なんだか最近夜になると子宮の痛み？(生理前に血を作る時に痛くなるような)があり、また、小林麻央さんのブログがテレビで出ていたりして、

自分もがん検診を受けようと思いました！

最近、たまに胸に痒みがあって、それもちょっと心配で

子宮ガン検診は４年前SLEが発覚する前に生理不順で1度受けたっきり。

その時は帰ってからも少し痛くて、出血もしていたので、ちょっと怖がりつつも検診。

でも、今回は全然痛くなかった！

4年も経つと検査器具も変わるのかな？

椅子に座って、腰のところにカーテンされるから全く検査の様子はわからず。

乳ガン検診は、エコーのみ。

右胸にもともと良性のシコリがあって、乳腺炎だと思っていたら線維腺腫だそう。

2.2cmあって結構大きかったけど、様子見で１年後来てくださいとのことでした

左胸は問題なし

痒みに対しては「関係ないです。」とばっさり。（笑）

でも良かった

結果は1ヶ月半後郵送だそうです

(市の検診補助で受けたので)

子宮ガン検診で子宮の中も見てくれたみたいで、キレイでしたってしかも、排卵日が昨日の予定だったのですが、ちゃんと排卵してますよとのこと

なんだか、妊娠出来るんだって思って、すごく嬉しい気持ちになりました。

薬とか使って、自分の身体に負担をかけてしまっているけど、身体はちゃんと自分の機能を働かせてくれているんだと、自分の身体に対して感謝の気持ちも生まれました。

もっと自分の身体に優しくしようと

甘やかすのではなく、無理しないように大事にしないとですね

あと、私がカテーテル入れる時、どこに入れたらいいかわからず、皆様にお伺いしていましたが、自分のカテーテル位置を載せようと思います。

この位置、オススメです！

たまに襟から見える時もありますが、そこまで管が動くこともなく、4月に入れてから炎症も起こしていません。

軽く腕を回したり、後ろで手を組んで伸びをしても動きません

これまで載せていいものか考えていたのですが、自分の経験から、女性の挿入部の画像がなかったので、載せました！

気分を害してしまったら申し訳ありません。

ただ、誰かのお役に立てたらと思います。

昨日は循環器内科と膠原病内科の外来日でした！

proBNPは7000台から6200台に減少

（BNPは900台から700台）

血小板は53000と少し減少

顔の浮腫と、一昨日から足の甲が浮腫んでいたので先生に伝えた所、トレプロストの副作用で浮腫む事もあると言われました。

トレプロスト、今回の外来の時に薬局で受け取ることになっていましたが…一昨日足りなくなり、とりあえずある分だけカセットに詰めました

余裕持ってお薬もらっておかないとダメだなぁ

SLEの方は特に問題なし。

ただ、血小板はSLEが原因で下がることもあるので注意して見てみるとのことでした。

それにしても足の浮腫み、

いつもは足の甲に骨の線？が出るんだけど指を動かしても骨の形が見えない

ここまで浮腫んだのは初めて。

浮腫み対策、何かいい方法あったら教えてください

とりあえずBNPは下がっていたので安心だけど、まだ無理は出来ないからゆっくり治して行こう

今飲んでいるお薬

プレドニン5ミリ

タケプロン

エディロールカプセル

ユベラ

酸化マグネシウム

プログラフ3ミリ

フェログラデュメット  2日で1錠

ボナロン  週1

レバチオ

トレプロスト

先週の日曜日、無事に結婚式を挙げることが出来ました！

土曜日には前撮り、日曜日には式と、ハードスケジュールでしたがなんとか乗り切りました！

旦那さんからは歌のサプライズ！

私から旦那さんへはコマ撮りDVDのサプライズ！

お互いにサプライズを用意していて、2人とも嬉し泣きです

私の兄が結婚した時、チャペルの扉が開くとお姫様だっこされた義姉がいて、それが私の憧れでした！

そして私も旦那さんにお姫様だっこをおねだり

やってくれました

トレプロストのラインも上手く隠せて良かった

2人とも麦わら帽子をかぶっているのは、ワンピースのルフィーをイメージして

カラードレスはブルーがよくて、海っぽいからテーマは2人とも日曜日の朝ワンピースを見るのでワンピースにしよう！と

お色直しの前にプロジェクションマッピングでワンピースの画像を流して、入場しました

ドレスを着て、慣れない動きをしたり、階段の上り下り、周りに気を使ったり…

かなり疲れたのか、結婚式後のproBNPは7000台に急上昇…

動くと息切れ、顔に浮腫みが出てきてしまいました

式の後二次会をせず、今月中旬にパーティーする事になっているのでなんとか体調戻さなければ‼︎

昨日はトレプロストにしてから初めての外来日。

血液検査をしました。

BNP 200台

proBNP 2000台…

前回の約2倍でした

トレプロストは血小板減少が穏やかだけど、効き目も穏やかだそうで…

これから徐々に量を増やしていきます。

とりあえず今月結婚式もあるので様子を見ながら少しずつ。

どうりで息苦しさが出るのが多いな〜って思ったんだよなぁ

結婚式の準備とかで自分が知らないうちに疲れているんだろうな…

工作とか好きだからついつい頑張っちゃうけど、今詰めてやるのはだめだよね

…と言いつつ、今日も午後から仕事だけど、午前中からフォトドロップ作りや景品買い出しに行きました

どうか結婚式まで身体よ頑張ってくれ〜

エポプロステロールを入れてから、様子を見ていたのですが、血小板の数がだんだん減っていってしまい、45000台になってしまいました。BNPはほぼ横ばい

血小板減少は、SLEの値は落ち着いているので、エポプロステロールの副作用だと。

皮膚に発疹、顔も赤くなり、(発疹はいつの間にか消えます)ぶつけてないのに青アザが出来てきました。

これ以上エポプロステロールの量を増やす事は出来ないと、急きょ7/27から一週間入院していました。

入院は、前回エポプロステロールを使用した初めに副作用で頭痛や嘔吐をしたため、入院して新しいお薬の副作用がでないか調べるためでした。

今回の新しいお薬はトレプロスト。

エポプロステロールは粉を専用液で溶かして使っていましたが、トレプロストは液体。一般の生理食塩水で溶かします。

成分はエポプロステロールとほぼ一緒で、血小板が減るのが穏やかだとか。

エポプロステロールは冷蔵庫で１日、常温で１日、カセット交換は１日ごと。

体内に薬が残るのも30分程度でした。

トレプロストは常温で二日持ちます

なので、二日おきにカセット交換。

耐熱も40℃？位まで大丈夫で、夏でも保冷剤がいりません。

だいぶお薬を作ることが楽になりました。

体内にお薬が残るのも4時間！

ただ、カセットの作り置きが出来ないので取り替えの時にその都度作るしかないのが不便です

トレプロストに変えてからは頭痛や嘔吐などの副作用は出ず、発疹もでなくなりました。

ただ、階段を登ったり、動いたりする時に息苦しくなるのはあまり変わりません…

せっかく管を入れたんだからどうか効いてください

昨日もアパートの階段登ったら苦しくて、部屋に倒れ込みました…

入院中リハビリをしていたのですが、動くと心拍数が上がりやすくなった気がする…

でも！！れから徐々に薬の量を増やしていくので、良くなっていくことを信じます

そして、結婚式も今月中に控えているのでこんな時に倒れてなんかいられない！！

こんな状況でも楽しいことは忘れずにー

…と、友達といいカフェ見つけましたー

田んぼの中のカフェ

身体に優しい素材でメニューも豊富

こんな素敵な場所に友達といると病気のことも忘れます

無理しないで過ごそうー

みなさんも暑くなってきたので熱中症には気をつけて過ごしてくださいね

カテーテル挿入することによって少し生活形態が変わってしまう不安がありましたが、結婚という楽しみを胸に、楽しく手術を乗り越えることが出来ました

あと、カテーテル入れる前はなんだか自分が変わってしまうのではないかと変な不安に駆られていましたが…

入れてしまったら入れてしまったで、ポディピアスをあけた感覚です（笑）

これも個性！！

こんなところに穴開ける人なんていないでしょ

ほかの人にはめったに真似出来ないオシャレよ

カテーテルも無事に入れられたので、結婚式もあることだし、あとは元気に毎日過ごせるようにするぞー

フローラン入れる場所、自分で決めてと言われたけど、右利きだから左胸と鎖骨の間がやっぱり良いのかな？

もしこのブログを見てフローランを使用している方でこの位置がオススメってところがあったら教えてください

次は、次回外来日に来る予定なので、その時に質問の回答と、今後について話し合うのだと思います

本当は木曜日に退院の予定でしたが、新しい薬も飲まず、今日やる予定だった6分間歩行も急遽昨日済ませ、昨夜には明日退院出来る？と聞かれました

今回は、ほんとに検査だけの入院となりました。

先日は急なブログ更新で皆さんに問いかけて締まってすみません…

一人で考えてたらなんだか押しつぶされそうで…

でも、ブログを読んでコメントをくださったり、友人や家族にもこんな事聞いてみたらどうかなと、アドバイスを頂いたおかげで先生に質問する事が出来ました

そして元気も頂けました！

ありがとうございますm(_ _)m

先生からどんなお返事が来るのか分かりませんが、出来ることはやって、可能性や奇跡が起きることを諦めないで過ごしていきたいと思います

ブログ書こうと思いつつ、昨年の入院から早８ヶ月！

実は昨年の暮あたりから少し歩いたり、階段を登ると苦しいなーと思っていて、SLEの値は落ち着いていたものの、肺高血圧症の値が上がっていました。

去年の11月、レバチオからアドシルカに変更したのですが、体に合わずに数値が上がってしまい、またレバチオに戻しました。

今回は昨年末から数値が高いので、検査入院です。

本当は2月18日からでしたが、超音波検査の結果が悪く、4日からに早まりました。

一昨日の5日、カテーテル検査をしました。

カテーテル検査終わり、そのまま隣の部屋に行き、検査結果を聞いたところ…

肺動脈圧は43mmHgでした。

一般の人の約3倍の圧力だそうです。

私の肺の血管は太い血管は大丈夫だけれど、先端は収縮していて、握ったホースにむりやり水を流してる状態で心臓に負担がかかっているそうです。

手術も海外では右心室と左心室の間に穴を開けて肺への負担を減らすという手術があるそうですが、日本ではやっていないので手術で治すよりも薬で治していく方向です。

今は歩くと少し苦しいくらいで済んでいるけど、このままだと少し動いただけでも苦しくなって動けなくなるよと言われ、新しい薬飲んでくださいと言われました。

その薬はオプスミット。

飲むと妊娠は出来なくなると言われました。

三年前SLEになった時にも勧められた薬ですが、妊娠、出産をしたかったので、1剤で今まで来ました。その後は落ち着いていたので、1剤だけ出来ましたが、今回の検査で数値が高かったので新しい薬を開始せざるを得ない状態です。

妊娠、出産したい

その気持ちは今でもかわりません。

だけど、妊娠よりも自分の命を大事にして下さいって言われて…

本当は土曜日からオプスミットを飲むはずだったのですが、まだ踏んぎりがつかず、検査後すぐに説明されて私も質問とか出来ずに病棟へ戻ってきてしまったので、ダダをこねて月曜に主治医が来たら質問したいって言いました。

オプスミットを飲んだら卵子に影響するのか？それとも妊娠して胎児が育つ段階で影響するのか？

卵子に影響があるのなら、卵子保存をして代理出産や、未来の医療が改善されて自分で出産できるのを待つか。また、卵子保存はこの病院で出来るのか？

たとえば、オプスミットを飲んでから妊娠したとしたら妊娠出産の時は一時中断してまた再開する事は可能なのか？

明日質問してみようと思います。

でも、なにかもっと聞いておいた方がいいことがあるんじゃないかって考えるけど、思いつかなくて…

もしも、このブログを読んで、こんな事も聞いておいた方がいいよってことがあったら教えてください！

このブログを書いていない間、いろんなことがありました！

中でも一番は…

実は今年の3月、職場近くで一人暮らしを始めたんです

病気もあるし、少し心配な部分もありましたが、30歳になってもまだ実家にいるのはなんだか気を使ってf^_^;

あと、職場まで車で朝は40分・帰りは約30分位かけて通っていたので早く休みたいってのも一つの理由

前職でも一人暮らししてたので、抵抗はなく、SLEと診断され、退院してから約2年…体調も落ち着いていたのでここで踏み出しました

そしてもう一つ、私にとっては大きな出来事！彼氏が出来たんです

自慢する訳でここで言ったのではなく、私、この病気になって、病気をふまえて自分のこと好きになってくれる人が出来るのかってすごく考えちゃって。

これから長く付き合う病気だから理解がないとなかなか全てを受け入れてくれる人じゃないと無理だなって。

なんか、良い人がいても、病気持ちだから、嫌われるんじゃないかな、そんな人現れるのかなって…。

そんな気持ちでいたんです。

でも、ちゃんと理解してくれる人が現れました

元々友達で、久々の再会の時に自分の病気を告白。それからも2人で遊ぶようになって付き合いました。元々友達で、自分のことさらけ出せる仲だったから逆にそれが良かったのかな？

もし、このブログを読んでる人で同じ気持ちの人がいたら、不安にならないで諦めないでほしいなって思って書いてみました

私事で、嫌な気分にさせてしまった方がいたらすみません

そして一人暮らしもだいぶ落ち着いてきたと思っていた矢先…

入院しました

最近、残尿感が酷かったり、腰が痛かったりしたんです。

3年前のSLEになった時も腰が痛くて。

なんか怪しいなーって思ってたら…

6/17

仕事を終えて一休みしてたら夜寒気と頭痛が。疲れかなと思い、早く就寝。熱は37.8℃。

6/18

午前2時  暑くて起きたら 39.2℃…

朝は37.5℃。ちょうど仕事も一日お休みで、用事もあったので母とお出かけ。

微熱はあったけど、全然動けました

夜は早めの就寝。

6/19

午前2時  また暑くて起きたら39.9℃…

でも朝には37.8℃。

おかしいのでお仕事休んで、いつもかかりつけの病院へ緊急で予約入れてもらって行きました。

病院着いたら38.5℃…

グッタリして待合室の椅子で横たわってしまいました

ステロイドとプログラフは本来熱を下げるものだから、高熱が続くのは体にも相当な負担がかかっているし、SLEや肺高血圧症の再発も疑われるので即入院してくださいと言われ、そのまま入院…

手には点滴をさされ、担当病棟が空いてないので小児科病棟にとりあえずベット確保してもらいました。

点滴で抗生剤を投与。

でも体調も少し楽になり、半日過ごすも夜に凄い悪寒。

夕食食べるのも震えすぎて、箸で持った煮物の汁が飛ぶ（笑）

熱は18:45で40.1℃。カロナール服用して23時37.2℃まで降下。

6/20

朝は6時39.1℃、カロナール使用。

どんどん熱はさがり、10:30には36.6℃。

そしていつもの膠原病のベッドが空いたのでお引越し。

その後は熱も落ち着いて、平熱になりました

6/23には点滴外して口型の抗生剤に変更。

でもその抗生剤が合わなくて次の日薬疹が手足の甲に赤み、痒み…

すぐに中止して新しいお薬に替えてもらいました

6/24にはこれまでの経過と退院のお話をしました！

結局、今回の高熱の原因は、膀胱炎の菌が全身に回り菌血症になった、感染症の為でした。

これまで膀胱炎になったことなくて、残尿感だけで尿を出すときも痛みもなかったのでまさかこんな展開になるとは思わず…

腰痛も座り仕事だからというわけではなく、今思えば腎臓の炎症だったのかなと…

よくよく聞いてみるとステロイド飲んでる女性は膀胱炎になりやすいとのこと。みなさんも気をつけてください！(>_<)

SLEも肺高血圧症も落ち着いていて、次の外来で大丈夫みたいです