Life is～ﾌｪﾆﾙｹﾄﾝ尿症と私～ https://ameblo.jp/24muu/ 食事療法を必要とする先天性代謝異常症フェニルケトン尿症のblog。治療は現在しておりません。前までは治療、お料理blogでしたが、今はなんとなく残してる、また同じ病気の方や御家族のために話せることがあればと思い、続けています。 ja ヨミドクター ご無沙汰してます。
先月末にフェニルケトン尿症の関東支部のインスタをみて、ヨミドクター(読売新聞が提供する医療関係の情報サイト)にて、フェニルケトン尿症の動画をみました。

病院の先生と当事者の成人患者さんと司会者の方のお話を聞くって形でしたが。


私はもう治療をやめた身ですが
治療継続してて凄いなーって
思っちゃうのと
病院に行かないうちに、新しい新薬なども出ていて驚くばかりでした。


むしろ新薬が自分にあえば
新薬飲めば、普通食の生活が出来るという
画期的な、私が幼い頃には考えられない話をきき、ただただ驚くばかりでした。


私はずーっとPKU親の会には所属してるものの、所属してるけど…治療はしてない💦という。。

治療してる方にしてた頃の経験談話したところで、今は治療食も進化して、とっても食べやすかったりするし、マズイものを無理に食べる雰囲気は大分なくなったんじゃないかなー？？


子供の頃お弁当にでんぷん米もってって
カチカチに固まった(冷えたら固まるの食べたことある方なら分かりますよね？)のを食べてたのが懐かしい。

今は夢ごはんとかもあるし、何より冷えても断然食べやすいしおいしい😭


ちなみにあたしが食べてたでんぷん米はグンプンさんのだったかな？

出来たてはまだ、食べやすいんですけどね。


話がズレまくりました、申し訳ない。。


頭の片隅には治療したいと思う自分もいますが、今はヨミドクターで知った、新薬が自分に合うならいいのに…と思ってます。
ただ兎にも角にも、まず病院に行かなきゃ行けないですけどね😅


]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12866518795.html Sat, 07 Sep 2024 07:14:49 +0900 2023年になりましたね 約1年ぶりの更新です。

先ほどたまたまブログを開きました。


前回の記事にコメントが来ていて

お返事しようと思いつつ

先にこちらを書いています。


どうやらコロナに罹患したようで

フェニルケトン尿症であることで

何らかの影響がないかを調べるため



フェニルケトン尿症とググったところ

自分のブログがヒット(笑)

複雑です。



相変わらず何も変わらない日々です。





]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12783560854.html Tue, 10 Jan 2023 10:18:59 +0900 こんばんは
このblogをのこしたままにしようか
閉じようか悩んでます。

治療はもうしてないし
もういっかってなってる。

なのに親の会には入ってるし矛盾。


今更病院に通ってもって思ってるし
でも自分が伝えれることがあるなら
同じ病気の人や家族の方に
教えれることがあればいいなって思うから


このままにします。


たまにミルク飲みたくなるけど
飲むなら受給者証とらないと高額すぎて買えないし。


難しいよね。
なんであんなに高いとやろ😭


こんなに手続きが色々ないなら
どんだけ楽だろうなって思う。 ]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12728491807.html Wed, 23 Feb 2022 19:46:56 +0900 こんばんは
このblogをのこしたままにしようか
閉じようか悩んでます。

治療はもうしてないし
もういっかってなってる。

なのに親の会には入ってるし矛盾。


今更病院に通ってもって思ってるし
でも自分が伝えれることがあるなら
同じ病気の人や家族の方に
教えれることがあればいいなって思うから


このままにします。


たまにミルク飲みたくなるけど
飲むなら受給者証とらないと高額すぎて買えないし。


難しいよね。
なんであんなに高いとやろ😭


こんなに手続きが色々ないなら
どんだけ楽だろうなって思う。 ]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12728491721.html Wed, 23 Feb 2022 19:46:56 +0900 ご無沙汰しています。 前記事にコメントがきているのを
今見ました😆

前回の更新が2019年…2年前…。

治療食なんて食べてません😭
難病指定も受けなきゃって思いつつ
仕事やらなんやらで
病院に行く時間もなく
でもミルク飲むにも…
難病指定受けないと、到底毎月
ミルク代の捻出は厳しい…。

ここ最近はダイエットに重点起きすぎて
高タンパク食になりがちでした。
鶏のささみ食べまくってました😭
たまごとか…。
でもプロテインだけには手を出せず。
タンパク質飲むようなものだし…


きちんと食事療法してる人からしたら
ただただだらしないんだろーな。


でもこんなあたしでも
たまにふと考えます。

このままでいいのかなー
ミルクくらい飲んどこーかなー。って
食事は肉も魚も食べちゃうけど
野菜も大好きだから偏って食べることはほぼなく、こんな治療してなくてもたまに病院に行くと、良くはないけど、血中フェニルアラニン悪すぎ…とは言われない。

でもほんとに病院には行きたいんです。
ミルクくらいは飲みたいって思ってる。

でも病院は家から2時間弱…
平日しか担当の先生いないし

仕事は土日祝休みなもので
平日にお休みいただくしか…



あとから前記事にコメントくださってた方、返信まいります。

ありがとうございます。

また書きます。

]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12686495869.html Thu, 15 Jul 2021 06:52:34 +0900 お久しぶりです。
こんばんは

久しぶりにAmeba開いて
そしたらコメント頂いてて
返信遅れて
申し訳ないです😢



病院にはもう2年近く
行ってません。
行かなきゃなのに
行く時間が.......😔



食事療法もまったく。
気が向いたらやる.......
くらいm(_ _)m


こんなんじゃだめって
思いながらも


悶々と葛藤する日々です。


家にはもちろん
治療食がまだあります。
だから使おーかなー。
と思う反面
賞味期限めっちゃ切れてるー。


やっぱり経済的にも
辛いよね、食事。



言い訳ばかり
だけど




食事療法を幼少期
がっつりやってたおかげで
低タンパク食は
嫌いじゃないし

それは利点。


久しぶりに更新したら
何書きたいかわからんよねー。
]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12482879699.html Tue, 18 Jun 2019 22:07:52 +0900 大学病院と難病指定

大学病院通院日


採血がいつも痛い（笑）


先生いつも話めちゃ
聞いてくれるけん
頼れる( ^^ )




家に帰ったら
難病指定の受給者証
届いてた。


昨日届いててくれれば。



低所得者やけん
上限低くて
嬉しかった(´；ω；｀)





とりあえず
お金もどってこーい。


毎月上限越えてますから
( *ˆ︶ˆ* )




とりあえず
4月分２回と
今月分帰ってくるよー


嬉しいなぁ！！



]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12165993761.html Tue, 31 May 2016 18:44:37 +0900 ミルクやっと空いた

やっとミルクが
１缶あきました！


{D0A1F97B-DBFD-431F-A3F2-FC7E1ADEE958}



長かった（笑）


約１ヶ月かかった
１週間で
空にしなくちゃ
いけないのにね💧


とりあえず
毎日飲まないと💧
(-.-;)
]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12162599979.html Sat, 21 May 2016 15:12:58 +0900 越後の丸パン


レンジで今まで
チンしてたけど


トースターでやいたら
めーっちゃ
美味しかった！


これからはトースターで
調理に固定！！



]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12162409095.html Fri, 20 May 2016 22:52:08 +0900 Gwなう

Gw入って
あんまりミルク
飲めてない💧



しかも画像貼ろうとしたら
貼れない(´；ω；｀)



とりあえず
部屋の掃除中！



終わらない。
片付け本当に苦手ー。
]]> https://ameblo.jp/24muu/entry-12157163645.html Thu, 05 May 2016 13:57:37 +0900