再生不良貧血の治療を進めています。

先日、風邪をひきました。

喉に痛みがあり、風邪の引き始めと感じてはいました。

マスクの着用・うがい・手洗いをおこなっていましたが、それでも「風邪」は引きます。

はじめは、フラフラする感覚で、その後は寝ていても立てない状況が続きます。

熱もあり、咳も出て、本当に苦しい状況が続きますが、この時、他の薬を使用せずに

自己回復に努める事を私は選択しました。

そもそも、再生不良貧血になった原因は、病気になった時に、市販薬＋栄養ドリンク等、病院の処方を無視して、勝手な判断から病を治した事により、病は治っても再生不良貧血として別の病気に掛かってしまいました。

熱が出ている最中は、常人に比べて白血球が少ない事から、苦しくなる事は当然です。

人が、3時間くらいで治る症状が、9時間（3倍）掛かって治る位の差は出ます。

再生不良貧血では、けがをした時の回復しにくい問題もありますが、病気が治りにくい問題もあり、これから如何に健康を保たなければいけないか課題です。

改めて、健康は重要であると実感しました。

皆様もお気をつけて下さい。

再生不良貧血の治療に専念をしています。

今まで、入院中の無菌室の中でブログを書いていましたが、今は外に出て、通院で治療に取組んでいます。

退院後、実感した事を記載します。

■感想

１）今まで横になる事が多く、仕事の通勤で立つ事が増えたので、足に重力が集中する事から足が痛くなります。　

２）仕事中、座る・立つの繰り返しで、頭がクラクラする事もあります。

３）マスクをして行動する事から、肺・心臓が苦しくなります。　

４）夜、寝ていて本当に起きれるのかな？起きた時は別世界かなと心配になる事があります。

　※朝、目覚めた時に「良かった。今日も生きている。」と安心する私がいます。

５）食べ物に気を使います。　なま物ダメ・グレープフルーツダメと先生から指示受けます。でもお寿司とか食べたいです。　夢に出ます。　来週にお寿司食べます。

６）病院食からの解放。　好きなものを食べれる事にうれしさを感じます。　ただ、お店探し等で歩き回るとものすごく疲れます。　入院前の感覚と違い、本当に歩けません。

７）病院内で取組んだリハビリは、完全ストップ。　会社の行き帰りや仕事中の移動などで疲れます。

８）お風呂の長風呂は危険です。　風呂から出た時、クラクラして倒れます。

　倒れた事でケガすると、死にます。　要注意です。

９）足が遅くなります。　入院前のスピードより格段に遅いです。小さな子供より遅いです。

　抜かれた時にショックを受けます。

１０）意識しないと物忘れがあります。　貧血で休みたい気持ちと、物を置く気持ちが混ざり記憶ない状況となります。

以上です。

病室では、通院も楽と考えていましたが、思った以上の負担は発生します。

再生不良貧血で闘病中の皆様もお気を付けください。

私が「再生不良貧血」の治療で入院した際の、「患者・先生・看護師とのコミュニケーション」について記載します。

コミュニケーションと言っても、前提として「患者・先生・看護師は対等ではありません。」

それぞれの「目的が異なる事」を前提に、コミュニケーションをとらないといけません。

「患者・先生・看護師の関係」は家族・友達ではなく、「患者が主体として治療・回復をゴールとしたチーム」の様なものです。※私の所感です。

コミュニケーションがうまく取れない場合は、「チームを解散」すれば良いし、うまく取れる場合は「チームで回復のゴール」まで進む事が良いです。

でも、重要なのは、「主体となる患者としての心構え」です。

心構えを誤れば、回復のゴールに進むのではなく、「ストレス」がたまり、回復より前にチーム解散です。　「一番負担を負うのは患者です。」

その様にならない為にも、私が思う「患者としての心構え」をご紹介します。　是非ご確認ください。

私は「再生不良貧血」で入院しています。　今は「無菌室」にいます。

入院から、1カ月が過ぎ、「退院の時期」になりました。

通院時の先生との予定通り、1ヵ月の入院で「今回の治療は完了」です。

■今回の治療とは

身体の免疫力を下げて、そこから点滴・飲み薬を使用して免疫力を上げる治療です。

免疫力を下げる事により、様々な病気に掛かりやすくなる事から、「無菌室」に入り病気感染を防ぎます。　

■結果

不明です。　（良くなったのか？・良くなっていないのか？わかりません。）

ただ、入院時も退院時も、心と体は元気です。　血だけが、病気です。

この1ヵ月の入院で「再生不良貧血」が完治する事は無く、入院による治療の効果は、4～5ヶ月後わかります。

引き続き「難病」である事は変わりありません。

以上

今回、私の人生の中でも「初めての入院体験」です。

この入院体験はする必要性は無いと思います。※入院経験は少数派のものです。

しかし、体験したからには、「状況・状態を残す事は必要」で、残す事で「これから再生不良貧血を診断される方」・「既に再生不良貧血で治療している方」にとっても大切な情報になると見込んでいます。

　私も「再生不良貧血」を診断後に、インターネットで検索し、病気について調べました。　

ただ、「病院からの難しい説明・病気に掛かった方の個人の感想」が多い為、求める情報を探す事が難しかったです。

■求める情報

【生活】難病にかかった後、どの様な過ごし方をしないといけないのか？

【食事】難病にかかった後、何を食べて良いのか？

【費用】難病にかかり、いくらくらいの費用が掛かるのか？

【手続】難病にかかった後、どの様な手続きをしないといけないのか？

以上

この様に、現状を伝える手段として

「Amebaブログがある事を感謝」しています。

Amebaブログが使用しやすく、使いやすい事（操作）に感謝します。

これから難病等の病気に掛かった方は、「Amebaブログで記録を残す事」をお勧めします。

私も、回復・死のどちらかの結果でも、引き続きAmebaブログを記載して参ります。

これからも宜しくお願い致します。

私は「再生不良貧血」で入院しています。　「無菌室」にいます。

過去2回、入院中の「無菌室での過ごし方」をブログで紹介しました。

紹介したスケジュールで過ごしている中で、1点「薬の飲むタイミング」について「課題」がある事がわかりました。

薬を飲むタイミングの中でも、パターンとして「食後2時間空けて薬を飲み、薬を飲んだ後2時間食事は禁止」と「時間指定」のあるものです。

変更したスケジュールは下記の表に記載しました。

過去のブログでは、「夕食後に薬を飲むタイミング」を先生の指示で取組んでいましたが、前回のブログで記載致しました様に、夕食後から朝食までの間（14時間）が長いのです。

その間にお腹が空きます。

私の性格からか、食後に時計とにらめっこ。　「2時間後、飲み薬を飲んだ後2時間後」と状態を確認するのがしんどいです。　※ストレスになります。　食後の時間に2時間足し算して、その答えに2時間足してと計算してメモして、何時以降に軽食を食べて良いと意識してと大変です。

そこで、先生に相談して、薬を飲むタイミングを、「夕食後から昼食後に変更」しました。

昼食後であれば、食後2時間・薬を飲んだ後、2時間後に夕食があり、あまり「意識しなくても」過ごせます。

時間指定の薬は、飲むタイミングにより、「ストレスにならなかったり」、「ストレスになったり」と意識が異なりますので、しっかりとスケジュールを踏まえて、「薬を飲むタイミングを調整する」事をお勧めいたします。

私は「再生不良貧血」で入院しています。　今、「無菌室」にいます。

過去ブログで「食べている食事」をご紹介しました。　

紹介した食事は、朝・昼・夕の食事に「プラス」した内容です。

なぜ、「プラス」するの？　

「リハビリ（＝ダイエット）」しているのになぜ？

と疑問を持たれる事もあると思います。

その理由をご説明したく、下記の「図でご紹介」致します。

■入院中の食事のタイミング

図でわかる様に、

１）朝食→昼食までは4時間

２）昼食→夕食までは6時間

３）夕食→朝食までは14時間

と時間間隔は「バラバラ」です。

特に、３）夕食→朝食まではお腹が空きます。　

私の場合、午前（AM）1時に「軽食」をとっています。※お腹が空いて起きてしまいます。

その後、「食べてから寝る」、そして5時に起きる。　「2度寝」、「食べて寝て」と健康？と思えない生活です。

この課題は、「入院中の病院食のタイミング」では解決できません。

しかし、軽食をとっても、その「内容を調整」すれば大丈夫？ではとイメージして、日々続けています。

今回の内容は「再生不良貧血」だけに限らず、「入院中は皆」対象になると思います。

入院生活を充実させる為にも、「食事は本当に重要」である事を意識いただけると幸いです。

お疲れ様です。

「再生不良貧血」で入院しています。　「無菌室」にいますが、間もなく「退院を予定」しています。　※入院期間は、ジャスト31日です。

退院に向けて、「点滴→飲み薬」に治療方針が変更になってきました。

「再生不良貧血」は、30日の入院（無菌室）に入っても回復する病気ではなく、これから入院（無菌室）にいた結果でるのに「4～5ヵ月」掛かります。

※この治療が失敗した際は、「骨髄移植」となります。ドナー探しからスタートです。

入院中（無菌室）での「1日のスケジュール」を更新しました。

これから、「再生不良貧血」を診断される方、既に「再生不良貧血」で治療にあたっている方も私のスケジュールが「参考」になれば幸いです。

退院後も、一部は「点滴を飲み薬」に変更できますが、一部の「点滴と輸血の為に通院」は必要になります。　3月～5月までの通院タイミングより「間隔長め」になる様です。

注意しないといけないのは、「飲み薬と仕事」です。

特に「ステロイドを飲み薬」として使用する事から、「興奮」しすぎない様にしないといけません。

退院後の「仕事・家族との関わり方」がどの様になるか？　

その結果はブログで報告致します。

世間は、暑い日が続いていると言われますが、私は入院中（無菌室）の為温度の感覚がないです。26℃のクーラー環境です。　

退院後の一番怖いのは、「入院中の環境との外の温度差」です。　

いろいろ楽しみながら、回復への治療を進めて参ります。

私は、「再生不良貧血」で入院しています。

はじめの緊急入院（3月11日）から昨日（6月3日）までの「採血の進捗状況」をご紹介致します。

「再生不良貧血」の治療状況は、身体に表れにくいです。

※先生・看護師は「体にあざができる」・「血が止まりにくい」・「クラクラする」・「病気になりやすい」等、様々な刺激的な事を言われますが、しっかり治療に専念して、普段通りの生活を送れば先生・看護師からの「指摘の症状はおきません」でした。

もしかしたら、「これからおこるのでは？」と考えると正直不安です。

「再生不良貧血」の入院・治療を受けて、上記の様な身体に異変が見えにくいと、「何を基準に良くなっている」進捗を管理すれば良いのか？非常にわかりにくいです。

この様な場合、ビジネス（仕事）で学んだ「数値」を重視して、先生と相談して、管理表を作成しました。

■3月～6月までの進捗

先生に採血の結果を書面で受け取った際に、様々な項目・数値が並びますが、その結果は「その日の採血の結果」です。

先生に相談する事で、「過去からの進捗推移」を線グラフで説明いただいたりしますが、先生にお任せするだけでなく、「自分で管理する事も重要」と思い、先生に相談の上、下記の項目を選択して、採血後の数値を「エクセルに記憶」しています。

■私のチェック項目

エクセルで数値を記録する事で、グラフに変更して進捗状況を確認する事もできます。

「再生不良貧血」と言う「難病」に対して、回復までの進捗を何で測るか、私はエクセル管理を選びました。

これから「再生不良貧血」を診断される方・既に「再生不良貧血」の治療されている方も、是非「共感」いただければ幸いです。

これからも治療の進捗を更新して参ります。

私は「再生不良貧血」で入院中です。　「無菌室」にいます。

「入院中・無菌室」で、1ヵ月いる中で、「新しく取組んだ事」をご紹介致します。

「無菌室」で「何ができるのか・どの様な事を取組めるのか」

を知る為の一つの「情報」としていただけると幸いです。

※これから「再生不良貧血」を診断された方は、入院時の「事前準備」としてご覧ください。

　 今、「再生不良貧血」で入院されている方は、「共感できる内容」があれば、是非取組んでください。

今、1ヵ月の入院の4週目に入ります。　「仕事する・本を読む・寝る」以外にも「できる事」はたくさんあります。

「できる事」が退院後の生活で役立つ事も多いと思います。　

「入院＝治療＝新たな経験する」のセットで、入院時の生活を快適なものにして、治療生活を充実させましょう。

過去のブログから紹介しました、「入院時の必要備品」にもあります、

「パソコンは重要」です。

パソコンを持ち込む際は、「Wi－Fi」もお忘れなく。　

※Wi－Fi環境は、病院にて用意いただけると幸いです。　今、入院しているところ

にはWi－Fiはありません。

パソコン・Wi－Fi1台あるだけで、「充実した入院生活」が送れます。

入院中だから、「仕事ができない」・「何もできないではなく」、仕事も新しい取組も

「いろいろできます。」

これが、人類進歩の結果から得れる、「充実環境」です。

また、入院の「治療進捗・管理表」は、先生からの「言葉・資料だけでなく」、自身で

「まとめる事」も重要です。

本ブログは、私個人の治療進捗・管理を紹介していますが、「人それぞれの結果」

もあると思います。

それを、個人の「記憶」だけにしてはもったいないです。

治療進捗・管理を個人ごとの情報を発信していけば、これから「再生不良貧血」になる方に

とっても「安心した治療」が進められます。

是非、「再生不良貧血」「無菌室に入る」と言う状況でも、その病気に掛かってしまった事を

「悩む・悔やむ」のではなくプラスに考える様にして、まだまだあるこれからの

「人生の一つのポイント（思い出）」として治療を進めていきませんか？

私は「再生不良貧血」で、病院に入院しています。　「無菌室」にいます。

「再生不良貧血」の治療で、

「食べれるもの・食べられないもの」の「食事制限」が

あります。

「食事制限」は、入院時のしおりに記載あるものではありますが、大雑把な内容から、

本当に何を「食べて良い？食べてはダメ」に悩みます。

病院の先生・看護師と話をした上で、「食べているもの」を紹介します。

「これから再生不良貧血を診断されて入院される方」、「既に「再生不良貧血で入院

している方」は、是非ご覧いただき「治療に専念できる」入院生活をお迎えください。

入院から3週目に入りました。　

今後の治療の工程の中で「体重減量」の指示を受けています。

※全ての患者が対象ではありません。

また、同じメニューを2週間では、さすがに「飽き」ます。

そこで、下記のメニューに変更して、退院までの残り2週間を過ごしていきます。

■3週目からのメニューです。

3週目からのメニューの中で、前週と異なり「お菓子」を無くしました。

お菓子を無くしたのは、お菓子を「食べすぎた・お菓子に飽きた」のではなく、

病院から出る食事に「野菜が少ない」事が判明しました。　

※全体的に食事は少ないのですが、特に野菜は少ないです。

入院前は、「野菜が大好き」で、よく食べていましたが、入院後は「生野菜が

食べれない（治療で食べてはいけないもの）」事から、「野菜不足」に

なります。

そこで、煮野菜の小分けパックをお菓子の代わりにしました。

また、サバの水煮の缶詰を、サバだけでなく、いわし・カレーと別種類を増やし

ました。　これは「飽きた」だけです。　さすがに毎日は辛かったです。

では、これから朝食です。　　今後のブログでどの様な朝食かをご紹介します。

※病院から出てくるもの。