＊maru＊ https://ameblo.jp/22018203/ 痙攣性発声障害(SD)体験記です ja 手術後6ヶ月検診 先日、手術後半年検診行ってきました照れ

手術してからもう半年が過ぎたなんて早いなぁ。。。照れ

声の状態ですが、つまりゼロですちゅーキラキラ
手術前みたく、話し出す前に声出るかな…とかいちいち考えることがなくなりましたおねがい
すらすら～っと声が出ますラブラブ

声がふわふわして声量がいつもよりない時もありますが、つまりはないので相手に伝えたい事が伝わりにくいという事もないですし、発声が苦しいという事もありません。

あと半年、一年もすると声がだんだん自分の声に戻ってくるようなのでそれまで上手く付き合っていこうと思ってます照れ

半年経った今も手術して本当に良かったという気持ちは変わらないですウインク

今回の検診内容 ( 治験 )

＊音声検査
＊問診
＊診察 ( 内視鏡 )

次は術後1年検診ですバイバイバイバイバイバイ



]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12143334282.html Wed, 23 Mar 2016 10:46:25 +0900 手術後3ヶ月検診
手術をしてから3ヶ月が経過し、一昨日は検診も行ってきました～ニコニコ

最近の声の状態は、術後1ヶ月の頃に比べて声の持久力や声量が出てきましたキラキラ

声に抑揚をつけることも手術後よりは可能にキラキラ

声がふわふわしてる感じや、テンションが上がった時にとっさに出る声(大きな声)がカスカスの声で声になってない感じは手術後から続いてますパー

あとは、喋ってて語尾がちょっと詰まる時や、あ行が言いづらい時が時々あるかなという感じです！

でもこんな事、手術前と比べたら全然どうって事ありませんウインク

手術して本当に良かったですちゅー

検診内容《治験》は、

＊採血
＊音声検査
＊問診
＊エコー
＊診察（内視鏡）

でした。

経過は順調！
1,2年位でもっと声が安定してくるから、今気になってるふわふわしてるような感じもなくなって自分の声に戻っていくとの事だったので安心しました口笛

日常生活で不便に感じる事はほぼ無いし、会話を楽しめているという現実が本当に嬉しいですグラサン

普通の人からしたら当たり前の事ですが、何年も発声が苦しかった私にとっては素晴らしいことなんです笑い泣きOK

同じ経験をした方もみんなそうだと思いますキラキラ

そして同時に、それを素晴らしい事だと思う気持ちを忘れたくないとも思います。

では、痙攣性発声障害、病態解明のMRIを使用した研究協力で京都へ行った時の写真を載せます合格合格合格

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清水寺のライトアップ幻想的で感動おねがい
日本人でよかった～ちゅー

内容がガラッと変わりますが、今日からいよいよ《 スターウォーズ  エピソード7 》公開ですちゅー

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楽しみーーーーーーデレデレデレデレデレデレ

                                            バイバイバイバイバイバイ










]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12107711733.html Fri, 18 Dec 2015 13:49:30 +0900 手術後1ヶ月検診 昨日術後1ヶ月検診でしたーーーー

声の状態ですが、先生が3ヶ月位は声が安定しないよとおっしゃってた通り今はまだ不安定です。

ふわふわしたような声だったり、声の持久力がなくしゃべってると声がカスカスになってきたり

その日その時で違います。

でも、つまりがとれた事が私にとってすごくすごく嬉しいですラブ

つまりが無いので、力一杯声を出さなくてもサラッと出てくるので発声ってこんなに楽だったんだなぁと実感してます笑い泣き

前は、人と話してて相槌すらきついし苦しかったーーータラー

話し出す前に、声出るかな？といちいち思ったり話す内容を短くまとまるように考えたりすぐ返事したいときも第一声が出てこなかったり…でも今は話したいとき思ったときに何も考えず発声できますおねがい

声の質はまだまだですが、つまりが取れ会話を楽しめるようになれたので手術して本当によかったですキラキラキラキラ

この事を早く先生に伝えたいと思いながら検診へ走る人

検診内容は

＊音声検査
＊問診
＊診察
＊エコー

でした！

音声検査では声を録音したり、筒をくわえての発声検査があります。
筒をくわえ、普通の声小さい声高い声大きい声で、あーーーーーと言ったりあーーーーっといってるときに筒から空気がポッと一瞬送られるのでそこで一瞬声が出せなくなるんですがその後またあーーーーっと言い続けるみたいな検査があるんですが、術前はポッと空気が送られてきた後中々スムーズにあーーーっと出せませんでしたが昨日はスムーズにでました‼︎やり直しもなく‼︎

問診内容は、項目ごとに０,４段階評価で丸をつけます。数が大きい方が不便に感じてる事になりますが手術前は３や４ばかりでしたが昨日は０が多かったです。

内視鏡ではまだちょっと赤く腫れもありましたが、想定内で経過良好でした！

傷跡も良好です！

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エコーもチタンが定位置にちゃんとあり問題なし！

経過順調で何よりです！

次の検診は12月グラサン

それまで何か変化があれば更新しますバイバイバイバイバイバイ



]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12084500176.html Thu, 15 Oct 2015 11:45:08 +0900 抜糸

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傷周辺が赤いのは、傷の日焼け防止の為に１日中テープを貼ってたせいですあせる

キレイに経過してます照れ

声は…声量がまだまだですが、でも思っていたよりは出ました！

続けて声を出してると、だんだん出なくなってきたり…声がかれてくる感じです

他の方々のブログを見ていたので、声の質に関しては、想定内でした！

でも！！！！

嬉しい感覚も目キラキラ

声の質はホントまだまだな感じですが、手術前の喉がキュッとしまって発声が苦しい
あの感じがしません笑い泣き

感動！！！笑い泣き

先生方も、声が安定してくるまで３ヶ月はかかるし焦らずゆっくり慣れていくように！って事だったので様子見ていきます筋肉

次は1ヶ月後に診察があります

また変化があったら更新しますバイバイバイバイバイバイ



]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12075356901.html Sun, 20 Sep 2015 21:11:05 +0900 手術後 筆談生活 4日目 こんにちは口笛

外は天気が良くて風がきもちいいです音符

売店でアイスを買い、外のベンチでおやつタイムグラサン

先ほど退院前の診察が終わりましたぁ～

経過が順調なので明日退院ですキラキラ

鼻から内視鏡を入れ久しぶりに声を出しました！

あーーーーーーーいーーーーーーー
へーーーーーーー

やっぱりまだ最初はつまりましたが、あとヘリウム吸ったような声でしたが手術前より長い間言えたと思います筋肉キラキラ

傷もキレイですし、喉の痛み・圧迫感・ツッパリ大分良くなってきたと実感しておりますちゅー

先生から、抜糸後いきなりたくさん喋らず徐々にね、声を出す事にちょっとずつ慣れていってください。と指導受けましたキラキラ

焦らずちょっとずついきたいと思います目

]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12074485115.html Fri, 18 Sep 2015 13:42:03 +0900 手術後 筆談生活 2日目 手術して2日目を迎えました！

傷口に防水テープを貼り、シャワーも洗髪もできましたキラキラ
すっごく気持ちがよかったです笑い泣き

そして今日は飲水むせずにゴクゴク飲めた～音符ちょっとした変化ですが嬉しいおねがい

そして今診察に行ってまいりましたが、固定がはずれましたーーーーー合格合格合格合格

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固定のテープが痒かったしスッキリしました～照れ

傷もキレイでよかったですチュー

固定がなくなり、首の痛み、圧迫感、つっぱりがちょっと楽になりました！

順調に経過しておりますグラサン

]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12073794062.html Wed, 16 Sep 2015 16:13:05 +0900 筆談生活1日目 喉の状態ですが、飲み込みのときや首を動かすときに痛みやつっぱりがありますが我慢できる程度です。

診察では、内視鏡を入れて腫れの状態を見ましたが、腫れは想定内で経過は順調のようですキラキラ明日退院の日を決めることになりました！

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圧迫固定も明日取れるみたいです！

筆談も病院にいたらそこまでたくさん必要ないし、これまで発声がきつかったからしゃべんなくていい、喋っちゃダメな状況だから楽な気もしてます！

思わず出しそうになる事もありますがキョロキョロ

中々入院生活ゆっくりできて快適に過ごしてますキラキラ


]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12073376614.html Tue, 15 Sep 2015 13:26:24 +0900 痙攣性発声障害 手術 さてパー続きを書きます音符

手術終わったからね～頑張ったね～と先生方から声がかかり、心の中で終わったーーーーーー！！！！！と本当に安心しました。手術中も何度もきついね～頑張ってね～順調にいってるからね～と先生が声をかけて下さったので頑張れましたキラキラ

本当にありがとうございました

オペ室から病室に戻ったのが17時45分位でした。
手術だけの時間は1時間半程だったみたいですね！

ちょうど夕飯が届いてて、お腹が空いてたはずですが、さすがにオペ後すぐすぐには食べる気にはなりませんでしたあせる

痛みもあったので前もって痛み止めを飲む事になりましたが、むせてゲホゲホ
またそれも喉に力が入らず思いっきりできないので苦しかった～

それから1時間後の飲水テストもダメで結局21時半になんとか飲め食事も摂りました

買ってきてもらったおにぎりおにぎ2つとサンドイッチとプリンを食べましたが、１日何も摂ってなかったので感動的な美味しさでしたラブラブ

でもやっぱり水分はすんなり飲めず、コツがいります。水分を口に含み顎を可能な限りグッとひき目線は下腹部あたりにして力強くゴクッといきます！
顎の引きが甘いとむせちゃう事があります。これから手術をされる方で水分がむせやすい方は試してみてください！

あぁ～本当に手術終わったんだな～約4年近くホント長かったしきつかった～
今後声がどんな風に落ち着いていくかは不安ですが、つまりがなくなると思うと本当に嬉しいですキラキラキラキラ

                              バイバイバイバイバイバイ


]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12073369857.html Tue, 15 Sep 2015 12:41:02 +0900 痙攣性発声障害 手術 手術当日の夜は、恋仲最終回を1人にやけながら観て、次しゃべくりとキスマイbusaikuを観てら笑いたくても声出せないから、もどかしさを早速実感ニヤニヤ

いつの間にかウトウト寝てしまいましたが、３時頃目が覚めさえてしまったので手術当日の流れを更新したいと思います！

まず、9時頃に先生からの説明で主人と外来まで行きました。主人は先生からの説明は初めてでしたが、とても分かりやすかったと言っておりました。

説明が終わり点滴まで時間があったので天気も良かったしちょっと散歩へ走る人走る人ルンルン

部屋に帰って、11時頃から点滴でした！まだ緊張感がなく、お腹すいたな～今日の夕食はハンバーグだったらいいなとかそんな事考えてました口笛

30分後位にわたしの両親も来てくれました。

手術は13時からの予定でしたが、前の手術がおしていたのか結局15時オペ室入室という連絡があり、14時半にオペ着に着替え🚺も済ませストレッチャーへ横になりました。

それから、前投薬をうってもらいました。やっぱり筋肉注射は痛いもやもや腕もげそうです（笑）
薬でちょっとぼーっとさせ緊張を和らげるためですが、がっつり効いて眠くならないように先生が薬の量を調整してくれていたので、なんとなく効いてるのかな？くらいでした。

家族に見送られいよいよオペ室入室です。オペ室のナースさんが笑顔で優しく声をかけて下さる方ばかりで安心しました。

次はモニターをつけたり術野作成です。
肩甲骨辺りに高さを出すために薄いまくらのようなものを入れ込み、首をそらせやすくしたあと、目元は、消毒液が目に入らないようにシールを貼り目の下から鎖骨位までイソジン消毒です。

それからシートをかぶせいよいよ手術開始です。

ここまでくるとさすがにドキドキでした！

麻酔は、局所麻酔で切開部中心左右上下に
された感覚でした。
痛みの感じ方は人それぞれですが私は結構大丈夫でした。

それから軟骨到達までの過程があり、その辺はほぼ痛みゼロです。麻酔を追加しその後軟骨を切ったりチタンをどの幅でとめるか決めたりする1番重要なところに入ります。

喉の奥をギコギコグッグッとおされる感覚や多少の痛みはありました。

チタンの幅を決める時まず仮固定をして、声を実際出します。あーーーーーと言ったり事前に提出しておいた苦手な文章を何度も言って調整していきます。

ホントにすごいと思いました。仮固定をとると声がつまり、広げると声が出て更にひろげると声に張りがない弱々しい声になったり。なんだか表現難しいですが、ヘリウム吸った？みたいな声の感じで笑えました。もちろん落ち着いたらもっと安定すると思うので笑いも出ますがこれが完成だと大分不安です…うーーん大丈夫安定するはずです！

先生方も、これだとつまりが取れてないこっちだと弱々しいと色々幅のパターンを調整されて1番ベストなところでチタンを固定していきます。

ここまでくると後は傷を閉じて終了ですキラキラ

続きはまた後でバイバイバイバイバイバイ










]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12073261054.html Tue, 15 Sep 2015 03:24:12 +0900 一安心♡
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無事に終わりましたーーーちゅー

ただただホッとしております照れ照れ

今日はゆっくり休みますバイバイバイバイバイバイ
]]> https://ameblo.jp/22018203/entry-12073094491.html Mon, 14 Sep 2015 18:28:27 +0900