治らない病気とは聞かされてなくて・・・

一生お付き合いしなきゃいけない病気と聞いただけでした。

今の所、①右足を引きずってる・・・歩けてます。

②寝てる時がひどいけど、足がピクって勝手に動きます

起きてる時も(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･何かに集中してるとそういうことはありません

③すぐ疲れます・・・・・④すぐ寝ます・・・・

⑤笑うとすぐむせます。

気になってることはそのくらいかな

ただ、これがこの病気のせいなのかは３、４、５はどうなのかってところです。ま、歳だし疲れたり、寝たり、むせるのも出会った時からだったから。

薬・・・今の所ダントリウムのみ(筋肉を和らげるお薬）

本当は１日２回だそうですが２回飲むと気分がよくないらしいので１回にしてます。

この薬は効いてます。

飲まない時期があったけど、まともに歩けてなかったことがあったんで

病院・・・３回変えました。

１件目。。。先生あんまりみないでハイ次までの薬出しとくねばかりの先生だったんで

２件目・・・ｽﾞﾊﾞｽﾞﾊﾞこれからこうなるよと先の事ばかり言う先生今は足だけだけど、手もきますとか(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･

３件目・・とっても(・∀・)ｲｲ！！先生に恵まれました。説明もﾊﾞｯﾁﾘ。まだ大丈夫だから、いま

のうちに稼いでもらってね！毎回、本当に丁寧に説明して頂けます。聞いたことにもきちんと説明してくれます。検査も頻繁にしてくれます。

今のところはこんな感じです。

これからどうなるんだろうすごく不安

脊椎小脳変性症、国が認めてる難病を患ってる旦那さんに言えないことや子供達のお話を少し書いちゃおうかと思いますペコリ(o_ _)ｏ))

お付き合いくださいませ♪

自己紹介

あいち・・・肌がﾋﾟﾁﾋﾟﾁではなく服がﾋﾟﾁﾋﾟﾁです(*ノノ)キャ

旦那さま・・脊椎小脳変性症と診断されかれこれ、６年

　　　　　　　とーっても穏やかで神のようです。

長男１８歳・・・高校３年生きっと子供３人の中で１番まともＷ

次男１６歳・・・ニートＷＷ４月に高校に入ったもの、夏休みに辞めちゃいました(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･

三男・・・小学校３年生・・・俺は我慢して学校にいってやってる！！と家では横暴だけど、実はかなり気が小さい

H２５年４月１日子供３人連れ今の旦那様と、再婚しましたv(￣Д￣)v ｲｴｲ