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<title>ちいさいくまさん♡</title>
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<description>2016年2月にファロー四徴症という病気を持って生まれてきた長女の成長、闘病日記。</description>
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<title>循環器外来</title>
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<![CDATA[ 先週2ヶ月ぶりに循環器外来に行ってきました。<br>計測、レントゲン、心電図、診察…<br>まさか心電図もあったなんて(O_O)泣いて暴れて、そりゃもう酷いもんでした。<br><br>今後の方針を聞いてみたら、近々修復やった方がいいねって外科も内科も思ってますと。ほんとは10キロくらいほしいけど、外科の先生も7キロあれば大丈夫って言ってたから予定組みましょうと。<br>でもその予定…入院数日前にならないとわからないって💧上2人いるから夏休み中に退院できるようにしてくださいとはお願いしておきました。<br>ってことで、来週からいつ電話がかかってくるかドキドキしながら生活します💦
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<pubDate>Thu, 06 Jul 2017 17:02:13 +0900</pubDate>
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<title>RSウイルスにより外来延期</title>
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<![CDATA[ 4月に追加の検査のために入院して、次の外来を心待ちにしている私。手術はいつ頃になるのか、どの術式になるのか…モヤモヤ考えています。<br>外来日が近づいていたんですが、娘まさかのRSウイルスに感染…当然外来は延期に💧同じような病気を持った子が来る病院だから仕方ないことだとわかっているけど…やっと病院だ〜と思っていただけにショックはでかい😢
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<pubDate>Sun, 11 Jun 2017 09:58:41 +0900</pubDate>
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<title>娘が生まれる前のこと</title>
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<![CDATA[ 妊娠中に娘の病気がわかって、「NICUのある病院に転院した方がいいと思うよ」と言ってくれたK病院。T大学病院へ紹介状を書いてくれた。<br>T大学病院でエコー専門のお医者さまに診ていただいたのですが…「K病院での診断は正しいと思います。ただ、ここの病院では外科的処置が必要になった場合、できないのでほかの病院に搬送となります。ここで出産されてもかまわないですが…」なんてイラっとする言い方をされ、さらに「いまの患者は医者の言うことが絶対で自分たちでは全く調べようともしない。それでいて何かあった時はすぐに医者を訴える。」なんて言われました。この言葉が引っかかって他での出産を考え始めた私。娘をいまの病院で出産して本当によかった。先生はコロコロ変わってしまうけど、みんなすごくいい先生方で信頼できます。<br><br>話は戻って、<br><br>「医者の言うことが絶対で、患者や患者家族は自分たちで何も調べようともしない。それでいて何かあった時はすぐ訴える。」<br><br>って医者の言葉。ものすごくイラっとしませんか？<br>
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<pubDate>Wed, 26 Apr 2017 13:30:56 +0900</pubDate>
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<title>あんなに悩んでたのに…</title>
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<![CDATA[ 娘の食事ですごく悩んで、保健センターの栄養士さんに相談したりしたのに…あっさり解決かも💧<br>ミートソースの日は娘もうどんにミートソース<br>オムライスの日は娘もオムライス<br>と、家族全員同じご飯にしてみたら食べる食べる😅<br>ミルクもたっぷり飲んでくれるから体重めきめき増えていきそうだ💓<br>あー、よかった〜。
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<pubDate>Fri, 31 Mar 2017 21:14:14 +0900</pubDate>
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<title>歯ぎしり</title>
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<![CDATA[ 娘、上の歯が生えてきてから歯ぎしりがすごい。<br>ものすごく不快な音だからやめてほしいよ😢
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<pubDate>Thu, 30 Mar 2017 23:28:40 +0900</pubDate>
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<title>家族でお出かけ</title>
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<![CDATA[ 昨日はディズニーシーのメディテレーニアンハーバーを眺めながらランチ💓おいしかった〜。<br>まだまだ寒いからパークになんて行けないけど、ちょっとだけ行った気分になれて満足。<br><br>30日にはシーに新しいキャラクターが出ますね〜。<br>ステラ・ルー🐰<br>かわいい〜、ほしい〜❗️<br>シェリーメイもジェラトーニも持ってないけど。
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<link>https://ameblo.jp/2016runa0207/entry-12260205472.html</link>
<pubDate>Mon, 27 Mar 2017 19:55:22 +0900</pubDate>
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<title>循環器外来</title>
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<![CDATA[ 身長 64.7cm<br>体重 6800g<br>サチュレーション…不明💧泣いて暴れて付けられなかった⤵️<br><br>レントゲンで見る限り以上はないし、胸の音も問題ないから大丈夫でしょうと。<br>で…体重が7キロくらいになったから✨✨✨カテのときにちゃんと見えなかった冠動脈の検査をしましょうって。来月予約入れてきました〜。一泊2日予定の入院。今回の検査でしっかり冠動脈見えて、今後の方針が決まりますように😌✨
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<link>https://ameblo.jp/2016runa0207/entry-12259233970.html</link>
<pubDate>Fri, 24 Mar 2017 12:56:42 +0900</pubDate>
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<title>市の栄養相談</title>
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<![CDATA[ 次男に引き続き、あまりにも偏食が酷い娘。<br>いま食べてくれるものはパン、ヨーグルト、焼き芋、ドーナツ、コーンスープ、野菜だらけのコンソメスープ、たまごクッパ。<br>たんぱく質ほとんどない💧<br>もともとミルク飲む量が少なくて体重かなり軽めだから、体重増やすにはどうしたらいい？的なことを相談したくて保健センターに電話してみた。<br><br>栄養士さんは…<br>ミルクだけじゃ不足してくる栄養素があるから、食事でしっかり摂ったほうが…形状もドロドロのもの、形が残ってるもの、かためのものっていくつか用意してあげて、味付けも最初からするんじゃなくてあげるときにいろんな味であげたら飽きずに食べてくれないかな…って。<br><br>そこまでできるならしてあげたい。でも3人いたらさすがにそんなことやってられない。本当に本当に困って悩んで相談しても教科書通りの回答しか返ってこないんじゃ相談する意味がないな…って思っちゃったよ😥
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<link>https://ameblo.jp/2016runa0207/entry-12258676588.html</link>
<pubDate>Wed, 22 Mar 2017 15:02:20 +0900</pubDate>
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<title>退院から一年</title>
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<![CDATA[ １年前の今日。娘が初めて自宅に帰ってきました💓<br>初めて触れ合う兄妹…すごく可愛かったな😊<br>病院ではとってもいい子ちゃんだったのに、帰ってからは常に抱っこじゃないとダメな子になってて（笑）甘えんぼさんだな〜💓といっぱい抱っこしてました。<br><br>さてさて、１年経って…<br>娘は相変わらず抱っこ大好きですが、ハイハイとつたい歩きしまくりでいつでもハァハァしてます💧体重が増えたり、運動量が増えれば苦しくなってくると言われていたから、いま動きまくりの娘を見てると心配になる。<br>それからシャント手術の傷あと。数日前から少し赤くなって盛り上がってきてる気がする😓また膿んでるのかしら…もう１年以上経ってるのに😢早く綺麗に治ってー❗️
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<link>https://ameblo.jp/2016runa0207/entry-12255364397.html</link>
<pubDate>Sat, 11 Mar 2017 13:41:00 +0900</pubDate>
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<title>長男、もうすぐ卒園</title>
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<![CDATA[ 長男が年中さんの時に妊娠していることがわかって、妊娠中に心疾患があることがわかった。娘が生まれる頃に私がインフルエンザに罹ってたら大変！と幼稚園を生まれるまで休ませたり、年長さんの冬は娘のカテ検を延期させたくないからって大事な行事が終わったら検査後まで休ませたり…<br>とにかくお休みさせることが多くて息子には申し訳なかったなぁ…特に年長さんになってからは幼稚園行きたい！と言われるようになっていたから。<br>そんな息子が来週卒園式…<br><br>先生に会えなくなるの寂しいなぁ…<br>先生大好きなんだよなぁ…<br><br>なんて言ってるのを見てると私がうるうるしちゃう。<br>卒園式、絶対泣くな…私（笑）<br>化粧しないで行った方がいいかもしれないくらい号泣してしまいそう。
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<link>https://ameblo.jp/2016runa0207/entry-12254152952.html</link>
<pubDate>Tue, 07 Mar 2017 14:09:06 +0900</pubDate>
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