日々の出来事や思いをゆるっと書いてます

わたしが仕事の研修の関係で、いまわたしの母（バアバ）が2日間だけ泊まりで来てくれてます。

今月だけ！とお願いしたので、それなりに腹をくくって孫のために！と頑張ってくれてるんですが

発達障害の息子10歳と、定型発達の娘4歳に挟まれ、バアバは大変です。

まず、自閉症スペクトラムの息子。

そのこだわり、うるせーってわたし言っちゃうんですけどね←ヤメロ

バアバは付き合うじゃないですか。

そうすると、娘も便乗して大変なことに

この前なんか、お風呂バアバと入るーって

子供たちがバアバにまとわり付いて一緒に入ったと思ったら

浴槽のお湯に入れるバスソルトがないって言い出して。。

これあるよってバスジェル（どこかで泊まったときに持って帰ってきたヤツ）手渡したら

バアバは浴槽の外側にしゃがんで、両手だけ水面に入れてガシャガシャガシャガシャ！！！

泡を作ってるではないの！

子供たち「うわぁ〜！アワアワ」

って大喜び。

70歳前の婆様が裸で一心不乱に孫のためにアワアワを作ってるなんて…

浴槽には孫を入れてアワアワを楽しませてやって。

寝るときもまとわりつかれて、結局3人川の字で寝ておりました…。

全ては息子発信のこだわりからです。

4歳の娘はそれのマネしてるだけ。

大変ですよ、ほんと。ありがとうって思いました。

こんな母ですが、まだ自閉症がハッキリ告知されて間もないとき、

息子の迷惑行動のことが耐えきれず

「ちゃんとしつけてきてよね」

なんて言われたこともありました。

理解がされてないとき。

わたしがこんな大変な思いで子育てしてるのを知っていながら、ですよ。

療育通い、幼稚園は加配有り、療育手帳取得、デイサービスとの繋がり、そして支援級への進学。

段階を踏んでって、今は受け入れられたみたいなんですよね。

どこから変わったか忘れちゃったけど。

支援級に入ったからなのかな、もうこれでそろそろ、と改心してくれたのかな。

かわいがってくれてたのは間違いないんですが、

バアバたちも受け入れるのは時間がかかるんですよね。

1ヶ月1回くらい会うくらいじゃ、障害児？自閉症？いやいや、躾が悪い？と思ってたんだろうな、と。

自分の親ですら、こうです。

周りの健常児の保護者さんとか、どう思ってらっしゃるのな、とたまに怖くなります。

自閉症の講演会とかよく地域でもありますが、私達障害児の親に呼びかけるのではなく、

どうか何も知らない、興味すらない、というお母さん達に知っていただきたい。

そしてそういう子が同じ学校の支援級にいるということを。

どんな支援が必要で、家族はどのような心情でいるのか。

目に見えて不自由な感じが分からない子だからこそ、知って欲しいんですけどね〜！

もう少し自閉症の子を持つ私達母親が声を上げても良いのかも？ですね〜

　

先日、娘の幼稚園で運動会がありました。

息子が年中〜年長までお世話になった幼稚園です。

定形発達であろう娘の演技、行動はどこにも心配がなく、

あー、定形発達の子供さんしか居ない親御さんはこんなにも平和な気持ちで

純粋に人への迷惑とか考えずに、なんなら徒競走とかは順位まで気にして応援してて、

めっちゃ羨ましーって思っちゃいました。

いや、我が子も娘はそうだと言うことなんでしょうけどね！！

演技の都度、先生が横にいるわけでもなく

特別な声掛けも必要なく、

右向け右が出来るって！！！！！

思ってはいけない心情かもしれませんが、重度の自閉症スペクトラムの子と付き合うというのは想像もつかないこんな些細なことからしてぜーんぜん違うんだということを声を大にして言いたいです！！！！！！

あ。でもね、わたしったら、娘は見てて安心（家ではワガママすぎて不安ですけど）って

まるで息子が悪いみたいに書いてますけど、

そうではなくて！！

わたしは合間に流れる幼稚園で習った曲がチラッと耳に入るだけで

当時息子のことを沢山かわいがってくれた先生たちとの思い出がバァーっと出てきてしまって、

思わず涙が溢れてしまいました。

隣にいた主人は気づいていませんが。

息子と過ごした幼稚園時代、楽しかったなーって。

今もほとんどの先生が居てくださって、息子の事をまだ気にかけて下さって。

ほんとに長い目で皆さんが応援してくださってるのがありがたくて。

色んな気持ちが幼稚園の曲から引き出されてしまいそう。

自閉症の子、大変なことばっかりだけど、そのぶん人の優しさに触れることが出来ます。

自分も気づいてあげられるようになってる、と思います。

息子が自閉症じゃなかったら、のほほ〜んと育児をしてたかも。

子供に気付かされること、沢山ありますね。

まずは、周りの方への感謝。

ありがとう、となるべく言葉にして言うこと。

これからも沢山言えますように…

息子が幼児期のときにお世話になってた療育の先生の声掛けが

素人のわたしにとっては当時、凄く勉強になりました。

療育での様子は…

①興味があるものだけに注目してしまい、先生のお話が聞いてられない。

②座ってることが出来ない。待てない。

③指示が通らない。

それはもう、問題の塊

療育という場なのに、こんなに出来ないの、うちの子だけじゃねーか！クソッ！って、何度も思いました。

療育って、自閉症の子だけが来るところじゃないので。

ダウンちゃんとか、グレーゾーンのお子さんも来るので。

そもそも、障害児全部ひっくるめるのも、ちょっと無理あるような気もするのです。

自閉症だけど、体は動くのでもっと音楽療法のような、ダンスとか楽器とかしてほしかった、なんて同じ自閉っ子を持つのママとよく話してました。

でもでも。自閉症といっても色々なので…。

口が達者で喋れないうちの子に言葉で攻撃する子もいれば

うちみたいに手が出る子、どっちも親は心が痛いですよね…。

幼児期は沢山吸収する時期。

可能性があるなら何でもやらせたい、だって焦ってるんだもの、人より何倍も遅れてるんだもん、追いつくものが1つでもあるなら、

今でしょ！←

そんな気持ちで通ってました。

ただでさえ、幼稚園へ行かせたいという気持ちを抑えて。

幼稚園より療育へ行きなさい！という市の判断で来ているわけだから

そういう細かいところもちょっと気になってくるんです。

療育あるある？母子同伴の良いとこ？悪いとこ？ですね。

そうそう、問題の塊について。

コミュニケーション能力がそこそこあるお子さんは、こんなのなんなくクリアしてました。

療育で出来てないならまだいい、これが公共の場所である幼稚園や、学校、出掛け先でも繰り広げられてるんですよ。

もうクソッまで思わなくなりましたし、

ある程度座って注目すべきものに注目出来るような雰囲気にはなりました！

しかし、

やはり運動会とか、イレギュラーなイベントは急に大きな声出して拒否もするから、

かなり注目されてます

応援してくれる子もいれば、軽蔑して見てる子もいます。

わたしが親だということを知らずに、近くで変なのって言ってる子だっていますし。

今ですら、こんなだけど声掛けはかなり先生方のを勉強させてもらったと思ってます。

よくそこらへんで子供叱りつけてるお母さん、

上手い方もいるけど、なんでそうなる？というお母さんも沢山いるんですよね。

声掛け間違ってるー

逆効果

てか、アナタのがうるさい。

ぜひ、声掛けのお勉強して欲しいです。

基礎かもしれませんが、座ってて欲しいとき。

なんでもいい、座りながら何か手の感触で安心できるものを持ったり、触ったり、物でもいい、お気に入りを見てひとまず座る習慣を身につけること。

最悪、暴れてしまう子なら、少しお散歩して程よいタイミングで来るとか。

とにかくストレスなく、親も子も見守れるのが一番だとは思います。

お絵かきしててもいいし、絵本見ててもいい、座っていましょうというのが第一歩とは思います。

あと、急な坂道など危険なところで

走りまくっている子に「走らないで」ではなく、「歩いて」と言えること。

動詞を否定すると、頭の中で「走る」と「しない」の2つを発想しなくてはならないので、

自閉症の子は苦手のよう。

それなら一言で伝わりやすい言葉のチョイスをした方が早い。

あと、絵カード。

いまはスマホで画像検索すればすぐ出るから、それを見せるのもいいですし。

1日のおおまかなスケジュールを目に見えて明らかにすること、

終わりの方に小さなご褒美があるのも良いかもしれませんよね。

自閉症の子の親になってそろそろ10年なんです。

こだわりは減るんじゃなくて移るみたいな…

そういや最近こんなの拘ってるけど、アレはなくなったな、みたいな。

そんな感じの10年でした。

まだまだ沢山困り事あって、いまもパパが呆れています。

寝てほしいのに変なこと拘って寝ないという…

自分も仕事から帰って疲れてるから余計感情的なのかな。

まずはパパの声掛け指導からですな

私自身、今週美容院に行き、ちょうど息子と同じくらいの子が

別の美容師さんにカットしてもらってるのを見ていて、

漠然と「あー。いいな。親も付き添わず、お気に入りのDVD見ながら座ってるなんて。」と思いました。

些細なことではあるんだけど、うちなんてやっと切らせてくれるようになったものの、

たまに悲鳴あげるし、どうしても素人のカットだからいつも微妙な髪型にしかしてやれず

美容院でおとなしく切ってる同年代のお子さんが素直に羨ましく思えます

昨日は、前の職場の人たち&その家族、総勢30名くらい集まったんだけど

同年代のお子さんから下のお子さんまで勢揃い。

もちろん、発達障害の子なんて居なくて、

うちだけたまに叫んだりひとりで分量考えずにガツガツ食べてしまうし、

妹に容赦なく手が出るしでおとなしくさせるために

仕方なくスマホでゲームをさせたり動画を見せたりして。

そうすると、余所のお子さんもやりたくなるんですよね。

でもうちは何度でも言う、仕方なく貸してるんです。

でもなんかバツが悪い。。

分かります？

我慢させられる余所の子と、容赦なくずっとスマホを触ってる我が子。

大々的に言うものでもないけど、聞かれたら「自閉症なんです」と小声で言う程度だから、

なんであのお母さん、ずっとスマホさせてるの？って思われちゃったかもしれない（一緒に働いてた人の奥さんは顔見知り程度だから）

たまにしか会わないので、言ってても忘れられてるかもしれないし。

でも、やるものがある、というだけでわたしは昔の仲間とかなり話ができて、リフレッシュになりました。

しかし。

スマホを長時間貸した結果、途中横目で見ると、絶対にラインして欲しくない人にどうでもいい言葉のラインしちゃってた！

幼稚園関連のグループラインも含めて何ヶ所も。

削除はしたけど、既読になってたので謝って。

でもまだ静かにしててほしいから継続してスマホを貸すハメに。

もうどうしたらいーかわからなくて、

帰宅後、またインストールしたけど、グループは抜けちゃってるし、

そもそも電話番号知らない人は自動的に上がってこないし、

今日はてんやわんやでした。

まだ繋がれない人がいるよ…面倒なことになった。

主人が「アプリのロックあるけど」って言ってきたけど

その設定すらすぐに出来ないんだから、もうあの場での判断としてはアンインストールしかないわい！！！

あー、ラインの復活、疲れました

昨日のなんかボロ泣きで観てました

「グッドドクター」

わたしはね、ズバリ！

高校生卒業と同時に、渋谷の皮膚科で仲良しの友達と空けました。

そこから、ピアスかわゆいーって楽しんでたはずなんですが！！！！！

結婚から5年後。。

自閉症息子が誕生し、もしピアスをしてて落としたら大変！！

って、だいぶ長い間しなかったんです。

実は2歳になってすぐの頃に磁石の誤飲をしたこともありまして

（この時も病院の先生に発達障害じゃね？みたいなこと言われたけど受け入れることが出来ずスルーしました）

そんなこんなで、気がつけば穴の痕跡はあるものの、塞がりました

今じゃイヤリング派！

あーあ。。。ですが、もう一度開けたいほど執着もないです（笑）

あと、増え続ける体重。

これはどうしたら…

シルエットの自分が太すぎて、びっくりします。

これは失ったもの、ってより増えちゃったもの！ですね

では！

ここ数ヶ月、家族でコストコ行くとろくな目に遭いません。

原因は自閉症9歳息子。

試食は好きだけど、人混みがイヤ。

狭いところで人とすれ違うのが嫌いで手や足で攻撃してしまい、わたしたち親は平謝り。

妹への嫉妬なのか、ふとしたときにちょっかいを出し、妹大爆発

お会計待てないのでパパと消えるも、妹もパパが好きなので3人で消える。

たいてい外で車見てるんですけどね。

今日は娘もコストコ到着前に寝てしまい、ほんとにひとり。

しかもコストコって数千円の所持金じゃ何も買えないでしょう？

だからATMでおろすつもりで銀行のカードも持ってって。

機械の前に行ってカード入れたら、その銀行だけメンテナンス中だと！！！！！！

もう何も買えねえ。。

若い子がそのあとにカードキャッシングして買い物してたけど

わたしはそんなのしたことない昭和の庶民なので。。

というわけで、これだけ？って買い物をひとりでして、残した1000円でフードコート並んで、

ピザ、プルコギベイク、ソフトクリームで80円のお釣りを貰ってヒーヒーしてました

所持金ないの、困るーーー

こんなこともあるんですね！

いつでもおろせるつもりでいてはいけない！

こんなヒヤヒヤしたあとのソフトクリームは格別でした！

そして持ち手が誰もいないから、といって1つしか買ってないソフトクリームが争奪戦になるかと思ったら

息子に「ピザあるよ」と言ったらそっちのが良かったみたいで、それは救われた！

男の子は甘いのよりご飯のが好きですね！

喉乾いて旦那に自販機でコーヒーとか頼んだらすんなり買ってきてくれたんですが。

あ、やっぱ戻って旦那に少しお金借りたら良かった、と思いました。

オンリーワンはあそこはつまらん。

そんで、お金ないともっとつまらん。

笑

わたしはまだその時遠くにいて。

大丈夫かな、と思いながら見てたら、

こんな台風来てて外に洗濯が出せないというのに、

息子が久々におねしょしちゃいました！！

隣で寝てる旦那がまだ早い時間から何やらバタバタしてて、

洗濯機回してたんですね。

でも洗濯機がたまにERROR表示で止まる！

こんなときはだいたい洗濯物が多すぎるんです。

わたしはイライラしながら沢山入ってる布団を1枚取り除き、

またスタートボタン押しました。

しばらくして、洗濯完了。

干しますわな。

布団が完了したあと、小物たちが出てきて、

シワのばしてたらティッシュまみれーーー

なんなの！

おねしょの布団はまだあって、このあともう一回洗濯機回さないといけないのに！

干しながらティッシュをはたくけど、全然取れない。。

取るにはね、もう一回洗濯機かけるとだいたい取れるのは知ってる。

でもわたしの出勤時間に間に合わないじゃないの！！！！！

仕方ない、もうこのまま干すよね、with Tでいーや。

って、ティッシュはキャパ超えたのでシカトすることにしました。

やれやれ、

もう一回戦、おねしょの布団回すぞ

こんな朝の仕打ちくらいました。

そーいや、昨日こだわりマックスで、パパが帰宅したらお風呂入ると言い張り

結局旦那遅くて私服のまま先に寝ちゃったんでした。

だから昨日着てた服の中のティッシュがそのままだったのを旦那は知らなくて

朝お風呂に入れてくれたんだと思います

やーめーろーーーーーーーー

おねしょもさ、夜にお風呂入ってくれてたら多分トイレに寄るから免れてたと思うんですよ。

んっとにもー！

布団たちは今、風呂場の乾燥機で乾かしてますが、全部は無理だろうな。。

9歳にもなると、量もしっかりあるので色んなものが被害に遭います。

寝る前はせめてトイレに行かせなければ。

このところおねしょがなかったので油断してしまいました

以降、あれもこれも気をつけたいと思います

それがまた陰湿で一歩間違えると危ない、怪我をするかもしれないヤツなので

やはり目が離せない。

でも、夏休み…親も人間なので遊びに出たいじゃないですか。

娘は今のところ定型発達なので、どこも行かないのも可哀相。

息子がデイの間に連れ出すことはするけど、5時間くらいで戻れるところ、となると限られる。

やはり旅行がしたくなる！

ということで、やめときゃいーのに、お出掛けや旅行しました。

控えめに、お隣の県へ2泊とかさ。

お隣の県にお墓参りとかさ。

回転寿司とかさ。

外食も控えて旅先だというのにまさかのコンビニ。

パン屋さんなら入れるかな、と思ってもわたしだけが車から降りて

選ぶのはわたしひとり。

他の人は家族と相談しながら選べてるのに、そんな些細なことが何年も何年も積み重なってるもんだから、

ちょっと頭おかしくなりそうです。

せめて外ではおとなしくしてくれたらいいのに。

妹に目を向けさせないよう、スマホで動画見せてあげたりするのに、

結局スマホをすることが出来ないシーンになると突然知らないすれ違うだけの人を蹴ったり、

叩いたりする。狭い出入り口なんて人がいると恐怖でたまらない。

日常でこんな親御さん、どれくらいいるんだろうか。

我が子が手を出すかもしれない、と恐怖にびびる自閉症っ子を持つ親御さん、どれくらいいるんだろうか。

自閉症が1000人に1人だとしたら、とんでもなく少数派なわけです

もし、うちの子が発達障害じゃなかったら、こんな苦労ないまま知らずに

ふつーに習い事や塾に入れて、ひとりで歩かせて、お買い物いかせて、妹の面倒ちょっとでいいから見て！なんてお願いしてるのかな。

ぶっちゃけ、羨ましい生活ではあるけど、障害がない子が良かったとも思えない。

やっぱり息子は愛しいし、発達障害の子の特性を知らないまま過ごすのはヤダなぁとは思います。

知らない自分を恥じました。ホントに。

自閉症というのは、ただ引きこもって暗い子のことを言うんだと思ってました。

どんだけ無知で、縁がなかったんだか…

他の人にも知ってもらいたい、という心の叫びももちろんあります。

わたしみたいに何も知らないで過ごしてる人が多いだろうから。

ちょっとだけみんながお節介な気持ちで迎えてくれたら、

わたしたちのような家族は外出も勇気が出るのにな。

理解してくれる人がいるから甘えるとかではないんだけど、白い目で見られることはいいんだけど、

万が一、息子が変な行動をしたときに障害の特性のひとつだと知ってて下されば、親として例え叱られたとしても、ありがたく思います。

妹にも家族のお出掛け、楽しませてあげたいなぁ…