色んなおもいが込み上げてきて、あー4月からいよいよかー…なんて三月初めは思ってたんですけどね。

3月はほんと嫌すぎて死ぬかと思った。

年度末だから、卒園イベントやらスポ少やら子供会のイベントやら、それらに係る準備やら何やら、学校PTA役員だし、色んな集まりが日替わりであったんだけどぜーんぶキャンセル。なんでかって？長男インフルもらってくるし…私もコロナになるし。…そんで次男左足骨折。卒園式から残り2週間の園生活はあっけなく卒園式で終了。次男在宅。私も仕事で時短申請したり休みがちだし。クソ忙しいのに時短とか最悪だよねー会社的には。

そーゆー年度末イベント色んなのぜーんぶ全部キャンセルだわな。もう何が嫌って、すみません、すんません、さーせん…さーせーーん！ごめーーん！みたいな。もうぜーんぶキャンセルで…みたいなのがもう死んだですよ。ずーっと謝ってばっかだよ。自己肯定感ダダ下がる。家以外の人全員に謝り倒すの無理だって。この時期のどのイベントにも顔出してない！かろうじて卒園式。いいとこ取り。役立たなさすぎて辛い。確かに内心全部そーゆーの面倒だからやだな！とは思ったよ？キャンセルなって飛んでラッキーとか思ったけどさすがに表向き無責任だろー。あーそーゆー人ね！って認定されるやつでしょー？つらいー。

早く六月あたりになってほしい。4月とか5月もむり。嫌な予感。

といっても骨折したのも、コロナもインフルもぜーんぶ全部だれのせーでもねぇっす。八方塞がりって運気に納得。

そして別れの季節。ただただ辛い。。それもなかなか辛くてずーっと引きずってるー。

まだ2024前半だけどこんなに心身疲れるー？

あ、そして次男はめでたく？肢体不自由級と普通級の連動で一年生始めます。

そーゆーのも全部ぶっ飛んじゃって毎日ハードすぎて一日を生きるのに精一杯。

自分のやりたいことそろそろやろう！と計画したのは3月初め。一旦保留。

とりあえず子供たちが4月からの環境に慣れて楽しく元気に過ごしてくれたらもうなんでもいいけどさー。

長男全然春休みの課題おわらないっ。丸つけどーしよー。めんどい。

今年後半生きてられればいいなー。

今後の流れも、情報収集や学校見学、判定など色んなことを経て自分も結構テンパるほど過程が多い😅年中さんのうちからしておけばよかった…なぜ放っておいたんだ私。。

来月大学病院で発達検査をします。その判定をもとにある程度学校定めて絞っていくのかな？と。

市の担当の方に、肢体不自由学級という学級を置いている学校が市の中に４校あると教えて頂きました。

そーゆー学級もあることをその時始めて知りました。

残念ながら学区内の学校にはないんだけど、隣の地区の小学校に該当級があってそこに見学行くことにしました。とてもしっくり来ました。

具体的にどんな子がいるのか聞くのすっ飛ばしてしまってたけど…そこが一番肝心なのに。

その肢体不自由学級と普通級の行き来交流もかなり活発のようで、説明を聞いた感じだけですが、私的に感触がよく早く見学に行きたくて楽しみになってます。しかし担当の先生が6月以降見学お願いしたいとのことで来月です。

特別支援学校や支援学級…それぞれの特性を聞いた上で、学区内の普通級と特別支援学級も見学してみては？と市から促され見学に行くことに。もしかしたらまた発見があるかもしれない。こちらは来週伺うことに。

8月下旬には有識者達が個々に合ったところを総合的に判断して、最終的に親とどこがいいかを決定するらしいので、あと３ヶ月？それしかないの？みたいな。そんなに時間もない。

今の不安は、足に関しては不安はないけど、手がグー✊に近い形なので手を開いたり動かす動作、細かい作業に不安を覚えます。自助具を使えば普通級もなんとかいけなくない？行けたとしても遅れを取るし、カバーできない細かい場面が沢山あるように感じるし…そーなった時に果たして保育園のようにカバーしてくれるかな？気にかけてもらえるかな。実際小学校生活の中で具体的にどんな支援が本人に必要なのかも分からない。

自分でできないこと…何があるかな。学校では何が一人でできないとダメなんだろう。

術式は前回と同じです。

『整形受診』いよいよ次男の左手のオペが今月下旬に迫ってきました。ドキドキです。4日間私も付き添い入院です。今日は血液検査とかオペの前準備というか…検査の半日でした。…毎回…ameblo.jp

2回目ということと、本人ももう5歳。前回の記憶があることで恐怖も刷り込まれオペは色々とトラウマの連続です。

実はオペ三日くらい前から鼻水が出てるのがちょっと気になってて。本当毎回風邪…ごめん。。連続的に出てはないけどサラリとした感じでもないし…みたいな鼻水で、オペ室に入室して麻酔する前にギャン泣きしたせいもあり黄緑の鼻水が出てしまい、その場でしばらくオペをするか否か麻酔科の先生のジャッジが入ってしまい、中止になったら仕方ないけど、ここまできて中止？嘘だろ！とドキドキしましたがやりましょう！となり9時から開始。予定通りの12時半頃退室となりました。

レントゲン写真がないですが、今回も足からの皮膚移植なしに完了し、ワイヤー固定もばっちり。レントゲン見る限り親指もしっかり外側に開いてくれた模様。

とにかく無事に終わって本当によかった。

ここから6週間はギプスで生活です。

前回は退室する際、ママ〜！と泣き叫んでいましたが今回は泣く事なく退室できました。

前回、術後の吐き気が酷かったので、吐き気止めと痛み止めを処方してもらいたい旨をお伝えしていたのもあって夕方には普通に飲み食いし、点滴や大型のモニターが外れて、小型のモニターのみになりました。それだけでも動きやすいし心身の負担も軽減されたようです。

恐ろしい回復力😅よきよき。今回の入院と引き換えにお約束した任天堂スイッチも2月中旬に手配し色々スムーズでした。

そして、4月から年長さん、小学校入学まであと一年。やはり内反足と屈指症を抱えての普通小学校入学に正直色々不安もあります。ぼんやりとですが、普通がダメだった時に特別支援学級に入ることになるの？でもそれがどんなものか分からない。ジャッジの仕方もわからない。

考えすぎかなー？とも思って行政に電話するのを躊躇している最近。一番は本人が生活するのに楽しく過ごせる環境を整えたい。苦しくならないようにしてあげたいです。ただそれは入ってからじゃないと分からないからなんとも…なんだけど、少しでも合っている方を選んであげたいかな…となるとやっぱり悩まず電話するしかないかなー。

こんな漠然とした不安？もやもや…どうしたらいいんだろう。てか漠然としすぎてて行政に伝わるんか？

あと一年しかないけどー。

子供達の要望に応えるべく、キャンプしたり海釣りしたり…パパは週末忙しいからパパ抜きで！と一度やり出したらそこから悪ノリ全開。毎週末3人でいなくなるっていうのをここ一か月ほど。

我ながらその行動力どこから？と思うけど。釣りもキャンプも好きだからできるんだけど。子供に便乗して自分が一番楽しんでる気がする💦

貰い物のかなり年季の入った古いダサいテント🏕が嫌いだったけど今はむしろそれでないとやだ！みたいな🤣収納袋はチャックも壊れてもはや袋の意味をなしてなくて紐でグルグル巻きだし。とにかくダサいけど愛着湧く不思議。

釣りとかキャンプあんまり寒いのは勘弁。秋が一番。

右…術前

左…術後

ギプスは外さず固定したままでレントゲン撮れるんですねぇ。今まで足の方は石膏ギプスしかしたことがなくてプラスチックは初めてでした。両者のメリットデメリットなんだろう…今更だけど💦💦

固定したままだと本当はどうなってるのかが分からないなー。しっかり鋼線刺さってて、主治医曰くあと2週間したら抜けるか…な？みたいなこと言ってました。

本当ギプスを取ったらどうなるのかな。早く見たい。このままの状態キープできるといいな。

これで成功となれば今度は右手。来年は年長さんということもあり、できれば年明け早々にお願いしたい旨を伝えてきました。お泊まり保育やらなんやかんやイベントに参加させてあげたいなと思って年明けそうそうに！とお願いしたものの、全身麻酔の負担を考えるとそんなに短期間にできるのか？とパパに言われ、そっかそーゆーことも計算しなきゃならないのね、と。

で。我が家のお風呂事情。

リンボの防水プロテクターという商品を崇拝していて足にギプスした時もかなりお世話になりました。ちょっとお高めだけれど時短グッズなので迷わず今回も購入。ところがサイズを誤りなぜか何個も持ち合わせることになるっていう🤣最終的にメルカリで500円で購入😅

この商品中に水が入らなくて本当に助かります。足にギプスした時の話ですが、病院でお風呂入った時はただのビニール袋に防水テープぐるぐる巻いて結構時間もかかるし、なのにかなりの確率で水が入り、感染症の心配だったり、結局包帯やらガーゼから全部取って巻き直しとかで看護師さんも先生も時間取られて本当に大変でした。文言通り、快適な入浴が楽しめます。…なかなか優秀な商品だと思います。

それと今保育園に行くのに左手は肩辺りまでギプスなのでTシャツが入らない🤣…なので前開きのアロハシャツのようなものを着せるしかなく完全に今チャラ男です。地味ぃーな前開き探して2枚ほど購入しましたが結果それでは足らず週2でチャラ男な感じです🤙赤と黄色の大ぶりなハイビスカス🌺二色展開に笑けてくるー。。貰い物ですがとても恥ずかしい。。。

そして最近はちょっと肌寒かったりして長袖も着せたいのですが長袖も入らずそのままアロハシャツもどききせてるのですがギプスしてない右手が寒いということで、アームカバーどう？と保育園の先生にナイスアイディアを頂き、結局足の装具をする時に履かせているチュビファーストを2枚折り重ねてアームカバー代わりにしだしました。

次男ちょっと色々恥ずかしいみたいだけど元気に保育園行ってくれて何よりです。

また2週間後にレントゲン撮って鋼線取るようです。

楽しみだけどドキドキです。

寝不足なのと、気が抜けたのか？今までにないくらいの頭痛。薬飲んで効かないなんてあんまりないんだけど…午前中は寝込むことになりました🤣付き添い入院四日だけなのにこの沙汰だと来年はもっとやばい気がする。。午後からは保育園と面談でした。来月初旬にレントゲン撮りに受診です。

そういえば。

昨日売店で買ったおもちゃ付きガム？のガムを次男が途中でどこかへ落としてしまって、にいににプレゼントしたいのーだから見つけたいのーと泣いたので、一緒に院内を探したけど結果見つからず…そんなににいにのこと好きなら喧嘩するなー！と内心思ったり。

そして長男もまた。

保育園の面談の帰りに、いつもの長男達の帰宅グループを発見したのですが長男がいなくて…今日は一人で走って帰宅したそうで。そしたら一人一生懸命汗だくで走ってる長男を発見！

今日は次男の退院だから一刻も早く帰宅したかったのか！とパパ。…いつも何か用事がある時はそうしてるらしく。そっかそっか、長男も次男に早く会いたいんだな！と。素直じゃないのでそんな素振りも見せないけど。そんなに次男が好きなら喧嘩するなー！とまた内心思うっていう。

そして家の外で次男を抱っこしてにいにの帰りを待っているとにいにを遠くで発見！にいにーー！と何度も叫ぶ次男。そのうち、うんちにいにー！に変わって、おばちゃんにいにー！と色々呼び名も変わり、やっぱり会って早々喧嘩になるっていう。。

そして、久々の再会から30分もしないうちに長男のお友達が遊びに来てしまい近所の公園へ遊びに行き、置いてけぼりの次男は次男で、にいにがいないと俺つまんないのー！と泣き出す。

仲良いのか悪いのか本当に分からないけど、なんだかんだやっぱりお互いを思い合ってるのかな？と思うと、とても嬉しいしほっこり😂😂😂

お部屋に戻って術前最後の足のマッサージをして足を洗ってあげて…。術衣に着替えている時にやっぱり怖いと泣き出した次男😭

…そうだよね。怖くないわけないよね…もう朝からそう思うだけで私も泣けてきたっていう😅どんなにオペの数をこなしても全然強くなれてない母。次男を励さなきゃならないのに全然ダメだ。メンタル弱すぎる。

準備整えてオペ室に入室。

昨日術中に好きなDVD流せると聞いてカーズを選んだ次男ですが、ちょっとだけ見てあとは酸素マスクされてギャン泣きして一分もしないうちに麻酔で眠りました。

予定では4.5時間の予定で、13時前後かな？と思ってましたが予定より早く終わり、12時20分頃に呼ばれました。

迎えに行くと、泣きべそかいてママを探してる次男。本当よく頑張った！またここでも泣いてしまう私。

お部屋に戻って主治医から術後説明。

左手の親指と人差し指の間を切開して皮膚をグワッと親指側に持ってきて？足りないところを左くるぶしより持ってくる予定でしたが、なんとグワッと持ってきて足りたと言うのです‼︎そして鋼線とワイヤーでぐるぐる抑える？後日鋼線抜く…？みたいな？

とりあえず皮膚は足りたので左足は何もしてません、左足は、点滴だけやってます！とのこと。

素人の聞き様は恐ろしいものですね。こんなへんちくりんな説明なわけはなく、ちゃんとしてたんですが…。手術成功とともに、とにかく左足が無傷なことに死ぬほど安心しすぎて一気に不安が安心に変わってまた号泣する私。

麻酔も切れかかっていて意識がだんだんはっきりしてきて痛みも出てきて、痛いーと泣き出し、帰りたいーと😭座薬を入れて頂いて1時間後くらいに寝てくれました。その後は一度起きてまた寝て…プリン2個とアイス一個を食べてまた就寝。かなり疲れたんだろうな。４歳なのに受け止める物が大きすぎ。本当に頑張った。お疲れ様。

今日は長い1日だったけど先生や本人が一生懸命頑張ってくれたおかげで無事に終わりました。まだあと退院予定まで２日ありますがとにかく安堵でいっぱいです。あとは回復するのみ。

左手の経過を見て来年の右手のオペも同じ術式でいくか、やめるかを判断するとのことでした。

明日から就寝時の足の装具も再開できます。

『整形受診』いよいよ次男の左手のオペが今月下旬に迫ってきました。ドキドキです。4日間私も付き添い入院です。今日は血液検査とかオペの前準備というか…検査の半日でした。…毎回…ameblo.jp

次男の人生ではもう5回目くらいのオペになるのかな…て、今回で何回目かまた分からなくなるという💦切ないです。

今回の施設は、生後半年も経たないうちに鼠径ヘルニアのオペをしたところでもあります。

朝イチで受付を済ませてPCRの検査でだいぶ待たされやっと病室に入れたのはお昼過ぎでした。

その後は、中庭で鬼ごっこしたり、売店までお散歩したり、カフェでお茶したりリラックス。ご飯もしっかり食べてくれて、夜も普段通りの時間に爆睡。本当助かるー。

麻酔科の説明、オペ室からの問診、病棟で書類署名の鬼。立ち替わり入れ替わり色んなスタッフの方が来て同じ質問…それさっきも聞かれた…が結構あって疲れた。それが終わったら就寝時すらも全く誰も来なくなったという…。病人じゃないからそれはそうなんだけど。

唯一この施設の良い点。点滴？を全身麻酔の後にしてくれるから、色々と嫌なことも寝てる間に終わること。…そういえば鼠径ヘルニアの時もそうだったかも？と思い出しました。

一年前に他の施設でのオペの時は点滴を前日に入れられて、虐待のごとく泣いてもうトラウマが酷くて…。

ド素人なのでそこら辺なぜ施設ごとに前後してるのかわからないけどとにかく今回はとても安心。次男も不安そうでなかったので本当に助かる！私もなんだか楽しみに。

そして主治医より、本人の皮膚以外での皮膚移植は絶対に不可能！との回答も頂いていたので、本人のくるぶしから取ることになります。

3週間就寝時に足の装具なしでいるのは本当に不安ですが…やるしかない…。

次男の通う保育園の、０歳児から去年まで担任だったM先生…次男が絶大な信頼を寄せていて、いまだに、M先生以外の先生は結構無理です！が、かなり態度に出るくらいM先生が大好きな次男。その大好きなM先生が今回のためにトミカに似せたパトカーのお守りを作成してくれました。

ちなみに去年は次男が大好きなブルーインパルスのお守りを作成してくれて…今までどれだけ家族共々救われたか分からないです。

そして長男が病院で読んで！とそれぞれ次男と私宛に手紙を荷物に潜ませていました。夕方次男に読んだのですが、次男が泣き出したので理由を聞くと、にいにからの励ましが嬉しかった！と😭私もそれを受けて泣き、自分への手紙を読んで泣き…2度泣きでした。毎日喧嘩してるのにこんな時はお互いに愛があって…嬉しくなります。

二つのお守りと長男からの手紙を励みに無事に成功することを祈って…明日待ちに待った手術臨みます。

今日は血液検査とかオペの前準備というか…検査の半日でした。…毎回のごとく日中仕事の私は夜仕事の旦那に委ねてます。すまない。

色々な書類を渡されて、これ全部読むんかーい！と毎回思うんだけども。読んでもちっとも頭に入らない。てか大学病院って本当えげつねぇ…と色んな面で思っちゃう。

本人には今年に入ってから少しづつオペの話をしてきていましたが、不安はあるものの希望も持ち合わせていて頑張る！と笑顔になったときは、我が子ながら、乗り越える力があるのがすごい…本当強いな。と思いました。そしてまたオペ…ごめん。とも思ってシュンとなる私。

どんなオペなんだろう…。皮膚移植とは聞いたけど…本人の皮膚でないといけないのかな？と素朴な疑問。くるぶしから取る話だったけど、これ以上足にも負担はかけたくはないです。くるぶしから取るとなると3週間ほど足もギブスになるようでそうなると、就寝中の装具装着も3週間も装具なしとか怖いけど！！みたいな。やだよー。そこら足の主治医と手の主治医で連携取れない？と思いつつ。

明日電話してオペの件色々聞いてみようと思っています。何も考えず旦那に任せた私がいけなかったととても後悔。

4歳。分からないようでしっかり分かってます

。不安もあるし、オペしたらいいことが待っている！とも思ってて楽しみにしているようでもあります。次男の不安は私がずっとそばにいて受け止める…それだけです。それしかできないです。あとは主治医を信じて委ねるしか。

不安だけど子供達に支えさてもらっている気がします。ありがたい。

次男ですが、毎回オペの前に必ず風邪を引きます。今も寒暖差のおかげで衣服の調整がうまく出来なくて…私かなりピリピリしています。薬をもらってきているのでそれで何とかオペまでに治さなければ。

あーーどうなるんだろう。。

先日受診したら先生が、5月にオペやりましょう…先に左手！ということで決まりました😊

右手はまたその次の年ということは年長さんの時かな？

鉛筆や箸を持つ前になんとかできたらいいなとは思ってて、ずっともうちょっと…で来てたので正直この時期に言われたことに、なぜ？と思ったり。私が思ってるタイミング的には良かったけど、本当にこの時期で大丈夫なんだよね？と思う気持ちもなくはないんだけど。まだまだ成長段階で早すぎるってことはない？？とも思うけど。まーでも今まで待ちが長かったからいよいよ来たかと安堵したのも本当です。

月曜に入院、火曜にオペ、経過観察ありで、木曜日退院予定とのこと。オペ内容は筋肉と皮膚移植とのことでざっくり説明あったようでした。

ちょうど一年前にもオペしたな…。。

あー一年経つの早っ。本当はやっ。

きっと入院初日に病院は違えど、また看護婦さんに囲まれて点滴やるんだよねー？やだわ。また大泣きだわ。あのギャン泣き本当辛くて涙出るんだよ。

でも次男の新しい世界への大きな一歩。また家族一丸となって乗り越えるしかない。

次男にオペしようね！と言ったらやだやだーいやだいやだーと半べそかかれました。…だよね。やっぱり幼児期は言い聞かせが難しい。。なんて言ったら受け入れてくれるだろう。色々トラウマもあるだろうから難しい。

とりあえずオペまでもっともっとマッサージして指を柔らかく伸ばしておくように…ということでした。

5月までまだまだと思ってるとあっという間に5月になるだろうなきっと。