https://ameblo.jp/1331-1/ 私には生まれながら二分脊椎症という障害者があります。 今年(２０１０年１月)無事成人式を終え、出会ってきた人に感謝を込めてこれまでの体験を綴っていきます。 ja-jp https://ameblo.jp/1331-1/entry-12569756382.html キャンペーンに参加してアベマグッズを当てよう！ キャンペーン詳細いきマリを見るいきマリの感想を投稿する 2020-01-25T15:05:46+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-12563864547.html ラッキー!2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェック 2020-01-01T17:11:25+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-11430644715.html 産まれたときに一生歩くことはないと言われてしまいましたが、両親(特に母)は将来少しでも生活しやすいように、県内に唯一の子ども専門のリハビリ病院に通うことにしました。丁度１歳になった頃でした。それまで両親は障害のある子供に接する機会がなかった為、その病院の患者の多さに驚いたそうです。 2012-12-19T22:24:25+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-11423698839.html そして感染症にかかることなく、無事脊髄再建と瘤を閉じる手術は終わりました。しかし、その時お医者さんに言われたのは、手術は成功したが、この子は一生寝たきりか車椅子が必要になる。そして幼稚園に通う迄生きることはないと言われてしまいました 2012-12-09T21:04:20+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-11416841170.html まず開放性二分脊椎とは…背骨がうまく作られずその中にある脊髄が飛び出て瘤になる状態の総称が二分脊椎。その中でも開放性はその瘤に皮膚がない状態。私は、瘤がむき出しの状態だった為、生後８時間以内に手術が始まらなければ、感染症にかかり、この子の命はないと言われたそうです。しかし、手術が始まったのは生後１０時間を過ぎたときでした。 2012-12-01T00:01:00+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-11416806937.html １９８９(平成元)年９月２１日障害を持って産まれて来る事を考慮して帝王切開で産まれました。そして私の場合、二分脊椎症のなかでも開放性であった為、すぐにでも手術が必要でした。 2012-12-01T00:00:00+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-11416805026.html 前回記事は2010年３月らしいですw(°0°)wこの２年間色々有り、ちょっと沈んでいました。少しずつ再開しますよ(o^∀^o) 2012-11-30T20:14:01+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-10477662203.html 紹介された病院へ行くといろんな検査をされ、《恐らく赤ちゃんは二分脊椎症という障害を持って産まれてくるでしょう。》と初めて聞く病名を言われ、《よく前の病院で見つけることが出来た。普通産まれてから見つかることが多いんですよ》と言われたそうです。この日から母は《なぜなんだろう？》《何がいけなかったのだろうか？》と考えるようになり、二分脊椎について調べるようになったと聞いています。しかし、当時はあまり情報もなく、不安だけが募っていったみたいです。ちなみに今は、産まれる前に見つかることも多く、全国に患者会 2010-03-09T20:35:22+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-10476058052.html 私が産まれる前のことを話そうと思いますそれまで《赤ちゃんは順調です》と言われ続けていたある日、いつものように検診に行くと、医師から《赤ちゃんに何らかの異常が見られます。ここでは詳しいことがわからないから、設備の整った所に行きなさい》と言われました。この時、赤ちゃんは、恐らく障害を持って産まれて来るでしょうとも言われたそうです。 2010-03-07T21:12:02+09:00 https://ameblo.jp/1331-1/entry-10473486153.html 私は平成元年９月、二分脊椎症《にぶんせきついしょう》という病気を持ってこの世に生を受けました。二分脊椎症って聞き慣れない病名ですが以外にたくさんいらっしゃいます。ですが、知られていないことがたくさんあります。自分自身わからないことだらけでした。だから二分脊椎の方に自分の経験を知ってもらって、また私より先輩の方にはいろんなこと教えて頂けたら嬉しいです私はちようど、２年前自動車の免許を取得し、１社会人として地元企業の事務員として働いています。自分の就職活動も結構大変でした。まぁそれはおいおい書いて行 2010-03-04T18:43:30+09:00