https://ameblo.jp/101047t-n/ こんにちは‼️トモです2015年8月3日に急性骨髄性白血病と診断されました。抗ガン剤があまり効かないっぽくて苦労してます。誰かの役に立てる情報をお届けします。 ja
が悪い、つまり白血病にかかって

長生きする可能性が低い人に見ら

れる予測因子のことであります。

病気が治って5年以内に再発しな

ければ完治と呼べるらしいのですが

予後不良因子がよく当てはまる人は

再発率が高く、再発すればより治療

が困難になるそうです。

僕は1番再発を恐れています。今から

治っても5年のうちには再発するかも

しれないという恐怖や、親に迷惑をか

けたくないという気持ちもあってこの

予後不良因子を知ったときはきつかっ

たです。僕の予後不良因子は初診の時

の白血球の数値が白血病のなかでも、

異常に高かったことと、2ヶ月化学療法

しても寛解に到らなかったことです。

寛解に到らないまま移植をしても白血病

細胞の残っている数が多いので再発しや

すいらしいようです。ただ闇雲に化学療

法をしても白血病細胞が耐性をもってし

まうので、僕の場合は3クール目で寛解に

到らなくても移植する流れでした。

つまりこの3クール目で寛解に到らなかっ

たら再発する可能性が高いということが

わかり、自分はいま緊急自体なんだと実感

しました。これを知ったときから週2回の

採血の結果が今までより遥かに怖くなりま

した。

頼む。 芽球よ、出てくるな。
]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12099072714.html Tue, 24 Nov 2015 13:48:02 +0900
と出てくる言葉、予後不良因子に

ついて自分と照らし合わしました。

インターネットは正直で怖い言葉が

よくかかれてるのであまり見ないの

ですがつい見てしまいました(⌒-⌒; )

でもこれを見たせいで僕は今までで

1番精神的にきつい思いをしました。

なのでページを分けます

]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12099063864.html Tue, 24 Nov 2015 13:25:57 +0900
から2ヶ月ぐらいたったころ、首の

管が入っている部分が赤く腫れ痛く

なりました。だいたい3ヶ月、長い

人で6ヶ月いれ続けることができる

のですが僕は2ヶ月で交換すること

になりました。右首に入った管を抜

き、左首から新しい管を通すのです

が首の静脈は左右非対称なので左は

右より入れにくいらしいです。

首に麻酔の注射をうつのはやっぱ痛

かったです(´Д` )

右首のときは違和感がとれるまで2日

3日ほどしかかからなかったけど、

左首は違和感と痛みもあって一週間程

続きました。 ]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12099057021.html Tue, 24 Nov 2015 13:13:03 +0900
強い抗がん剤を投与しました。前より

も濃度の濃いキロサイドを4日間で3

時間8回、フルダラを4日間で30分8回

ノバントロンを3日間で30分3回でした。

また前より粘膜に炎症を起こしやすい

のでステロイドの目薬も追加されまし

た。まえよりも薬が強いので熱が二週間

も続いたり、目や皮膚がかゆくなったり

しました。無意識のうちに目をかいてし

まうのでまぶたの皮膚が腫れてしまい、

痛かったです。口内炎は今回もなりませ

んでした。しかし相変わらずの食欲不振

と下痢。このころは髪も前髪と後髪だけ

がちょっと残っているぐらいでした。

]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12098688387.html Mon, 23 Nov 2015 13:26:41 +0900
かったですが白血球や好中球が増える

のが1ヶ月目より遅く3週間半ほどかか

りました。そしてなんとまた芽球が数

値にでてきました。2ヶ月目も寛解に

到らなかったのです。医師が直々とやっ

てきて「あなたの白血病は薬が効きにく

くこのまま化学療法しても治らないので

次はもっと強い抗ガン剤を入れたあと

移植の準備にとりかかります。」と言わ

れました。でもドナーいないのにどうや

って… と思っていたらどうやら親がド

ナーになることも出来るといわれました。

ただ親とは遺伝子の型が半分しかあって

ないので普通の移植以上に拒絶反応など

が起こって強い治療になると言われて、

どうやら親ので移植できることを隠され

ていたのはそれほど危ない治療になるか

らであり、いま自分は窮地に立たされて

いるような気分でした。ただ親ので移植

するメリットは親族なので造血幹細胞を

先にとって保存する事ができるので患者

の状態やタイミングを合わせれることと

遺伝子の型が合ってないぶん患者の中に

そもそもあった細胞に攻撃するので残っ

た白血病細胞にも攻撃することだそうで

す。

このあと僕は屋上へいってむせび泣きま

した。

]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12098682809.html Mon, 23 Nov 2015 12:48:53 +0900
前と同じ抗がん剤を入れました。そし

て他の移植患者がやってきたのでクリ

ーンルームから出ることになり普通の

個室に移動になりました。

一ヶ月目は口内炎や高熱が長く続いた

りしたのですが二ヶ月目は口内炎がな

く高熱も1週間も出なかったです。ただ

食欲不振と一時下痢がでるのは変わら

なかったです。また髪を手で引っ張る

とごっそり抜けてハゲが目立ち始めま

した。けど一カ月目より2ヶ月目のほう

が圧倒的に楽でした。口内炎はなると

ひどく辛いですが口の中をキレイする

ことで対策できるので今回はなりませ

んでした。また副作用がおきても想定

していれば焦ることなく大分気持ちも

楽でした。

病気を知る事は大切です（￣+ー￣）
]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12098341943.html Sun, 22 Nov 2015 14:21:48 +0900
血液検査をすると芽球が数値に出て

ました。どうやら寛解にはいたって

なかったようです。というわけで二

ヶ月目も寛解導入療法。このときは

移植のドナーが見つかるかの不安で

そんなにショックを受けなかったで

すがあとあとボディブローのように

精神に攻撃してくることに… ]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12098336780.html Sun, 22 Nov 2015 14:11:59 +0900
が多いらしくこれからも抗がん剤治療が続

くので今のうちに残っている分を凍結保存

するのを勧められ親も賛成しました。ただ

その話を聞かられる1日前に僕は禁欲生活に

たえられずオナニーをしてしまったので、

もしかしたらもう精子は残ってないんじゃな

いかという不安ともう少しオナ禁しとけば

よかったという後悔を味わいました(ｰ ｰ;)

しかもとれた精子の結果で僕がオナニーを

したことがバレてしまうのでは‥ なんてこ

とまで考えてました。

外出期間中に精子を凍結保存できる病院に

いきました。その病院は妊娠関係の病院な

ので女性の患者が多くて恥ずかしかったで

す。精子を凍結するにあたっての詳しい話

や同意書などを済ませたあと小さな蓋付き

のカップを渡されて「これに入れてくださ

い」といわれ個室に入れられました。この

部屋で出せということを暗に伝え係の人は

どっかに行きました。個室は狭いけどイス

とテレビがありました。まさかと思ってテ

レビをつけると、普通の番組は見れないが

AVが２つだけ見れるようになっていました。

精子搾取のあと家に帰り電話で結果を知ら

されました。あまり取れなかったそうなの

でもう一回きて下さいといわれ3日後また

あの部屋に入れられました。前に見たAVと

はまた違うAVだったので気遣いしてくれた

と思いました。次は結構取れたらしく自分

の造精機能がまだ死んでなかったので助か

りましたε-(´∀｀; )




]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12096538740.html Tue, 17 Nov 2015 13:07:00 +0900
るらしいのですが僕は2週間で回復して外出

許可をもらいました。ほぼ1ヶ月ぶりの外の

空気は新鮮な感じでした。学校に顔を出して

みると文化祭の準備で忙しそうにしている同

級生をみて羨ましく思いました。あまり人ご

みなところは行くことができませんがいい気

分転換になりました。美味しいものも食べれ

てよかったです。外出期間が終わり病院に帰

る車の中にいるときの倦怠感はハンパなかっ

たです。・゜・(ノД`)・゜・。

以前の自分の身体とは違うかのように体力が

落ちてました。自分は痩せ型なのに8キロも

体重が落ちてたのがショックでした。

一ヶ月で人は変わることが分かりました。 ]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12096512952.html Tue, 17 Nov 2015 11:48:37 +0900
僕は医者から移植をしないと完治しないと言われ

兄と姉がいることにとても感謝しました。提供者は

自分の遺伝子の型と一致かほぼ一致してる人じゃな

いといけないのですが兄弟姉妹とは1番あう確率が

高くて1人と合う確率が1/4だそうです。それは親に

よって遺伝子の型が決まるので父と母のそれぞれ

二本ある染色体から一本ずつもらうので1/4なんだ

そうです。

抗がん剤投与終了して一週間ぐらいたったある日、

担当の先生がきて

「あなたと兄姉の遺伝子の型の結果が出ました。」

と言ってきた時、突然の結果報告に心の準備もでき

てないまま、兄弟とは一致していなかったと言われま

した。この時が白血病と宣告された時よりもショック

がデカかったです。一致していなかったので骨髄バンク

に登録されている他人からもらうことになります と

言われしかもその結果がでるのには三ヶ月かかるらしい

です。しかも結果報告の紙には僕の染色体の1つは日本人

に稀(0.0001%以下)なタイプと書いてありもう1つの染色体

は日本人に0.32%あるタイプと書いてあり0.32%が高い

確率のように感じました。ただでさえなかなか型が合う人

がいないのに自分が珍しいタイプだと知りそのときから

死の恐怖を深く意識するようになりました。

ちなみに従兄弟などの親族でも型が合う確率は他人とほぼ

変わらないそうです。しかし稀に親と型が合うそうです。

その日からゲームをしたり何か別のことを考えてないと

死の恐怖を感じるようになりました。 ]]> https://ameblo.jp/101047t-n/entry-12094690005.html Thu, 12 Nov 2015 11:28:51 +0900