みなさんこんにちは。

今年も早いものであと少しで終わりですね。

今年は病気との戦いでした

結局年間を通してステロイドが35㍉から

下がらず、、、。

副作用から白内障になり

、老眼になったり、ldlアフェレーシスを

12回1クールしたり、

抗がん剤エンドキサン治療を始めたり

色々と治療をした一年間でした

みなさんは今年一年間どんな

一年間でしたでしょうか?←

無事に健康に生きられましたでしょうか。

無事に健康に生きられることが

一番難しく、一番幸せだということに

恥ずかしながら病気になった20歳で

気付きました。

島根の年越しはやはり出雲そば

出雲大社がオススメですよ(^_^)v

出雲大社での年越しは人が多いようで

少ないですが、そこでそばを食べようと

思うのは行列がやはりできるので

少し難しいですが、とても美味しいと思います！

みなさんも島根に正月で来られた時は

初詣などに是非一度出雲大社にいらっしゃって

下さい。

まだまだ寒いですが風邪など

引きませんように、よいお年をお過ごしください

去年の出雲大社での年越しの写真を貼っておきます。＼(^_^)／

みなさんこんにちは。

みなさんは普段尿タンパクが出ている時は

どうお過ごしでしょうか

やはり安静に動き回らずベッドやソファで

横になっているのでしょうか

免疫力がないため、外に出たくても

今の時期インフルエンザが流行していたりなど

普通の人にとっても風邪を引きやすい季節(ーー;)

私たちは特に警戒が必要ですよね、、、

手荒い、マスク、うがいなどは絶対

他には人混みを裂けるなどでしょうか

初詣で神社に行く時なども要注意ですね

何かいい免疫力を上げるほうほうがあれば

佳いのですが

わたしはとにかくカラダは冷やさないようには

しています

靴下は必ず家の中でもモコモコなのを

はいています

みなさんも風邪を引かないように

していること

免疫力アップのためにしていることが

あれば是非教えてください(￣ー￣)

今日は退院日でした。

三拍四日の抗がん剤エンドキサン治療が

終わり無事に退院でき蒸した

9時30分までに退院しなければならないので

わりと朝起きたら大忙し

でも8時から尿量が足りていないということで

追加で利尿剤、、、。

またまたトイレに大忙し。

結局バタバタの退院でした(￣ー￣)

尿は出ているはずなのに足はブヨブヨと

浮腫みます。意味がわかりません。

これは何故なんでしょうか、、、、

退院したからといっても次の外来は1月4日

なかなかしんどい日程です

島根から神戸の往復はやはり疲れます(((^_^;)

ですが神戸に来るとやはり

オシャレな街、綺麗な街、島根とは違った

華やかさがあり、気分的にも満たされます

ついつい無理して色々なショップに足を

運んでしまいます、、、

やはり疲れは禁物　　

腎臓にもネフローゼにも疲れはよくありませんね

最近疲労が再発の原因なのではないかと

思うようにもなりました

疲れてない疲れてないと思ってもやはり

ステロイドやネオーラルの影響からか

自分が想像してる以上にカラダは弱まっており

何かに絞って行動するのが大事なんですね( ´・∀・｀)

みなさんも無理をなさらないように

お過ごしください

　

今回で４回目の抗がん剤のエンドキサン治療

が終わりました、

三泊四日の今回の入院もあとは今日寝て

過ごすだけになります

点滴で体重が2.3キロ増え、朝6時から

利尿剤が入って何回も朝からトイレの行き来(..)

なかなかしんどいですが

毎度のことです！

今日の尿検査は前回から上がってしまい

1.92まで尿タンパクが出ていましたが

毎回一週間後の外来で下がっているので

今回もこのまま退院ですが不安は残ります(/_;)

浮腫みもありますし、何か浮腫のいい改善方法

はにいものなのか、、、　　

あと嬉しいことにステロイドが37.5㍉から

35㍉に減量になりました

タンパクは増えているのに、、、

これまた不安(((^_^;)

先生を信じるしかない。。。

まぁ何よりエンドキサンが効くことを願って(￣ー￣)

みなさんこんにちは。

今回で四回目の抗がん剤エンドキサン治療

無事に何事もなく終わりました

吐き気もなかったです

むしろ食欲しかありません笑

二時間ちょいの点滴になりますが看護師さんや

先生たちがこまめにチェックに来てくださり

とても安心して治療を受けることができました

これで少しでも治療に効果が表れ、ステロイドの

減量に繋がればと思います。

僕はなかなかステロイドが30㍉以下にならない

ので今回行っているエンドキサン治療の他にも

リツキサンを勧められています

しかし、小児発症ではない僕にとって

リツキサンをするのは保険適応外だし

これもまた抗がん剤、、、。

リツキサンは一回約100万近いらしく

なかなか厳しいですね

明後日までの入院ですがあと少し

点滴と一緒に頑張ります

みなさんこんにちは。

今日からいよいよ入院です、

明日の昼前から抗がん剤エンドキサンを

二時間ちょいの点滴でスタートします、

これまで三回してきましたが

副作用としてはやはり抜け毛があり

だいぶ髪の毛は薄くなりました

それと一回目に血尿があり、それから

生食の量が増え点滴だけで体重が一日で

約２kgくらい増えて重たい感じになります

吐き気などはまだ経験したことはありません

今日の尿タンパクは3+で

1.8でした

なかなか厳しいですね

アルブミン3.1

クレアチニン.0.63

といった感じです

病院のクリスマスツリーは

キレイで病院でもクリスマスを

感じれます

みなさんもよいクリスマスを

みなさんこんにちは。

クリスマスイブですね

僕は明日からまた抗がん剤エンドキサン治療の

ため入院予定です

なので今日両親の見送りのもと

入院先の神戸に前泊をするため向かいました

イブとクリスマスの日に家にいないため

父が昨日ケーキを買ってきてくれて

３人で食べ早めのクリスマスケーキを

楽しみました、

ケーキは塩分ないから安心して

食べれていいです(^_^)v

ネフローゼになってから塩分控えめの生活に

なり、甘いものが特に好きになりました

島根は和菓子が有名な県です

是非島根に来られた時は島根の和菓子、お茶

をオススメします( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )

最近尿タンパクのシートは3+続きですが

明日何よりも無事に治療を受けれることが

クリスマスプレゼントかなと思います

みなさんも良いイブをお過ごしください

ネフローゼの人は愛用しているだろう

尿検査シートウリエース

僕は普通のタンパクだけ測るのを

使っている

実際三年くらい使用してみて

肉眼ではなかなかこの色が

＋なのかプラスマイナスなのか

判断できないときが度々ある

タブンこれもかなりのストレス(/_;)

最近はほぼ2+から3+くらい、、。

なかなか自力でタンパクが下がって

くれない。

みなさんは何か自分でタンパク尿を

改善するいい方法はありますか？

やはり、安静なんでしょうかね、、

大豆タンパクもいいといいますね

みなさんこんにちは。

この病気になってから三年、来年の春には

大学を卒業。

普通なら就職ですが、僕はまだまだそんな

レベルではなく、一日2.3時間くらいの業務

くらいしかできなさそうな体です。

しかも３月まで抗がん剤のエンドキサンの　

治療は続きます、

なかなか就職は厳しそうです。

こういった状況にいる方も大勢いると

思います、みなさんはどんな仕事をして

どんな資格をお持ちなんでしょうか、、、

日々何かできることはないかと　

考えております、

何か自営業をするべきなのかとも

考えております、

喫茶店でアルバイトをしていたので

喫茶店にはとても興味があり、

神戸にいたのでパンなどがとても大好きです、

病気を持ちながら働くのはとても

大変ですが、いつまでも両親に頼ってばかり

ではおられません、

ユーキャンとかで資格の講座も見つつ

島根で喫茶店や雑貨店をしている人たちの　

ところに行き日々刺激を受けている毎日です

僕は左足が浮腫む

左足だけがよく冷える

左腰だけが痛い

とにかく体の左側部分の調子が悪いのだ

何でかな〰(..)

変な話である

腎臓病患者にとって浮腫むというのは

とても不安な話である

僕は現在ステロイドを37.5㍉内服

している状況である

ここ一年間は32.5㍉をきったことがない

だから副作用のオンパレードである

筋肉はなく、ムーンフェイスは当たり前

白内障にもなり老眼にもなった

ステロイドの量が多いと筋肉が

つかない、、、

だから浮腫みやすくなる

病気で浮腫んでいるのか

筋肉がなくて浮腫んでいるのか

こんなことに毎日イライラをしている

みなさんも浮腫みで悩んでいないだろうか

何か解決策が欲しいし

はやくステロイドを減らしたい

減らしてもすぐにたんぱく尿が出てしまう

ネフローゼと共生するのは難しい