https://ameblo.jp/1832327/ 発達障害の二人のお兄ちゃんと　小児てんかんを持って生まれた妹。生まれてから色々ありました。楽な子育てじゃないけどどんなことがあってもプンプンした気持ちを持ち越したくないから寝る前に明日は晴れますようにって1日1日をリセットしてます。 ja 週1くらいで学校をお休みしています

病院で 調べでも分からず
癲癇の先生に相談しても 自律神経発作かも知れないので 腹痛になったら休ませて下さい、特に薬などは出しません。

ということで、
毎週のようにお休みしていましたが、最近 夜も癇癪を起こしたり 情緒不安定な様子。

1月に薬が増量したせいで
副作用も疑い相談しても 血中濃度も高すぎないし数値も良いので様子をみましょうと言われ 原因がはっきりしなくてスッキリしませんでした。

今朝、お腹痛いと言い
「カレンなんかバス乗りたく無い 学校も嫌になってきた。」と言いました。

お腹が痛くなる不安と
先生に保健室行きたいと自分で 言えない事。
体育を見学してると 友達にズル休みと言われたなどなど 今まで我慢してた事をいっぱい言って泣きました。

結局 遅刻で行けましたが、
色々な事が重なり辛かったのかな？
もっと 言えたり相談出来る性格だったら楽になれるんだろうと思い 今までの事。

カレンは今まで
「カレンて強いんだよ みんな泣くけど保育園でカレンは絶対泣かないんだよ！」
と言ってた事 （家では泣き虫）
不思議だなーって思ったけど
ものすごく自分を外では強く見せようとしていて疲れちゃったのかな？

何年か前のりょうたのようです
しっかり見てあげなきゃと改めて思いました。

腹痛良くなるといいな(´・ω・｀)






普段はすごーく元気でなのにね＾＾
そのままのカレンを学校でも出せるといいね！ ]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11769081179.html Mon, 10 Feb 2014 13:27:49 +0900

お昼頃先生の慌てた声で電話があり
りょうたが頭を打ったので急いで来てくださいから始まり。

その後りょうたは、先生の付き添いで
救急車で長野の病院まで運ばれたものの

私は、カレンが腹痛で休んで寝てたので大急ぎで起こして着替えっせて
後を追いかけたけど、道に迷って１時間後になんとかたどり着いて

結局、検査で脳には問題がなかったので良かったですが＾＾

また、帰りも道に迷って　散々でした
ナビも付いてるのにね


そして今日は、りょうたの誕生日です。

手は突き指で痛いとか
オデコにたんこぶ作って首はむち打ちで痛がってたけど、学校は絶対休めない!と朝から頑張って歩いて学校に行きました。

去年だったら１週間は休んでただろうなぁ

１２歳って勝手なイメージだけど
節目の年で精神的に変わる年齢な気がします。

小学生も後少し
生まれて１２年も経ったんだとしみじみしてしまいました。

昨日のこともあって、
健康や丈夫な体があるだけで幸せだって思いました。
生まれて来てくれてありがとう

]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11713724081.html Thu, 28 Nov 2013 09:44:55 +0900 あれだけ　ペアトレで頑張ってきたのに。。。
時々　息子の特性を復習しないとダメだなぁと反省。

https://www.adhd.co.jp/about/animation/default.aspx

よし　今日からまた　褒め褒め作戦で良い行動を増やしていこう(^O^)
一番辛いのは、本人だもんね＾＾ ]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11675315870.html Thu, 07 Nov 2013 14:56:52 +0900 数字や文字に色がついて見えるらしく。

最近それが病気じゃなくて
共感覚というものだっていう事がわかりました


http://matome.naver.jp/odai/2137052413412604201 共感覚

あっくんは
数字の１が赤で２は黄色　６は緑　８が紫だったりそれぞれで。

りょうたは　数字だけじゃなくて
元素記号が好きでよく本を借りてきて眺めてるけど　水素は白、ヘリウムは緑だとか

子供がまだ小さい頃、ウルトラのお母さんに小さい頃相談したら。
幻覚？？統合失調症だったら困るからお医者さんに相談してみたら？
など、言われたけど病気の症状もないようなので病院では相談しないで様子を見ていました。
病院に相談しなくて良かった＾＾

りょうたが　
「もしかしたら、僕の見てる景色とお母さんの見てる景色が違うのかもね」と言われてなんだか、ちょっとだけ
寂しい気持ちになってしまいました

他にも　人の名前も色で見えて　カレンは迷彩色　私は赤とか。。。
仲のいい友達は黒と茶色など　名前も数字も覚えるのが得意なのは共感覚のおかげだったのかも知れないです。

あっくんも、車のナンバーを赤赤緑赤とか表現することがあって
覚えやすいだろうなぁ

ちなみに　カレンも私もちゃんと黒い文字は黒にみえますが
子供に聞いてみると意外とみんなそうなのかな？と思ったりしました。
発達障害と関係あるのかもしれないけど＾＾

そういえば、この間りょうたから
「お母さん、僕のことアスペルガーに産んでくれてありがとう。」
なんて　言われました。

辛いことすごく多いだろうし親としては
発達障害に産んで申し訳ない気持ちでいたので驚いてしまいました。
ありがとうって言われたの始めてなのでとても嬉しかったです

どうして？と理由を聞くと
「僕、めっちゃ集中力あるから好きなこと何時間もできる!全然疲れない。でも、普通の人に見せかけるのめっちゃ大変で不可能な事だと思うけど。」

５年生までは、
普通じゃない自分がイヤでイヤで人から隠れたような生活してたのに
自分の特徴が好きになって、産んでくれてありがとうまで言えるまでに
自己肯定感がぐーんとupした事が、ものすごく嬉しかったです。

いいことばかりじゃない、だろうけど
前向きになって　将来の夢に向かって目標を立てて頑張ってる息子を応援したいです。

あっくんも、今は悲観的で自信を持て無いけどある時期になったら
変わっていくのかな。。見守っていきたいです。
　 ]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11651466491.html Fri, 25 Oct 2013 10:47:00 +0900
りょうたにとっては、最後の運動会でした去年はフートにマスクで隠れるように
親のシートで見学だったのに今年は別人でした。

あっくんは、かけっこはボイコット練習で５位だったから自信が出なかったんだって
何位でも頑張ることが大切とは思うけど　来年までに自信をつけて来年がんばれたらいいかな？
そのほかは、自分の好きな綱引きなどはがんばれました。

カレンは、きゃりーぱみゅぱみゅ大好きなので忍者りバンバン家でもいっぱい披露してくれて
本番も楽しく踊れました♥

りょうたは特に　今年に入ってからの急成長に
低学年からお世話になっている支援の先生にも
「りょうちゃん別人かと思った!」と声をかけられてウルウルしてしまいました。
そのとおり　今年は別人みたいにりっぱに頑張りました。

人は変われる　自己肯定感が目に見えるようでした。

応援団で旗振りをしたり、組体操の頂点でポーズを決めたり
去年からしたらありえないことだらけ　自分に自信を持てるってすごい事なんだって
思いました、ほぼ不登校で家で二人で過ごしていた時期を思い出して
少し泣けました・゜・(ノД`)・゜・

これからも　山あり谷ありだろうけど　どこまでも付き合っていく覚悟で母も頑張るぞ ]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11621245221.html Wed, 25 Sep 2013 10:03:12 +0900
初めてフェリーにのったよ、甲板からずっとずっと海を飽きずにみていました。




佐渡金山はおきまり？

14キロの延べ棒穴から出せたら記念品にひかれて何回もやってました、ものすごく重くて片手じゃ持ち上げられなかった(^^ゞ


部屋からの夕日が綺麗でした。


ゴールドパークで砂金探し夢中になって服がびしょびしょになってました、寝言で次の日もゴールドパークいきたいって泣いてたね＾＾



島のドライブ景色が最高でした。


カモメにかっぱえびせんって定番なんですね、カモメ可愛かった❤

盛りだくさんの楽しい旅行でした、釣り好きな長男のりょうたは海を見ると
釣りの事しか考えられなくなってしまうので、竿持参禁止にしたら
やっぱり佐渡で釣り竿を買って釣りをしたくなっちゃったけど、
なんとか我慢して観光に行けました。

釣りを我慢できたこと、頑張りました＾＾
これって、普通のようだけど凄いことなんです ]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11583606375.html Wed, 31 Jul 2013 15:02:52 +0900 しかもお腹が痛いと休んだ長女のカレン。

昨日寒いのに市民プールに行って疲れたから？週末にショートヘアにしたから学校行くのなんとなく嫌だったのかな？？
色々考えたけど　今日はゆっくり休みなさいと休ませました、
二階で寝ていると思ったら手紙を書いて持ってきました。

やっぱり疲れてプンプンしちゃったのかな？
なんか泣けました　ありがとう、お母さんも大大大スキだよ



]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11573678618.html Tue, 16 Jul 2013 13:53:37 +0900 WISC４のテスト結果＆今後の支援について
昨日支援の先生と心理士の先生三者でお話してきました。

結果は４から秘密厳守？なのであまりくわしい内容は教えてもらえず
点数と支援のポイントだけ教えていただきました。

残念ながら？？平均IQは128と上がってしまって
高い部分と低い部分の差が開いていました。
平均的にバランスがとれるようになってたらいいなって
期待してたので少し複雑な気持ちでした。


目で見て記憶する部分がとにかく高く
映像で何でも記憶する能力はかなりあるのに対して、
ワーキングメモリーが比較的低くて、普通よりちょっと上ではあるけど
その開きが本人にとってはものすごく苦しいものであると言われました。

目での記憶が完璧なだけに、
耳で聞いた事をうっかり忘れるのが悔しいというか辛い
ということらしいです。

なので私に「先生に明日連絡ノート出してね。」と言われて
帰ってきて「あれ、朝言ったのに何で出さなかったの？」
という事が多くて自分なりに、
僕記憶力すごくあると自信を持ってしまっているので

その、少しのうっかりが
普通の人の何十倍も苦しくて、何でこんなミスしちゃうんだ
覚えてたはずなのにってそれだけで僕はダメなんだって
ショック、が大きくなってしまうんだそうです。

プライドが高く　自分のミスが許せない辛いだろうな

母としては、大丈夫大丈夫って見守るくらいしか出来ないけど
ちょっとずつ細かい事はきにしないで社会の中で生きれるようになるといいな

中学での支援の話は、まだ時間があるのでりょうたとしっかり話して決めたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11570561693.html Thu, 11 Jul 2013 13:46:29 +0900 息子の怪我や入院で今日は、久しぶりの親の会でした

何時もより大人数で、初めての方も多く
下の子は1歳児から上は22歳の子供の悩みを話してスッキリする場所になりました。

高校の息子さんがいじめにあって、
人を信じられず友達が一人もいないでたまに家でをしてしうとか(T_T)
1歳の息子が、上の多動の息子とそっくりで心配だとか　ディープな悩みから大丈夫だよ～と笑えるものまで　それぞれみんな色んな悩みを話しました。

うちの子は、色んな事が出来るようになった代わりに
クラスで1番になりたいなどのこだわりから、勉強を止められなくて半ば脅迫観念で困っている事
病院で相談した方がいいかも？と言われてしまいました、本人は楽しいといってるけど
実は辛い気持ちでやってるのかも知れないのかなぁと思ったりして。

なんと、そのお母さんの中に
次男のあっくんの保育園の担任さんがこられていてビックリ先生も苦労されていたのね。。。

はっきり言うと、
あっくんにはその当時全く、その先生は、あってなくて衝突したり色々悩まされたけど
先生の息子さんにもあっくんと同じ障害があって、でも結果しっかり今は就職され
あとはお嫁さんが来てくれたらって体験談をはなしてくれました。

親の会では、みんな素晴らしい凄いの羨望のまなざしでした

みんな、色んな悩みを持ちながら
子ども中心の生活をしてるんだなぁ　ひとりじゃないって改めて勇気づけられました。

子育て？はいつか終わるかも知れないけど、どんなに大きくなっても子どもの心配はつきないものなんだろうな、親は子供の幸せだけを願って行きていくものなんですね＾＾ ]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11566264474.html Thu, 04 Jul 2013 15:17:24 +0900 昨日は　六年生になって初めての会い体育の時間に初めてのプールがありました。

実は、3年生からは水着になるのが
どうしても嫌でずっと出来ていなかったし夏も長袖姿で身体を友達に見せられなかったのに
なんと！昨日のプールで4年ぶりに水泳パンツで友達と一緒にプールができました。

芋虫がさなぎになって　脱皮して一気に蝶になったみたいな急成長です

僕なんか死んだ方がいいって口癖のように言っていた時期、
マスクにパーカーフードで顔をずっ隠して不登校になっていた時期を乗り越えて今ではすっかり自分に自信をもっているのが分ります。

勉強もいままで授業も出ずに宿題すらやっていなかったのに
毎日自主勉強を4時間以上。。これはちょっとまた困っていますが(^^ゞ

生き生きして、やる気にあふれています。
こんな子どもの急成長もあるんですね～燃え尽きなきゃいいけど
]]> https://ameblo.jp/1832327/entry-11564882293.html Tue, 02 Jul 2013 10:18:53 +0900