チロルは中学2年生になりました。

新しいクラスにもなじんで、友達には恵まれているようです

一方、体調の方はまあまあ。

昨年再燃したけれど、回復が早くてほっとしていたんですが、顔の紅斑が良くならない。

新しい主治医にプラケニルという新薬を処方されました。

免疫調整剤というものだそうです。

免疫抑制剤はこれまでもいろいろ使ってきましたが、調整剤というのは初めて。

抑制剤より穏やかなものらしいです。

まだ効果は薄いけど、どうなるかな～?

新しい主治医に変わってから、リハビリを始めました。

週に一度。

いろんな理学療法士の人と動けたり、話せたり、チロルは楽しんでいるのですが、もっと軽くやるように主治医から注意が出てしまいました。

確かに自転車こいで、脈拍140はヘビーすぎるとは思ってた

こわいこわい。

まだ血液検査の数値も安定しなくて心配だけど、中2の今年はイベント目白押し

7月には職業体験で保育所へ4日間。

2学期には修学旅行。

乗り越えよう。できれば楽しもう〜。

気楽にやって欲しいです。

今僕は病院で採血の結果待ちでブログを書いています。

先週期末テストが終わって、一旦安心しています。

今は体調が落ち着いていて、学校にも5時間行ける日が増えていて、前と比べて友だちと話す機会も増えて今学校がとても楽しいです

ただ学校でコロナやインフルがとても増えていて移ってしまったらまた大変なことになると思ったり、心配なところもあります。

一年生もあと約20日。学校に全部行くことが今の僕の目標です

寒い日が続きます〜。まあ冬なのであたりまえなのですが。

10月に再燃して一時はCK値が1000を超えたチロルですが、昨日の外来診察では46まで下がってました。

現在薬は、プレドニン5mg, 免疫抑制剤プログラフとセルセプト。

プレドニンとセルセプトは再燃前の2倍の量が続いてます。

顔や首の紅斑はまだ良くならないし、免疫抑制剤セルセプトの副作用で髪が薄くなってます。

なので、学校に行く前には色々仕込んでます

頭皮に濃茶色のパウダーをぱたぱた付け（ばあちゃんに分けてもらったもの）、

顔の赤いところには、コンシーラー。

いいものがいろいろありますね～

本人は学校は楽しみに通っています。友達と話すのが楽しいらしい。

通学も友達と話しながら行きたいって言うけど、ちょっとまだ早いかな。

車で連れて行っています。

とりあえず落ち着いて良かった

それにしても母は生きた心地がしないです。

私が弱いのかな～。「母強し」っていうけど、私は全く強くない

はあ〜。

今日は天気も良くて、秋はやっぱり過ごしやすいですね

コロナのあとから皮膚筋炎が再燃し、１ヶ月と少し。

今のチロルのCK値は250。まだ元の数値には遠いけど、これでもかなり落ちついたほうなんです。

チロルの体も私の気持ちも大変な１ヶ月でした

問題点①

チロルのCKあっという間にはね上がって1000を超えました。私が見てもしんどそうだし、とても学校に行ける状態じゃなくなりました

問題点②

主治医がいない

４月から転勤になって、週一で戻ってきて外来を見ていた主治医。急に調子が悪くなった今回、困りました。主治医がいないと病院ってなかなか動いてくれないんですね～。

むりやりめに入院させてもらって、ガンマグロブリンを4日間点滴してもらいました。

そのうえ、11月からはもう診察してもらえないということでびっくり

でもショック受けてても仕方ないので、膠原病の専門医のいる病院を紹介してもらうことになりました。

ちょっと遠いけど（新幹線で１時間程度）、関西圏デビューです。

双子のマリンは「神戸行きたーい」とうれしそう。チロルも大好きな主治医とのお別れはさみしいけど、ちょっと興奮気味

早く元通り、元気に歩いて学校にいけるといいなあ。