自律神経症状、精神症状、てんかん様発作

起立性調節障害→統合失調症疑い→側頭葉てんかん→自己免疫性てんかん疑い→自己免疫性脳炎疑い

結果…、

抗グルタミン酸受容体抗体高値　免疫異常

『きっと自己免疫性脳炎だったんだろう』

ちゃんとした診断名はついていません。

現在…、

テグレトール、ラミクタール、イムラン、デエビゴ、ロゼレム、甘麦大棗湯を内服しています。

いづれはテグレトール、ラミクタールを止めたいと思っています。

昨年8月から免疫の治療を初めて1年が経ちました。

結論から言えばかなり回復して元気になっています！

多彩な自律神経症状や精神症状、てんかん発作様の症状がほぼなくなりました。

イムラン5mg飲み始めて、効果を感じ始めたのが、今年に入ってからです。

それまでは月1ペースで意識変容から暴言、異常行動がありました。

それが２ヶ月空いて、４ヶ月空いて、今現在、５ヶ月症状がありません。

春先に立て続けに症状が出て、一年ぶりに静岡に入院して検査してきましたが、特に問題はありませんでした。

子供レベルまで低下した知能も年齢よりは若干、幼さが残ってますが、中学高校レベルまで戻ってます。

次男と『う◯こ、ち◯こ』言いながら落ちつきなく騒ぐようなことが減りました。

通信制高校も自分のペースで通えています。今年度、単位が取れれば卒業もできそうです。

長男の場合、ゆっくりゆっくり脳炎が悪化し、廃人レベルまで落ちました。

しかし、諦めないで追い求めた結果、検査・治療を受けることができました。

それによってゆっくりですが回復してきています。

まだまだ完全とは言えませんが、一進一退を繰り返しながら、上向きに進んでいることは間違いありません。

人並みの生活が送れています。

これからも息子のペースで、多分、カタツムリ並のペースですが、私は静かに見守って行くだけだと思っています！

長女のバセドウ病。

次男は？？？

我が家は免疫に問題があるようです。

父ちゃんの家系は甲状腺疾患持ちが多数。

母ちゃんの家系は膠原病、リウマチを持っている親族が多数。

子供達の病気は避けて通れなかったのだと思っています。

私も節々が痛くなったりしたことがあって膠原病の検査を受けたこともあります。

幸い診断はされていません。

父ちゃんには20年前に息子と同じようなエピソードがありました。

幻覚症状と被害妄想があって、急にイライラ落ち着かなくなり、

物を壊したり、家を飛び出したり·····。

精神科クリニックで統合失調症と診断されました。

ジプレキサという抗精神病薬を内服しました。

その当時、ジプレキサは新薬としてとても素晴らしい薬と言われていて、早々に症状が落ち着くことを期待していました。

その頃、長男と長女はまだ幼く、お世話だけでもいっぱいいっぱいなのに、

父ちゃんの精神科疾患発症。

もうね、母ちゃんは何も考えられませんでした。

心中しようか!!と思ったこともありました。

しかし、時間が経つにつれてほんとに統合失調症なのか？と疑問でした。

だって1回の診察で統合失調症と診断され、薬が処方になったんですよ。

落ち着いている時は何も変わらない父ちゃん。

急に襲ってくる症状。

ほんと謎ばかりでした。

そして、ジプレキサを内服し始めてから数ヶ月。

「薬を飲むと逆におかしくなる!!何も考えられない。この薬、俺には合わない!!」

父ちゃんはやってはいけない自己中断しました。

薬を止めると何故か不思議に症状はなくなったのです。

あれから20年が経って、父ちゃんにはコミュ障とADHDっぽいところがありますが、幻覚症状も被害妄想もありません。

今回、長男の精神症状が出た時、父ちゃんのことを思い出しました。

急に暴れて、幻覚症状がある。

長男の場合もはじめは統合失調症の疑いでしたが、自律神経症状や意識障害が伴ったので、最終的に自己免疫性脳炎の診断まで辿り着けて治療も受けられています。

きっと父ちゃんも自己免疫性脳炎のようなものだったんじゃないかと思います。

その当時は自己免疫性脳炎という疾患が知られていなくて、全ては精神科疾患として抗精神病薬などの内服治療が行われていた。

自己免疫性脳炎の研究が進んだ現在、統合失調症患者の中に自己免疫抗体を持った方が一定数いると言われています。

もしも父ちゃんが自己免疫性脳炎だったなら·····、

きっと…、

時間が経てば長男も父ちゃんのように回復できるんじゃないか、普通の生活や仕事ができるんじゃないかと淡い期待をしています。

診断され治療開始して10ヶ月が経ちました。

早いですね。

途中、薬が効きすぎて機能低下状態でしたがやっと数値が安定してきました。

TRAbがまだちょっと高い位で他は正常値です。

メルカゾール1錠から半錠まで減りました。

最低でも2年は薬を続けるような話をされています。

しかし、薬より気になるのは·····、

「数値が安定して薬が減ったけど、私の汗っかきは治らないの？」

「代謝が良いんだね。母ちゃんは羨ましいよ。」

「クラスの女子は汗なんてかかないよ‼️それに汗かきでも私はデブじゃん‼️」

とお年頃のJKにとっては汗っかきはあまりよろしくないようです💦

そして寒くなりました。

BBAは寒暖差についていけません。

毎年、この時期になると体調を崩していた長男。

本格的に寒くなる11月は要注意ですが·····。

なんと今年は今のところ

とても元気です。

寒さにも負けず半ズボンで外出するとは😓

※その辺の感覚がちょっと変わってると思うんですが💦

「雨の日は顔が引っ張られる感じがするんだよねー。」

忘れたのかい？前にもあった症状よ。きっとそれは脳炎の症状。

この3年のことは斑にしか覚えてないと思います。

激しい発作の時のことは全く覚えていませんでした。

救急車で何度か運ばれたことは覚えていました。

だから、あんなにたくさんあった症状も覚えてないのかも💦

平和なやつです。

周りがどれだけ大変な思いしたか·····💢

今晩はとても機嫌が良くて、テレビを観て大笑いしてます。

リビングから聞こえる笑い声で、母ちゃんは安心してゆっくり休めてます。

こんな穏やかな日が続いてほしいです。

少しづつ元気になってきています。

周りから見ても表情が柔らかくなり、元々の穏やかな長男に戻ってきました。

ただ、まだ気分の変調があってイライラしたり、反応が鈍くなったり、というような症状はあるものの1番酷かった時に比べたら全然良い方です。

回復するまでの時間も短時間になってます。

ちなみにたくさんあった身体症状はほぼ残ってません。

お腹の動きが悪く1度に食べることが出来ないくらいかな?!

高校もボチボチ通っています。

高校の先生と連絡取り合い必要な時数分はちゃんと登校して、前期のテストも受けられました。

高校に関しては長男任せで、私は全く関わっていませんでした。

だから登校してテスト受けられたことも成績表が送られてきて知りました💦

今は後期のホームルームにも参加して、来月の文化祭を楽しみにしているみたいです。

病院の方は大学病院の神経内科と精神科の2科にお世話になっています。

神経内科で免疫療法、精神科でてんかん薬の調整とメンタル面でのフォロー。

いづれてんかん薬は無くす予定です。

あとは精神科の主治医が

「元のように社会に出て生活できるまでが精神科の役目です。」

というように進学や就労まで診てくれるような話でした。

まだ将来やりたいことは決まっていないそうです。

たまに

「テレビの仕事も良いよね。」

「焼肉屋さんでバイトしようかな？」

なんて話もします。

今までの3年間を取り戻すために少しづつ少しづつ長男のペースで前に進んでます。

長女と同じ学年なんですが、まるでうさぎとカメ。

突っ走っている長女とマイペースな長男。

何となく長女の方が先に卒業するような予感もしますがね💦

とにかく暖かく見守るしかないと思う今日この頃です。

長男は小３から野球をしていました。

決してセンスが良いとは言えなくて、人数が少なかったから選手になれていたものの大勢の中にいたら万年補欠でした。

けどね、何か持ってるんです。

内野ゴロでもエラーを誘ってセーフになったり、

完全アウトのタイミングの盗塁がセーフになったり…。

ラッキーボーイ

とお母さん達からは言われていました。

ポジションはライト、セカンド行ったり来たり。

中学ではファースト。

中2の中体連決勝では…、

県大会出場がかかっていた試合でした。

最終回、一点差で勝っていた試合でしたが、

ピンチの場面でファーストゴロ。

完全に打ち取り絶妙なタイミングでのバックホームで、

もうこれ以上ない完璧な送球をキャッチャーがポロリ💦

それが逆転につながってサヨナラ負けを喫してしまいました。

なんとなくランナーが上手でした。

スパイクの裏を見せてスライディングしたようにも見えましたが…。

1番の原因はソフトボールのミットを使っていたためにミットのポケット部分がかなり大きくて、ポロリしてしまったようです。

『自分の送球が悪かった。』

と責めている長男でしたが、誰が見ても好送球。

その日の試合が息子にとっては1番良い時だったのかもしれません。

高校に入ってからは軟式野球部に所属したものの体調が下がっていく一方。

好きな野球もまともにできなくなってしまったんだよねー。

1番ひどい時は野球を見ることもできなくなっていました。

まぁ、なにもかもできなくて呼吸するのが精一杯だったのかも。

辛うじて食事はできていましたが…。

長男の青春時代は地獄のような生活。

ラッキーボーイとか言われていた頃に全ての運を使い果たしてしまったのかと思わざるを得ない感じです。

今またどん底から這い上がるように、一から成長し直しているところ。

中学生くらいには成長したかな？

大人と言えるまでにはもうちょい時間が必要な気がします。

もしくは中学生レベルの精神年齢でストップしてしまうのかな？

まぁ、元気であれば良し。

高校野球を見れるようになりました。

たまに素振りしています。

野球への思いが蘇ることがあるのかな？

体調が戻り草野球チームにでも入れる日が来ることを母ちゃんは期待しているよー。

スズムシが鳴き始めどことなく秋の気配を感じます。

だけど…、

今年の夏は母ちゃんの中では仙台育英ナイン、須江監督が離れずにいます。

『悔しい』

『あと一歩』

そんな思いを引きずっています。

応援のせいにはしないけど、

初戦から事実上の決勝戦と言われるような強豪校との戦い。

そして一試合多く戦っていての決勝戦。

監督が『エネルギーが尽きそう』というのは本音だったんでしょうね。

東北の地から西の空に『元気玉』と飛ばしましたが、ね、残念でした。

しかし、試合後の育英ナインの振る舞いを見て、日本一のチームだと実感しました。

『グッドルーザーであれ』

負けてもすごく潔い姿は見習うべきものがありました。

高校生でありながらも人間ができていると思います。

それも監督からの指示ではなく、選手が自主的にやったこと。

素晴らしいです。

『多様性』

『自由』

と言う言葉も話題になってましたが…。

私は須江監督の指導方法の方がしっくりきます。

多様性、自由と言っている人ほど自由ではなく、何かに縛られて生きていたのかな？

と思います。

そんなこと考えていたら…、

我が息子よ‼️

人生のレールから脱線してしまい同級生達とは2年の差をつけらているよね。

でもね、

『人生は敗者復活戦』なんだって。

諦めなければいつかみんなと同じラインに立てる時が来るかもよ。

同じラインに立てた時、きっと周りの同級生よりも経験値が多い分、一回りも二回りも大きい大人になっていると思うよ。

敗者…、弱い人の味方になれるはず。

その時まで母ちゃんはサポートしていくからね‼️

『人生は敗者復活戦』

『グッドルーザーであれ』

『データ的に脳炎の所見がないから脳炎ではない。』

と言われ続けてきたからです。

しかし、

今日は何となく私たち親子に寄り添ってくれているような感じがしました。

『症状がMAX酷かった時のデータ、蛋白と血沈が高値だったね。でも、今回は数値も落ち着いている。それに症状も安定しているから、やはり免疫が関係してるんだね。また活動性が高まらないように何かしらの手立てをしないとね。

あなたの場合、抗Glu R抗体陽性、髄液蛋白高値、オリゴクローナルバンド陰性、MRI所見もない脳炎としては典型的ではないけど、自己免疫性脳炎なんだね。まずは前回検査した遺伝子検査ではイムランの副作用が少ないタイプだから、イムランを5mgから始めてみようか。』

と。

そしてカルテに記載された診断は…、

『自己免疫性脳炎』

でした。

やっと主治医に分かってもらえた‼️

そんな気がしました。

前回、採血でイムランが内服できるか調べたところ内服👍がでました。

とりあえず5mgから開始です。

症状がMAXだった時の炎症反応より現在は改善されているそうです。

なので治療して炎症反応が正常範囲内に入れば今、残っている症状も改善が期待できると話されました。

8月初めから睡眠障害、幻視、気分変調、意識障害がありました。

もちろんひどい時に比べたらマシな状態で自分でもコントロールできていました。

暑くて家の中にいることは多いけど、高校野球見たり、スマホゲームしたり、夕ご飯作ったり、できることやりたいこととも少しずつできています。

学校にも行ってちょうだいな‼️

と思うところですが、こちらのことはあまり期待しないことにしました。

そして精神科の方は一旦終診になります。

再発すればまた精神科のお世話にはなると思いますが…💦

ここまでとてつもなく時間がかかりましたが、これからホントの治療が開始になります。

応援してくださった皆様、ありがとうございました。

今後も私と息子、自分達のペースでゆっくり進んでいきたいと思います。

検査結果諸々、お返事が返ってきていました。

神経内科の主治医は以前の診察で

『どこも異常はないから経過を見るしかない。』

『てんかん性精神病の診断を受けているならそちらの治療を…』

『全国の病院を駆け回る状態ではない』

と言い切った先生です。

静岡のお返事を見て…、

『確かに抗体値が正常より高いけど、画像や検査所見は異常ないんだよなぁ。』

と何度も何度も検査結果を見直している。

そうですよ‼️異常あるのは髄液蛋白の異常のみですよ。

『髄液蛋白の値は軽度上昇で脳炎ではないと思うけど…。』と。

静岡では蛋白上昇は病的な状態とおっしゃってましたが‼︎それに検査所見がなくても自己抗体は出ていますよね。

散々悩んだ後に…、

『再発しないように免疫が動き出さないように治療をする必要はあるなぁ。』

と言う結論に達して、

免疫抑制剤とステロイドの内服を始めることになりました。

そして…、

あれほど私たち親子を傷つけるような言葉を放っていたのに

『静岡に行って良かったですね』と‼️

ホント行って良かったですよ。あなたを信じて経過を見ていたら何も始まらなかったし、治るものも治らなかったかもしらない。

次回の受診でイムランとプレドニンの内服が始まるそうです。

イムランを開始するにあたって、遺伝子検査が必要とかで

今日は採血管6本分の血を抜かれてたました💦

これで長男の症状が落ち着くのかどうか⁉️

効果があって欲しい‼️

昔のような長男に戻って欲しい‼️

と思う母ちゃんでした。