K大病院から連絡がありました。

あとは、登録料を振り込めば、登録は、完了します。

現在は、T病院のベットで１日を過ごしています。

自宅の近くのT市民病院からは受入の連絡は３週間経つのに、全くありません。

このまま、T病院からK大病院へ、転院出来るとよいのですが。

まずは、どの器械をもって帰るかの検討です。

1つ目はエアボ

２つ目は液体酸素2機

どちらかでの検討です。

どちらも不可！！！！！

T病院からの自宅への帰還は「不可能」との結論が昨日出ました。

T病院から自宅までの道のりは、自動車で約1時間２０分です。距離にして７０ｋｍぐらい

もし、自宅で酸素がなくなった場合に、T病院に救急車が搬送してくれないと言う理由で、今現在では、自宅への一時帰還も無理との判断です。

主治医のK藤先生、M先生と嫁のハルさんとの話し合いで、自宅近くのT市民病院への転院が決定しました。

自宅からT市民病院へは自動車で約１０分ぐらいでつけるので、もし、酸素が無くなっても救急車の搬送がOKです。

三連休明けから、T病院とT市民病院の打ち合わせが始まり、転院の日時が決定します。

T市民病院も約3年前に新しく病棟が建設された病院です。

一度もかかったことはありませんが、楽しみです。

体調の変化は無いのですが、とても暇です。

１日中、ベットの上での生活です。

歩くといえば、トイレまでの５歩か６歩の往復７回ぐらいです。

運動もベットの上で、エアロバイクを２０分間漕ぐぐらい。

ほぼ、寝ているか？、テレビを見ているか？、食事をしているか？

（食事がまずいので大変）

慣れは恐ろしい！！

（これで１日が終わってしまう）

こんな調子で自宅へ帰れるのだろうか？

１か月の間に個室から出たのは

ICUから個室まで

リハビリを兼ね、カフェクリエにお茶をしに

計２回です。

当然、シャワーなどもっての外（早く、シャワーを浴びたい）

退屈です。

ブログに上げる話題もないし。

２年前の１１月４日　午後４時　突然、携帯電話が鳴った

会議中だったのでマナーモード連動、着信を確認するとK大病院から

213san　ドナーが現れました。

手術するなら午後７時までに

K大病院へ

答えはOK

嫁のハルさんに連絡し、姉夫婦に運転手をお願いして、午後５時にK大病院へ

午後８時にK大病院に到着

到着後は、CT,血液検査など「まな板の鯉」状態でその晩は就寝

午前３時に薬を１錠

午前６時に手術室へ

今でも、その時のことは鮮明に憶えていますが、２年経った今、

K大病院と地元T病院の入退院を繰り返しているとは思いもよりませんでした。

移植を経験した方はわかると思いますが、自分が２０％（拒絶反応の確率）に当たるとは思っていない。

私も、「拒絶反応が出たらどうしよう！！」ぐらいしか考えていませんでした。

実際に拒絶反応が出て、約半年間で１００日以上、K大病院とT病院の入退院を繰り返していると情けなくなりますが、まだ、２回目の肺移植が無くなった訳でも無く、未来はあります。

明日、２回目の誕生日（移植日）を迎えますが、ドナーの方には大変申し訳ありません。

ごめんなさい。

ドナーの方（２０代の方）の余命２０年を生きると約束していたのですが、今の状況では難しい。

本当にごめんなさい。

明日からは、「２回目の肺移植」に向け、リハビリ等を積極的に行っていきます。

自分勝手でごめんなさい。

その診断書がこちらです。

いざとなると、余命6か月以内の診断書は少しショックです。

これも、２回目の肺移植への道です。

いつになるかわからない、ネットワークへの登録

登録後の２年半の待機時間の生活費のためです。

前回の移植時に下せる保険金はすべて下ろしていますので、このリビング・ニーズの保険金が下りなければ、破産するしかありません。

幸いにも、年内は前半に仕事を沢山やったので、少しは余裕がありますが？

医療費はかかりませんが、個室代が毎日約６０００円かかります。

（早いものでT病院に転院して、３週間が経ちました）

個室を出ればよいといわれますが、エアボを使用している関係上、３．０ｍ以内にトイレが無いと排便に不住です。T病院の重篤室には、トイレがなく、重篤室になかなか、移動できません。

なかなか、ポータブルトイレでの排便は苦痛です

（未だに個室内での生活で、廊下すら出たことがありません。）

この診断書で保険金が下りなかったら、皆さんでN本生命に文句を言ってやってください。

全国上位の呼吸器内科のT病院の先生が記入した診断書です。

月曜日にN本生命の担当者がこの診断書を取りに来る！！

お願いします。お金をください！！　N本生命様

平成３０年１０月２４日にベットの上で撮影したものです。

障害者年金の申請のため取り寄せたものです。

４月の定期受診までは両肺は黒かった。（両肺ともおなじ大きさだった）！！

この半年の間に、移植した左肺がこれだけ小さくなりました。

ドナーの方には大変申し訳いと思っていますが、こればかりはどうしようもありません。

現在は人口呼吸器（エアボ）での生活で、頑張っています。

年内に一度ぐらいは自宅に帰れるよう？？

障害者年金は移植後１年で給付が停止されます。

私の場合、６月分で支給が停止されおり、１月分を返還しなさいと文書が届いています。

今回は７月より酸素吸入を開始したので、７月分からの支給になるかと思いますが、

何級になるかはわかりません。

主治医の先生は一般状態区分ならびに活動能力の程度は（オ）に該当すると記入していただいています。

月曜日以降に嫁のハルさんが役場に提出する予定です。

T病院に転院して、２週間がたちました。

東棟７階の個室にいます。

転院当時はネーザルハイフローが私のお供でしたが、

２４日からはAirvo（エアボ）が私の友です。

この器械は私も初めてですが、結構使いやすいです。

流量は２５Lで酸素濃度７０％

５．０Lごとに１０％酸素濃度が下がります。

ネーザルハイフローは酸素と圧縮空気を使っていたのですが、エアボは酸素のみなので、移動が簡単です。

現在の流量は

就寝時　　　７．５L　（酸素濃度３５％）

安静時　　１０．０L　（酸素濃度４０％）

食事時　　２０．０L　（酸素濃度６０％）

トイレ時　２５．０L　（酸素濃度７０％）

サチュレーション　８８％以上を維持しています。

自宅での待機を考えていますが？？

また、ベットの上でリハビリも始まりました。

エアロバイクです。

約１０分間

一生懸命体力を造っています。

昭和63年に26歳で嫁のハルさんと結婚しました。

結婚して以来、初めて別々のところで過ごす事となり、虚しいです。

来年の結婚記念日は、出来たら「京都」で迎えたいかな？

京都で迎えていたら、2回目の移植が終わっているかも？

T病院で迎える結婚記念日は一人さみしく迎えます。

糖尿病食から、一般食に変わったので、ご飯は少しましになりましたが、

やはり、まずい

早く、自宅に帰って、嫁のハルさんの手料理が食べたいです。

とても、暇です。

今日、余命六ヶ月を宣告されました。

実際には「もう少し、少ないかも」しれません。

現在、移植の再登録に向け準備中ですが、登録出来ても、登録後の２年半を待てるかどうかです。

今は、人口呼吸器で酸素の値（サチュレーション　８８％以上）を維持していますが、主治医のK藤先生曰く、

現在の状態では、自宅への帰還は絶対に無理！！

在宅医療で、２０Lの酸素を送る装置は、この世に無いとのこと。

しばらくは、T病院に厄介になります。

９月１８日にK大病院に入院し、１０月１０日にT病院に転院してから、一月経ちますが、５月から数えると

１００日も、入院生活をしています。（一度、自宅に帰りたいです。）

とりあえず、余命宣告されたので、生命保険金の給付（リビングニーズ）の請求をしてみます。

現在、トイレ時　７０％の酸素濃度　流量　４０L　サチュレーション　９０％

安静時　　４０％の酸素濃度　流量　４０L　サチュレーション　９５％

結構、重篤状態見たいです。

移動が決定しました。

車いすに乗り、ネイザルハイフローとともに東棟７階の個室に移動しました。

個室料金が１日約６０００円掛かりますが仕方ありません。

トイレに洗面、テレビが無料

自由な時間が増えます。

T病院のルールが10月より、若干変わったことを看護師さんに聞きました。

以前はお箸を持参しなければならなかったのに、今は、すべての食事に割り箸がついてくるとのこと。

また、パジャマの交換が以前は１日１回だったのに、２日から３日での交換とのこと。

料金は変わらない。

パジャマなどは衛生的に毎日交換して欲しいのに、２日から３日での交換はおかしいと思う。

赤字ならば、単価を上げればよい！！

今時、７０円でパジャマが借りれること自体が「オカシイ！！」

T病院へ苦情の投書をよろしく

あと、食事がまずい。

K大病院はご飯がおいしくなかったけど、T病院は食事自体に「センス」が感じられない。

とにかく、食事がまずい！！