さすがに、いっとき、ダルいし

レミケードの次の日！メトレートだったから⤵️

まぁ！キツイ！

痛みは背骨、首の付け根、骨盤、股関節以外はやんわりバイオ効いてる🤗

でも、、膝や足に結節性おうはん！！！！！

これ、かなり前からで今頃先生気がついたよ💢💢💨

見た目も悪いし、やはり痛い😧

そして一番の困りことは

背骨、もしかして固まりかけてる？？

首の付け根も。。

激痛だし🤢

来月のレミケードの時も背骨、腰の専門医の検査もうけます❗️

でもね～💦先生ひどいんだよ😤💨💨💨

なにか見つかっても

治療は厳しいし無理って‼️今の治療以外はないって‼️

進行するだけか～💧

ほぅ、そうか‼️

前の担当の先生とも話す機会あってんけど

も少し親身に話してくれたぞよ🤗

なんかね～研究医じゃ、優秀みたいだけど

臨床医には、向いてないいまの先生‼️

他の病院も、ないし⁉️

進行やっぱり見てるだけ～なんだね💦😧

暖かくなって過ごしやすくなったけど

寒暖の差が激しいので

体調管理が難しい！

皆さんも体調気をつけてくださいね

そして色々な病気が

すこしでも、、良い方向にいきますように🎶

元気よく、言ってみましたが～💦

気分が、なかなか上がらず‼️

色々あったのも、あるし

来週、病気の治療と乳腺のしこりの再精密検査どす

なんか、しこりが大きくなってる！

両方😑

対処療法は、発ガン性のリスク高く

レミケードって、ググる🔎と

リウマチ科の先生の怖い((((；゜Д゜)))

副作用の話とか出てきて～💦

いやいや！みんな、体違うし(笑)

とか、思って自分でボケ突っ込みしてます

ひとつ笑えるかも、しれない写真

笑ったらシェアして～💦(笑)

もぅ、そこ停める‼️(笑)

よーく見てね🙆

流石の、ドがつく

田舎ですわ～

ちん、珍百景無理かな(ヾﾉ・∀・｀)w

さぁ、仔犬の子育て癌張ろ！あっ！

ヤバい

頑張ろうや～いや、顔晴ろに、しよ♥️

皆さま、お仕事頑張ってくださいね✨

無くなった☺️良かった✨

でも、膀胱の活動の低下とそれなのに

夜中の頻尿？？！！

夜中の頻尿を治療することになりました

それと院長奥様先生からこれ、お見舞い&プレゼント✨治療、頑張ってるからね

辛い病気なのに、ねと🎵優しい❣️

ここまでは、心も穏やかでホッとしたけど

日曜日！！

旦那はんの前嫁と会わなければ良かった⁉️

仲が悪いわけでもなく良いわけでもないけど

聞きたい事と、謝りたいことあって～👍

でも5時間、ずっと、座って旦那はんの悪口三昧😑

まだ、未練あるん？？？て聞きたくなった～💦

もぅ、離婚して12年だよ～💦

その悪口の大半が作り話で⁉️

この人の頭は大丈夫かいな～と‼️

おかげさまで、私は疲れておまけに姑さんの本性までが、わかってしまい哀しくて

哀しくてストレス！

まだ、前嫁と仲良し❤️うちの家庭のことをすべて、話してる‼️

変な関係だよぉ

孫がいるからと言うてももぅ、社会人でっせ～💦

イヤー！変り者だらけ

Yahoo!知恵袋に

お下がりは、貰うなと書いてたけど、

ここまで人のお下がりないな‼️⤵️⤵️

旦那はんもどっちつかずなのでこうなるんだ😲

とりあえず、聞けることも聞けず

謝ることは、して

退散してもらった‼️

そして、LINEで

断捨離すると、、気分変わるし

前に進めて色々うまくいくよ～と

脳の中の嫌なことの、特にうちの旦那はんの事

そして、部屋の要らないもの捨てる

これだけでも気持ちいいしと。。

あとは、私は前の旦那の事は娘には１度も悪口、愚痴ってないよと。私はまわりの家族のことも愚痴ってない‼️凄絶な人生だったけど

それをLINEで書いて

娘は自分で父親を分析したよ～と。。

結果、私の勝ちです(笑)

LINEは既読になったけど、

なーんも、ない。。

１枚上手で、いかないとね😵

それに、しても

前嫁と姑の関係をなんとか、せんとな

病気悪化しそうや😭

悪口や意地悪すると不幸脳になるらしい

これは、Facebookに載ってた

既に、彼女らは不幸脳かもね‼️

ちかれた！ちかれた！

ベッドの中から～💦

やる気、生きる気力なーい😂

🐶もねんねしてる🎵

免疫が、とても低いから🐶をベッド、生活の空間にはあげれない💧

🐶だけが、ワタシを癒してくれるのに

離ればなれ‼️

旦那は病気に理解なくて、冷たい⤵️⤵️

もぅ、辛いです。。

だから、神様❤️ワタシを🐶にしてください🎵

お、ね、が、い

最後のお願いです💕

や、ないと生きれないよぉ

最初、難病支援センターにかけてみては？と言われたけど

sapho症候群の事でと話すと

詳しいことは直ぐに調べて折り返しますねと🎵

結果はsapho症候群では難病指定はされていませんが慢性再発性多発性骨髄炎と確定診断されると172番目❗️この病気の概要、診断基準あるので

主治医に相談されてくださいねと。。確定診断されたらまたこちらに連絡くださいみたいな～💦

そうじゃ、なくてsapho症候群でならんのか？と言いたかったけど

担当の人が決めてる訳ではないし

道のりは、厳しいな～💦💦💦💦💦

これに、間質性膀胱炎まで加わったらもぅ、やだ⁉️

詳しいことは、泌尿器科また来週行っての話になったし😧

sapho症候群で、患者会を作りたいけど

みんなそんな元気ないかな～😱

ちなみに、うちの県で慢性再発性多発性骨髄炎の方はわずか、１人だと‼️😲

立ちあがりませんか？みんなで🎵🎶無理かな😑

手足に、変なカサカサのデキモノや足の平に赤黒いアザがアチコチ‼️

えっー！20代で老化か！出産すると体質アチコチ変わって大変なんか～と。。

しかし、痛みや不快な症状は次々と

42歳までそれでもハードに働き痛みは

ストレス‼️仕方ない

しかし、心はぺちゃんこ！抗うつ剤を飲みながら仕事してました。

それから痛みは全身に広がり倒れて

入院したけど、原因不明～💦

死にたいしか、言わないので、ってそれしか言えなかった⁉️結局、精神科に転院させられ

１ヶ月入院生活。。

痛みは治まらないけど、主治医は

故郷に帰って転地療養したらと

帰っても誰も居ないですけど、ね～💧

そして故郷に帰り、違う心療内科で身体表現性障害、リウマチ科で線維筋痛症と言われ治療開始✨

やっと病名ついたよと喜んでたけど

いくら治療しても痛みは取れない！

すがる思いで、違う膠原病内科の先生の所に。。そこで

線筋はあるかもだけど炎症反応もあるんだよと言われ、メトレート服用。

何だろうと思ってたけど、どうも自己免疫の病気かもと。

この程度ならメトレートで大丈夫だよと

飲めど飲めど炎症は酷くなり。

とうとう骨シンチグラフィーでの検査❗️

ドキドキでした‼️どうなん？？と思い

なかなか終わらないと思ってたら

放射線の先生から

直ぐに主治医の所に行きなさいと。

ROMをもって受診した

2年前の6月！

私の体のほぼ、全身の骨が真っ黒⁉️

そこの膠原病内科の先生は治療方針を自分で立てれない人だった。

掌跡膿疱症状性骨関節炎だとは、思うけど

ヒュミラ出来るかな～💦みたいな‼️

そして、何度かのヒュミラで感染症をおこして

先生お手上げ✋😵✋

いまは、難病を専門に診察する病院での治療を行っています。

症状は全身の骨の炎症、筋膜の痛み、関節の痛み、特に皮膚由来の骨が悪化酷くて

ヒュミラでは、間に合わずレミケード、メトレート

最近はプレドニンも。

皮膚症状がアチコチでこれは自己免疫疾患診れる先生の所に通院してます。

肌がぼろぼろになり膿のたまったにきびでこれが悪化してザソウになりとても痛い。

治療して、だいぶんましにはなってきてます。

後は、仙長関節の劇痛、股関節、骨盤、早くから痛んでた膝。

歩けないです～💧車椅子♿️生活。。

でも、家では杖を何本と取り替えながら

なんとか歩いてます。動かないと骨化しやすいし、筋膜が固まって体が動かせなくなるって(-_-;)

痛いのに、無理くり歩く(-_-;)

朝と夜は地獄ですね‼️

なんの為にレミケードしてるんやろ？か？と

色々副作用出てきてます

長生きでけへんのかも、やけど

なんとか動きたいし、小さな骨にはとても効き目あるし。

こんな体の私と再婚してくれた旦那はんと

私の願いを叶えてくれて黒芝の小太郎くん

9ヶ月がいるので

寝たきりにはなりたくないです❣️

28で、発症してやく18年後に治療開始✨

かなり遅すぎたかもやけど、頑張ろうか🎶

いまの、病名はsapho症候群です。

病気でうつ病も発症。複雑性PTSDもあります‼️

内臓の病気もあるし

もしかして、膀胱も？かもしれない。。

来週から来月検査が待ってます。

訪問リハビリとヘルパーさんと訪問看護の利用してます⁉️

身体の手帳はなかなか取れないですね

そのうちかな～💧レミケードがとうとう4週に一度の治療となりこの先は？と不安やけど

今の先生色々考えてくれるんで、、

不安と期待と不安(--;)

泣いたり笑ったり忙しいですけど

毎日歌ってます

明るく闘病です(笑)

怒るとこ、ないからな～💦誰が考えた病気わからんし治療方法ないし。

ブログ初心者🔰なので、下手くそな文書です(-_-;)

あーあ！お腹空きます(笑)ステロイドめ！！！

やっと毒吐けるぞ！

Facebookだと、頑張れってばかりで～💧

治療につなげれたのが、発症して20年✨笑うわ～💦

歩けないし！！

でも治療してくれてる先生は

治療出来るようになって良かったと思うよ🤗って❗️

はぁ( ´Д｀)

前向きですか～💦

謎の痛みに20年苦しんで、、メンタルおかしくなってやっとなんとか産めた娘ちゃんも取り上げられお前は要らんてホカサレて～

いま、絶対に戻って来たくなかった育った町に戻ってきて生活。。

確かに、、帰ってきて確定診断出来て

治療出来てるけど、遅すぎたよな～💦

車椅子♿️生活は、大変‼️

レミケードは、効かなくなってて

先行き不安(+_+)

ｵﾏｹﾆ膵炎やら、膀胱炎やら

次から次へと～だ

うんだうんだ

来週は、泌尿器科に、皮膚科に、リハビリテーション科❗️

４月頭に、心療内科で先生に報告だし。

中旬にまた4週に一度のレミケードと乳腺しこりの再精密検査。

だから短期入院だ～💦

同じように、この希少難病で苦しんでる方と繋がりたいな❣️