病院から、「手術室に行く前の廊下ではありますが、おじいちゃんおばあちゃん・お兄ちゃんお姉ちゃんも会えるようにします！」と言ってくれたのが本当にありがたかった。（今年だったらコロナで絶対無理だったろうな。この時は良かったな。）

二人は、生まれた日にガラス越しに見ただけだし、あとはずっとテレビ面会だったから、生のポンちゃんに会うのは初めてだった。

13トリソミーということで、手術中に心臓だけではなく他の障害もみつかるかもしれない。言葉は悪いが、「開けてみないと、何があるか分からない」状態だ。手術中に亡くなるかもしれない。

もしかしたら、上の二人はポンちゃんに会うのがこれが最初で最後になるかもしれない。。。

そう思うと、心が締め付けられ、涙が止まらなかった。

上の二人はどこまで状況が分かっているのか分からないけど、泣くことはなく、長男は頭を撫でてくれた。3歳の娘は、最初は撫でるのを嫌だ！と言って抱っこから離れなかったけど、最終的には手をそっと触ってくれた。

病院でお昼を食べ、子ども達はじじばばと近くの公園で遊んで、実家に戻った。

手術中は、4組の家族が待合室にいたけど、だんだん人が少なくなっていき、夕方には私たちだけになった。手術時間が予定より長かったので何かあったかとドキドキしたけど、手術は成功した。

父が私たちを迎えに来てくれたとき、ちょうどポンちゃんに面会できる準備が整ったとのことで、3人でPICUに入った。

大人用のベッドに、小さな体が寝かされている。

10本はあるだろうという点滴が手や足につながっている。

青紫のような血色の悪い肌。

縫い合わされた胸。

直接管が入っているお腹。

痛々しい以外言葉が見つからない姿のポンちゃんがそこにいた。

「がんばったなぁ・・・」と言って、父が泣いたのを初めてみた。

父は腎臓が悪かった為、検査入院をしました。

9月17日：入院

9月23日：検査

9月26日：病院の個室のトイレで脳梗塞を起こす

9月29日：退院予定だった

＜26日詳細＞

AM10：15　　看護師さんが検温・血圧　普段通り会話。便秘気味だと父は言ったらしい。

AM11：00　　配茶　配膳スタッフが部屋を訪れた際、トイレにいるようだった

PM12：00　　配膳　配膳スタッフが、父が部屋にいないがテーブルに食事を置く

PM1:00　　　下膳　配膳スタッフが、下膳しようと来たが、全く食べていない為、お膳をそのままにして部屋をでる。トイレにいる気配はあったので、「お昼ご飯そのまま置いておきますね」と声はかけたらしい

夕方ごろ（時間不明）配茶　配膳スタッフがお茶を持ってくる。トイレをノックするとトントンと返ってきたらしい

PM7：15　　看護師がトイレで倒れている父を発見。ろれつが回らないので脳卒中の疑いですぐ検査をされる。

PM9：00　　母が病院に呼ばれ、面会するが右側だけ動き、ろれつが回らないが意識はあるし、会話はできる

＜27日＞

PM1：00　　医師から以下の説明と、これから起こりうる後遺症の話。　面会し、昨日より目が開かないがギリギリ会話はできる

PM4：00　　集中治療室　ほぼ眠っていて、手も握り返さない

PM11：00　脳ヘルニアを起こし、緊急手術（頭蓋骨を外し、脳の圧を下げる救命措置

病院側は、

発見が遅くなったのは偶然が重なりあったことだが、申し訳なく思っている。

ただ、検査入院で、動ける患者さんは散歩に行ったり、休憩室に行ったり、売店にいったり自由にできるので、父もそうなのかなと思った。また、便秘気味だと聞いていたし、トイレに頻繁にいるのもお通じかなと判断し、ドアを開けて確認することまでは中々できなかった。そして、土曜ということで、看護師が少なかった。

とのことだったが、本当に8時間も父の姿を見てないことは仕方がないことなのでしょうか？！

脳梗塞はいつ起きてもおかしくないので、寝てるときとかに発症することもあるし、もし運転中に発症したら大事故になるかもしれないし、まだ命が助かっただけ良かったよね？と思おうとしたけどやっぱり受け入れがたく。。。早期発見がその後の後遺症にとても関わるので、8時間も発見されなかったことが本当に苦しくて。。。悔しくて。。。

母は、その日の昼、ラインで連絡を入れたそうですが、いつもならすぐに返事が返ってくるのに既読にならず、電話をしても出ず。シャワーかな？寝てるかな？と思ったそうで、その時に病院に電話をして父の確認をしてもらえば良かったと、自分を責めています。

息子が医療関係者の方々に本当にお世話になっているので、医療関係者の方々には尊敬と感謝しかありません。でも、でも・・・父は元には戻りませんし、奇跡的に助かったとしてもよくて左側麻痺の車いす、もしかしたら植物状態。最悪急変して命を落とすかもしれません。

母は混乱していて、ギリギリ精神を保っている状態です。

父の元気な声が今も耳元に残っています。

つらい。

１０月２日（金）に一般病棟へ戻ってきました。その日から付き添い入院しています。

ICUに約一か月間いて、ずっと気管挿管していたポンちゃん。

１日(木）に管を抜く「抜管」をしてもらったのですが、１時間ほどで舌が気道をふさぎそうになり、苦しくなったそうで、また挿管してもらった経緯があります。

なので、挿管したまま一般病棟で付き添いできるとは思わなかったけど、金曜から付き添いしています。実は、私の父が脳梗塞を起こし、発見されるのが遅かったため、重度の障害が残ることになりました。（９月26日に倒れ、脳ヘルニアを発症したため27日に緊急手術）

ポンちゃんの付き添い入院の時には、ポンちゃんも父も気管挿管されている状態だったので、二人の姿がダブって見え、とても辛い初日でした。。。

あんなに健康に気を付けていた父が。倒れる２日前には、テレビ電話で話したのに。ポンちゃんの手術の成功を祈ってくれて、コロナが落ち着いたら、早く子ども達に会いに行きたい、娘の自転車の特訓をしたいと言っていたのに。

いまは目も開かなくて、意識もなくて、鼻に経管チューブをつけて、口に大きな管が挿管されて。

息子も挿管されて、起きると動いて危ないので、常に眠った状態。痰が多いので、何度も吸入されるけど、その度に涙を流してる。

こんなに色々と重なることある？　

父も息子も亡くしてしまう可能性もあるの？

私、前世でそんなに悪いことをした？？

付き添いの部屋では、ポンちゃんの吸引を見るのがつらいし、次、抜管に挑戦してうまくいかなかったら気管切開かも・・・というの話もあって、ポンちゃんの状況が不安で泣けた。

傍にいれて嬉しいけど、毎回の吸引の姿を見るのがツライ。抜管がうまくいかなかった場合のことばかり考える。

けど、それ以上に父が急変しないか、それが心配で心配で心が潰れそうだった。

病院に来る前に、脳梗塞の本を急いで買っていて、申し訳ないけどポンちゃんの隣で一生懸命読んだ。全然知らない分野だけど、怖いことばかり書いてあって。

初日の夜は、看護師さんが「お母さんは寝て！何もしなくていいから」と言ってもらえたのでほんとにポンちゃんを撫でることしか出来ず、ふとした瞬間に不安に襲われ、泣いて泣いて、頭が痛くなるくらい泣いて、眠った。

明日はどうしても来れないという主人の両親が来てくれた。

私は昨日泣き腫らしたので、心はストンと落ち着いていた。

病院の駐車場に義両親が降りるなり、私の背中をさすって、「大丈夫だからね。支えるからね。」と半分泣いたお義母さんが言ってくれたのを今でもハッキリ覚えている。

NICUに入るとき「なんかドラマみたいね」と明るく振舞おうとされてる義両親は、初めてポンちゃんに会ったら、なんて思うだろうとドキドキしていた。

確か、3人しか入れなかったので、私は待合室で待っていた。主人がNICUの中で13トリソミーの話をしてくれた。

主人が途中で私と変わって、義両親と私との時間。ポンちゃんは寝ているだけだ。

義両親に、「心配させるような子を産んでごめんなさい」と謝りたかったけど、ポンちゃんを前にして、言えない。聞こえてないし、意味も分からないだろうけど、そんな言葉を言えば、こうして頑張っているポンちゃんを全否定しているような気がするから。

「ご心配ばかりおかけして、すみません」といった。心配をかけていることは間違いないのだから。

義母は、「だいじょうぶ、支えるからね。あなたのことが心配よ。あなたがしっかり食べて休んで元気でいないといけないよ。無理してはだめよ。」といつも私の心配をしてくれる。

私を責める人は誰もいなかった。

実はそれもつらかった。喉に骨がひっかかったような、うまく息を吸えないような。

みんな優しい。優しすぎる。

腫れ物に触る感じがした。その優しさがつらかった。

だけど、責められても私は崩れ落ちただろう。

この時は、どう接しられても、心のもやもやは晴れなかったと思う。

時間が解決するしかなかったと、今は思う。

ポンちゃんの１歳の誕生日祝いをする数日前、実家の県で、初のコロナ感染者がでた。

そして、前日に、我が県でもでた。

誕生日会をやるか、中止にするか、悩んだけど、13トリソミーの子が１歳の誕生日を迎えることがどれだけ奇跡なのか。これは不要不急な集まりではないと、我が家は判断した。

我が家で、両家だけ集まり、仕出しを取り、一升パンで祝い、写真を撮って解散！！

たったこれだけだったけど、今思えばみんなでお祝いすることができて本当に良かった。

それから、学校が臨時休校になり、平日は私一人で小学２年の息子・年中の娘・ポンちゃんの面倒を見ることになった。

日本全国でみるみるうちに感染者が増え、

今まで1か月に1～2回手伝いに来てくれてた両親も来れなくなった。

少しずつ利用していた、短期入所施設も、受け入れ中止になり、主人と二人で頑張るしかなくなった。そして、このころからポンちゃんは嘔吐が頻発するようになった。

いつ吐くか分からなかったので、昼間も夜も、目が離せなくなった。吐いたものが肺に入ると肺炎になるし、食道で詰まると窒息する。嘔吐はポンちゃんにとって命に関わる。

主人も私も神経がだんだん擦り減っていく。レスパイトも近くではやっていない。唯一の救いが訪問看護師さんだった。訪看さんは、コロナ禍でも毎日来てくれる。一時間の間にお風呂入れてもらったり、二階の掃除ができたり、買い物に行ったりできた。

日曜は主人がいるので、上の子二人と近所の公園に行くとかしかは出来たけど、それも怖いので小学校再開まではひたすら家にいた。最近は、Gotoトラベルとかやってるけど、ポンちゃんを連れての旅行は、感染も怖いし、痙攣や嘔吐がもしあったらと思うと行けない。

ポンちゃんを数時間見てくれるところがあれば、と思って相談員さんに連絡するが、今はどこも満員で難しいかもと言われる。

９月頃から、新しい生活様式とかいって、そこまで移動や人と会うことをストップしなくてもいい風潮になったけど、やっぱり実家から来てもらうことはためらわれた。

なぜかというと、実家がある県は、コロナ感染者が割と多いし、両親は不特定多数の人と接する仕事をしているから。両親は、孫がうちの子達だけなので、かなり可愛がってくれる。テレビ電話で、本当に会いたい会いたいと言っているけど、両親も、100％感染してないとは言い切れないし、もし無症状のうちにポンちゃん達に移してしまったら、もう生きていけないから、今は我慢すると言ってくれている。

祖父母が同じ県に住んでいる人は、自由に行き来しているのを見ると、本当に羨ましいし、やっぱり妬ましい気持ちをもってしまう。

友達は、もう平気で遊びに行ったり飲みに行ったりしてる。近所の公園に遊びに来てる子どもは、うちの実家がある県に住んでいて、毎週里帰りしてここに遊びにきているらしい。そんな人たちを見ると、モヤモヤと黒い感情が沸き上がってしまう。

ポンちゃんは月に一回定期健診のために病院に行くけど、受付で「２週間以内に県外に行っていないか・県外の人と接触してないか」を問われる。これで「県外に行った」というとどうなるのだろう？

てか、うちの県もコロナ感染者増えてるし、私自身だって無症状の可能性もある。なぜ県外をそんなに重視するの？

そして、嘔吐が頻発していたので８月31日から付き添い入院になったときも、付き添いは基本交代できない（母→父への交代も特別な理由がない限りダメ）、お見舞いももちろんダメ。

誰のせいでもないし、大変なのは私だけじゃないし、私より大変な人もたくさんいると分かってます。自分たちの身勝手な振る舞いで、もし院内感染させてしまったら、と思うと怖いから、本当に出歩かないようにしていました。

でも、これだけは言わせて下さい。

ただでさえ、世間から孤立しがちな障がい児家族。

このコロナ禍で、障がい児の家族は極限まで疲弊しています！！

倒れる寸前の家族もいます！！

ってか、、、、、コロナのバカヤローーーーーー！！！！！！

なにもかも、コロナのせいだ！！！！！コロナ死ね！！！

誰かに言いたくても言えない、ただの愚痴です！！

気を悪くされた方ごめんなさい！！

医療関係者の方々ごめんなさい！！

嘔吐が続いていたので、食道を縛って逆流を防ぐ手術もしました。

予定してたより、出血も少なく、手術は成功しました！！

ありがとうございました！！！

今日から早速、胃ろうからミルクを注入するらしいです！！

そして、2日後に造影剤を使って、ちゃんと流れるかを見て、呼吸器を抜管できると、一般病棟に移れるそうです！！

一般病棟は、私も付き添い入院できるので、胃ろうの注入などの手技を覚え、私だけで看れるようになったら、退院だそうです！！

昼過ぎ、主人が到着。ポンちゃんと面会し、一旦実家へ。

子ども達と遊び、夕飯をみんなで食べたけど、緊張で全然食べられなかった。

「だいじょうぶだよ。きっとだいじょうぶ」と両親に背中を押してもらい、主人と二人で再び病院へ。

病院に着くころ、ものすごくキレイな夕焼けになった。

本当ーーに綺麗で、泣けた。

主人は、「だいじょうぶ。だいじょうぶ。何があっても、なくても、だいじょうぶ」

と言ってくれた。

会議室みたいな部屋に通されると、心理士さんが「同席してもいいですか？」と聞いてこられたので、この時点で「あ、何かあるんだな」と思った。

新生児内科の先生2人・心理士さん・看護師さん・私たち夫婦

揃ったところで先生が説明をはじめた。

何枚か紙も配られた。

1番から22番までと、性別を表す　X　Y　の染色体の写真がある。

まず、この染色体の意味をゆっくり詳しく説明してくれた。

そして、21番が3本あるのがダウン症ということなども説明してくれた。

そして、「染色体検査の結果、お子様は、13番目の染色体が一本多い、13トリソミーでした。」

先生は、「13トリソミーって聞いたことありますか？」と聞いてくれた

「色々と調べた中に、13トリソミーや18トリソミーも出てきたけど、あまり症状が似てなかったので、違うと思っていました。」と言うと、別の紙を配ってくれた。

そこには13トリソミーについて詳しく書かれてあり、先生が読みながら説明してくれた。

・発生頻度：羊水診断1/1000、出生時1/5000-12000

・流産・死産率：全妊娠期間　99％

・主な症状：全前脳胞症、てんかん、重度の無呼吸発作、精神遅滞、多指症、口唇口蓋裂、先天性心疾患、無眼球症、臍ヘルニア

ポンちゃんは現在、この赤字の症状があるということ。今から別の症状も出てくるかもしれないこと。目の検査はもう少ししてから行うことを説明してくれた。

そして、

生存期間の平均は7日-------。

生存率は、生後１年で５～10％が生存。３歳以上生存することは稀。

治療法はなく、改善治療は難しい。

この時は、もう声を出して泣いた。

先生たちも辛そうに説明してくれてるのが分かる。

「ポンちゃんは、今日、すでに平均を一日超えてるんですよ！これはすごいことなんです！生きたいと頑張っています！

でも、このまま呼吸器と薬だけだと、もってあと２．３週間だと思います。

私たちは、ご家族と暮らせるよう退院を目標として、心臓の手術を２日後にしたいと思っています！よろしいでしょうか」

と力強く言ってくれた。

私たちは泣きながら「お願いします」と返事した。

そこからは、心臓手術の説明になった。

体のダメージを最小限にするために、根治手術ではなく、姑息手術をすることになった。(姑息って響きがなんか嫌ですが・・・）

①肺に血液が流れすぎていて、肺が水浸しのような状態になっているので、肺に流れる血管を少し縛る⇒両側肺動脈絞扼術（バンディング）

②全身へ流れる血管へ筒状の金具を入れる⇒動脈管ステント留置

をするということになった。正直なところ、当時もほとんど理解できなかったし、今も説明しろと言われてもできない(苦笑）

説明が終わった後、部屋を二人だけにしてくれた。二人でわんわん泣いた。

ポンちゃんの生命力を信じよう。

先生たちを信じてお任せしよう。

泣くだけないて、ポンちゃんのところに行った。ポロポロ流れてくる涙を拭きながら、ポンちゃんの頭を撫でた。

でも、診断結果を聞いて、今までもやもやしてた思いが消えていること、これから手術という明確な目標が見えたこと、今、この現実が奇跡だということ。

今までの感情とは違い、なんというか、感情がすっきりしていたことに気づいた。

主人もそうだったらしい。

実家で、両親が心配そうに待っていてくれた。13トリソミーだったこと、手術のこと、予後のこと。両親はかなり衝撃を受けたようで、母は泣いていた。

私もやっぱり泣いてしまったけど、私たち夫婦はもう前向きな気持ちになっていた。

やれること全部、やってあげよう、と。

面会に行くと、挿管しているおかげで、鼻のマスクも取れ、顔がスッキリよく見える！整ったお顔してるよなぁ、うん。

子ども達はテレビ面会だけど、30分部屋にいるのがやっと。病院の近くには大きな公園がある。遊具も大きい！お昼ご飯を食べ、お母さんが子ども達を遊ばせてる間に2度目の面会。

行くと、うつぶせで、口につめものをされていたので、ビックリして看護師さんに聞くと、

「泣いていたので、おしゃぶりしてもらってます～」と明るく言われて一安心。

「哺乳瓶の乳首に、ティッシュを入れてます。柔らかめだと落とすんですけど、これだとしっかり吸ってます。固めが好きみたいですよ笑」

と言われてなんだか笑えた。

こんなに小さくても、意思があるんだということに感動した。

しばらくすると、心理士の先生が話しかけてくれた。

話している最中に、ポンちゃんはよく動いていて、笑顔みたいな表情を出してくれた！

「赤ちゃんの笑顔は、大人と違って、反射みたいなものだけど、不快な時には出ないと言われているんですよ。ママが来て嬉しいんだと思いますよ」など言ってくれたので、涙が止まらなかった。

そして！今日は抱っこもさせてくれた！！

小さいのに、抱くとずっしり重かった。

生きている。

ポンちゃんは　　生きている。

抱っこ中も、涙が止まらなかった。