去年はもう水下痢やら痛みやらで初めての無菌

個室、色々大変だったなと改めて思いましたが

本当、今は元気元気に過ごしております。

お盆明けから夏風邪をこじらせ

そのおかげで予定してた検査入院が延びましたが笑

移植して新しい命を頂いた日なので

バースデーケーキを買って家族でお祝いしました。新しい道が開けた一年、何もなく無事に一年を過ごして事、一緒にいる大切さをかみしめられた一年を祝い、また来年も迎えられるといいなと。大切な命をくれたベイビーちゃんとお母さん。ありがとうと感謝、感謝して。

本人はケーキ何回も食べれると嬉しそーです。

ターさんの今の現状は

まだまだプレドニンがなかなか終わらなく

自分で作り出すステロイドの値が上がってくれば即終了なのですが今は休眠中で

3ミリを持続して飲んでます。

これは人間が作り出してる位の量だから

大丈夫よっては言われてますが。

早く終わるといいなぁと改めて思ってます。

予防接種もプレドニンが終わったら少しずつ始めます。皮膚も薬をもらいながらだいぶ落ち着いてきました。今年は紫外線当てないように日焼けどめもバッチリ塗って、水遊びやら、家のプールをして遊びました。目の乾燥、首、膝の裏、太もも付け根、柔らかいところに赤くカサカサになり

見た目アトピーっぽくなるので特にたっぷりつけてます。とりあえずある程度出てくれるならよしとして皮膚も付き合っていくしか本当ありません。命をかけたことでの代償は沢山ない方がいいけど、命あるからこそ方法を見つけてうまく生きてくしかない。遠回りもいいと思います。

本当退院してから、あれから風邪も熱も感染症もなく幼稚園も無事入園して皆勤賞でした。

友達と遊ぶ事も色々新鮮で

出来ない事があるとバカにされたりするけど

その分できるまでにはやれる忍耐力もつきました。お弁当も沢山たべるとシール貰えて

食べられる種類も増えてます。

幼稚園は友達もいて楽しく通ってます。

ずっーとお母さんいて嬉しかったけど、僕幼稚園も疲れるけど楽しいっていってました。

なんとか良かったなと。

初めての集団生活を過ごせて良かったと思います。先生の計らいで入園式も参加できた時は泣いてました。色々溢れる思いと生きてる喜びを感じて。

 

これからも１日１日大切に生きたいと思いました。そしていつかこの辛い日々を忘れる位楽しい事が増えて、笑顔で過ごして生きたいです。

まめにはお伝えはしないかもですが

、元気になってる事は伝えていきたいと思い、ブログをかいてます。

あれから3週間に一度の外来で血液検査をして

無事に過ごしてます。

ただGVHDは皮膚にでていて慢性GVHDに移行していきました。

首、顔、足、手に、ボャーと赤く広がってます。

皮膚科の先生にかかりながら、調整してます。

GVは出過ぎも良くないですが、程よくこの位なら癌にも効くから再発しにくいですよと言われました。GVL効果ともいいますが。

ただ保湿たっぷりしないど肌がアトピーみたいなのとカサカサしてるので本当毎日たっぷり塗ってます。

本人は退院したては体力もなく

1日横たわっていること多かったですが

今はダッシュして体育館走ったり、

朝から晩まで公園で遊びにいってます。

お母さんクタクタです笑

でもこういう幸せは大切なんですよね。

毎日顔みておはようがいえて、夜まで一緒に入れる幸せをかみしめて

1日1日大切に生きてます。

この春の季節は たーさんが1番再発する季節で

いつも桜を無事に見れるのか不安になります。

今年こそは幼稚園に通って欲しいです。

2歳半から今まで一度も通ってない

幼稚園。

たーさんがとってもとっても楽しみにしてます。

どうかどうか行けますように。

もう一つ

大好きなYちゃんが天国へ旅立ってしまいました。

一緒に闘病を頑張って仲良かったメンバーなので

本当悲しくて、悲しくて、

なにも悪いことしてないのに

なぜこの年齢で病気になるんだ。

神様、何で病気にさせたんだろう。

Yちゃんが幸せだったのかな。この小さい体でたくさんの薬や、寂しさ、乗り越えてきたのに。

本当色々な思いでお別れ会に参加しました。

大昔は

それでもすぐに亡くなってしまう病気。

でも今は抗がん剤や色々治療法が出てきて

今は治すことが出来る病気へ。

生きることができる。

だから

どうか全員助かる治療法が開発されたら

いいなと本当思います。

運命は変えられないけど

思いは変えられて結果

幸せに生きられる思考になっていけばいいなと改めて思いました。

皆々様のお子様含めて

毎日幸せに過ごせますように😀

笑顔がたくさんある毎日でありますように。

ターさん無事に退院しました。

検査、検査の嵐でバタバタっと退院説明を受けて

晴れて退院を迎えました。

一時は本当にどうなることやらと思いましたが、

無事に元気になり

リハビリしなくてもだんだん歩けるようになり

笑顔も増えて顔つき、声、変わってきました。

本当に本当に良かったです。

退院説明での事ですが、

7割は治癒してくとのことですが、再再発は

3割とのこと。

もし再再発したら移植は一年開けないと出来ず。

その時はその時で考えて治癒しましょうとの事です。

最初の初発の時は

数値も信じてターさんは9割の方にはいるし

大丈夫だと勝手に思っておりました。

これは普通に思う感覚で、誰しも再発なんて考えて過ごしてはいないとは思います。

それに

何万、全体の合わせたデータの割合なんて

あてにならないんだって

今回再発になり思いました。

ターさんの人生はターさんが過ごしてきた日常の積み重ねだ。

ターさんの人生を数値化させてたまるか。

ターさんは１日１日楽しく笑顔で過ごせたらいつの間にかそれが一年、一年積み重ねていける

結果

病気と闘った期間はあったけれど

その分質の濃い１日を過ごせる日々があると思うんです。

不安や再発や色々沢山思うことはあるけれど

それを考えているより

今日美味しいご飯を作って

楽しい事を見つけて

日々を過ごすこと。

当たり前の事。

いつかではなく今を生きる。

本当に病気って

いつ何時なるなんてわからない。

2人に1人は癌になる時代。

だから

目の前の人生の中で

大切なのは

今日楽しく１日を過ごせること。

先の未来なんて

わからない。

ターさんが笑顔で今日も楽しかったねって

過ごせることが大事だなと思います。

皆様も

今日も笑顔で素敵な１日を過ごせますように☆-( ^-ﾟ)v

病院と家での顔が変わってきて

やっぱりお家で過ごすと目に生気が出てくる気がします。

お家で過ごすとたーさん饒舌です。

病院だと

寝たきりのたーさん。

食べて寝て、動いて寝て。

家での生活は好きなもの食べて、

好きなものを飲んで

本当に

本当に違うなぁーって思いました。

DAY60からGvHDが本当に治っていて

やっとたーさんの棲家に馴染んできてくれたのかな。

ガン細胞は倒し続けてくれていいからと毎日問いかけてます。

これは続けていくつもりです。

たーさん

楽しみにしてること

やりたいことたくさんあります。

一つ一つ退院したら叶えてきます。

退院の検査めじろうしで、日がりで通院しております。

家での生活が当たり前で

4人で寝るのと、4人でご飯。

笑顔、本当に幸せ。

隣にいつもいつもいてくれる

当たり前のようで当たり前ではなくて

このまま毎日積み重ねて行きたいです。

あともう少しで

退院です。

本当に春から頑張ってきたので

冬はゆっくり過ごしたいです。

早いですね。

季節も冬への準備がはじまったと思うくらい寒いです。

たーさんは相変わらずですが、

リハビリは順調にこなしてます。

リハビリ室を一周まわって階段を上り下り繰り返して、ポッポちゃんで遊んで笑。

少しずつですが、筋肉の使い方を練習しております。

午前中にリハビリがあると午後は完全に寝てしまうので、前より疲れやすいみたいです。

色々な方のブログを拝見してもやはり移植後の体力はちょっとずつ回復していくものだなぁって改めて思いました。

骨髄を破壊してからの移植なので、

ダメージは本当に凄いですよね。

体に負担をかけても 

副作用や、2次ガンは心配ですが、まずは 生きることを選択してくしかないですもんね。

未来には

薬飲むだけでガンが治るようになってたら

いいなぁと願うばかりです。

副作用やダメージ、再発が少しでも軽減されて患者さん含め家族も安心して信頼していける医療になったら本当にいいなぁと思います。

たーさんは

実は点滴外れてから少しずつですが

いい事がありました。

な、なんと

来週あたりには試験外泊が出来るかも。知れません。やったー*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*嬉しいー。夏以来なので4ヶ月でーす。

長〜い長〜い入院からおさらば出来そうです。

後は、GVHDが馴染んできてくれたこと。

下痢がなくなりちゃんとした柔らかい形が出るようになり、回数も4回が1回に。

嘔吐もしなくなりました。腸も落ち着いてきて本当に本当に良かったです。

あと皮膚も顔、首、上半身は酷かったのが綺麗になりました。

まず

痒み→発疹→広がり→茶褐色→皮剥け→綺麗

皮膚のGV経験したママさんは

たっぷり保湿してね。とアドバイスもらったので、プロペトプラスパンデルをたっぷり塗りたくったら本当に綺麗になりました。

今悩んでるかたも落ち着く時は来るので

安心して下さい。

ただ、また不意に出てきたり、季節の変わり目の時はカサカサしたり、色々今後ありますが、

ケアは頑張りましょう。

今は足に、膝小僧特に赤くて出てるので継続して塗ってます。

落ち着くといいなぁと本当に思います。

再発して移植したお友達が

入院した時に色々今悩んでることを教えてくれました。2年あれからたつから再々発の確率は下がってるけど、別に副作用や、2次ガンが不安なんだよねっていってました。

皮膚も白くカサカサしたり、やっぱり学力的に悩んでたり、色々あるよって言われました。

そうだよね。

何もない事、人それぞれで、出る時はでるし、出ない時はでないと思います。

たーさんもその時、その瞬間悩みたいと思います。色々なこと思ってたら心臓何個あっても足りないし、こっちが参っちゃうと思うんです。

この悩みは

なった人しか、経験した人しかわからないですよね。だからお医者さんだったり、看護師さんだったり身内に起きた事がないと、なかなか奥深くまでは理解できないんだと思うんです。

寄り添っては考えてはくれる人もいるし、聞いてくれる人がいて支えてくれますが、やっぱり根底の所は理解できないんだと思います。

先生は確率だったり、経験や知識でのお話ですが

本当にそれはその子にとって大事な治療なのか、を話し合って教えてくれますが、正直なところ

そういう話し合いしてる時の会議室での模様や、

情報を知ってみたいです。

私もこの治療法しかなく今回治療しましたが、

本当に良かったのか、どうなのかはわかりません。大事なのは確率もそうですが、

この子が毎日楽しく少しでも長く生きられる。笑顔でいられることだと思います。

この病気になり、生きていく意味を考えたときに思いました。

人には寿命があり、それはいつかは見えません。

私は勝手に80位生きるだろうと漠然と思い生きてました。でも自分だって明日どーなるかなんてわからないんです。

だから１日、１日、何パーセント充実した日を送れたか、後悔しないで生きられたかを考えるようにしました。

大好きな人に後悔してほしくない。

だからありがとう、感謝して生きてこう。と

心底今回思いました。

長々綴ってしまいましたが、

読んで頂きありがとうございます。

今日大好きな人に

大好きを伝え、ありがとうとも伝えられた事

幸せに思います。

明日は来るけど、今日という日を

今、一瞬を大事に生きましょう。

笑顔がたくさんで幸せが降り注ぐ日になりますように。

HGB1700

PLT 103

マルクをしました。

マルクの結果はキメリズムも90㌫になりだいぶ

臍帯血の赤ちゃん細胞になりました。

良かったです。

マルクの結果は悪い細胞も憎っくき白血細胞もありません。今後マルクやるのは退院前の検査かな。

早く退院したい。。。。

ともあれ嬉しいこともありました。

な、な、んとフラグミンとソリタに入ってたカリウムの点滴二つとも取れましたー。。

点滴してません。身軽だけど。

GVのせいなのか元気はあまりありません。

GVで体の中の闘ってるのでそっちにエネルギー使われて、こっちの元気にはなかなか届かないです。午前中は少し元気なのでご飯食べて、午後は睡眠してます。

ミノムシみたいな生活です。

とにかく眠くてだるくて疲れてます。

早く元気になればいいけど。

元気になるよね。

点滴外れてもまだまだ退院出来なくて。

複雑です。

メソキソレートが切れていく時が

やはりGVが出ています。

今は皮膚は収まりつつあり、腸と胃です。

でも多くも少なくもなく、適度にでてる感じです。

出ないより出た方がいいけど、

出てるとまだまだ退院できなくて。

気持ちを持ち上げるのが、家に帰れればいいけど気持ちを上げられる時とダメな時と本当に複雑だなぁ。

一つずつ、一つずつだけど、

元気になれば退院だもんね。

もうガン細胞もゼロになってくれてるし、

このままこのまま出ないで、本当に帰ろう。

とにかく胃のGV可哀想だなぁ。

落ち着くといいけどなぁ。

吐くって辛いよね。

体重も16.4キロ浮腫んだ体重23.8キロ

人間こんなに短期間で痩せるんだね。浮腫みって怖い。

あれからは合併症にはなってないし、心配はいらないので水分制限もなくいちいち測らなくて良くなりました。

いつかはあの時はだけど、

今はそう思えないよね。

今日はこんな気分で、読んでくださる方が

マイナスにならなければいいです。読んで頂いてありがとうございます。

たーさんの未来の為に

元気になるために今は亀のスピードでやってこう。

早ければガン細胞や体の機能が良くなるわけではないので、ゆっくり少しずつ。

絶対よくなるから大丈夫。

HGB12.8

PLT83

白血球はステロイドのおかげで上がってきてます。電解質のNa.Mgナトリウムとマグネシウムが減らなくなってきました。

たーさんお風呂も歩いて行きました。

少しずつ良くなってきてます。

ただGV熱は収まりません。

なぜなら

たーさんの治療は免疫抑制剤タクノリムスなどを使いたいけど、使うとTMAが再炎してしまいます。

なので、メソキソレートと、ステロイドプレドニンでGVを抑えてます。

本当は免疫抑制剤で調整すると

お熱も治るし、皮膚のGV、下痢も治るちからがあります。

今は踏ん張りどきです。

まだまだ下痢も4、5回、量も300ミリ以上。

皮膚のGVは膝小僧から下と腕の内側、てから肘の間に出てきてます。

あとはGV熱。

ここのところカリウムも平均3.7から5.0ミリまで

なのですが、3.7→2.8まで二日間で下がってます。

2.6まで下がりました。

なので点滴から10ミリカリウムを入れました。

原因はらシックス、利尿剤と下痢で出て行ってしまってます。

電解質壊れると最悪な時を思い出しちゃうし、

最悪なことしか思わないけど

ちゃんと先生からお話頂いて

本当に本当に良かった。

今は踏ん張りどきです。

すぐに良くなるわけではないですが、

様子見ながらステロイドを減らして、0に目指して、GVを抑えてくことしかないですね。維持してくこと。それが一番だと思います。

まだまだ続く入院、外泊もまだまだ遠くて、

本当に帰れるのか早く帰りたい気持ちを押し殺して、本当に辛いけど、もう退院しかないので、

退院に向けての機能を整えて帰ろう。

本当にこれは悩みますね。

人それぞれだし、本当にならない子は

ならなくてすぐに帰れるし、羨ましいけど

でもその後合併症が色々出る子、本当にそれぞれですよね。

移植がゴールじゃない理由がわかります。

子育てと一緒ですね。

出産だけで終わりでなくて

上手くいかないこと沢山あるけど、

育てることが大切。

喧嘩してしまう細胞の子供たちですが、

いつか仲良くしてもらって、倒すところは倒して

生きてきたいです。いつか終わりが必ずきます。

それを信じて退院を信じて

大丈夫。絶対大丈夫。

たーさん本当に本当に頑張ってるよ〜

だから頑張りすぎないでいこうね。

HGB9.7

PLT49

ナトリウムも落ち着いてきました。

Na134〜137行ったり来たりです。

ソリタから少しずつ入れてましたが、ナトリウムの点滴も110ミリから40ミリ日減らせました。

血小板輸血もDAY４２日からやってません。

GVが足に少しずつ出ています。

ひざ、太もも、足の裏にまた出てます。

あとは下痢が多くて、一回量が200ミリから400まででます。

もう少しおちつくといいなぁ。

な、な、んと。

DAY50日で大部屋に移動できました。

大部屋に出た途端、やらなかったゲームを友達とやったり、プレイルームいきたいって言ってみたり。

少しやる気がでてきました。

でも体力はまだまだです。

もうこれはゆっくりゆっくりやるしかないみたいです。リハビリの先生もこれから付くみたいです。

ステロイドも9ミリから6ミリへ、

来週には4.5ミリに下げるそうです。

GVHDは下げてから判断するので、少しずつ見てく感じですね。

お友達は外泊沢山するのを羨ましそうにするまでは元気ではないんですが、ちょっとずつ

元気になってけばいいです☆-( ^-ﾟ)v

あとなんといっても

DAY５０日で

ハプトロビンが0→38にあがってました。

内皮の修復ができ始めて、増えてます。

これで溶血しなくなってく可能性がでてきます。

合併症のTMAが信号で例えると黄色から青よりの黄色になりました。

本当に本当に良かった。

るんるん気分でDAY５０日は浮かれてました

本当に良かった。

前に進んでます。

家に帰る日が近づいてます。

一歩一歩ですね(^▽^;)(^▽^;)(^▽^;)☆-( ^-ﾟ)v

あと半分までじっくりゆっくりー

頑張ろうねたーさんv(^-^)v

HGB8.9

PLT54 

皮膚のGVは収束してきました。

赤みから赤茶色になって落ち着いてきました。

皮が背中がだいぶ剥けてきてます。脱皮してます。沢山、ステロイドとプリペド塗ってカサカサをおさえてます。なるべく乾燥しないようにしたほうがいいよってママさんに教えて貰ったので、毎日テカテカ笑。

退院してもカサカサ続くみたいなので、

ケアは必要ですね。

その後、腸にGVで、一日5回位下痢です。

あまり酷くならなければいいなぁと思ってます。

本人はGVのせいでなのか

あまり喋らない、笑わない、やる気がない。

眠いを繰り返してますが、まだ食欲だけはあって、本当にそれだけでも違うなぁって思います。

仲良いyちゃんはクリーンルームに先に入って、移植した子なのですが、順調に点滴外れて、今日から長い外泊と今週には退院です。

本当にノ良かった(^▽^;)☆-( ^-ﾟ)v

移植から退院までは人それぞれだし、

早いと移植DAY50日には退院できる子はいるみたい。すごーい。

でももう約一年入院して頑張ってきたので、早くお家でゆっくりしてほしいです。

今後

たーさんの治療は

TMA血栓性微小血管にならないように管理するのと。

ステロイドをまず減量してくこと。

長いこと使ってると副作用があり。

骨粗鬆症になりうりますし、血圧も高くなりやすかったりします。その他諸々。

血管の内皮の回復。ハプトロビンの値が上がってくること。

GVHDの調整していくこと。

ステロイドで体の炎症反応を抑えてるのと、メソキソレートでGVHD抑えていけたら。

ステロイド切った時には免疫抑制剤も復活するか、どうするか判断してくこと。

病気や、その子の状態によって調整は必要だと思いますが、先生を信じて入院していくしかないですね。

なので長期戦です。

でももう改善してくれば退院になるので、ゆっくりやるしかないのですが。

夏以来外泊してないので、ストレス溜まってくるだろうなとは思うので、色々考えていかなくてはと思います。

今はまず体力ともに

体を整え、回復してくことを願って毎日過ごしてます。信頼してる看護師さんにも

『たーさんなら大丈夫だよ。絶対乗り切れるし、来年には大変だったなぁって思い出すよ。

私の知ってる患者さん、最近結婚して子供いるよ』って言われて、元気出ました。

きっと退院しても、成長に伴って色んな問題や

色々悩むことは覚悟してます。

まずは元気になることだけを今は考えたらいいなぁって思う。

テレビでやりたいことリストをやっていったら

病気が良くなってきたっていってたので、少し元気になってきたら目標持つこと、やることリスト作成しようと思います。

一番やりたいことは

家に帰って4人で寝ること。

行きたい場所は

ディズニーランド、シーで泊まって遊ぶこと。

まずは回復するのを願いながら

今年に全て終われたらいいなぁ。

いや、終わりたい。

まずは、毎日少しずつ

この子の笑顔が見られたら一番。

笑顔が何よりの私の力。

皆様も

毎日笑顔が溢れる時間を過ごせますように。

毎日当たり前にはあるようで

ない。

だからこそ

後悔しないで毎日笑顔で過ごせる幸せが

一番です。

大好きな人、大切な人

ありがとう。今日も側にいてくれと

思いながら。。

後悔しない毎日を過ごせますように☆-( ^-ﾟ)v

PLT36

だいぶ白血球は上がってきて、好中球も安定してあります。赤血球もまったく輸血してません。

血小板だけは二日に一回輸血。

なかなか上がってきません。

まだまだTMAの影響もあるのかしら。

DAY３８日目から

38度の熱。GVHD皮膚の広がりがだんだんあります。足には少なかったのですが、太ももにも広がってきました。

ボコボコ広がっております。

ただ幸いなことに、全くもって痒みが強くありません。これはよかったなぁって。

だから凄い搔きむしることなく、ブァーット繋がっっているのですが、そこまで

『痒〜いなぁ』位。

今皮膚科の先生にはパンデルステロイドと、ワセリンを混ぜてつけてます。

ベタベタに。乾燥すると痒くなってくので。

今日先週より多めのメソキソレートを入れてます。ステロイドも減量しているので様子を見ながらですね。

ただお熱が続いてるので

炎症反応はCRPは、0.05とかなので、GVによるお熱だそうです。

なので、アセリオいれたり、アタPいれたりで熱を下げていくしかないんだろうな。

偉い先生は

『100日くらいでは馴染んでくる』とは思いますって言われました。

合併症には

まだまだ信号でいうと黄色信号。

でも赤信号だったのが注意になっただけでも違いますね。あとは青信号に向かって少しずつ。

急性GVHDは

大きく分けて三つ。

皮膚、腸、肝臓。

今は皮膚きて、腸にもきてます。

少し軟便。でも痛いわけではないです。

次は肝臓かな。

あまり酷くならないといいなぁ。

合併症とGVHD

どちらかといえば合併症の治療を優先したので、

GVHDはでるのは当たり前です。

免疫抑制剤も合併症になる多いの要素だったので、抑制剤も途中できったおかげでGVHDさんが沢山出てきています。

今は二つを天秤にかけるより、合併症の治りをみつつ、GVHDを抑えるのを行ってる状態です。

たーさんの回復力を信じながら

GVHDもこれ以上酷くなりませんように(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

皆さまのお子様も

笑顔が沢山になりますように。

一歩一歩いきましょv(^-^)v