病気が進行し施設に入っている母の代わりに

娘の私が今このブログを書いています。

母は意思疎通が難しい状態ですが

母が何を考え生きてきたのか知りたいと思い

このブログを残そうと思いました。

母が書いていた記事を読むと涙が出てしまうので

まだほとんど読み進められていないけれど

少しずつでも読んでいけたらいいなと思っています。

母が大切にしていた猫は今は私がお世話をしています。

月・水・金曜日は午前・午後ヘルパーさん利用。

水曜日は訪問リハ。訪問介護。

月曜日は通院もあり、ヘルパー来訪の空いた時間帯に通院。

リウマチ内科・脳神経内科・耳鼻科と皆月曜日に曜日が月曜日にかたまりました。

そしてまちまちに歯科受診。免疫抑制剤を服用のため免疫力低下。

唾液の量も少なく、口も乾くので予防と古い虫歯発見され治療中。

もうこれ以上長生きしたくないと思う時があります。

病気は徐々に進行。治癒の見込み無く、薬の力で生きているだけです。

それに加齢による衰えもあり、生きているだけで価値ありと思っています。

それと愛猫のためかな？！

早々古い借家を出て中古マンション購入。

リフォームしたがリフォーム後次々と問題発生！！

マエダハウジングとリフォームの本まで出している会社ですが、職人さん不足か手抜きが多く

もう連絡取るのもうんざりの状態です。

　関節リウマチの治療薬は免疫抑制剤、実は癌治療薬として開発された一部の薬がリウマチにも効果があることがわかり、最近は生物製剤として最も効果の高い免疫抑制剤として使われ出した。インターフェロンとも言う。癌と同じ初期に処方されれば高い効果が得られる。しかし、関節リウマチに治癒という言葉はない。免疫異常を起こせばほぼ一生投薬治療を続けなければいけない。治癒の代わりに病気の活動が治まった状態を寛解という。

　私の病気は悪性関節リウマチというちょっとかわった言い方をする。悪性とは昔治療が難しかった時代に付けられた名称だと思う。関節炎以外にリウマチ性の血管炎を伴う。発症初期には広島大学病院にはリウマチ科は無く、変形した患者を診る整形外科しかなかった。本来は内科の病気である。

　平成３年、足の甲に強い痛みがあり、近くの整形外科ではリウマチの指針を表すR(リウマチの略）がマイナスであったためリウマチの名前は付けられなかった。強い痛みのまま、抗炎剤の薬ロキソニン錠をもらっただけだったと思う。そのまま、日常生活や仕事を続投。平成５年に高熱が出て意識を失い救急車で広島大学病院に搬送。その時はすでに痺れなどの神経症状が出ていたが訴えたが聞いてもらえず、リウマチの初期と診断されステロイド剤を処方される。ステロイド剤は魔法の薬と言われ、初めて１０ｍｇ処方された私は翌日はケロリと全身症状が治り、あれほど全身が硬直して動けなっかった私は歩けるほどになった。

　その後入院退院を繰り返し、痺れの神経症状が悪化。神経の痛みでのたうちまわるようになった。足の痛みが酷かった。アメリカ留学経験の研究生が神経内科の受診の予約を取り、「神経電動検査」を受けた。結果、血管炎から神経に血流が流れなくなって私の抹消神経はダメージを受け一部枯れて死んでいた。神経は植物と同じで血液から養分を貰う。その検査結果から平成9年に特定疾患である難病「悪性リウマチ」と診断された。なんと正式な診断名がくだされるまで発症から6年かかったのだ。私は足の痺れからちょうど正座して立ち上がり歩けないようにまるで豆腐の上を歩いているような感覚でバーを持たないと歩けなかった。神経の症状を緩和する薬を処方され、車椅子生活から始まった。続きはまた。

　私は好きで乗っているのではありません。通院や買い物に歩いていけないし力もないので車が必要なだけです。自転車で行った方が早い場所でも車しか無理なのです。家族が入院・退院なら送迎を手伝ってくれますが別所帯の家族が日常生活を支える力はありません。高齢で乗っている方も誰も手伝いが無いから乗っているのだと思います。雪かきだって一人でするなと言われても誰も手伝いがないからするしかないのです。

　雪かきとは違います。状況が同じだけです。もちろん、車は走る凶器です。よーく自覚して走っていますよ。だから私は人を傷つけたことは無いのです。極めて安全運転だと思います。人身事故は嫌だから高校生が自転車で飛び込んでくる時間帯や子供の通学時間帯も避けています。遠回りでも安全な道を走ります。起こした事故は物損だけです。右折信号も出るまで待ちます。後ろの車から早く行けとクラクションを鳴らされたこともあります。慎重な性格です。

　あの日は確かに疲れてボーとしていたし、慣れない場所です。それを障害や病気があるからと言って危険人物扱いするのは失礼極まります。足が悪いから公共の交通機関にも乗れないのです。日常の全てをタクシー利用するほど私は裕福で無いのです。

　買い物は極力避け生協利用。高く付きますが重い物も持ってきてくれるので利用しています。

　病気や障害の事をしつこく聞かれました。障害者は車を運転してはいけないのですか？一回認知症テストみたいなテストをしてみて判断してみてください。病気なので疲れやすいのは確かです。でも、その配慮は誰がしてくれるのですか？病気だから1日中家に閉じこもっていろと言うのですか？

　怪我をした私に高圧的な態度で説教する警官にカチンと来た私がおかしいですかもっと危険運転している人は見逃がし、弱くてドジな私のような者には優しさや思いやりも無い。治療中でもズタズタと入り込むのを看護婦さんが怒っていましたよと言えば、アルコールとか薬物依存か見る必要があったからと言う。

　見ればわかるでしょう私はお酒も弱く飲めませんし、まして飲んで酩酊状態で運転する度胸もない

　私には交通課が単純な物損事故だから早く終わらせたいのだと感じましたが、交通課の警察官って刑事さんと違い、落ちこぼれと思っています。言い過ぎかもしれませんが自動車学校の教員とかは交通課の警察官の天下り先だと知っているからです。女性が多いのも女性蔑視のような気がします。もちろん良い人も沢山いますよ。そういう方は暴走族にも優しく指導していて人気があります。高圧的な態度を取る人は弱い者苛めにしか受け取れない。疲れたのでまた怒るのは身体にストレスがかかります。この辺で辞めよう。落ち度が私にあったのは確かですから。

　中区では別館でも車は市役所の駐車場に停めて区役所を通り、電車通りを横切って別館に行きます。そこまで行くのに私の足では３０分かかります。夏は暑くて行くだけで汗びっしょりになります。

別館には駐車場はないのです。車イスの人はどうしているのかなぁ～といつも思います。残念ながら見たことはありません。

　杖付き歩きながら「タクシーで来た方が良かったなぁ」と思いました。この悪い予感は後で当たりました。平面駐車場は一杯で警備員さんに障害課に行くのですがと説明しました。前は話した時は業者車が止める裏玄関前のパーキングに停めさせてくれました。今日の警備員さんは地下２階にある障害者用スペースに行くように指示されました。一度行った時に普通障害者スペースは一番近い場所にあるので、広島市は冷たいなぁと思いました。それでなくても歩くことがやっとなのに・・・

　それでも障害課の職員さんは親切なのでほっとします。以前対応に出た片腕だけで同じ障害者の方は今日はいませんでした。クウさんと同じで何でも片手でできる人です。

　疲れた私は地下のパーキングに戻りました。そして急な坂を上り、出た時にああ、ここは入った道と反対側に出ないといけないと気付きました。まだ３回目なので慣れてないのです。右折は狭いので焦りました。なんと私はブレーキとアクセルを間違えたみたいです。気が付いた時はカーブを切りながら区役所も周囲の植え込みの石垣に突っ込んでいました。私は両方人工股関節なので右は最近手術したばかりで昔のように簡単に動かないのです。人工関節置換術をした人はわかりますが、人工関節は脳の神経と繋がっていないので筋肉を使って動かすので１秒は遅いような気がします。その上私は悪性リウマチのため四肢の神経に障害があり、痺れていて特に足裏は感覚が鈍いのです。

　すべて事故の良い訳みたいなのでこれ以上障害に関しては説明は辞めます。単純にボーとしていて、アクセルとブレーキを踏み間違えたのです。衝撃は凄くてエアバックはでましたが、私は血を流していました。額を切ったようです。胸はシートベルトが絞めたのか痛みが！

　救急車が来て乗り込みました。これも大変でした。歩けたのでタンカーではなく乗り降りは段差が高くて助けて貰いました。額は切れていて縫いました。ああ、顔まで傷を付けてしまった。四肢を手術しているのにまた縫い目が顔にも。CTを念のために撮りましたが幸いにも異常は無かったみたいです。以外に頑丈な身体です。（笑）。

　治療中なのに交通課の警官が病室まで入ってきていろいろ聞きます。看護婦さんが怒っていました。出血している私なのに待たないで質問攻め。何を聞かれたのか覚えていません。

　イーデザイン損保（ネット損保）にも電話しました。車をレッカー車で動かしてくれと市役所の警備員から電話があったようです。なにしろ狭い場所なので出入り口なので渋滞して困っているようです。これが重症ならば誰がそういった後始末をするのかなぁ。やっぱりネット保険はCMみたいに便利ではありません。担当者が来て手続きはしてくれないです。今年度は引っ越しで費用がかかり高い保険料は払えないのでネット保険にしたのです。

　一回寝たのですが目が覚めたのですのでブログを書いていますが疲れたので、ここで辞めます。続きはまた。

多分彼女は私が傷ついているなんて気付ていないのだと思う。

　土曜日は２５年ぶりにOという別の親友に家に来て貰った。皆子供も成人して時間の余裕ができた年代になったのだと思う。彼女の今年の年賀状にはびっくりした。「離婚しました。」とあった。最初そのパートナーと結婚すると聞いた時は３人の幼い連れ子とそのご両親も隣に住んでいて、なんでそんな大変な結婚をするのかと反対した。でもまさかDV付とまで聞いてない。彼との間にできた子供の話ばかり電話で聞いていた。境界線上というか少し知恵遅れがあり、パニックなど起こすらしい。最初は可愛いばかりで友人は気付てなかった。話を聞いた時に言動が幼稚だったので私はなんか感じる物があったが黙って話だけ聞いていた。彼女は可愛いばかりの話をするので。

　さて自宅に来て話を聞いて驚いたのは離婚を勧めたのは成長した連れ子だ。離婚調停の書類など手続きを全部成人した子供が揃えておやじと別れて幸せになれと彼女を説得したのだ。幼い時から暴言・暴力を振るわれていた母親を見て育ち辛かったと言う。笑ってしまうのはそれを聞いて「私そんなに叩かれたのかな」と彼女は思ったという。慣れとは怖いものだと思う。離婚した今なんか心にぽっかり穴が開いたようだと語る。

　私はいつ叩かれるという緊張した毎日から解放されたのでは無いかと応えた。私はいつ気持ちが楽になったと尋ねられたので２０年間トラウマに悩まされ心の闇を抱えて生きたと答えた。子供の養育費を貰っている間は子供は父親と面接していたので、親としての付き合いがあり、その間吹っ切れたという感じではなかった。トラウマが薄くなったのはつい最近だ。なるべく寝る前は良い思い出だけを思い出すようにして暗い過去の思い出は思い出さないようにしている。彼女は「そんなに長い間？！」とふう～と長い溜息をついた(´；д；`)ﾔﾀﾞ。彼女の場合は結婚生活が私より長いし、まだ元夫はまだ郵便物を取りに来たりしているので私より長いかかると思う。彼女は優し過ぎて情に流され易いタイプなので元夫が老いたら元のさやに戻る危険性もある。離婚って結婚より難しい。

　バレンタインチョコの話より離婚の話になってしまった。昨年は別居しましたという年賀も別の友人から届いた。人生いろいろです。

それはタブレットの方が古いアメーバのままになっていた。

で新アメーバに更新しただけ。でも、タブレットもネクサス７と古い機種だからピグはできないみたいらしいけど、まぁ元々パソコンでやるので問題なし。

　ふんアメーバのカスタマーセンターのアドバイスは全く役に立たなかった。仕方がない。アメーバのサービスは無料だから。ただで遊ばせてもらっているのだから、大きなことは言えない。もう10年前から繋がっていたブログ友でしぶとく書き続けていた少ない友にネットと言っても連絡できただけでもラッキーと思う。

　ありがとう。ちゃる坊、クウさん、ふーちゃん、かあちゃん！みんな頑張っているのがわかり嬉しいやっぱ障害者はしぶといよ。