つぶあん https://ameblo.jp/24-5215/ 病気の子を持つ母の日記 ja 思い出す

今日、長女と同じ部屋に赤ちゃんが来たニコ
患者さんが来るのは当たり前で、同じ部屋だった子が、違う部屋に移動するのもいつものこと。

今日来た赤ちゃんは、さっき産まれてばかりの赤ちゃんニコ
この病棟に来たということは、心臓かぁ…
しばらくして、お母さんが赤ちゃんに会いに来た。
お母さん泣いてる…
わかるなぁ…
私も同じだったなぁ…

お母さんに声かけたいけど、いきなり知らない人に声かけられてもびっくりだよねポーン
今日は出産したのもあるし、色んな話しされたんだろうなぁ。

同じ病棟にいる子供達、お母さんたちはみんな仲間だと、勝手に思ってます！
心の中で、「一緒に頑張ろう」って声かけますグッ
]]> https://ameblo.jp/24-5215/entry-12487833850.html Sat, 29 Jun 2019 19:14:49 +0900 6月の様子
やっぱり不精者は続かないチーン
少しずつ日記のように書き溜めていこうと思ってるのに…


ここ最近の長女は、割と落ち着いている。
リハビリ頑張ったり、興奮する出来事があると不整脈は出るものの、血圧が落ち込むことはないし、そこまで深刻な状態にはならないかな、良かった照れ

この入院までは、歩いたり、一人でトイレに行ったり出来ていたのに、この数ヶ月ずっとベッドでの生活だから、体力戻していかなきゃなので、リハビリはどんどん進めたいのに、長女にやる気があまりない…
退院はしたいのに、リハビリはめんどくさいらしい…ショボーン
めんどくさがりは私に似たのか…滝汗

今回はこれにて…バイバイ
]]> https://ameblo.jp/24-5215/entry-12487270765.html Fri, 28 Jun 2019 14:59:43 +0900 不整脈での入院
現在長女が、不整脈の治療のため入院していますぐすん
（2019/05）

赤ちゃんの時には頻繁に発作が起きていたのですが、
1歳を過ぎた頃から発作が少なくなり、
5歳の時に発作が出て以来、久しぶりの発作が出ました。
長女の場合は、頻脈というのでしょうか。
上質性期外収縮とかも言われたりします。
娘のことなのに、未だにきちんとわかっていない滝汗

去年の11月中旬に発作が出て、すぐに病院に連れて行きました。
長女の場合の症状は、
画面蒼白、汗びっしょり、手足が冷たい、といった感じでしょうか…。
見た目にすぐに、おかしいとわかる感じです。

病院に連れて行き、最初は発作がおさまればすぐに退院できると思っていました。
実際、その時は4、5日で退院出来ました。
家に帰り、次の日は家で安静にして、その次の日に学校に連れて行きました。
何事もなく学校も終わり、夕方から夜にさしかかる時、また発作が出ました。

また急いで病院に連れて帰り、
同じように4、5日して、週末にさしかかることもあり、退院の前に外泊をしてみることになりました。
家に帰り週末を過ごして、明日病院に戻る、という時にまた発作が起こり、そこから今現在、まだ入院しており、半年が経ちました病院

半年も経ってしまいましたが、
私個人的な記録は特に残しておらず、
このブログで記録ができればというのと、
日々思う私の気持ちを書いてみようかと、始めてみました。

ちなみに、今日の長女は、昼間は落ち着いていたのですが、夕方から不整脈が出始めました。
今のところ、多くて3、4連発続く感じです。
一昨日の夜中は連発が続き、点滴で薬を入れてもらったようです。
最近、不整脈が出る日の感覚が短くなってきています…。

長女は11歳なので、第二次性徴でそろそろ生理が始まる感じです。
この時期の体の変化、ホルモンの変化で不整脈が出ているんじゃないか、と主治医の先生が言っていました。だとしたら、今後生理が来るたびに不整脈が出てしまうのか？

長女の心臓、落ち着いて欲しいです…ぼけー


]]> https://ameblo.jp/24-5215/entry-12462465398.html Sun, 19 May 2019 19:16:47 +0900 長女の誕生について
長女の妊娠から誕生日までを、
軽めに？思い出してみますうーん

現在（2019年5月）、11才の小6です。
ヌーナン症候群という病気で、
肥大型心筋症、不整脈、水頭症など、
他にもちょこちょこと合併症があります。

この子を妊娠して、何週目だろう？（忘れた滝汗）
エコーで診てもらった時に、首から背中にかけて浮腫があるとのことで、大きな病院を紹介してもらいました。

そこでは
「この子はもしかしたら、産まれる前（お腹の中で）、もしくは産まれてすぐに命が尽きてしまうかもしれないです。このまま妊娠を継続しますか？」
といった感じのことを言われました。

…ショックでしたえーん
でも、意外とそんなには悩まず、
旦那とも意見は一緒で
「この子の命が続くなら…。
もしかしたら元気な赤ちゃんが産まれてきてくれるかもしれないし！」ということで、産むことにしました。

産むことに決めたことを主治医の先生に伝えると、
羊水検査を勧められました。
というのは、生まれてくる子が、どんな病気を持っているかわかっていれば、すぐに処置ができるよう準備することができるから、とのことでした。
前向きな検査とのことで、なるほどと思って検査を受けました。

めっちゃ怖かったです笑い泣き
お腹に針を刺すのも怖かったですが、
もしかして胎児が動いて針が刺さってしまうんじゃないか、と思うとドキドキでした。
でも、無事終了グッ
先生はターナー症候群を疑っていたみたいでした。
ですが、検査では何も出ず、というかわからずに終わりました。

その後、8ヶ月までは順調に過ごしていました。
というか、順調だと思っていたのですが、
ある日の受診日に「羊水過多になってきたので、入院したほうがいいです」と言われました。
羊水過多という言葉を聞いたのは初めてて、
自分自身、入院したこともなく、これまたショックでしたゲッソリ

とは言うものの、入院生活は意外と楽しかったですデレデレ
私の身体的には何もなかったので、元気でありながら、三食昼寝付きな感じで、生まれてくる赤ちゃんのためにやったことのない編み物なんかをやってみたりして2ヶ月間、入院してました。
ただ、羊水過多ということで、お腹がどんどん大きくなり、先生が言うには「三つ子並みの大きさ」とのことで、めちゃめちゃ苦しかったです。
食いしん坊の私が、全く食べれなくなるほどの圧迫でした滝汗
（出産後、普通は4、5kg体重が減るんですよね？
私の場合は10kg減りましたポーン）

予定日が近づいて、先生から「生まれてきた赤ちゃんが、何かあってもすぐに対応できるように、日にちを決めて産みましょう」と提案されたので、そのように決めました。
平日の昼間で、先生や看護師さんの人出でが多く、
病院が機能してる時のほうがすぐに対応出来て安全だから、という意味だそうです。

当日は陣痛誘発剤などを使って陣痛を起こして、
でもなかなか進まずねー
廊下を歩いてみたり、足を温めてみたりして、7㎝か8㎝までは開いてたと思いますが、「赤ちゃんの心拍が落ちてきているので、帝王切開に切り替えます」ということで帝王切開になりました。

腰に麻酔をかけてもらった途端、陣痛がパッと無くなり、びっくりでしたポーン
迅速な対応のおかげで、無事に長女が産まれました。
産まれてすぐは特に問題なく、元気な赤ちゃんとのことで、その日の夜は一緒に過ごすことができましたイエローハーツ

次の日、遺伝子の専門の先生が長女を診てくれて「この子はヌーナン症候群だから、心臓の検査をしたほうがいい」と言われ、心臓に問題があることがわかると、すぐにNICUに連れていかれてしまいました。

悲しくて、悲しくて…
長女とは片時も離れたくなくて、ずっと隣に座ってました。
自分もまだ入院中だったけど、ご飯の時と、30分1時間の仮眠以外はそばにいました。
長女は母乳を飲むのがヘタで、なかなか飲めず、
時間を決めて吸わせて、足りない分はミルクを飲ませることになりました。
母乳で育てたいと思っていたので、それができないのがとてもつらかったです…。
また、母乳やミルクを飲む行為が運動になるとのことで、心臓的にあまり長い時間運動させるのは危ないとのことで、鼻からチューブを入れて、足りない分はそこからお腹に入れていました。

長女が生まれて何日かが過ぎ、私の退院が迫ってきました。長女と離れたくなくて、泣きながら先生にうったえたら、「しばらくはチューブが必要なので、チューブの入れ替えをお母さんが出来るようになれば一緒に退院出来ます」と言ってもらえたのでまた、怖かったけど、看護師さんに教えてもらいながら練習しました。

チューブの入れ替えは出来るようになり、退院が近づいてくると長女の心臓の主治医から「心臓的には運動をするととても危ないので、あまり泣かせないようにしてください」と言われました。

赤ちゃんにとっては、何もかもが運動なんだ、ということにびっくりしたのと、泣かせないようにしてするなんて意味がわからなかったです…。
赤ちゃんなのに、泣かせないようにって…
長女と一緒にいるにはやるしかなく、頑張ろうと覚悟して、なんとか一緒に退院することができました。


と、まぁ、こんな感じですかね…。
簡単にまとめよう、なんて思ってましたが、
結局長くなってしまったニヤニヤ
次は、退院してからのことを書いてみたいな…。


]]> https://ameblo.jp/24-5215/entry-12462441232.html Thu, 16 May 2019 12:06:41 +0900 日記みたいな、記録みたいな

障害のある長女と、
きょうだい児と言われる次女と、
その時の私の気持ちなんかを、
日記のような、記録のような感じで書いてみようと思い、始めてみようかと思います。

何をするにもめんどくさがりの私が、いつまで続くか…。

使い方もよくわかってないですが、
物は試しで…ねー
よろしくお願いします流れ星

]]> https://ameblo.jp/24-5215/entry-12461677437.html Thu, 16 May 2019 11:57:06 +0900