難治性てんかんっ子とのんびりライフ☆ https://ameblo.jp/19830908eri/ ウエスト症候群の次女5歳と健常児の姉の子育てブログ。次女はてんかん以外に脳性麻痺、視覚、嚥下障害あり。リハビリやてんかんのコントロールの記録として残します。母も時々栄養士活動をつぶやきます。 ja 母、薬膳講座終了！ 大変遅くなりましたが、、、


新年明けましておめでとうございます鏡餅
今年も気まぐれですが、ブログ書いていこうと思いますニヤニヤ
読んでくれてる皆様、どうぞ今年も宜しくお願いしますガーベラ





今年からちょいちょい顔出しカメラさせて頂きますデレデレ



牛しっぽ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛あたま


さてさて、去年4月に勢いで決めて通い始めた薬膳講座ナイフとフォーク
本来なら9月に卒業予定でしたが、コロナの影響で長引き、、、チーン
動画受講でなんとか緊急事態宣言も乗り切り、
調理実習もなんとか終えられて、、

本日無事に卒業出来ました卒業証書星



母が受講してる間、
留守番頑張ってくれた長女さん。
てんかん重積発作もなく、体調も崩さずデイに通ってくれた次女ちゃん。
旦那はイヤイヤながら協力してくれてたけど、、、
みんな協力ありがとうニヤニヤ笑



最後の実習は、病気の原因に合う食材を見極めて、
自分で考えた献立で料理しましたナイフとフォーク

私はご飯おにぎ担当。

冬の食材で腎・肝に効き、美容にもいい食材を使って、、、
牡蠣の和風パエリアを作りましたウインク

美味しくできて、ホッと一安心ニヤニヤ



他の生徒さんも魚介類で攻めてて笑い泣き
家では普段あまり食べない魚介類を贅沢に頂きましたうお座ラブラブ

みんな美味しい！！と先生からもお褒めのお言葉頂きましたー拍手



自分や家族の体質改善、健康維持のために始めた薬膳の勉強にんじ

自宅でも甘酒日本酒を継続して飲んでるおかげで、
今年はみんな元気に過ごせてますデレデレ


今後は勉強したことを仕事に活かせられるように頑張りますグー



あとはー、
コロナが落ち着いたら漢方を買い付けしに台湾に行きたいなチューキラキラ




]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12649287732.html Sat, 09 Jan 2021 23:56:52 +0900 来年度に向けて、色々作ります！

先日、無事に入園決定通知が届きました祝日
次女ちゃん、来年４月から幼稚園生になります学校太陽


母も付き添い通園ですが、
気合いで仕事と通園の両立頑張りたいと思いますグー笑



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま


そして次女ちゃんのリハビリ近況報告。


11月に入り、コロナの影響で次女ちゃんのリハビリの先生が半年間変わることになりましたニコニコ


若い先生二人で診てくれてるんですが、とても勉強熱心な先生方でおねがい

次女ちゃんの子育てで不便なことはないかと親身に話を聞いてくれたり、
リハビリや装具のことも色々提案してくれますデレデレ


次女ちゃんは5歳ですが、まだ首もぐらつくし、寝返りも完全にはできませんショボーン
身長はここ1年ですごく伸びて、足や股間節の硬さも目立ってきてますあせる
(来週は2度目のボトックス注射の予定です滝汗)

PTの先生と今後のリハビリや治療方針をじっくり話し合いましたニヤニヤ



2歳の時に作ったバギー車椅子や座位保持椅子もパツンパツン笑い泣き

主治医からも成長率すごいポーンとびっくりされ。
来年度幼稚園も決まったことだしウインクと
話がとんとん拍子に進み、装具を作ることになりました爆笑



色々試乗車椅子して、、、決まりましたよーチュー

ちょっとご紹介下差し笑




ひまわりバギー　　きさく工房さんのT-wagon　


今乗ってるRVポケットより安定感とフィット感合格
重たいのが欠点だけどショボーン


ひまわり座位保持椅子　　きさく工房さん　TRK



今使ってるpit Ⅱよりおっきめですが、
ティルトとリクライニングがあり合格


ひまわり立位台　　ニュープロン



初製作のプロンボードチュー


デイでは使っていますが、
首も上がりやすくなり、手もよく動くから次女ちゃんも楽しんでます口笛



ひまわりカーシート　　　きさく工房

写メ撮り忘れましたえーん

今はキャロット2を使ってますが、おっきくなりパツパツでガーン
いい感じにリラックスして座っていたので、お願いすることにしましたーウインク


ひまわり体幹装具　　　　

側湾が出てきたので、作ることになりました。
これから型取りする予定ですニコニコ




そして、、、、継ぎ足しして使っていた短下肢装具もやっと完成しましたよーニコニコ


今回はごまちゃん柄にしてみましたーウインク

足🦶もほんと大きく長くなりました。笑



バギーや座位保持椅子はこれから細かいところを決めるので、まだまだ先になりそうですが、、、
完成が楽しみです口笛







]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12644658804.html Fri, 18 Dec 2020 00:03:37 +0900 自粛しながらも楽しみました❷

コロナのおかげで伸び伸びな母の薬膳講座真顔

９月で終了予定のはずが、、、チーン

コロナ自粛でYouTubeで自宅学習してましたが、
やっとこさ初めての調理実習が出来ましたナイフとフォーク



秋の薬膳料理月見


地元の食材を使い、郷土料理をアレンジして先生が立てた献立をみんなで作りましたナイフとフォーク


食材の効能も色々ありますが、
ざっくりと説明すると女性に必要な美と健康を保つ食材ばかり使われてますちゅーキラキラ




中医学ベースで効能を考えながら立てたメニューなので、
西洋医学の栄養とはまた違う捉え方で、面白くて勉強になりましたウインク


前回習った甘酒と骨汁も、免疫力アップ上矢印のために頑張って継続していますウインク
そのおかげか、家族みんな体調崩さず過ごしておりますデレデレ




最後の実習では自分で立てたメニューで料理をする予定で、私はご飯おにぎ担当になりました。

お粥にパスタに炊き込みご飯、、、どれにするか既に悩み中です酔っ払い
作りたい、食べたい料理が多すぎて絞れない笑い泣き







]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12641280958.html Tue, 01 Dec 2020 00:05:19 +0900 自粛しながらも楽しみました❶ コロナがまだまだ落ち着きませんが、、、


先日デイからのお誘いで、オーケストラのコンサートに行ってきましたギター音譜

もちろん会場もコロナ対策万全でウインク





うちの次女ちゃんは持病にてんかんと脳性麻痺もありますが、そのほか視神経萎縮の視覚障害もあります。
目が悪いので音にはかなり敏感で、発達面も聴覚は特にいいんです耳ブルー音符


コンサート中も本格的な生演奏に耳を傾けて、
曲を聴いて終始笑顔で大興奮でしたお願い

なかなか出来ない体験が出来ました音符



このコンサートにも関わっている音楽療法士さんがいるデイにも、１０月に体験してきましたドラム



楽器の音や振動を体で感じて、、、これまた大興奮！刺激いっぱいなデイで、娘の新たな1面も発見できましたおねがい

今は利用してませんが、今後習い事感覚で利用しようかなーと考えてます照れ


見えない、動けない、発達の遅れはありますが、
どうにかできる部分や可能性を伸ばしてあげたい！！
母も日々勉強中ですウインク


そしてそして、、、
同じようなバギーっ子の先輩ママさんたちからのアドバイスを受けて、

先日盲学校幼稚部を受験しました耳キラキラ学校



前々から盲学校に見学や相談にも行ってましたが、
就学🎒までの1年、母も次女ちゃんのために何か出来ないかと考えて決断しましたグー

今週末結果発表合格
受かるといいなチュー




]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12641132472.html Mon, 30 Nov 2020 11:36:15 +0900 5歳の誕生日☆ コロナの影響で長女さんは2週間も小学校の休校が長引いてアセアセ
極力自粛生活を送っておりますチーン


姉と母はなるべく引きこもってますが、
次女ちゃんは発達やリハビリの面で引きこもりも心配なので、
適度に自粛しながらデイに通っていますウインク



そして昨日、、、
次女ちゃん、5歳になりましたバースデーケーキルンルン



先日、一足先にデイや訪問さんに誕生日会をしてもらいましたケーキ
ケーキや手作り式紙、アルバム、プレゼントプレゼントもたくさんいただきましたおねがい

娘ちゃんも主役って分かってるようで、笑顔で嬉しそうラブ




もうデイに通って3年目に入りますが、
毎年違った形でお祝いしてくれてほんとありがたいですラブ





そして誕生日当日は、誕生日１日違いの父と合同誕生日会誕生日ケーキ


姉からの手作りの花束チューリップを貰い、めちゃ笑顔爆笑



今年は自粛中ということもあり、
長女さんと二人でピザピザとチキンの丸焼き焼肉を作りましたナイフとフォーク
贅沢にケーキは2台バースデーケーキ
自宅でまったりお祝いできましたデレデレ生ビール


そして父母からの誕生日プレゼントは、、、これ↓




デイでもリハビリに使ってて、めちゃリラックスしてたので照れ
お座りの練習したりはもちらん、家族みんなでも使えそうなのでyogiboにしましたプレゼント

いずれ下のクッションも買う予定です爆笑



ほんとこの1年色々あったな、、、。
4歳になってから重積発作で度々入院したり、
コロナが流行したり、ほんとに大変な1年だったけど、、、
元気に笑顔で5歳を迎えることが出来てほんとに嬉しいですデレデレ



次女ちゃんをサポートしてくれてる方々に日々感謝しながら、、、
5歳の年も笑顔が増える1年になりますようにキラキラ


まだまだ出来ないことはたくさんあるけれど、
ゆっくり次女ちゃんのペースで成長してくれるといいなーひまわりキラキラ



]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12619853569.html Sun, 23 Aug 2020 23:19:17 +0900 近場で早めの夏休み★ 娘ちゃん達も今のところ元気に学校、デイに通ってますニコニコ


もうすぐ夏休みだけど、、
コロナ怖いけど、、、
第2波がくる前に、、、
住んでる街の宿泊助成を使用して一足先に夏を楽しんできましたハイビスカス





翌日長女ちゃんの学校があるので、
朝送迎できる近場のリゾートホテルへお泊りピンクハート

家から車で15分笑い泣き



パパと長女ちゃんは、プールで3時間泳ぎ浮き輪
母と次女ちゃんは、バルコニーからその姿を眺めながら晩酌生ビール星トロピカルカクテル



ホテルには温泉温泉もあり、母は子供たちを預けて久々に一人のんびりできました照れ
あとはひたすら部屋で飲んでましたが生ビール笑



夕陽もみれて感動する長女ちゃんイエローハーツ



コロナの影響でなかなか思うように楽しめない部分もあったけど、
リゾート気分を満喫できたからよしとしますウインク


あとあと、、、
宿泊助成を利用したので家族で１泊2000円デレデレ
しかも登録されてる飲食店とお土産店のクーポン8000円分も付いてきてお願い

夕飯はクーポンを使用して食べたい物をテイクアウトしてお部屋でナイフとフォーク
お腹いっぱいになりましたウインク


そしてチェックアウト後は子供たちを預けて、
お土産クーポンを利用しに行きましたー。
お土産や娘ちゃんたちが欲しがってたグッズを買いに行きました爆笑



すごいぬいぐるみの数滝汗笑

お財布に優しくお泊まり、買い物できて大満足です照れ



GO TOキャンペーンも色々問題になってるけど、
中止になったらなったで、困る人も沢山いるショボーン

ホテルや飲食店、お土産屋さんで働く方たちは生活するってほんと大変してるって話してましたガーン


コロナの感染は怖いけど、生活するためにはお金も大事！仕事しないと、、、チーン


感染対策しながら、、、助成も上手く活用したらいいのかなーって私は思いますグー

]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12612454352.html Tue, 21 Jul 2020 15:48:48 +0900 2週間ペースで起きる発作(T∀T；) 重積発作　④、⑤

6月頭に重積発作を起こし、

てんかん薬をテグレトールに変更してから謎の発作が増えましたショボーン

前にはなかった歯を食いしばり力が入るような発作ガーン
数回続いては止まりを繰り返し、、、ダイアップで凌いでたものの、
6月中旬にまたいつものような重積発作で運ばれました救急車あせる


先生にテグレトールが効いて無いだろうと言われ、
6月29日にマイスタンという薬を追加、テグレトールの量を減らして様子をみることにショボーン


お友達の子がマイスタンで重積発作治ったよー爆笑って話してたので、期待大ラブ

次こそ効いてー！お願いって思った矢先に、、、
7月頭にまた重積発作を起こしましたえーん



しかも初の児童デイに行ってる時に起きましたゲッソリ

搬送先の病院を数カ所事前に登録してだけど、病院が受け入れ不可になったりでドタバタしたみたいですが、、、アセアセ

デイのスタッフの方たちの迅速な対応のおかげで、発作も早めに治りました照れ
回復も早く、日帰り入院で済みましたおねがい


退院してからは、毎回いつもの笑顔の次女ちゃんに戻るのでありがたいけど、、、ニコニコ



発作が頻回に起きすぎて大丈夫か？あせると心配になる母滝汗
発作が癖になる、、、みたいなのあるのかなチーン

早く合う薬が見つかって欲しいです真顔




そして入院時は毎回寂しい思いをしてるおねーちゃんえーん

今回は介護士のばーちゃんがお仕事お休みだったので、実家にお泊り。

おばーちゃんと楽しく過ごしたみたいで良かったほっこり



おねーちゃんには我慢させっぱなしですが、
次女ちゃんの病気のことも日に日に理解してくれてますニコニコ

大変だけど、家族みんなで乗り越えていこうねグー




]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12609087826.html Sun, 05 Jul 2020 21:16:28 +0900 新しく出来た水族館へ。
コロナの影響もまだまだ心配ですが、、、
近くに出来た水族館うお座に長女さんと行ってきました。


(同じ地域に住む方、ネタバレになりますがすみませんお願いアセアセ)




週末だったので、混んでるだろうなーと。
次女ちゃんも連れて行きたかったけど、今回はお留守番でショボーン

バギーで行ける場所か、どこまでバリアフリーか分からず、確認するためにもとりあえず偵察しに行ってみました。


魚しっぽ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚あたま



オープンと同時に行ったので、いい感じに人も少なかったー照れ



最初は淡水魚クマムシくん、爬虫類ヘビから始まり、、、




県内初のペンギン🐧

2匹しかいなくて、最初は置物みたいに固まってましたが、、、ガーン
ちゃんと泳ぎも見せてくれました爆笑
サービス精神にびっくり。笑




カワウソ、いちゃいちゃしてて可愛かったーちゅー
眩しいー寝かせてーわみたいな仕草、たまらなかったイエローハート



クラゲUMAくんもたくさん。


綺麗だけど、、、昔ビーチパーティーで海で遊んでる時に、ハブクラゲに刺されたのを思い出し滝汗　
すぐ退散。笑




カラフルなお魚たくさん義理チョコ





そして、母の大好きなチンアナゴさんもたくさんいましたーラブラブ
キモカワいいちゅー




某有名な水族館よりは入場料お高めチーン

でも体験、お触りうお座コーナー多かったかな。
映像？と動物やお魚のコラボレーションもなかなか良かった照れ
子供と見て回るには規模もいい感じの水族館でした義理チョコ


あとは入場料、どうにか安くなる方法があれば最高。笑




そして、、、
バギーっ子の次女ちゃんも連れてこれるか問題タラー


バツレッド最初の映像ブースが音がデカいから発作が誘発しないか心配アセアセ

丸レッド平日で人が少ない時間帯ならそこスルーさせてもらえそうニヤニヤ



バツレッド段差が多めアセアセ　今はコロナの影響もあり混雑を避けるためベビーカー持ち込みNG
　車椅子の方は、ブースで制限があるそう。

丸レッド2階から1階に降りるエレベーターはありましたウインク　車椅子トイレもありましたウインク



平日でじじばばかパパに同伴して貰えたら、バギーでも行けそう！爆笑
バギー、てんかんっ子だけど、きっと楽しんでくれるはずキラキラ
次女ちゃん、次は一緒にいこうねー星





ほんとは次女へのお土産のチンアナゴさんを買う予定が、、、
長女さんはちゃっかりお土産🐧もゲットし、満喫しておりましたウインク




水族館も好きだけど、、、
実はダイビングライセンスを持つ母。
ペーパーダイバーですが、久しぶりに地元の海に潜りたくなりましたデレデレ



]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12606623302.html Wed, 24 Jun 2020 21:38:05 +0900 初めてのボトックス注射☆ 基本寝たきりで、たまに寝返りするくらいの動きですが、
ここ2年くらいで一気に身長が伸びて、下肢と手の緊張が強くなりハッ


４歳10カ月。
初めてボトックス注射を打ちました💉


３歳で病院が変わり、尖足気味なのもあり、、、
打つなら早く打ちたい！とPTの先生にアピールしてやっと笑い泣き

打つ前にトリクロを飲んで、30分でスヤスヤ寝てくれましたzzzzzz


初めてなので、大泣きしたり暴れたりするんじゃないかなーと母は不安でしたが、、、ガーン

アイシングしながら打ってる最中にたまにウーってと耐えるような声を出してましたが、
泣かずに打ち終えることが出来ましたウインク


でも痛かっただろうなー滝汗
長い針が入っていく姿をまじまじと見た母ポーン
鳥肌が立っちましたアセアセ



次女ちゃん、よく頑張りました合格





今日からデイやリハビリセンター、自宅での訓練頑張るぞーグーキラキラ





しかし、、、
ボトックス注射、3、4か月しか持続性が無いらしく、
きっと効果が切れるとまた打つんだろうな、、、チーン


次女ちゃんへの負担を考えたら、別の治療法も考えていきたいと思いますショボーン


脳性麻痺って病気と長く付き合っていかなきゃね星



]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12604590532.html Tue, 16 Jun 2020 11:30:45 +0900 米麹で色々作ってみた。


4月頭に１回受講してから、先週やっと教室に行って授業受けれましたウインク


コロナで授業予定もズレズレで、
毎週末詰めつめで授業がある、、、チーンアセアセ


毎週は参加できないので、相談したらYouTubeで授業をやってくれることになりデレデレ

自宅で勉強すると誘惑が多くてなかなか進みませんが、往復1時間半かけて通うので時短にはなるキラキラ

教室に行けない日は、気を引き締めて頑張ります鉛筆


　　魚しっぽ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚あたま



教室に参加した時に、自分の体質を相談したら、
先生から甘酒がいいよーウインクって話があり。

米麹の販売も格安していたので、早速買って色々作ってみました口笛


日本酒甘酒　　


上　炊飯器　　　　下　シャトルシェフ　(保温鍋)

星炊飯器右矢印クックパッドのレシピで作ったのに、簡我が家の炊飯器の保温機能が強いのが硬めに笑い泣き

星シャトルシェフ右矢印レシピブックみて作ったらいい感じにウインク

どちらも材料混ぜて、放置する。
めちゃ簡単なのに、ほどよい甘さで飲みやすい甘酒になりましたデレデレ


子供たちも飲んでくれました爆笑

甘酒日本酒には便秘、熱中症予防、ダイエット、美肌効果などなど。
今の時期、私たち家族にぴったりな栄養ドリンクちゅー

毎朝家族みんなで飲んで、健康になるぞーウインク



米麹が余ったので、料理に使う塩麹と玉ねぎ麹も仕込んでみましたーナイフとフォーク




これまた１日１回混ぜて3日ほど放置するだけ。

暑い夏、、、夕方台所に立ちたくない主婦には持ってこいな調味料義理チョコ

出来上がったら、いろんな料理に使って
ほったらかし料理作りまくりますニヒヒ


まだまだコロナの第2波も心配ショボーンアセアセ

暑い夏、夏バテしないように乗り切りましょう太陽

]]> https://ameblo.jp/19830908eri/entry-12604495072.html Mon, 15 Jun 2020 22:34:13 +0900