入院中ふと思い出してブログを書いてみてます。

5回目の入院、3回目の大きな手術です。

でも何も言ってもどうにもならないし、抗っても仕方ないし、嫌と思ってもやらなければならない。戦うしかないので。先生に全てお任せして。

今回も最善の治療をしてくれました。

非常に上手く行ったと。

もう信じるしかないです。

4年前から分かってはいた……はずだけど……毎回毎回心が折れそうになります。

辛いけど戦っていくしかない病気ですね………

もうこれを最後の入院にしたいなぁ………

術後半年が今月末で経ちます。早かった。

順調に回復し、旅行なんかも行けるほどまで歩く力も戻ってきました。

まだランマークは継続中です。

昨年ランマークをやめて2、3ヶ月？(もうちょい経ってたかな？)で再発しました。正直ランマークをやめると再発するのではないか、という不安があります。ただランマークをずーーーっと続けるわけにも行きません。

でも何回も手術を繰り返すのも辛いです。

難しい問題ですね。

あとこの先関節は徐々にすり減る？と言われました。関節ギリギリまでもう人工骨なのでね…それは仕方ないかな…

まだ若いので色々不安になります。この先のことが。夜に1人泣く夜もあります。

でも昨年ガンで亡くなった父のことを考えるとこんなんで弱ってちゃいけないってすごく思います。私のこの病気は向き合えば行きて行けるんだから。

全く更新していないにも関わらずアクセス数が伸びてる日があって驚いてます。みんな同じ病気で悩んでて、自分1人じゃないと感じます。

なんか弱々しくブログを書いてしまったけどなんとか元気にやってます。今は問題なく歩けるし。

早くランマークもやめて、再発もしなくてもう普通に暮らせる。そんな日が来ないかなぁ。と思う日々です。

手術1週間前術前検査で骨の奥の方にも腫瘍らしきものがみつかりそこも手術することに。

膝の表と裏両方から切ることになりました。

予定手術時間は4時間でしたが、また6時間ほどになったようです(わたしは記憶がぼやっとしててよく覚えてない)

以前(去年)は出血がひどく貧血状態でしたが、今回はそんなにひどくなく、ご飯たくさん食べれば大丈夫ですとのこと。痛み止めによる吐き気もなくたすかった…😂

今日で術後4日ですが、痛みも落ち着きドレーンも抜け年内退院できそうです。

抜糸(というかこんかいはホチキスなようなもので止められています)は外来で。

今年一年色々ありすぎてここをおろそかにしていましたが更新してなくても毎日骨巨細胞腫というワードでアクセスがあって始めた２年前より多くなってきてるなと感じます。

自分と同じような経過の方もコメントを残してくれたり。

まだまだ再発を繰り返すかも知れないしその度にきっと辛いんだろうけど乗り越えて行くしかありませんね。

みなさんもお大事に。良い年末を！

ランマーク使用後手術することが決まりました。

再発、覚悟はしていたんだけど、やっぱりなったと分かると辛いです。

かなりお久しぶりになってしまったのにもう一つ原因がありまして。

実は大切な家族が病で亡くなりました。

癌でした。見つかったのは私の病気が見つかったのより半年ほど後でしたが……

親子揃って本当病気に泣かされているなぁとよく話していました。

良性悪性の違いはあるものの腫瘍ができる出来ないは遺伝とかあるですかね……

正直本当どん底気分ではあります。

だけど、今私がここで悲しんでばかりいたら天国の家族がきっと怒るから前を向いて行こうと思います。

本当やっかいな病気ですね……今後付き合っていくのは本当大変😂

がんばりましょう……！

ランマークの治療終了後3ヶ月経ちましたが、経過は良好で、サポーターも徐々に外していいよと言われました。

次は7月、術後一年の検査です。

CT、MRI全てとります。

大丈夫だといいなぁと。

傷口もだいぶ綺麗になってきました！

記録用にもと、写真載せます。

ついに今月で術後から半年経ち、最後のランマーク投与が終わりました。最初から最後まで副作用も無く、骨も前よりしっかりしてきたようで、本当安心しています。

杖も全て取れ、今はサポーターだけしています。

これからはすぐ疲れる右足の筋肉をつけるリハビリ前より頑張らないとなと思っています(^^)

今後がどうなるかはわからないけれど、このまま順調に進めばいいと願うばかりです……。

短いですが、今回はこの辺りで(^^)

一応装具は取れて、両松葉で体重3分の1かけても良いとのこと。

痛みが出たら中止してくださいと言われましたが。今のところ大丈夫です。

先生からは経過は良好しかし改めて再発しやすい腫瘍だという説明がありました。

20年、30年先まで再発の危険性は続きます、と。

本当やっかいな病気になってしまったなぁと感じますね…….でも付き合って行くしかないから、覚悟決めて生きていくしかありませんね。

そして、先日母から聞いた話なのですが、母の友達の知り合いの方が最近膝が痛いと言っていたそうで。

その母の友達が私の病気のことも知っていて知り合いの方にこういう病気もあるみたいだから、早めに病院に行ったほうがいいと話したらしく病院に行ったそうなんです。

そしたらまさしく私と同じ病気だったらしく、手術までしたそうです。

しかしこんなにめったにない病気なのに、こんなに近くに同じ病気の人がいるなんてと驚きました！不思議なものですね。

最近ものすごく寒くなってきているので皆さんも風邪にはお気をつけて下さいね～✋

病院での検査の結果、前より人工骨入れたところの密度が上がっているとのこと。

良かった良かったです！

傷も綺麗で、足の曲がりもいいとのことでした。しかし、もう少し装具は外れなさそうです……

そしてそして。

9月19日、地元で嵐のコンサートを見てきました💕

装具で行くのは大変だったけれど、障害者用のグッズ販売所等々設備はしっかりしていたので、家族支えの元楽しむことができました！！

嵐が地元に来てくれるのは8年ぶりで、とても懐かしかったです。是非また来て欲しい！！！

始まって映像が流れたら、なんか手術したときのこと思い出して、のりこえてきたなぁって思ったら号泣しちゃって。今までで一番泣きました（笑）大変なこと乗り越えたからきっとこうやって会えたんだと。

嵐元気をくれてありがとう。

そしてコンサートのため遊びに来た友達と夜な夜なお話し。

恋の話とかいろんな話をして、久しぶりに普通の女の子やってるなーって感じました（笑）

最近病気のことで、友達ともなかなか会える環境でもなく、こういうのが久しぶりだったので、いい思い出になりました。

経過は順調とのことでしたー！

ヘモグロビン数値も大丈夫でした。正直もっと上がってるかと思ったらそうでもなかったので、食事と睡眠はちゃんととりますヽ(；▽；)ノ

以前よりは人工骨入れた部分がすこーし白くなったかな？

あと2ヶ月くらいは装具での生活になりそうです！

暑くて蒸れるけど頑張ります(;_;)！

今日は我が県の高校が甲子園決勝だったので見ていました。

仙台育英高校負けて残念だったけど、とてもいい試合でしたね✨

なんか頑張る高校球児達を見てるとこっちも活力が湧いてきました。

病気になんて負けてられないなっていう。

宮城県勢が決勝なんて自分の記憶の中ではダルビッシュの時の東北高校だけだったので久々の燃える試合にとても興奮しました。

選手達お疲れ様！

素敵な夏をありがとう！