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<title>先天性眼振でも夢を叶えます</title>
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<description>息子が9歳の時、先天性眼振と診断され18歳になった今、手術を受けることになりました。眼振の情報が少なく私たち親子も苦労したので、自分の忘備録としてただけでなく誰かのお役に立てたら嬉しいです。</description>
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<title>大学が始まりました</title>
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<![CDATA[ <p>今日から後期の授業が始まりました。目の充血はまだあるのでお友達に目が赤いね、とは言われたらしいです。まあこれは想定内です。手術したと言ったかどうかは分かりませんが1週間ほどでよくなるから、と言ったそうです。それ以上はとくに何も言われなかったみたいです。</p><p>目薬は術後１ヶ月は一日4回指さないと行けないので昼休みに学校で指したそう。この辺りはうるさく言わなくで自分でできるので楽です。</p><p>肝心の目の見え方なのですが、本人的には黒板を見るのが楽になった気がする、以前もそれほど気になったわけではないけど視界が揺れることも少なくなった気がすると言ってきました。視力自体は変わるわけではないので、おそらく顔を正面に向ける位置で眼振が一番小さくなるようになったので真っ直ぐ見やすくなったのかなと。あとは気持ちの持ち用かなと思います。</p><p>あと手術後にお友達と写真を撮ったのを見せてもらったのですが、正面を向いて黒目が真ん中にありました。今までは正面を向くと黒目がズレてしまってり顔が傾いてしまったりしていたので嬉しい変化でした。</p><p>まだコンタクトはできませんが、今のところは手術は成功したようにおもっています。</p>
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<pubDate>Mon, 04 Sep 2023 23:32:12 +0900</pubDate>
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<title>術後の診察</title>
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<![CDATA[ <p>術後予約していた診察に行きました。</p><p>予約時間は9時半でしたが検査に呼ばれたのは10時半、診察によばれたのは11時過ぎでした。大学病院あるあるで流石に慣れました。</p><p>結果は感染症なども起こしておらず、眼振の一番少なくなる位置もほぼ真ん中になっており一安心しました。とりあえず一連の手術は最高で次の検診は１ヶ月後です。</p><p>目の充血はまだありますが、2週間ほどで治るだろうと言われました。１ヶ月ほどは処方された目薬を一日4回さすこと、コンタクトも１ヶ月はお休みすることなど言われました。</p><p>本人曰く、目を大きくうごかさなければ痛みもないそうです。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Mon, 28 Aug 2023 18:46:56 +0900</pubDate>
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<title>術後２日目</title>
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<![CDATA[ <p>ようやく麻酔の気持ち悪さから復活しました。</p><p>昨日は食事の時間以外ほとんど寝て過ごしていましたが今日は朝から起きています。</p><p>目がゴロゴロする感じは続いているようですが痛みそれほどでもないようです。病院からはロキソニンを処方され痛みが強い時に飲むように言われましたが、昨夜念のために1回飲んだだけですみました。</p><p>目の充血はまだありますが、腫れなどはないのでよく見なければそれほど気にならないのかなという感じです。</p><p>ちなみに、息子と同じ年齢の友人のお嬢さんが同じ時期に全身麻酔で手術を受けたのですが麻酔の副作用は一切なかったようです。</p><p>医師から言われたのは、若年で非喫煙者、乗り物酔いしやすい、女性が麻酔後の副作用が出やすいそうです。息子に当てはまるのは若年、非喫煙者の2つです。ちなみに娘が5歳の頃に全身麻酔で手術をしていますが副作用は一切なかったのでこればかりは体質なのだと思います。</p><p><br></p>
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<pubDate>Sat, 26 Aug 2023 12:37:35 +0900</pubDate>
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<title>手術当日から退院まで</title>
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<![CDATA[ <p>10時半くらいに麻酔から覚めて13時に異常がなかったら点滴を外し食事も開始できるということでしたが、麻酔の副作用で体を起こそうとすると嘔吐してしまいました。その後も吐き気が治らず結局点滴は朝まで外せず。食事も夕食は出していただいたのですがほとんど食べれずにすべて戻してしまいました。翌朝になりようやく起き上がれらようになりましたが、やはり気持ち悪さは続いているようです。目も開けると痛いそうなので帰りの車の中ではずっとめを閉じていました。</p><p>目の充血は手術直後はそれほどでもなかったのですが翌朝の方がひどくなっていました。</p><p>本人曰く目の痛みよりも気持ち悪さの方が辛かったらしく家に帰ってすぐベットに横になり寝てしまいました。</p><p>ちなみに手術費用ですが2泊3日の全身麻酔で3割負担で８万２千円ほどでした。</p><p><br></p>
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<pubDate>Fri, 25 Aug 2023 11:05:33 +0900</pubDate>
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<title>手術直後</title>
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<![CDATA[ <p>先ほど無事に手術が終わりました。朝8時から手術室に入り出てきたのは10時半過ぎ。病室に戻ってすぐに息子に会えました。麻酔がまだ効いているのかぼぉーっとした様子で少しだけ会話をしました。13時までは酸素マスクをしてベットで過ごすようにと看護師さんから説明を受け、点滴を交換してもらい今は眠っています。</p><p>麻酔が残っているせいか、今のところ痛みはない様子で少しだけ気持ち悪いと言っていました。当たり前ですが自分では黒の位置が変わったかどうかはわからないとそうです。</p><p>目の充血は今のところ思っていたよりも酷くなく少し安心しました。1か月ほど充血が続くと説明を受けていますが、10日後から大学が始まるのでその時まで少しでも落ち着いていたらいいなと思っています。</p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Thu, 24 Aug 2023 11:10:25 +0900</pubDate>
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<title>入院1日目</title>
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<![CDATA[ <p>いよいよ入院1日目。12時過ぎからの入院でしたがお昼を済ませてくるように言われたので病院近くのファミレスで食事をしてから行きました。受付後、すぐに病室に案内され体温・血圧・身長・体重を測り入院中の説明を受けてから麻酔科医の診察までのんびりしました。14時から麻酔科医の診察とオペ担当看護師からの聞き取り、一度病室に戻って15時から眼科外来で診察を受けました。今日の活動については夜9時から絶食以外は特に制限もなく間食なども自由だったので病院のコンビニでお菓子や飲み物を買ってきてテレビを見たりしてのんびり過ごしました。私は16時過ぎに病室を後にしましたが、その後18時すぎに夕食が運ばれてくるまでは放置されていたようです笑。</p><p>病室は4人部屋で他に2名入っていましたが，カーテンを閉めているので特に交流もありませんでしたが、おそらくお二人とも息子と同様、眼科の患者さんで短期入院のようでした。</p><p>息子はわりとビビリなのですが、とても落ち着いていていつもと変わらない様子でした。</p><p><br></p>
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<pubDate>Wed, 23 Aug 2023 20:02:35 +0900</pubDate>
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<title>現在の視力など</title>
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<![CDATA[ <p>検査の結果、メガネでの矯正視力で右は1.2左は0.8両目で1.2でした。前回より良くなっていると言われましたが、視力は1日の間で変動が大きく体調などによっても変わるらしいので恐らく良くなったというよりは現状維持だと思います。とはいえ、悪化していなくて安心しました。息子は19歳なので成長期が終わり視力も安定してきたのだと思います。気をつけているのはなるべくメガネやコンタクトを装着して裸眼でいることを少なくしていることぐらいで、普段はゲームもしているし夜更かしもしています。</p><p>それとこれは元々ですが立体視なども問題ありませんでした。左目の乱視が強めなのも相変わらずですがメガネで矯正できているので生活に支障はありません。</p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 15 Aug 2023 09:27:41 +0900</pubDate>
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<title>術前検査</title>
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<![CDATA[ <p>今日は手術前の検査に行きました。まずは眼科で目の機能の検査（詳しい内容は分かりませんが立体視の検査など1時間近くやっていました）の後、教授の診察、主治医の診察・手術説明、初見の医師の診察の後、採血・採尿・心電図・レントゲンの検査をして入院受付、再び眼科に戻り看護師からの入院の説明と血圧測定まで13時予約で全て終わったのが17時でした。流石に疲れた💦今年初めに紹介状を持って大学病院を受診してから半年以上経ってます。今回も目の機能的には問題なし、手術をして頭位が正常になり眼振の幅も少なくなることが期待できると言われました。大学病院は待ち時間は長いしかかるまでがなかなか大変ですが、良い先生に恵まれ安心して手術が受けられます。いよいよ来週手術です。</p>
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<link>https://ameblo.jp/1151213321416/entry-12816260514.html</link>
<pubDate>Mon, 14 Aug 2023 22:15:27 +0900</pubDate>
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<title>先天性眼振と診断され不安に思っている方へ</title>
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<![CDATA[ <p>このブログを書こうと思ったのは、記録として残しておきたいのはもちろん、先天性眼振と診断され不安に思っている方の情報源になれたらと思ったからです。先天性眼振は珍しく情報源も少なく私自身とても不安でした。個人差がとてもある障害なので全ての方に当てはまるわけではありませんが、こんな風に大人になって行った子がいるよということが分かれば少しは指針になれるのではないでしょうか。</p><p>息子の場合は幸い視力に問題はそれほどなく、遠視や乱視はありますが眼鏡で矯正できています。コンタクトも使用できています。普通免許も取得できていますし、日常生活で不便はほぼありません。小学校低学年の頃は子供同士遠慮もなく、本人の自覚もそれほどなかったので顔が傾いているよ、とか目が揺れているなどと友達に指摘されることはありました。ただそれがいじめにつながるということはありませんでした。大きくなるにつれ、写真を撮るときなど正面を向く技、のようなものを身につけて眼振のことを周りに指摘されることはありませんでした。中学では野球部・高校ではバドミントン部に所属し周りのこと同じようにできていたように思います。</p><p>手術は大人になって局所麻酔でできるようになったらしようと決めていました。しかしここは誤算なのですが、眼振の手術は局所麻酔でもできるけれどかなり痛みを伴うので全身麻酔の方が安心と言われました。どうせ全身麻酔になるならば時間的に余裕のあった小学生の時にやった方が良かったかもと今は思っています。</p><p>それとたとえ視力に問題はないと言われても、やはり定期的に眼科で視力検査をしていれば良かったと思いました。格安メガネ屋の視力検査は限界があり、やはり眼科でキチッと専門の方に矯正してもらった眼鏡をかけていた方がいいように思います。</p><p>眼振はパイロットは難しいのようですが、視力さえ矯正できれば職業選択に制限はありません。ただ眼振で視力がどれだけ出るかは本当に個人の差が大きいので専門医に相談するのが1番かと思います。眼振が遺伝するのかどうかは分かりませんが、もし遺伝した場合、遅くとも8歳までに治療を受ければ弱視になりにくいらしいので、注意深く子供の目を観察しおかしいなと思うことがあれば早めの眼科受診をお勧めします。</p><p>眼振は今の医学では治りません。でもきちんと矯正できればそれほど大変な障害ではありません。本当に個人差が大きいので専門医にかかりまずは自分の目の状況を知りましょう。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/1151213321416/entry-12789164085.html</link>
<pubDate>Mon, 13 Feb 2023 22:31:43 +0900</pubDate>
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<title>手術はいつにするのか</title>
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<![CDATA[ <p>今回もながーい待ち時間の後、やっと診察に呼ばれました。前回、最初に診察してくれた若い男性医師でした。全身麻酔での手術をできれば大学の夏休み、予約がいっぱいならば春休みにして欲しいと伝えました。やはり夏休みは手術希望の学生が多いので今の時点で可能かどうかは分からないと言われました。来年春休みならば確実にでからそうなので、とりあえず夏休みの手術の空きがあれば入れてもらい、なければ春休みということになりました。5月に夏休みの手術日程を決めるそうなのでとりあえず連絡待ちということになりました。ちなみに学生の長期休暇のない４月から６月の間は比較的空きがあるともいわれました。</p><p>手術日は2泊3日で行われ、入院前日にPCR検査のため来院の必要があるとこ、四日後、１ヶ月後、半年後に経過観察の必要があると説明されました。また手術後の１ヶ月ほどは目の充血があるものの日常生活に大きな制限はないと言われました。</p><p>息子の場合、手術をしないからといって眼振がひどくなるわけではないのでやはり時間的に余裕がある長期休暇中の手術がいいと思いました。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/1151213321416/entry-12789139500.html</link>
<pubDate>Mon, 13 Feb 2023 20:07:29 +0900</pubDate>
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