病院が終わり、娘から電話があり📲

結論は

　　てんかんとは断言できない

というものでした

...じゃあ、何なんですか？

...娘の頭の中では　何が起きてるんですか？

と、言いたいところですが...

「でも、前の先生がてんかんと診断してるから、違う

　とは言い切れないし。

　本当は、薬も飲ませたくないよ。

　免許も取りたいでしょ。

　実家なら、薬をやめましょうと言えるけど、そうで

　はないから不安だよね。

　だから今はまだ、これまで通り飲んでもらうけど。」

「他の病名っていうのはまだ何とも言えないけど、

　私はてんかんと断言したくない。

　薬もやめれるかもしれないよ。」

ということでした

そして、てんかんと断言できないだけに

医療費の補助は微妙という...

もしも、てんかんではないなら

病名がほしい

そして、それに合った治療をしていきたい

そうは思うのですが

てんかんかもしれない

てんかんじゃないかもしれない

今の状態

てんかんではないなら、良かったね！

と言えるけれど

他の病名がついても、良かったね！

とは言えなくて

なんだかスッキリしないまま、てんかんのお薬を飲み続けることになりました

何の病名であっても

数時間意識がない発作が

いつ起きるかの恐怖は消えません

陸上部の部長として　３年間頑張ってくれました

陸上は彼の全てで

ブレることなく最後まで努力を惜しまず

最後の高総体では　東北IHの準決勝まで進みました

東北lHを決めた　高総体の県大会

初めて息子が「見に来て」と

娘と応援に行き　決勝では走る前から娘が泣きはじめ

緊張で手が震え　大変でした　笑

結果　３位でゴール🚩🙌🚩

彼にとって　はじめての表彰台

もう...最高の...一番の笑顔でした

連写で50枚以上写真を撮る娘　笑

そして　表彰台の息子を見て　

「おめでとう！」と泣いてくれた仲間たち

(病気のことは、お友達は知りません)

本当に良い仲間に恵まれたんだなと

それが　私はとても嬉しかった

部活を引退すると　すぐ始まる大学受験

自宅からは通えないので　自立させなければなりません

遠くに出すだけでも不安で仕方ないのに

陸上を続けるとしたら...

益々　不安しかありません

でも　息子は続ける気でいるだろうと思いながら

聞いてみました

私　「大学でも　陸上続けたい？」　

息子　「うんっ！」　

即答　しかも声大きい　やる気満々

そうよね　そうだよね

うん　わかった　

あなたのやりたいことを応援してあげないとね

心配ばかりじゃ　何も出来ないよね

心の中でつぶやきながら

「大丈夫、大丈夫」と自分に言い聞かせました

そして　私と娘と息子のグループLINEに

私の答えとして↓送りました

既読がついた後の息子の表情が

安心したような　良いお顔をしていたのを見て

私も少し笑顔になることができました

これでいいんだ

そう可能性は無限大

自分を縛らない

夢をあきらめない

頑張ろうね

ずーっと　書くことが出来ずにいました

色々なことがありすぎて　

でも　目を反らすわけにはいかない

全てを受け止め前に進まないと

悩み　思考が止まっても　時間は待ってくれません

娘が高１、高２、高3と倒れました

痙攣もなく、ただ意識を失いそのまま5～6時間目を覚まさず

その後意識が戻っても、言葉を発することが出来ず

体も全く動かない

動くのは、目だけ

私は必死に何かを訴える娘の目を見て、今娘が何を言いたいのかを読み取る

「点滴が痛い」「おトイレに行きたい」

でも動けない娘は何も出来ず、ベッドに寝ているしかない...

そして、3～5時間し、やっと手足が動くようになる

「おかしい...何かが違う

こんなに目を覚まさない、動けないなんて...」

１度目と２度目は、熱中症と疲れという診断でした

でも、３度目脳波を取り、そして波が見つかりました

先生に呼ばれ、病名を言われ...

娘も息子と同じ病気でした...

私の頭の中は、ごちゃごちゃした部分と冷静な部分に分かれているのを感じ

考えがひとつにまとまらず、ただただ涙が流れました

「娘には私から伝えます」

と、先生に言い娘の元へ

「あのね、脳波に出てるんだって

　弟と同じだって

　私は、あなたを普通に産んで、普通に育てたつもり

　だったけど...

　ごめんね...」

泣きながら言う私の言葉を聞き

娘は、一粒涙を流し、私に言いました

「うん、分かった、私はいいよ

　弟もだもん

　弟だけに病気で大変な思いをさせるなら、私も同じ

　でいいよ」

「それに、お母さんのせいじゃないよ

　この病気は私の個性

　そう思うから、大丈夫だよ」

もう何も言葉は出ませんでした

こんなに辛い現実を受け入れ、この状況で優しさと強さを見せてくれる娘を前に

私は無力で...

どうして二人も...？

そればかりが　頭に浮かんでいました

娘が病気と診断されてから、もうすぐ１年です

今、娘は大学１年生になり福島県へ

１人の時発作が起きたら、何時間も動けない娘は、とても怖い思いをするだろう...

毎日が不安ですが、バイトも始め頑張ってくれています

先月、福島の病院に、紹介状を持参し娘が１人で受診しました

その時の先生の診断が...

「これは、違う病気かもしれないよ

　まだはっきりとは言えないけど」

と...

待ってる方は心配で倒れそうでしたけど？

なんて 思いながら大量の洗濯物を片付け

「楽しかった」の言葉に私も嬉しくなり

それと同時に

疲れてるのに明日から普通に学校だし...大丈夫かな

と また新たな心配事が増え笑

でも  元気に学校へ行っています

息子は  お笑いが大好き

男の子って  好きですよね❔笑

テレビを見て  「大丈夫か❔」って思うほど爆笑しています

そんな時の息子は  何を言っても耳に入っていません 笑

その息子のバカみたいな笑い声と

そんな息子を見ると

たとえイライラしていようとも

気分が落ち込んでいようとも

そんな全てのことが  バカらしく思えてきます 笑 

息子のおバカな笑いは  一種の魔法みたいなものかな💡

そして私は息子の頭をそっと撫で  思うのです

この笑顔が見たくて  頑張ってこれた

この笑顔に癒され  幸せを感じられる🍀

この子の笑顔を守りぬこう

何があっても  この笑顔のために

生きていこう  と

子の幸せが  自分の幸せ🍀だと

持病のために傷付き  悩むこともあるだろう

けれど  それを笑顔で消せるくらいに

笑っていてほしいし  幸せになってほしい

息子よ  うるさいくらいの君の笑いが

母は大好きだぞ 

笑

バスで4時間遠くまで😥😥😥

タイトルの「最大の後悔」

これは  息子が13歳の時

２度目に倒れてから1ヶ月後

医大の先生の診断結果を聞いたときのことです

診断は「若年性ミオクローヌス」

てんかん．．．

覚悟はしていました

が！  ショックでしたね

私の中で  何かが ガタガタと崩れ落ちる音を

はっきり聞いたのは  この時が初めてでした

脳波は異常なし  その他の検査も異常は見当たらない

ですが  ただひとつ  当てはまるものがあったのです

先生「息子くん、自分の意識と関係なく、手とか脚がピクッってなることないかな？」

息子「あ、あ～...はい。あります。」

私、心の中で  「え？何？何のこと？」

それから  先生と息子の会話を聞き

説明を受け

それがミオクロニーということがわかりました

それが病気だということも

その自覚が息子本人にあったということも

初めて知りました

ショックでした．．．

よく考え思い出してみると

お薬は 朝夕の１日2回 イーケプラ500mgを処方されました

てんかんという現実を受け入れたくない気持ちと

薬を飲めば 意識不明になり、呼吸もせずガタガタと震え、その後ピーンと硬直するあの発作が起きずに済むかもしれないという安心感

ごちゃごちゃで複雑でした

そして 私の「最大の後悔」です

息子のピクつきを目にしていたのに

あれ？っと思うだけで 

眠りに入る時にあるやつかな？

寝起きでまだ目が覚めてないからかな？

くらいにしか思っていなかったこと

「ピクッ」を  おかしいと  病気だと気付いてあげられなかったこと

ずーっと 可愛くて

ただただ可愛くて  一番近くで息子を見てきたはずなのに

私は気付けなかった

もっと早くわかっていれば  この子の大発作を防げたかもしれない

辛い思いをさせずに済んだかもしれない

私は今まで   

この子の何を見てきたんだろう...  と

母親なのに...と

これが  私の最大の後悔です

そして  まず最初の進路希望調査の提出...

まだ入学したばかりだから  今回はそれなりにでいいよ👌  

という感じで話しましたが

息子が書いた  希望の大学名や学部を見て

希望通り進学できたとして  その先の就職

どんな職種が負担が少ないのか

どれくらい体が頑張れるのか

そして  理解ある職場はどのくらいあるのか...

本人ともっとちゃんと話して

とは思うけど

出来るだけ  マイナスなことは言いたくない

夢を  希望を  閉ざしたくはない

「持病があるから」

の話しは  最小限に抑えたいのが本音です

薬をちゃんと飲んでいれば

出来ないことは何もない

何もない...

何もないはずだけど

持病があることは  変わらない

将来のために最善の道を  

そう思えば思うほど

私の思考は止まってしまいます

私は...  弱いなぁと

頼りないなぁ...と...