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早速電話をしてお話しを聞いてみる事に……なんだか落ち込む落ち込む
どんなにがんばっても普通学級では遅れるし、将来的には施設にも入るかもしれないって話し…今聞くんじゃなかった

こんなにかわいいはるくんも運命には勝てないのかな、、私が悪いのかな、、色々考えたら涙が出てくる。はるくんだってきっと泣きたいよね

ごめん、はるくん
]]> https://ameblo.jp/1tomomi1/entry-12129226103.html Mon, 15 Feb 2016 21:17:33 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/1tomomi1/amemberentry-12126026871.html Sat, 06 Feb 2016 18:40:48 +0900 つい先日、一歳になる息子がプラダーウィリー症候群と診断されました。
診断されるまでは発達がちょっと人よりゆっくりで、顔立ちがハーフみたいでかわいいなぁくらいにしか思っていなかったので…夫婦共に息子の将来を悲観して落ち込んでいます。

確かに３ヶ月検診では身長体重が標準ラインより下にあり、ミルクをゲップの時にかなりの量を戻してしまうこともあったので、近くの病院に食道や胃などの異常がないかどうか検査入院したこともありました。しかしその時はゲップのさせかた、ミルクの飲ませかたを変えて体重がUPしたこともあり何事もなく退院となりました。
月一回身長体重の測定のために受診していましたが、筋肉がなかなか成長に追いついてないのか発達はゆっくりめでしたが、３ヶ月半で首もすわり、５ヶ月頃には寝返りもしてくれていました。
しかし１歳になった今、ズリバイがほんのちょっと出来るくらいでおすわりもままならず、たっちがまだ出来ません…
リハビリにも通院して、離乳食もたくさん食べさせて、今出来る事を精一杯やるしかないと分かってるけど悲しくてたまりません。
健康な人間に産んであげられなくて本当にごめん、と毎日考えてしまいます。母は強しと言うけど、そんなに強くはありません。




]]> https://ameblo.jp/1tomomi1/entry-12125159162.html Thu, 04 Feb 2016 23:19:03 +0900