https://ameblo.jp/111anmi1111/ 先天性心疾患『総動脈幹症』という病気を持って生まれてきた次男ｸﾝの成長記録。障害ある弟を持つ長男ｸﾝの成長と障害児がいる家庭の日常ブログ ja-jp https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12967570462.html 次男ｸﾝようやく回復しました😊今回の風邪は、やたらしつこくて長かったー💦抗生物質飲ませはじめてからは、悪化することなく症状をキープすること3日間くらい。そこから一週間くらいかけてゆっくりゆっくりと回復していった感じです。抗生物質効いてくれてよかったー！ニュースをみることが日課の次男ｸﾝ『謎の感染症』というワードが気になりみていると、次男ｸﾝの症状と当てはまる…。コロナでも、インフルでもない厄介な風邪。喉の痛みからスタートして、酷い鼻水鼻づまり、止まらない咳へ。熱はそこまで高くない。症状が長引くの 2026-05-28T16:15:08+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12966174304.html 高校三年生になった次男ｸﾝ元気に学校に通っていましたが、GWに入る頃風邪を引いてしまいました😰学校から帰宅すると「喉が痛い…( ;´･ω･`)」と言い始め鼻水と鼻づまり→激しい咳へと症状が進みました。しかし、病院はGWでお休み…。。。病院から貰っていた鼻用の漢方薬を飲ませつつ、なんとかGW明けるのを待ちました。そして病院を受診症状が出てから日数経過していて発熱も無いので検査は無し。症状緩和させるお薬を処方していただき帰宅。そこから5日経過…あまり症状は変わらずしつこく咳き込んで眠れない感じに。再 2026-05-14T23:06:03+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12961049314.html 門脈体循環シャントの治療から半年が経過しました。現在の体調はとても落ち着いていて良好。●治療１ヶ月:順調で問題なし。鼻血が出なくなる。●治療２ヶ月半:貧血が進む鉄剤の内服開始してすぐ心不全の症状が出る５日程で改善し様子見浮腫やすい。●治療４ヶ月:インフルエンザ感染。その後耳下腺炎になったりしましたが、大きな問題なく回復。貧血は改善。●治療６ヶ月:アンモニアの数値は正常値で安定。貧血も改善されたのでリフキシマと鉄剤は中止赤血球の数値が低く、肝臓や脾臓への負担が大きくなっている。門脈体循環シャントを 2026-03-27T11:33:28+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12960601345.html 今年の春から高校3年生になる次男ｸﾝ🌸卒業後の進路や生活に向けて【１人で外出する】練習を始めました。今までは常に誰かと一緒に行動し、見守られた環境でしたが、これからは自分で考え行動する力を付けて安全に自由に行きたい所に行けるようになって欲しいです。１人で通学①自宅からスクールバスのバス停②学校から自宅(公共交通機関利用)１ヶ月半くらいかけて集中して練習をしました。学校の許可がおりるまでは見守り必須な為、一緒に登下校を繰り返し練習したあと、少し離れた場所から見守りながら安全に歩けているか等をチェッ 2026-03-24T09:35:26+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12957314023.html ようやくインフルエンザから回復して学校に行きはじめた次男ｸﾝ。いまのうちに、進路の事を進めよう！1人で公共交通機関を使う練習や1人で通学する練習をスタートするための準備をしていました。するとある日…朝起きた顔みてびっくり💦耳の下がボッコリ腫れてる( T∀T)えー！なに？えー！腫れてるの？痛いの？？(；＞＜)痛いらしい😰感染するものなのか？おたふくとか？知識も経験もなくて焦ります。口の中を確認すると、虫歯とかでは無さそう。歯茎も腫れてない。かかりつけの耳鼻科は休診日(￣▽￣;)とりあえず近くの内科 2026-02-20T12:47:59+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12957311537.html 嫌な予感があたり、長男ｸﾝのインフルエンザ発症から2日程経過した頃次男ｸﾝに鼻水と咳の症状が出始めました。もしかして…と思いすぐに病院へ。状況説明すると、今は検査をしても正確に反応が出ない可能性が高い。ただ、状況見る限りインフルエンザの可能性はある。重症化を防ぐ為に自由診療いかがですか？と医師から提案がありました。検査してないから治療としてタミフルなどのインフルエンザの薬を処方することはできないけど、患者側が希望すれば予防として薬を処方してもらえるみたい。保険適用外で実費になるけどそれでも良けれ 2026-02-20T12:17:57+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12957309916.html 仕事を辞めたことで、油断したんだと思います。お正月のおでかけから数日後…体調を崩し急性副鼻腔炎に。こんなに体調崩すのも久しぶりで1週間ほど寝込みようやく回復した頃。次は長男ｸﾝ４０度の発熱😨歩けない起きれないけど、辛すぎて病院行きたいって言うし、大きい身体を私1人で運ぶことは出来なくて💦💦💦旦那も会社は休めない。『歩いて行かせれば？』の言葉にドン引き(ｰдｰ)とりあえず何とかしないと！と病院に電話して車椅子借りてなんとか運びました♿️こういう時って救急車呼んでいいのかな？マジで悩みました。結果は 2026-02-20T11:57:33+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12957275124.html 仕事で色々あって体調を崩していた２０２６年お正月。いつもは年末年始も仕事。だけど、今年はお休み😊こんなにゆっくり過ごすお正月久しぶりです。次男ｸﾝ元気そうだけど気をつけて観察中、私も体調は万全ではない。何か美味しいものでも食べて気分転換しようというパパの提案もありお出かけ。浜名湖へ。風が強すぎてめっちゃ寒かった(笑)2026年はじめてのおでかけに大好きな山梨県は外せない✨年明けてすぐ出発🚘️まずはいつもの神社に初詣と御礼参りにいきました🗻✨並んでる間に雪がチラついてきて、なんだか幻想的～😍さぁ、 2026-02-20T00:54:02+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12957273400.html 肝臓の外来後、鉄剤の内服を開始して数日経過。トイレの様子確認や、食事量、水分量、顔色など体調の変化をより慎重に観察。今のところ大きな変化なし。そう思っていたある日の朝なかなか起きれない様子の次男ｸﾝの顔を見てびっくり！！(゜ロ゜ノ)ノボクサー試合後のように浮腫がひどい💦何が起きたのー？どしたのその顔ー！！(；＞＜)冬になると浮腫やすかったり、その日の体調で浮腫が出るのは日常的によくあること。でも、この時の浮腫はひどかった。お昼過ぎても浮腫が引かなかったら病院にいこう！そう思って観察👓️お昼過ぎ、 2026-02-20T00:15:39+09:00 https://ameblo.jp/111anmi1111/entry-12957268755.html 2025年１２月半ば門脈体循環シャント治療から約2ヶ月半経過肝臓の外来日お誕生日あたりで少し風邪を引いたり、修学旅行もあり気持ち的にはソワソワすることが多かったけど、元気に過ごしている事を伝えました。先生から、『ご飯ちゃんと食べれてる？』と聞かれました。『いつもと変わらず食べています』と答えると貧血が進んでいるという事でした。2週間くらい前に循環器の病院で血液検査した時は11あった数値が、8.8に低下。追加でエコーの検査をすることに。特に異常はない様子。原因は不明ですが、身体のどこかで少量の出血 2026-02-19T23:11:47+09:00