娘と私 ワールデンブルグ症候群 https://ameblo.jp/10221928/ 娘はワールデンブルグ症候群です娘にとっても私にとっても同じ病気の方とのネットワークができたらと思いブログを始めました！ ja 白班増える？？ 　もうすぐ卒園式〜

　早い！！　　早すぎる！！

　すっかり自分の目のことも耳のことも分かってます！
小学校への体験入学で
「ワールデンブルグ症候群です」って言うと

言われた人は、。。。。ぽかーん！

そうですよね〜

耳の聞こえもあるので先生に席のお願いしてきました。

でもここで問題発覚！！！！
入学時検診で「お母さん、耳ちゃんと聞こえてますよー」って言われました。
「えっ！？？？」

どうやら聞こえなかったけど押していたらしい。。。「恥ずかしいから」って

そうなんだねーってでもちゃんと聞こえないことは恥ずかしいことじゃ無いって説明しました。

最近気になること。。。。

白班が増えてきた。。。。

小さいものだけど。。。


増えるのかな？？？
小さいけど体のあちこちにできてきた。

今度先生に聞いてみよう！！

]]> https://ameblo.jp/10221928/entry-12654834955.html Fri, 05 Feb 2021 20:44:45 +0900 お久しぶりです アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/10221928/amemberentry-12609385890.html Tue, 07 Jul 2020 09:20:38 +0900 言語訓練 ➕続 白斑 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/10221928/amemberentry-12254323962.html Tue, 07 Mar 2017 23:43:15 +0900 私の主旨とは違います
私のブログのアクセスもいきなり5000とか見たことのない数字になりました。

私は自分自身、子供が産まれて聞いたこともない病名を告げられ少しでも情報が欲しくてあの当時いろいろネット検索しました。

同じような思いをしている人に少しでも情報を伝えられて、お互い頑張っていけたらと思ってはじめた私のブログです。私自身もこのブログで出会った人たちにどれだけ勇気つけられたか、本当に感謝しています。
公開しているのもそのためです。

でも今回の公開されていた記事には疑問です。

記事には

「奇病動画 妖精の顔と呼ばれる奇病、ワールデンブルグ症候群をご存知ですか？」

と書いてありました。

娘は見世物ではありません。

どうぞご理解お願いします。




]]> https://ameblo.jp/10221928/entry-12230709254.html Wed, 21 Dec 2016 20:21:52 +0900 続編 白斑 耳の聞こえ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/10221928/amemberentry-12227769369.html Sun, 11 Dec 2016 20:45:29 +0900 白斑 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/10221928/amemberentry-12200475922.html Fri, 16 Sep 2016 12:05:25 +0900 保育園に入りました^_^私も仕事復帰しました！ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/10221928/amemberentry-12155590991.html Sat, 30 Apr 2016 21:09:35 +0900 お兄ちゃんへのフォロー アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/10221928/amemberentry-12120332127.html Fri, 22 Jan 2016 14:57:03 +0900 言葉の遅れ&今年もありがとうございました アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/10221928/amemberentry-12112361644.html Thu, 31 Dec 2015 20:37:51 +0900 耳にご利益のある神社！& merryChristmas^_^
今日はイブですが旦那さん今日から出張だったので、22日お休みを取ってくれて22、２３でちょっと早いクリスマス旅行に^_^
行き先はアンパンマンミュージアムと京都の耳にご利益のある神社に行ってきましたおねがい

息子さん全くアンパンマンに見向きもしなかったのに、娘さんアンパンマン大好きピンクハート
大喜びでした^_^

本題の耳のご利益のある神社！
調べると結構あって、私達もネットから見つけて、京都のある3つのうち2つ目に行ってきました^_^
①大原にある来迎院
②伏見区にある大光寺

③北区にある地福寺


①は以前に行ってとっても遠く山奥にひっそりあるお寺でしたが、今回の②は本当に商店街の中にあり見落としそうになりました！

でも今年中に行きたかったし、また家族でワイワイ行けてよかったです^_^

ちょっと長旅だったので心配しましたが、子ども達元気で行けました^_^

こうやって家族で調べて全国を回れる機会ができみんなで回れたらなんだか耳が聞こえるようになる気がしますニコニコ


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娘の一番はドキンちゃんです^_^
私張り切ってドキンちゃんのお洋服を着せて行ったのに、ジャンバーを着ていたので結局私の自己満足だけでした（笑）


]]> https://ameblo.jp/10221928/entry-12109912191.html Thu, 24 Dec 2015 23:17:27 +0900