと大事な病気を知らされるのに

まぁその話はのちのち・・・・・・




手術をするのに、小さいクリニックでは手に負えない


ということで


ワンランク上の病院へ


しかし、問題発生。


ここでも手に負えないって！


おいおい！学校まで休んで結局かよ！という怒りに身を委ねるしかありませんでしたね


だって、そう思わないと


『どんだけ酷いんだろう』


って不安な気持ちでいっぱいになってしまうもの



採血もいっぱいされたし（お恥ずかしい話で採血嫌いなんです）


体が震えるんですよね、腕に針が近づくと。。。




そして、大腸や肛門の病気専門の病院へ紹介状を持って行くのであった。

今回はここまでにしましょう。
読み返してみると・・・・・・なんとも身のない話だこと(笑)

しかも、書くの下手くそだな
分かりづらいかな・・・・・・


読んでくださってる方！
『どこどこが読みづらい』とか『こうすれば、読みやすいよ』とか意見をいただきたい！


次回から色々検査や発覚してからの話ができると思いますので
お楽しみに～！

それでは、次回更新まで！しばし、お待ちくださいまし。










PS．こういうブログの中で、病院名とか出していいのだろうか・・・と本気で悩んでいる


]]> https://ameblo.jp/0626121/entry-11025982855.html Thu, 22 Sep 2011 16:47:52 +0900


今回は、はじめての投稿？




コメント？じゃないなぁ・・・・・・




やっぱり投稿なのか？更新？いいあy・・・・・・






まぁ！はじめてになりますので！




今回はこのブログを使い、私が何をしていきたいかを書いていこうと思います。







プロフィールにも書かせていただきましたが、私はクローン病です。



昨年の八月末に発覚しました。



なので、発覚してから一年が経ったわけです。






その間、いろんなことがありました。



その色々について書いていきたいと思います。





具体的には・・・・・・







病気発覚時の状態



病気発覚時の検査や病院（名前はだしません）の対応



発覚後の手術・入院のこと



入院中の色々



退院後の自宅療養



日常生活に戻ってからの療養







などなどを書いていけたらと思います。



病気が発覚してから、クローン病について学んだ知識（自主的なものと主治医から教えていただいたもの）や


実際に出会った手術や療養の経験について、なるべく詳しく・分かりやすくお伝えしたいと思います。






そして、誰に伝えたいか！ということですが





１番はクローン病を患っている方々


２番は周りにクローン病を患っている方々がいらっしゃる方


最後は、やはり全ての人に知っていただきたいですね。クローン病というものを。






クローン病という病気を患っている方々がどんな苦労をしていて、どのように日常生活を送っているのか知って欲しいです。

私はクローン病を診断されましたが、相当にひどい状態ではなく、むしろ健常者に近い状態だと言われています。



なので、私の発言がクローン病の全てではないことを




まず最初に言っておきます。



なので、至らない部分があるかとは思います。その時は遠慮なく言ってください。


また、こういうことを書いて欲しいなど、要望がありましたらコメントいただけると嬉しいです。


それら要望に答えられるように努力していきます。






今回は『このブログでどのようなことをしていきたいか』について書かせていただきました。



次回の更新がいつになるか・・・・・・未定ですが、早く更新できるように頑張ります。





最後まで読んでくださってありがとうございました。






それでは、次回の更新まで！しばし、お待ちくださいまし。


















PS．はじめてにしては結構頑張ったつもりなのですが・・・・・・どうでしょうか？
]]> https://ameblo.jp/0626121/entry-11023874042.html Tue, 20 Sep 2011 18:07:03 +0900