https://ameblo.jp/080412airu/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja
やっぱり木曜日に入院になり、今は入院生活中です慣れない入院生活にママもあーくんも疲れぎみでしたが、ようやく消灯を過ぎても起きていられるようになりました
あーくんはもちろん熟睡ですが…
パパは一人で家の事、自分の事頑張ってます！病み上がりですが文句一つ言わず一生懸命です

あーくんは今まで飲んでいた薬の副作用で肝機能障害をおこしてしまい、まだ治療が本番に入れずお薬治療中です若干、発育の後退は見られますがとっても元気です明日は検査検査検査…それで結果が良ければあさってから注射での治療に入ります。副作用恐いけど、あーくんと一緒にパパもママも頑張るからね

治療が終わったらあーくんが食べたいものいっぱい食べて一緒にお祝いしたいです ]]> https://ameblo.jp/080412airu/entry-10568769470.html Sun, 20 Jun 2010 21:13:12 +0900
夕方近くにパパ帰宅。｢おかえり！あれ？早いんぢゃない？｣
パパは風邪で早退…。あーくん大変な時だからうつさないように早めに病院に行こうと早退してきたらしい。
病院で注射してきて仮眠…。つまらないからとすぐ起きて、ごはんを食べてお風呂タイム☆
｢お風呂入ったら復活！！｣
なぁんてはしゃいでたらすぐグッタリ…。我が家の大きな息子です(^_^;)
早くあーくんもパパも良くなりますように。

今日はあーくんに風邪うつさないようにパパは和室にお引っ越し。

あーくんをいつも大事に思ってくれてるんだね☆

二人に遅れて２時間。ママもそろそろ寝よう。おやすみなさ～い☆ ]]> https://ameblo.jp/080412airu/entry-10563317773.html Mon, 14 Jun 2010 22:37:21 +0900
あーくん、最近笑顔が増えましたお薬のおかげかな？じいちゃんのおかげかな？

お薬は苦手です。のざえながらもゼリー状オブラートでなんとか飲んでます。木曜までに１～２回ぐらいの発作回数まで減らないと、その日に即入院…。今日は４回☆順調です！副作用で体がだるいらしく寝てばかりいるあーくん。
早く元気になりますように…。 ]]> https://ameblo.jp/080412airu/entry-10562380161.html Sun, 13 Jun 2010 22:49:10 +0900 お通夜の日も午前中あーくんの病院に行きました。そこで、ウエスト症候群になると発達が後退して寝たきりになる子もいると先生から聞かされました。
ショックでした…。
今の所、薬の変更を二度程しましたが効果は見られません。
せめて抱っこしてと手をのばしてほしい、笑ってほしい。そしたらなんでも頑張れちゃうなぁ

そう思っていたら、お葬式の次の日からあーくんが何度も笑ってくれましたじいちゃんのおかげかな
発作はおさまりませんが、あーくんの笑顔が見れるだけですごく幸せです。
また頑張らなきゃ ]]> https://ameblo.jp/080412airu/entry-10558144594.html Wed, 09 Jun 2010 10:38:01 +0900

６月１日に出るはずのあーくんの脳波検査の結果が悪く、早めに治療をはじめたいとの事で木曜日に病院から電話がきて、昨日検査結果を聞きにパパとあーくんと三人で病院へ…。ウエスト症候群(点頭てんかん)でした。薬での治療がはじまりましたが、合う薬と薬の量を調節しながらの治療。それでも症状が落ちつかなければ入院して毎日注射での治療になります。

もうすぐ十ヶ月のあーくん。首が座らず正直焦りがありました。ダウン症でも八ヶ月までには座ると本の成長の表に書いてあったので…。精神、身体の発育の遅れもてんかんからきていたようです。早期発見、早期治療が鍵となるてんかんだと聞き、もっと早く検査してあげれば良かったと思いました。昨日はたくさん泣きました。そしたらスッキリしました
これから頑張らなきゃ ]]> https://ameblo.jp/080412airu/entry-10548455744.html Sat, 29 May 2010 21:38:30 +0900
はじめての日記

今日はあーくんのリハビリの日で通院。ここ二ヶ月ぐらいビクッて体がビックリしたみたいになる事が多くて心配していた。一日に２０回前後かなぁ…。

明日脳波の検査をする事に…。それでパパと気になってた｢てんかん｣について調べると、点頭てんかんっていうのに症状がピッタリ当て嵌まってしまった。

ダウン症の告知の時で強くなったのか、涙は出なくて、｢あーくんはたくさん心配させてまだまだたくさん甘えようとしてるんだね｣ってパパと二人で笑った内心落ち込んでたケド、考えたってしょうがない

あーくんが苦しまないで元気でいられるようにパパとママが支えていくからね ]]> https://ameblo.jp/080412airu/entry-10544981535.html Tue, 25 May 2010 23:40:48 +0900