二本の手足があって～顔があって～
っていう見えている範囲は言うまでもない
同じってわかるからいーけど

つまり、表から見えていない部分が人と違うのではないかと。見えないから 確かめられへんから余計に気になる

と不安になった訳。

へんたいになった訳。

んでまぁ親とお風呂に入ったとき ぼんやり親の身体を眺めてみて別になんも自分と同じ身体やったから

それで解決。

しなかったのょ～
親は大人やから。
自分子どもながらに成長という過程が気になっていたのだった。

友達の一人が 発達速くて。それは外見で分かるんやけど。その子が1番仲良かったから尚更比べて見てしまい

自分の身体はまだ発達してる感がなかったから不安になって

あっっ わては人と違うんや 病気やから 白いから
皆みたいに発達しないんだ どーしよ このままじゃ大人の姿になれない

って結構深刻になった。

そんな頃に 小学校で登山合宿があり

みんなとお泊りですょーワクワク～～

なんて浮かれやしなかった

だって みんなとお風呂ですょねー
ヤバイ 皆と違う身体だってバレる 　どーしよ

まぁ形いぜんに 真っ白な全身を 人様にさらしたことないから 白いってだけで注目されてしまうけど

恥ずかしい 。


でも 皆もお風呂は恥ずかしがっていた。
だからプールに使う巻きタオルで着換えようとか

　 絶対人の身体を見ないっていう絶対やぶる約束を交わたりしてキャーキャー盛り上がっていた

タオルを巻いて入ればいっかと 安易に落ち着いた。


んが 世の中のルールは敵だった

旅のしおりに書いてある

お風呂に タオルを巻いて入ってはいけません

なんでやねん

浴室には先生が見張りで配置され わてらをジロジロ見やがった。
そりゃ監視しないといけないのも今なら分かるけど。
当時は だだ裸を見ている先生でしかなかったから

こっちみんなょって心の中で何回毒を吐いたか。

大きなタオルを胸から下にたらし 少しでも人混みに隠れながら

自分の身体を隠すことに夢中で
人の身体をじっくり見る余裕はなかったけど

人の視線てこわいわぁ
お風呂でて着替え終わったやからが ニヤニヤいつまでも浴室にたむろって

見ているのだ
みんな へんたいや

そして ここでみたものを どっかしらでヒソヒソもらしやがる。

まぁ わての事は言いフラされてなかったけど 他の子がターゲットになってたのを耳にしてしまった。

あ なんか話がそれてきたので戻さないと。

結局 自分の身体の形は みんなと同じだって分かり安心した

その後 じわじわ身体が成長していきましたとさ。めでたし。めでたし。

ちなみに　子供が体に興味をもつことって

普通に誰にでもある過程なので　へんたいって心配しないで。

じゃあ自分でこっそり探ってみよぉ
探究心ゴーゴGO！

先天性白皮症という名前を認識したのは小学生の頃

子どもってわりと 自分の生い立ちが気になるでしょ

皆と違う姿のRにとっても人数倍 気になったもんです

自分は本当の子ぢゃないんじゃ？とかさ。

母子手帳を見て出世の秘密を探ったりさ。

その流れで保育園の連絡帳を見つけた
カラフルな連絡帳がお気に入りだったので懐かしくてワクワクした

連絡帳なので 中身は至って普通 特別興味をそそるものはなかったが

連絡帳の後ろの方に健康状態を記したページがあり 身長 体重など基本情報なのだが

備考欄に 先天性白皮症 弱視
と書いてあって

せんてんせい…しろ…ひ…しょう…じゃくし？

(正 はくひしょう)

小学生のRが 見てなんとなく解釈できる言葉がそこにあって

あ。これがRの病気なんだ と初めて名前を知った

そこから とりあえず小学生の知恵袋てきな 国語辞典を手に取り

先天性白皮症という言葉を調べた

しかし 先天性白皮症は記載がなかった
けれど 先天性 ＝生まれつき というのが分かった

小学生のRには たかがこれだけの事でも大きな収穫に思えた

へっ 。そんなに自分自身に興味があるなら素直に親に聞けばよいのだが

なんだろ？聞けなかったんだ。聞いても答えは
生まれつき病気だから
といった確信に触れないフレーズしかかえってこないのはもちろんだったけど

聞いちゃいけないような思いと自分のことを聞くのが恥ずかしいのと

とにかく秘密ひみつヒミツ。ひみつ～のRちゃんっ

まぁでも Rも子どもです、四六時中 自分の正体を気にしているほど神経はつよくない

国語辞典でひとつわかれば 数分後にはテレビを見たりゲームしたり 宿題したりと

淡々と意識展開してた

知ることを急がなかった
多分 もっと頭のさえた子なら病気の本とか探るだろうに

そんなこんなで小学生時代は 病気の名前を知っただけで全てを知ったような満足感を得ていた

実に へいわな子だ

今みたいにネット環境が進んでいたら タッチANDクリックで簡単に悩み解決してただろね

さて病名がわかったけど はくひしょう がなんなのか知るのはまだまだ後の話

ココへ偶然たどり着いた人、探していた人、単にペタ返しやでって人....

なんにせょ 読んでくれてありがと

お茶のひとつも出せませんけど 面白いもの　出せたら出します。

では本題へ

i'm先天性白皮症

知ってるーってつぶやく人は今どれくらいいるんだろ

病気？ なんなの？ 障がい？

そうやって一瞬でもハテナをもってくれることで ちょっとずつ知名度UPしたら
遠くない明日、先天性白皮症はスターバックス位 世間に馴染めると思う

ネット社会さまさま。

だーかーら～白皮症ってなによっ早く説明してって感じている人は

便利なwikiでも見てくださんし

ここまで読ませといて まさかの別リンクっ
あ、戻って来てくださいねぇ

んで、この病とやらを正しく知るためには とりあえずwikiから読むのも悪くない

だってRも当事者でありながら最近wiki見て改めてちゃんと理解したからね
【ソレ生きてて何年目やねん？自分のことやろ？遅くね？】

だって生まれた頃は今みたく情報がカンタンに出てこないアナログ時代やったもん

はいはい。

この病気？障がい？ハンデ？個性？？
なんて色々表現されますけど 1番聞こえが良いのは
この「特徴」だな

この特徴を持って生まれた人間が世界中にいるんだって最近まで知らなかったぜ

ネット時代さまさま。

先祖たどっても外国人の血は全くひいていないのに白くて白い人間が今実際に存在していることがウソみたいって思う人は その興味本意で構わないから知ってほしい

「俺UFOみた
えーみたことな～い宇宙人なんて本当にいるの？」
っていう幻トークじゃないんだ

ここに居まーす ココ、ココ

皆となにが違うか
いゃ ほとんど皆と同じだと思いたいけど

極端に視力が弱かったり太陽に弱かったりってことが主な特徴で
それが生む困難や悩み。疎外感。

あらゆる場面をどう乗り越えることができるか できないのか
この身体で良かったことって？？などなど

話すことで助けられることもあるだろう
安心できることがあるだろう

これから生まれてくるあなたの子が白皮症だったなら
あなたの親戚に白皮症の子が生まれたなら
あなたの学校や職場に白皮症を名乗る人がいたなら

あなた自身や世間が知っていて欲しいです
その子を その家族を普通に受け入れられるために
なんて偉そうに言ったら自己中な要望に聞こえるか？

ただ「知っている」人が多いだけで 誰かが特別何かをしなくても

白皮症の人は「ただ」

今より平気でいられるってだけのことかもしれない

どんな姿でもフツウに生きられる世界を

you know？

2万人に1人の先天性白皮症

１７歳だった　　　

というタイトル本に目がとまり　脚を止め　本を手にとった

エッセイだった

２．３ページ読んでみただけで　この本に　この作家さんに　ハマッた

エッセイだからこそ興味もあるし　内容もおもしろくて　ハマッた

むねりん　ハマッたぜ

海辺に落ちてる巻貝。

まさか売ってるとは驚きだぜ

じらしてもしょうがね～

これだよ　恐竜のたまごっ

昔～子供のころブームなかったっけ　

知らない？

これゴム風船の中にバニラアイスが詰まってて　上の突起部分をカットしてチューチュー吸って食べるやつ

実際チューチュー吸うまでもなく　中からじわじわ　どんどんアイスが飛び出してくるから食べてて楽しい

これいつのまにか　売ってなくなって　いつのまにか忘れてた懐かしのアイス

最近になって一部のお店で販売されてて　思わずリピ買いした

抹茶～きなこ～きいちご～黒糖～なんとかチーズとか１０種類くらいあって　東京のどこそでしか買えないもんだから

お土産にドッサリもらったことがある

それだけ種類がありながら　一番おいしかったのは

結局　通常のアレでした　全国で売ってるアノ味。

うん　なんともまあ　サーティーワンにいってバニラを食べる感覚だ

最近では全国に　抹茶　きなこ味などハッピーターンが進出してるね

そして　夏も終わり　アイスなんて鳥肌だべ～って今日この頃

販売されていたのは～～～

ハッピーターン　アイス

ゎぉ

早速食べたよ＝みんなも食べてみれば分かるぜ