☆IDDMと共に☆～娘の日常と家族の事～ https://ameblo.jp/11250516-0421/ 2011年11月24日４歳の娘が１型血糖病と診断されました。まだまだ不安だらけですが娘の日常、今の気持ちをブログで残していけたらと思います。よろしくお願いします ja 久しぶりの1型日記 かなり久しぶりの投稿！

高校生になった娘は私立のハードな部活に入部し毎日頑張っています。

なるべく低血糖にならないように部活前は捕食をし、お昼の時間もゆっくりあるわけではないので血糖測定も出来ずといった感じで夏休み過ごしています。

1ヶ月前ごろから足に痛みを感じ受診した整形外科。

MRまでとり今日結果を聞きにいきました。

かなりのハードワークによる炎症が起きているとの事。

リハビリを勧められましたが休みの無い部活でなかなか通う事が難しい事を伝えると「糖尿病は通院するんだよね？」と言われ今日たまたま受診だったので今日行った事、次は年末の部活と学校が休みになる時に予約をした事を伝えると「糖尿病もちゃんと治療出来ないんだ。Ａ1cも高いし。」と言われた。

「ただ薬もらいに行ってるだけだよね。普通の人のＡ1cは5.5だよ。」と。

毎日こんなに悩みながら血糖測ったりインスリン打ったりしてるのに完全否定されて凹む母ショボーン

毎月受診する事が必要な病気とそうではない病気もある事。

子供の病気にちゃんと向き合ってない親なんていないって事。

いくら頑張っても1型糖尿病の娘が5.5のＡ1cになる事はすごく難しいって事。

理解して欲しいなあせる

]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-12816223147.html Mon, 14 Aug 2023 17:21:01 +0900 祝！入学！！




前日から緊張気味の娘[みんな:02]




でもお友達に会ったら緊張もとけ元気いっぱいでした[みんな:03]




今日から給食開始[みんな:04]




インスリン注射は教室でOKがでたので先生の机でやる予定です[みんな:05]




一週間と思ってたら一ヶ月は給食時通って欲しいとの事[みんな:06]




一ヶ月頑張って早く先生になれてもらいます[みんな:07]




他のお母さんが見れないクラスの様子も見れるし特権という事で[みんな:08]





担任の先生と支援員の先生がとても協力的でホッとしました[みんな:10]




ひどい低血糖なく楽しく過ごせますよーに[みんな:12]




お兄ちゃんに俺は一年生じゃないぞ～と言われながら撮った一枚[みんな:11]

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今日から元気に登校しました[みんな:12]



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-11818561235.html Thu, 10 Apr 2014 08:13:44 +0900 新しい測定器！(◎_◎;) 去年の年末から試験的に使ってた測定器
 
 
 
 
一月の検診からこちらに切り替わりました
 
 
 
 
電源が入らないとかちょこちょこトラブルがあったらしいけど
 
 
 
 
そんな測定器で発病以来初の数字
 
 
 
 
 
 
 
 
出先で元気な感じだったけどお腹空いたを連発してたので測定したら....
 
 
 
 
19
 
 
 
 
でも19で普通に会話出来て歩けちゃう
 
 
 
 
慌ててパパが自販機でなぜかカフェオレを買ってきた
 
 
 
 
飲んでまたすぐ測定
 
 
 
 
 
 
 
 
低血糖で飲んですぐこんなに上がります
 
 
 
 
昨日の夜も眠れないと測ったら25
 
 
 
 
慌ててゼリー口に入れてまたすぐ測ったら132
 
 
 
 
そんなにすぐ上がります
 
 
 
 
血糖値を見て低血糖で眠れないのではなく久しぶりにお昼寝したから寝れない事に気付いた娘ちゃん
 
 
 
 
 
やっぱり測定器がおかしいのかな
 
 
 
 
みなさんこんな事ありましたか
]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-11763542339.html Sun, 02 Feb 2014 22:33:25 +0900 教育委員会‼




市の教育委員会！！




前の印象がイマイチだったので身構えて行くと[みんな:01]




教育委員会の方、福祉関係、医療関係など何人かで娘の審議をしたそうです[みんな:02]




「普通学級で大丈夫との事です」って[みんな:03]




当たり前やろ～と突っ込みたい感じでした[みんな:04]




その後私がお願いしたインスリンの打つ場所について[みんな:05]




教育委員会の方々は教室でなんてと思っていた様ですがこの審議に参加されていた小児科の先生が...




「今はそんな時代じゃないんですよ。自分の机でやったっていいぐらいなんだから。そんな事より一生付き合っていく病気なんだからなるべく負担がない様に時間のロスがない様にしてあげるべきです」




と言ってくれたそうです[みんな:06]




娘の主治医を信用してないわけじゃないけどその先生の言葉で審議の場の雰囲気は変わったそうです[みんな:07]




我が家から車で3分ぐらいの所にある大学病院の先生[みんな:08]




本当にありがとうございました[みんな:09]




教育委員会の方では娘の病院は言わなかったけどその先生は...




「○○医科大学病院に通ってるの？」と聞いてこられたらしく教育委員会の方が「そうです」と答えると




○○には専門医の素晴らしい先生がいるから大丈夫ですよとまで言ってくれたそうです[みんな:10]




教育委員会と医師がつながるのはすごくいい事ですよね[みんな:16]




全国共通でやって欲しいです[みんな:16]




教育委員会の方から学校にもこの話をしてくれるとの事でまた四月に小学校でお話すると言う事で終了[みんな:12]




去年小学校を断られたと言う子は二月に病気があると分かりしっかりとした準備が出来ず行き違いなとがありお母さんの方から小学校を変えたいと言う感じだった様で...




その事もあり娘には早い対応をしてくれた様です[みんな:14]




娘の時の事もまた一型の子が入学となった時に参考にして一型の子がスムーズに学校生活が送れる様に配慮をお願いして来ました[みんな:15]




本当にホッとしました[みんな:13]



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-11727652234.html Wed, 11 Dec 2013 22:46:14 +0900 話し合いPart2




お兄ちゃんのマラソン大会で学校に行ったので養護の先生と話して見る事に[みんな:03]




お兄ちゃんは全速力で三位[みんな:04]




よく頑張りました[みんな:05]




お兄ちゃんのが終わると先生探し[みんな:06]




他の学年のマラソンの合間を見てモヤモヤしていた気持ちを少し話していつでもいいので話を聞いて欲しいと頼みました[みんな:02]




先生は今日の夕方いいですよと言ってくれてその日にお話する事に[みんな:07]




夕方娘を連れて学校へ行くと教頭先生も一緒に話を聞いてくれる事になりました[みんな:08]




教育委員会との話での不安な気持ちや娘の気持ち、一人できちんと出来る事や娘なりにうまく病気と付き合っている事などお話させていただきました[みんな:09]




養護の先生は私の気持ちをすごく分かってくれました[みんな:10]




教頭先生はいろいろ質問してくれて私の答えを聞いて安心してくれたようでした[みんな:11]




やっぱり自分で出来る！は学校側も心強い様です[みんな:12]




教室でのインスリン注射も大丈夫そうです[みんな:13]




やりながら本人がやりやすい様にその都度相談しながらやって行きましょうと言ってもらえました[みんな:14]




同じクラスの子供たちには病気の説明をさせて欲しいと頼みましたが保護者は...と悩んでいると先生は「子供たちが分かっていれば保護者に話す必要はないでしょう」と言ってくれたので保護者にはあえて言わない事になりました[みんな:21]




皆さんは病気の話しましたか[みんな:22]




幼稚園では仲良しママにしか言ってないし娘元気なので病気って知らない人がほとんどなので[みんな:23]



担任が決まったらまた話をする事に[みんな:15]




最初のうちは給食の時だけ通う感じでやる予定です[みんな:16]




帰り養護の先生に「また何かあったら悩まずいつでも来てくださいね」と言ってもらいました[みんな:17]




娘は教頭先生に「小学校楽しみにしててね。待ってます[みんな:20]」と言ってもらえました[みんな:18]




とりあえずモヤモヤはなくなり小学校大丈夫そうかなと思えてきました[みんな:19]




思い切って言って良かった[みんな:24]
















iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-11715475919.html Sat, 30 Nov 2013 21:43:23 +0900 二年が過ぎて...




二年前娘が一型糖尿病と診断された日[みんな:02]




この日が近づくと嫌な予感がする...




この気持ちは何だろう...




二年前の事が鮮明に思い出されるからかな[みんな:03]




二年間頑張りましたのケーキ[みんな:04]




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次の日25日はお兄ちゃんの誕生日だから今日のは小さいケーキだけど「頑張りました」のメッセージに娘は喜んでくれました[みんな:05]




パパも毎日頑張っている娘の姿は見ててご褒美とサプライズで娘の欲しがってた一輪車を買ってきた[みんな:06]




頑張ってればいい事ある[みんな:07]




また親子で頑張って行こうね[みんな:08]




そして次の日はお兄ちゃんの誕生日[みんな:09]




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お兄ちゃんのチームのロゴとグローブのケーキ[みんな:10]




左投げ左打ち[みんな:11]




お兄ちゃんは自分のグローブにすごく喜んでくれました[みんな:12]




お誕生日おめでとう[みんな:13]



iPhoneからの投稿 ]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-11713823744.html Mon, 25 Nov 2013 21:21:49 +0900 話し合い(´Д` ) 昨日市の保健師さんと教育委員会の方と話をしてきました
 
 
 
 
就学前検診で保健の先生とお話した内容を話したけど反応が違いました
 
 
 
 
幼稚園では保育室でインスリン打ってる事を言うと幼稚園と学校は違うと
 
 
 
 
先生に単位確認をしてもらえれば自分で出来ると言っても先生はそれだけやってるわけじゃないから見れないかもしれないって
 
 
 
 
幼児相手に幼稚園の先生は見てくれてるのに小学生相手に単位見る余裕ないってどうなの
 
 
 
 
最近は幼稚園で看護師の先生なしで担任とやれているんです
 
 
 
 
我が家は針を付けてからうちして持たせてるのでスムーズにやれば一分かからないのに
 
 
 
 
プールやマラソンの話もでて補食すれば大丈夫と伝えると万が一補食を忘れたら...ってそれ忘れないよね
 
 
 
 
何かあったら！が多すぎ
 
 
 
 
何かあってもあなた達のせいにしないからと言いそうになりました
 
 
 
 
無知な事は怖いです
 
 
 
 
今までにも一型っ子は居たんだから勉強しといてよって思っちゃいました
 
 
 
 
子供のため！その子がいかに過ごしやすく楽しく過ごせるかって考えてない様に思えてしまった
 
 
 
 
結局何も決まらないまま四月にクラスが決まったら担任と校長と主任、保健の先生でお話しましょうで終了
 
 
 
 
四月になって方針決められても
 
 
 
 
入学をすごく楽しみにしてる娘に対して今の私は不安でいっぱいです
 
 
 
 
 
明日検診があるので主治医に愚痴ってきます
]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-11690422323.html Thu, 14 Nov 2013 00:53:25 +0900 就学前検診 お久しぶりです
 
 
 
ブログかなり放置してました
 
 
 
たまに上がったり下がったりはありましたがひどい低血糖もなく順調に過ごしてました
 
 
 
先日、市の保健師さんから電話があり持病があるとの事でお話をしたいとの事でした
 
 
 
学校と私の間に入って娘の学校生活がスムーズに行く様にと
 
 
 
お話は11月11日の予定
 
 
 
良き理解者になっ
てくれるかなと期待してます
 
 
 
 
そして今日は小学校の就学前検診でした
 
 
 
実は
 
 
 
我が家が住んでいる市で前に一型の子が入学を断られた事があったと主治医から聞いていたのでドキドキしながらこの日を迎えました
 
 
 
受付をして保健の先生に持病があるので後でお話させてくださいとお願いしました
 
 
 
検診は順調に終わりお話する事に
 
 
 
話は市の保健師さんから少し聞いていた様でとてもスムーズでした
 
 
 
幼稚園では自分で保育室でインスリンを打っている事を話、小学校でも同じ様にいただきます！をしたら教室でインスリンを打ちたいと言うとすんなり
 
 
 
インスリンは打ってないけど補食をしてる子はいるらしいので低血糖の対処も
 
 
 
マラソンも園では補食なしで全力でやれてるしプールもスイミングを習ってるので大丈夫と説明しました
 
 
 
主治医に言われた通り深刻さゼロで話せたのも良かったかも
 
 
 
先生も娘の元気な姿と私との話で安心した様でした
 
 
 
お話出来て良かったです( ´ ▽ ` )ﾉと先生の言葉に私も安心しました
 
 
 
そして保健の先生に「今度俺の妹が入ってくるけど病気があるから先生よろしくね」と言ってくれてたお兄ちゃん
 
 
 
ありがとう
 
 
 
 
11月にお話する市の保健師さんにもありのままの娘を説明し、娘が小学校に行っても今と同じく笑顔で過ごせる様にお願いしてきます
 
 
 
]]> https://ameblo.jp/11250516-0421/entry-11658221967.html Tue, 29 Oct 2013 22:36:56 +0900 つづき... アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/11250516-0421/amemberentry-11517362110.html Wed, 24 Apr 2013 12:07:52 +0900 凹む(＞人＜;) アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/11250516-0421/amemberentry-11510099589.html Fri, 12 Apr 2013 20:48:09 +0900