膿疱性乾癬患者の闘病記 https://ameblo.jp/1919boowy/ 膿疱性乾癬のわたしが治療や日常など患者の視点から綴っております。因みに尋常性乾癬→乾癬性紅皮症→膿疱性乾癬→乾癬性関節炎まあ体外の乾癬は制覇してきました。 ja めっちゃ久しぶりや

また間空けちゃった…w





というのも
関節痛が酷くて動くのが面倒になってました！



いまは幾らか良くなったかな😄





右足首の関節はなにやっても
痛みが引かない



もうだめかしら😂




手には膿疱でてきて

先生も関節痛と膿疱だから
両方はなあって頭抱えてしまったー


俺もたぶん2つ同時には無理だろうとは思ってたから
焦りもなかった😋




いまは前よりは良くなったから
お盆はゆっくりすごしますわ



またね
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12397474625.html Sun, 12 Aug 2018 22:44:56 +0900 死について

タイトルが重たいようなきもするけど

つくづく最近は考えちゃうな。




いつ死んでもいいように
やりたいことばっかりやってるし

周りの人に感謝しかない



ただ、関節の痛みがなにやっても効かなくて
困ったよ。
明後日診察だから色々聞くつもりだけど


朝起きたら関節うごかないし
ずっっーと痛いし
携帯も片手じゃ操作できない
 


関節痛になって以来

初めてなくらい痛いよ





でも、痛みって自分にしかわからない。

会社に朝電話しても伝わらない




伝わらないことにイライラして

また悪化する




寝たくても朝が怖くてねれない



だから、自殺じゃなくて
悪化して死んでしまった時、
周りに生かされて
周りに感謝してきた事をちゃんと

生きてるうちに伝えておこう。


前向きに。
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12387819079.html Mon, 02 Jul 2018 00:07:42 +0900 やばい
カロナールも
ロキソニンも
効かない


関節症で今が一番ひどいな


どうするか


モルヒネか
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12386204235.html Mon, 25 Jun 2018 08:40:37 +0900 痛み止めとは。



なんぞや痛み止めって

効き目がすぐなくなる。



パソコン使うから仕事上
困るんだよな両手関節痛は😂




今日は特に酷いから寝たきりにした





トラムセット効かないから
もう、モルヒネかな？w



なんで急にこない痛くなるんや🤑




しかも一ヶ月近く続いてるし


頭クラクラするしw




とりあえず朝飯たべよっ


また近況報告しますっ
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12385256525.html Thu, 21 Jun 2018 09:21:38 +0900 最近の出来事

最近色々ネタはあるけど

書いてなかった😂







色々あったっても
車とスロットだけw



ロキソニンさん
効かなくなりましたよあなた。




まぢで昨日から痛みがひかなくていやや
飲めば良くなったのが全く😂




皮膚はだいぶ正常なんだけどなあw




生物学的製剤は本当に効きました!!
人によるかもしれませんが


ちゃんと何を狙った製剤なのか調べてくださいね！
最強の製剤をいきなり打つのはやめましょう。
レミケードを最初にやって辞めてしまったから
効かなくなったのはでかいなあ



IL17なのか
Tna αなのか
先生に相談しながら
自分でもしっかり調べてください




わたしは新しくでる製剤を試して切り替えていくしかないので…


ではまた😎
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12382817057.html Mon, 11 Jun 2018 00:01:38 +0900 皮下注射の新薬
ご無沙汰してまーす😁



相変わらず関節は良くならないまま
1ヶ月近く痛い。


根本的には解決できないまま新薬投与。





んー。
効いてる感じがしないな🤑

皮膚状態は素晴らしいけどね😂



これ駄目ならトルツかなー
関節に効果ないなら打つ理由ないしなあ


そんなこと考えながら仕事なう



やっぱ体調よくなれば
気持ちも違うしな☺


乾癬の皆さん
明るく前向きに生きましょう
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12381966257.html Thu, 07 Jun 2018 13:50:09 +0900 ここ最近

関節の痛みが全く変わらない中

ずっと車弄くり倒してます。



友達が力貸してくれるから
痛くても何とかなってるかな😂



とりあえず最近思うのは
関節症と膿疱性の人達でオフ会？的な
感じで会ってみたいな〜😂



治療とか日々の対策なんか出し合ったりしたら
楽しそうな感じがする😏



また明日受診なんで
明日書きます😎
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12381194902.html Mon, 04 Jun 2018 11:19:16 +0900 新たな注射


今週の火曜に通院してきたんだけど
関節症がひかずに
鎮痛剤も効かないから
ステラーラから新しい皮下注射へ変えることにした。




取り寄せだから来週また行って

自己注射はまだ駄目らしいから
しばらくは通いで打つ感じかな。


肝心な新薬の名前聞き忘れたw
トルツじゃない方です😂





最悪、皮疹が悪化するのは構わないから
痛みがひくのを優先に考えました。


やっぱ日常生活に支障ありすぎてw
皮疹が悪いくらいならどうにかなるけど
関節症はキツイ😂😂




膿疱もあるから
関節やばくなって膿疱でたら
即入院ww



死にかけたのが2回あったなw
よく生きてたねって言われたときは
やばいんだなって実感した。

42℃で足やら腕やら膿でパンパンで
真っ赤っかだったな〜。



人間案外強いみたいね
まあ病院着いたら意識無かったけど😂



こんなん書いてると病みそうだから寝よっ

また近況書きます
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12380356042.html Fri, 01 Jun 2018 01:42:21 +0900 明日は通院日
明日は通院日だっ


経過的には痛みは変わらず…
生物製剤変えるのかなー


痛み止めが効かないんだから
そうだよなあ(・д・)ﾁｯ




みんなはどおやって痛みは我慢してるんかな😂
患者会とは反りが合わずに退会したし（笑


好きなことをし続けるためには
治療が合ってくれなきゃこまるw


また明日更新しよう
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12379410270.html Mon, 28 May 2018 11:09:02 +0900 今週は…

なぜか全く寝ることが出来ず
今週通しで4時間しか寝れてない。



なんだか寝る前にトラムセットか
ロキソプロフェンを飲んでから寝ようとしてるが
全く眠れなくて辛かった😂


今日頑張れば寝だめできるし(・д・)ﾁｯ…




関節症状は一向によくなりません。
関節症性乾癬の方
痛みが取れるいい方法しりませんか？

運転するのも
歩くのも正直辛いかな



やっと今日少しマシな方だから
会社に行ってきます🤔


みなさんがんばりましょう( ´﹀` )
]]> https://ameblo.jp/1919boowy/entry-12378511599.html Fri, 25 May 2018 06:26:23 +0900