最近、すっごく寒いですね

冷え症なので冬がめっちゃ嫌いなんですが、

昨年の冬は病院で過ごしてしまったので

余計に寒さに弱くなった気がします笑

ところで

冬といえばなんでしょう

お年玉ですか？？

私はニンテンドースイッチに消えました(≧∇≦)

そうです。学生にとって一番嫌なことです

持久走の時期です。( ´ ᐞ ` )

今まで体育はやれるだけやってる程度だとブログに何回か書いているのですが

持久走もやれるだろう、ということで

体育してます

当然走れないので、ウォーキングですが。

しかし、

歩くだけでも辛いです😭

普通に外周(800メートル)で歩くので距離があります

最近は30分間走なのであるいて1周10分かかるので3周ですね

出かけて歩くのとはわけが違って時間に縛られるのでめっちゃ筋肉痛になります

普通に

ですが、、

この辛さが分かってもらえないんです

そりゃもちろん、みんなの方が遥かに長い距離を走ってるし疲れてるのですが

歩くだけでも十分辛いんです！

私の歩き方が悪くて右足に負担がかかってるんだなって感じます。

あとは精神的にすっごく辛いです。

当たり前だけどめっちゃ抜かされるし

人の背中を見てただ歩いて追いかける、って

かなしいです。

普通に寂しいし、

一昨年までは普通に走ってたし

割と運動神経いい方だったので

ああ、こんなに動けなくなっちゃったんだな

とか改めて痛感します。

しかも

持久走だけ他クラスと男子も合同でやるので恥ずかしいんです。(. .)

自分のクラスだけだったら多分なんで歩いてるのか分かるんで大丈夫なんですが

他クラスと合同だと、長ジャー履いてるんで装具見えないので

なんであの子歩いてるんだろう？

とか思われるんだと思います。()   

→思い込みかもしれませんが

あとは明日も体育があってタイムトライアルがあるんですけど、私だけ人の4倍くらい遅くゴールするのは目に見えているので明日が憂鬱で仕方ないです。

そんな感じで体より心が辛いんです、最近。

先生もしっかり考えて単位くれようとしてるし

寒いから歩くだけでも、

無理しない程度にやっていいから、とか

言ってくれてるんだと思うですけど

この現実を突きつけられてるのに耐えられないんです。。

これを乗り越えないとこれからの人生、大学とか

就職活動とか仕事とか辛いことにも耐えられないってことは頭では分かってるんですけど

やっぱり1年経っても辛いものは辛いです。

どうしたら受け止めきれるでしょうか。

たまにこの持久走の愚痴とかを母やリハビリの先生に言うんですが

走っちゃえば？笑

とか言うんです。

走れないっつーの！😡 わかって言ってんの？

って言いたいところなんですが

悪意がないってことは分かってるので堪えてます。

少しのこんな冗談とかでも泣いてしまうので本当に辛いです。

すみません。こんな愚痴ばっかで。

本当に病みそうで誰かに聞いて欲しかったので笑、

これからも心の消化場所としてこのブログをよろしくお願いします。

 

では。

今年もよろしくお願いします(* 'ᵕ' )

昨年はブログを始めた年でした。

今までは見る専で、特に私と同じような

病気の方のブログを見漁って自分の心を

落ち着かせたり趣味のブログを見て入院生活

の暇な時間を潰したりと使っていたのですが、

5月から本格的に高校生活が始まって考えることは共有したいことが増えてきて、

とうとう書く方になってしまった()

ブログを書くのも見るのもこの病気のおかげというか影響というのか、言いづらいですけど

この病気になってよかったとは言いませんが、

この経験があったからこそ得たものが

いっぱいあって、普通のそこら辺にいるJKとは違うかな、と自分で思ってます笑

まぁそう思わないとやっていけないから、

頑張ってポジティブシンキングなんですけどね。。

私は結構心配性だし、落ち込み体質なので。

病気になってからしばらくは毎日とか泣いてました。1人で。

退院してからも当たり前のことが出来ないとか

、みんなとは違うということが受け入れられなくて、泣いてました。

なので今年はなるべく泣かないようにしたいと思います。笑

今日初詣に行ってきたんですが、

私は前厄なのでご祈祷してもらったんですけど、

その間に去年のことを思い出してしまって

泣いてしまいましたΣ(ﾟдﾟ；)

目標立てたくせに一日で１回泣きました。笑

涙脆いですね。笑

あとは、今年はイベントを楽しみたいです！

出来れば球技祭とか！体育祭とか！少しでも出たいですね(((o( ˙-˙ *))o)))

そして、修学旅行もあるので！せめて海だけでも装具外したい(´･_･`)

体育も出たいし、走れるようになる、と言いたいところですが

装具がなくても綺麗に歩けるようになる！！！

ということを

今年のリハビリの目標にしますね！

あとは、今年は発作が減るといいですね。

去年は月一で大体周期がわかるので

恐怖で恐怖で仕方がなかったです。

そんな感じの貪欲な私の目標(欲)でした！

2019年もよろしくお願いします🙌🙌

実はハリーポッター好きです

ファンタビ良かったです

あ！彼氏欲しいです()切実

もうすぐテストになるのでさらに更新できなくなると思います。

ごめんなさい🙏

突然ですが、嬉しかったことがありました！！

最近、というかいまさら分かったことがあります

私はお昼ご飯を一緒に食べる、いわゆるおべめん、イツメンが6人ぐらいいて、たいていその友達と行動してます。

そのうちの2人は中学も一緒で病気のこともよく理解してくれていてとっても居心地がいい子達です。

わたしは足が悪くて学校生活が遅れるぐらい4月の時点で回復出来ていなかったので、

入学式だけでて、ゴールデンウィーク明けから本格的に学校に通うようになったのですが

入学式の日。

体育館の前に4段くらいの手すりがないちょっとした階段があったんですけど、

まだ杖ありであるいてたころなので、

もちろん階段なんて手すりなしで登ったり降りたりするのは不可能だった頃だったので、

(今は手すりなくてもいけますよ笑笑)

ドキドキしながら階段にむかってたんです。

入学式って並んでいくじゃないですか。私は奇跡的に後ろから2番目(39番)だったんで先に行ってもらえて、しかも私の前は中学の友達だったんですよ。

それで、なんとかなるかなと思っていたんですけど、友達が緊張してるのかなんかで、先に行っちゃって1人で階段と格闘してたんです。

やっぱりモタモタしてたら、後ろの並んでるクラスがつっかえてしまってさらに焦るし

ただでさえ杖持ってて注目浴びてるのに、

1人で一段一段足元見ながら降りてて後ろの人たちを止めてて、もう早くいなくなりたい！って思ってたら

ある女の子が大丈夫？？って言って私の方に来てくれて腕を持ってくれて、支えてくれたんです！

すっごく衝撃を受けました。

杖＆装具で、周りからは冷たい目というか暖かい目では見られないし、入学式だから誰も知らないので周りなんて見てられないし、みたいな中で

全く知らない子が私のために...、なんて！

同い年なのに本当に尊敬します。感動でした。

しかも

そのある女の子はクラスの子で出席番号が一桁ぐらいの子でだいぶ前だったんですけど

わざわざ気にして前から引き返してくれたんです！

名前は聞いていたんですけど、そこから１ヶ月入院生活始まってその子の名前も顔も忘れて

今まで学校生活送ってたんですけど、

ついこの間お弁当食べてる時に入学式の話になって、その支えに戻ってきた子が、今おべめん、イツメンだったんです！！

すっごく感動しました！

その子はもちろん覚えてるから私だけ気づいてなかっただけなんですけど笑笑

やっぱり運命なんですかね笑笑

いい友達を持ちました。

っていう話でした笑笑

では！

今日から高校の授業の体育を始めました！

今までの体育は、審判やったり、アドバイスしたりマネージャー的な雰囲気を醸し出して、やりたいのを我慢してクラスの子の体育を見学してました。

基本的に動くことが大好きで、ブログで伝えてるように、外で遊ぶのも大好きで、小学生の頃は毎日外で何かしらスポーツをしていました！

中学生になってから体育がレベル高くなってすっごく楽しくて運動がさらに好きになりました。

中学の部活は水泳部で素人から始めて並以上に泳げるようになったとおもいます笑笑

そりゃ小さい頃からスイミングスクールに通ってる部員ばっかりだったので部活の中では

下中の下ですが、笑

小学3年から習い事で空手をやり始めて🥋、高校も空手部がある私立に行こうか迷ったぐらい空手好きでした。

この病気になってから日常の生活をするのがやっとになって、スポーツをやるとか、全て無かったことにされてきました。この半年間。

高校の行事、球技祭、体育祭も元気だったら誰よりも楽しんでる自信はあります⭐️

今年はそんな楽しんでるクラスメイトとか友達を見て羨ましくて涙が出そうになりました。、いや

泣きました。こっそり家で。

それぐらいスポーツがやりたくてやりたくて仕方がありませんでした。

病気になる前はそんな、動きたい、走りたいとか特に思うことなく、むしろ面倒くさいな。とかマラソンやだなとかしょっちゅう言ってましたが、いざできなくなると真反対のことを言っていて自分に驚きます。

そして今日ついに体育デビューさせてもらいました。一応足には装具が付いていて、動きづらいし、まだ走ることはできませんが、なるべくできることはしたいと思います。

そして記念すべき体育デビューの単元は、、

テニスです！！

テニス！やってみたかったんです、

昔習っていたことがあって私立で空手部か、

公立で硬式テニス部に入ろうと決めてたんです！

だからとっても嬉しいし楽しいです！！

思ったより動けなくて心が折れる時も来るとおもいます、それに負けないように、病気に負けないように絶対左片麻痺、完治させます！！

そしてわたしの体育デビューを喜んでくれたクラスの友達がいました！

はる！体操服着てるじゃん！まさかっ！

おめでとー！！！

って、☺️とてもうれしかったです！

率先してペア組んでくれた子もいました！

はる、やろうっ！って、クラスにいるテニス部の子も私がペアになるよ！そしたらあまり動かなくて済むよ！とか

気遣いがすごくて嬉しすぎました。(*´ω`*)

これで体育は叶いました！

来年は体育祭も球技祭も出れるようにリハビリの先生に要相談ですね。そして走る練習とかしたいです。

その前に

装具外さなきゃなんですけどね笑笑

そこら辺の回復は自主リハビリと、若さと元々の運動神経にかけようと思います笑笑

では。

頑張ります！

GETしました。

少し前に定期テストが終わり解放された気分に浸ってます

高校生なのでカラオケとかショッピングモールとかに友達と遊びに行ったりしました

私は割としょっちゅうカラオケー！ディズニー！

みたいな感じではないタイプでどっちかというと

この病気になってからはインドア派なのですが、

最近は割と出かけるようになりました、

リハビリのためにもですかね。

あ、今までは外で鬼ごっことか、バドミントンとか遊んでくれる友達さえいれば毎日でも遊べるアウトドア派だったんですけどね、、

そんなこんなで、左片麻痺のせいで出かけるのがおっくうになってしまった私を外に出させてくれたものは、、

ポケモンGO

ですね

私はゲームも割とするのでポケモンもやってました。

なので最近再びブームが到来しているポケモンGOにどハマりして夏休みの頃からずっーとやってます。笑笑

毎週土日はどっちかは大型ショッピングモールに行ってポケモンゲットしてますよ笑笑

もちろん1人で笑笑

そのせいか長時間歩くのにもなれたし、少しさみしいですけどアウトドア派に近づけた気分です

ポケモンGOにはまったせいで、もうすぐポケモンGOと連動できるNintendo Switchが出るじゃなですか、、

switchまだ持ってないので、めっちゃ欲しいです

どうぶつの森も2019年出るらしいし、マリオカートもやりたいですよ、

私の3DS🅰️ボタン効かなくて進まないんですね泣

最近私のお弁当メンバーで、3DSのマリカを対戦してます笑笑

そんな感じの日常でした。笑笑

更新久しぶりでごめんなさい

今日は溜まりに溜まった愚痴を聞いていただきたいです

多分これを読むとイライラする方もいらっしゃると思うので、イライラしたくない方は読まなのをお勧めします。

私は、結構家族に最近不満しか持てません。

なんでかというと、

特に父が私の病気のことをネタにしてからかってくるからです

入院している時の本当に頭が痛くて、吐きそうなぐらい辛くて、痛いと叫んで、泣いていた頃がありました。

小児科にいたので父が毎晩泊まって様子を見てくれていたんですけど

その時のことをネタにして、最近〝いたーぁぁい〟

とか〝あたまがぁあー〟とか言ってからかってきます

あと、私がてんかん発作らしき症状があるため飲んでる薬を頭痛薬だと思ってるらしく

父が頭が痛い時に、ハルの薬飲んじゃおうかなとかわざわざ私に聞こえる声で絡んできます

父からしたら私が今元気だからいじれることかもしれなくて、面白いと思ってるかもしれないけど、

あの時は頭が痛くて死にそうだったし、本当に思い出したくないし、この記事を書いてるだけで悔しくて泣きそうです。というか涙が出てきました。

これは私が病気のことを受け止めきれてないのもあるし、思春期で親に反抗しなくなる時期かもしれないと思うんですけど、

病気のことをネタにして毎度毎度からかってくるのはかなり嫌な気分になります。

友達とかはいじってくるけど、あまりしつこくないし、ここからは言っちゃいけないなとか、多分思って気を使って面白くしてくれるだけだから、全然いいんですけど

流石に親は気にしてないみたいなので、軽く言っても私の心にはグサッと何か刺さってその言った言葉が残ります。

病気になってから明らかにメンタルが弱くなったのも親には分かってほしいし、もし自分が子供のころにこの病気になったら、とか考えてほしいと思います。

家だけが落ち着いて理解がある場所だと思っていたけど、最近はあまり居心地が良くありません。

症状が残ってる今、常に。もっと足が動いて体育に参加できたらな、とか思って親にその愚痴とか、

あまり友達には言いづらいこととかも聞いてほしいんですけど、病気のことについてはむしろ家族の前では言いづらくなってしまいました。

なのでこれからはブログに書かせて発散させていただきたいと思います。

これからもよろしくお願いします。

暗くて面倒くさい内容ですみません

8、9で文化祭がありました

高校生活初めての文化祭でした！

今までは行って楽しむだけだったのですが

いざ、やる側になると準備も後片付け、もちろん当日の忙しさにびっくりしました(・◇・)

弦楽部の発表もやりました！

予想の5倍ぐらい人が多く来てほんとにびっくりしました

私はこの病気になってから、最初の頃に脳外の先生に夏休みぐらいまでは入院になるだろう、

と言われていました。

さすがにそれだと、高一で留年になってしまうし、行事も全然出れないし、仮に出れたとしても友達がいなくて苦しいだけだ...😭と入院中ずっと考えてました。

高校受験の勉強も院内学級で一生懸命やったけど、実際通えるのはいつなんだろう、とか

葛藤が私の中でもありました

そんな中、私の支えになったのが3人の友達でした。

1人の友達は幼なじみで、黙っていて居るだけでもいい、家族ぐるみでも仲良くて、ずーっと一緒にべったり毎日いる訳では無いけど、程よい距離感で家族のような子です

私は小学3から中学校にあがるまで海外に親が転勤になったので、引っ越して、日本人学校に通っていました。

結局その子とは何年も一緒かと言われれば、結構少ないな、って感じなんですけど、

わざわざ海外まで遊びに来てくれるような素敵な子です

その子からのLINEや、お見舞いなどの支えを借りて元気をもらいました

また、あとの2人の友達なんですけど、その子達とは中二から知り合ったまだ出会ってからあまり経ってないんですけど、すごく気があって居ててとっても落ち着きます。

こんな感じです笑

実は今、その2人と同じ高校で同じクラスで毎日一緒に学校に行ってます

病気になる前から同じ高校を目指して一緒に勉強してました。

私が住んでいる県では高校受験が、前期と後期で2回あります

(私は病気で間に合わなくて後期しか受けれてないんですが...。)

私たちがうけた高校はなかなか倍率が高い人気な学校なので２回とも受けて受かればいいなくらいで3人とも思ってたんですけど、

私が病気になったせいで2人にはだいぶ心配かけました。

病んでたらしいです、ごめん🙇

2人は私に心配かけまいと、絶対前期で受かろう！ってなってたらしくて

必死に勉強して、見事二人とも前期で合格しました

その頃私はバタンキュー😭

受かった報告は担任の先生を通じてお母さんから聞きました。

そんな中私は2人が合格して、私だけ仲間はずれはやだ！と火がつき必死に勉強しました！

そして試験当日は別室で車いす受験、簡易ベッドまで置いてもらい何回も母が高校と打ち合わせをしてくれました

何とか5時間やりきりました

座りきりました笑

もちろん片手が使えないので、ページめくるの大変、消しゴムをなるべく使わないように、作図も諦めて必死でした

そして合格発表はお母さんに行ってもらいました

 

合格発表の時は前期の受かった子達も高校に行かなきゃ行けなかったので、たまたま、お母さんはその友達2人に会いました

私よりも先に友達は私の合否を知っていました笑

よかった！おめでとう！春から同じ高校だね！

と直ぐに友達からLINEが来ました！！

あの時の嬉しさとか興奮とかは人生1です笑

受ける高校も病院の先生や看護師さん、リハの先生も知っているので、偏差値とかもすぐに調べられてました笑

病気の先生とかには知られたくない笑

医学部...<(.;ﾟ;:Д:;ﾟ;.)>

もちろん受かったことを聞いて、

ハルちゃんおめでとうっ！

って言ってくれました😊

3人には特に感謝です

そんなこんなで迎えれた文化祭でした

お疲れ様でした笑

終わり方雑すぎてごめんなさい🙏

今日は病気になってからあった嬉しかったことを紹介します、

病気になったから嬉しいわけではないですよ笑

私は弦楽部なんですけど、

ある日、バイオリンを、学校から家に持って帰っ

てたんですけど

バイオリンと、リュックとで重々しい足取りで

地元の駅の階段を上ろうとしてたんです

⇦私、脚が悪いので手すりを持ちながらじゃない

と  階段をまだ上れなくて手こずってたんです笑

その時にたまたま

中学同じだったけど顔知ってるだけで

あんまり話したことないっていう女の子が

自転車で横を通ったんです🚴‍♂️

目があってやほ！みたいな感じでその子は通り過

ぎたんです、ふつうに

私もいつものように1人で階段と戦おう🔥とした時に

わざわざ通り過ぎたのにその子は階段まで戻って

きて、バイオリン運ぶよって言って階段を一緒に

上ってくれたんです！

話したこと全然ない子にそんなこと言われて、

こんな親切なことを、してもらって

びっくり‼️and 嬉しくて嬉しくて、本当に泣きそ

うになりました😊

あの嬉しさは人生一番です笑

そんな親切なことが自然にできることが、同い年

とは思えないし、人間としても尊敬でしかないと

思います

病気してから心まで弱くなってしまって週一ぐら

いで泣いてるんですけど⇦泣きすぎか笑

始めて嬉し泣きしました。

夜泣くと次の日の顔死んでるんでやめたいんです

けど、ついつい泣いてしまうんですよね

なので、ちょっとでも優しくしてもらったりする

とすぐ立ち直れます。

こーゆーのって情緒不安定って言うんですよね笑

危ない危ない笑、家族が原因で泣くことが多いの

で、皆さんにこのブログを見てもらって少しでも

泣くのやめたいです笑

これからも嬉しかったことも共有したいと思います

では、

今日は高校の友達の文化祭に行ってきました

今日の部は部活だったので、弦楽部の発表を見てきました！

私の高校の弦楽部とは、また雰囲気とかが違くて、すごく上手でした！

知ってる曲ばっかりだったので楽しかったです

文化祭たのしいですよね！

私は今回初めて高校の文化祭をやります

私の高校は来週です、すっごくたのしみです

文化祭って、見に行くときって

スリッパいるのしってます？？

スリッパってものすごく歩きづらいじゃないですか

さすがに装具、＋スリッパは履けないので

装具だけ履いて、靴下でまわろうかなって思ったんですけど

だんだん歩いているうちに装具ずれてきちゃって、装具外して回ってみました

基本的に私は家の中だけ装具を外して生活しています

リハビリの先生とかからは装具はずっと付けてて、とかはあまり言われないので

歩き方が変って言うことだけが、装具を外して歩くデメリットですかね、今のところ

やっぱり歩きずらいけど

装具をつけてショートパンツとか、制服とか着てると、

やっぱり、知らない人から、結構見られます笑

最近は結構慣れた方なんですけど

装具はいて外出るのに慣れてなかった頃は

ほんとに嫌でした

今でもそんないい気分ではないですよ、

もちろん。笑

私は男の人で年上の方がちょっと苦手意識をもってるので

男子高校生とかにジロジロ見られると、嫌だなって思っちゃいます

自分の高校では最近はあまり見られることが減ったので、ある程度皆さんなれたのかなって

思います

早く装具が外れることを祈って、外出しまくりです

そろそろ金欠になってきました笑

やばいな

では、これで失礼します

転院してから

ICUには一週間ほど入っておりました

それからは頭の中で破裂した血管から血が頭の中に溜まっていました

それが下に下がるまで、苦しかったです

とにかく頭が割れるぐらい痛いし

首も痛いし

痛すぎで泣きまくりだったと親から聞きました

人間ってすんごく痛いこと、辛いこととかって忘れてしまうらしいです

出産も、痛いのを覚えてると次の子を産めないじゃないですか

そういうものです笑

だから意識あったのかとか鮮明には覚えてないし

寝まくりだったので、日にち感覚もおかしいです

寝すぎて昼間と夜が

逆転しまい、夜に起きてしまっています

すると夜中は看護師さんも少ないので、なかなか呼べません

ただただ痛みに耐える日々が続くだけです

私が入院していた病院の小児科はどっちか一人、

親が泊まらなきゃいけないので、

常に一緒にいてもらいました

あの痛さや辛さは1人は看護師さんとだけでは

乗り越えられなかった

絶対病んでた笑

親には感謝しかないです

最近は病気のことで衝突多めですが笑

まぁそんなこんなで

液状のものゼリーとかが食べれたのはさらに一週間後

すわれたのはさらに一週間後ぐらいでした

座った時に、頭がグラグラして酔って何回も何回も吐きました

風呂も1ヶ月近く入ってません😰汚いな笑

トイレも立てないのでバルーンで繋げられて

恥ずかしいとか言ってられませんでした

生きるか死ぬか、って感じですね

暇だけどテレビを見ると

目が疲れるし首も痛いし、で

ラジオを、始めてまともに聴き始めました

本当に初めてだったんですけど、あの時の私に

勇気を与えてくれました

ラジオのおかげで、嵐と乃木坂のファンになりました

やっとまともに食べれて、車椅子に乗ってテレビを、見始めたのもさらに一週間後。

ゆっくりでしたが着実に進化しています

今回はこの辺で、おわっときます