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ヘルプマークもらいに真岡市役所の新庁舎に行ったら…エコバッグいただいた！ ゴミ収拾アプリダウンロードが条件だったけど…。 友達にいつどうなるかわからないんだから持ちなさい！と心配していただき貰いにいきました🙃 (実は二度目…最初に貰ったやつはカバンから外れたみたいで気づいたらなくなってた) #難病患者 #もやもや病 #ヘルプマーク #ヘルプカードはネットからダウンロード #真岡市役所

香代(@satokayo116)がシェアした投稿 - 2020年Nov月1日pm7時37分PST

立とうと思ったら左半身に力入らず…
立つことも歩くことも出来ず…
何度かチャレンジしましたが一向に復活せず…脂汗だけが…
寝れば治るかな？と一度ベッドに横になりましたが…(笑)

ふたたび起き上がるとやっぱり立てず…

床を這いつくばって両親のいる居間へ

唇真っ青だったみたぃで…

弟が救急車呼んでくれた

たまには頼りになるやん弟ょ

コロナ禍の中なので…家族の面会は禁止…

寂しい入院生活でした

１日で帰れると思ったのに…１週間入院生活送りました。もちろん仕事は１週間お休みさせてもらいました

採血にMRI、心電図検査(24時間行動記録)などなど。

MRIに２日連続で入ったのには驚きましたが…

なのに今回の外来もMRIこの短期間に３回も放射線浴びまくり私大丈夫か？

今回の入院は2020年３月に病院が移転して新しくなったので綺麗な病院に入院できました

ゴキちゃんの心配しなくてぃぃのはよかった(笑)

点滴も入院初日だけで、後の６日間は点滴もなく自由に動けたのですが…

基本的に病院の外には自由に動けないので病室でめっちゃ暇でした

今回の外来で…特に異常はなかったとの事で安心しました(*^^*)

在宅勤務の疲れとかがいろいろ重なっての症状だったのかな？と思うことにしました

前向きに行かないとね。

同じ病気の皆様、まだまだ暑い日が続くので気を付けましょう

写真は新しい病室と最近お気に入りのUMakeのCD&DVD&最近引きこもり用に買った本📕

↓新しい病室

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今日のドライブのお供 UMakeの最新シングル「Darling!」 &同じくUMakeの「UMake2ndLiue ～Voyage～」 これ聴き始めたらゲリラ豪雨にあったョ( ﾟДﾟ)やはり…お二人は雨男なのか？😅 運転しててワイパーMAXでも前見えなかったょ( ；∀；) でも、雨上がりの空はとても綺麗だったので全然🆗(笑) #ドライブ🚙 #UMake #ゲリラ豪雨 #栃木県宇都宮市

香代(@satokayo116)がシェアした投稿 - 2020年Aug月15日am7時13分PDT

皆様お元気でしょうか？

病気が発覚した魔の7月を何事もなく乗りきれる！！っと思っていた矢先…

７月28日(日)

一人で買い物中に脱水らしき症状を発症しました。その日はお昼頃まで家にいて、13時半からジムで一時間半のウォーキング…ちゃんと水分補給していたのに…その後、一人でお買い物

なんだかお腹の調子が悪くてトイレに行くとすごい汗が…

こんな調子では買い物出来ないと…飲み物買って車に戻ろうと…自販機でポカリ買った瞬間お釣りの10円玉が掴めなくなり、脚に力が入らなくなり…転倒

立ち上がっても左足に力入らずフラフラで、

左手で握りしめていた10円玉を何度も落とすことに…

駐車場だし車来るしで必死に10円玉たちを落としては拾い落としては拾いを2～3回繰り返し…

いよいよヤバイと思って持っていたお釣りをなんとかポケットにしまってポカリを飲もうとしたら…左手が上手く使えなくてポカリを地面に

半分くらぃこぼしました

なんとか倒れることなく車に戻り、エンジンかけて車で二時間爆睡

なんとか回復し、無事に帰って来れました

よく考えてみればジムで飲んでた水分は水(水素水)でした

皆さん水分補給の際はミネラルをや塩分を含んだ飲み物をお飲みくださいませ

写真は先日行ったディズニーの写真ですΣp[【◎】]ω・´)

会社は１週間(５営業日連続で休むとお金貰える制度があるので)休みです🎵

先生から飛行機乗っても問題ないとお許しを得たので思いきって飛んでみました

とりあえず宮崎と福岡は行くのですがその他は決めてませ～ん

ノープランな旅

たまにはぃぃですょね

台風のせい？

8月10日(金)11日(土)

２日連続で友達と友達の子供たちを連れてプールへ！もやの手術してから初めて行きました！

頭への影響あるかとドキドキしましたが特に異常なし！！

8月21日(火)定期診察の日

さすがお盆明け…劇混み

暑いし…混んでるし…

毎度のごとく特に異常もなく5分で終了(笑)

会計と薬貰う方が長かったなぁ～

そして飛行機乗ってぃぃと許可を得たので

10月に宮崎と福岡行ってきます

幼稚園からの幼なじみと大学時代の友人に会いながらのんびり一人旅をしてこようかと

8月25日(土)

病気発覚の原因となった岩盤浴へ

ちょ～ドッキドキ

また倒れたらどーしよーとかｸﾞﾙｸﾞﾙ考えながら…

岩盤浴入る前に水１本飲みました(笑)

途中と岩盤浴後に一本ずつ…計３本も飲みましたが、岩盤浴で汗をかいたおかげで肌もつるつる体重も２キロ減りました(笑)

これに懲りずまた行こうと思います！

ほどほどに…ね

やっぱ運動して汗かかなきゃと…

何始めようかなぁ？

かといってハンマー投げはもう出来んだろうなぁ～投げて力いれた瞬間に脳の血管切れそうだし

まだまだ暑い日が続くので皆様お気をつけを～

西日本豪雨…

西日本の皆様大丈夫ですか

TVを見るたびに胸が痛みます。

何も出来ない自分が情けないです。

私に出来ることはコンビニに行く度に募金をすること。少しでも皆様の復興の役に立てていただけますよーに一日でも早く元の生活に戻れますよーに

そんな中、病気発覚から１年が経ちました。

６月はやっぱり忙しくて、体を壊さないようにいつも以上に気を遣った１ヶ月でした乗り越えられて良かったと今すごくホッとしてます

最近の愛読書はコレ↓

少しでも言葉が出てくるよーに。

リハビリですなかなか言葉がでてきません。

～させていただきます。

同じ文字が続くものが比較的言いづらいようです聞き取りやすくなるようになるべく口をあけて話すように努力はしてるんですがなかなか上手く行きません

6月20日

雨の中ディズニー行ってきました😍

雨だけどスゴい人の数

楽しかったぁ～＼(^-^)／

数日後風邪ひいたけど(笑)

9時40分からMRI終わり…現在10時00分

今、診察待ち

待ち時間どのくらいなんだろ？

11時30分

呼ばれて診察５分で終了

まぁ病院なんてそんなもんですよね(笑)

傷がヒリヒリするのは血流が良くなってるからだと思う…とホント？

家庭血圧も傷口も経過良好

家庭血圧も上が130以下、下も90以下なら問題ないでしょうと血圧の薬処方とならずセーフ

脱水だけには本当に気をつけてと念を押され終了

次の外来は３ヶ月後、MRIは１年毎くらぃでぃぃかなぁ？ともやもや病患者の経過観察ってそんな感じなのかなぁ？

皆さんも脱水には気を付けましょう