毎日少しづつ薬を増やしながら

入院生活をしています

副作用としては顎痛が酷く

食べ始めが辛い

後は ほてり

ちょっとした頭痛

で今のところ済んでます

4月には外泊練習もあり

それに向けて手技のテストやら

打ち合わせをしています

桜の開花があちらこちらから

聞かれますが

こちらはまだまだ遠い…

外泊の時は暖かいといいなあ

病室に引きこもり生活も後わずか

ヒックマンカテーテルになったら

動きまくります

って動けるのか…心配

毎日ベッドの上で過ごしているので

確実に筋力体力落ちてます

早く病棟もしくは病院内をウロウロしたい

着物は着れますか？

着られない洋服ありますか？

教えて頂きたいです

元々喘息があり、発作がなかなか治まらず

家から近いS総合病院K分院を受診しました

その時診てくださった医師から

詳しく検査した方が良いとの事で

S総合病院本院に救急で運ばれました

その時の医師が、内科部長で

呼吸器内科のK先生でした

カテーテル検査をし

肺動脈性肺高血圧症が分かり

K先生が主治医になり

ずっと内服薬だけで過ごしていました

それからS総合病院の医療センターが

建てられ、2ヶ月に1回の受診を

医療センターでしてました

あれこれ十数年経ち、主治医から

肺高血圧症を他の病院で勉強し

医療センターに来た医師に診て貰った方が…

と言うことで

循環器内科のT先生になりました

暫くカテーテル検査してなかったので

カテーテル検査して、新しい薬

ウプトラビを始めましょうと…

検査と薬の調整で、2週間入院し

入院中に体力テストと心エコー

心電図の検査をし、退院してから

1週間後にまたカテーテル検査をしました

検査結果は、少しずつ悪化していて

常に心臓に負担が掛かっている状態ですと…

ウプトラビを始めて、少し数値が下がったから

エポプロステノール治療も早目に始めた方がいいと

私自身は、階段の登り降りや歩くと

息切れするくらいで、そんなに悪くなってる

感じはなかったので、

エポプロステノールを始めた方がいいと

言われた時 えっ何で❓って感じでした

私の中で、エポプロステノールは

必要なく、内服薬だけで大丈夫だと

思っていたので…

主治医や看護師からはギリギリまで

悩んで大丈夫ですと言われてます

けれど

主治医が代わった途端に治療方針も

変わりどんどん話が進んでいき、

正直どうしていいか、頭では理解していても

気持ちが付いていかない

2月も終わるのにそんな心境です

始める者です。

母と姉を同じ病気で亡くしています。

私が、発症したのは20代前半でかれこれ

十数年付き合ってます 。

母と姉が患っていた頃よりも

医学が発展し、治療方や知識が

豊富になりました。

が、まだまだ不明な部分や特効薬が

無いのが現状です。

今回エポプロステノールの治療を

始めるにあたって

今現在治療している方や、検討されてる方と

やり取り出来たらなぁと思い

ブログを始めました。

宜しくお願い致します。

長文失礼致します。