https://ameblo.jp/251028yuki/ タイトルは、検索で多い「１８トリソミー」を入れました。思い浮かばなかったので、凄く単純にしました。調べたこと、遭遇したことについて記録し、情報を共有させていただきたいと思っています。このブログは娘の旅立ちにより更新を終了いたしました。 ja



正しい現実と事実を記す必要があると思い訂正します。





由季ちゃんの死を受け止めることが出来ず、誰かのせいにしたい
父がいました。

死の真相を追求すべく、主治医、挿管の手技を行なったドクター、他
立ち会って頂いたドクターも交えて対話することとなりました。

オフレコでの対話だったのですが、特に秘密にする内容は無かったと
思いますので、対話した多くの事実を書いていきます。




＜＜最初に直接の死因は何か？＞＞

　　父は挿管手技の不手際による窒息死であると考えていました。

　　主治医の見解は、鎮静剤、筋弛緩剤の投薬による心停止である
　　とのことでした。


薬の投与量は、間違いは無かったとのことです。

しかし、挿管、呼吸管理するために最低限の薬を投与したはずなのに
効き過ぎたとのことでした。

それは、父が見ていても、そう感じていました。徐脈からの反射
（血圧など体の機能を元に戻すために働く交感神経の作用）すら
阻害してしまうほど薬が効いていたと感じていました。由季ちゃん
が体をコントロールする最後の砦まで壊してしまったと思います。




＜＜挿管の手技についてはどうか？？＞＞

　　父は初めて見るドクターでした。そして、実際、出来なかった。
　　そして、他のドクターに交代して挿管が完了した。父としては
　　経験不足？手技が下手？ダメなドクター？？と思っていた。

　　主治医の見解は、新生児科のドクターで主治医自身よりも手技が
　　長けているので彼に行なわせたとの事でした。手技を行なった
　　ドクターは、自分の技量で行えると判断したので、それを引き
　　受けたとの事。勤務は５年を超えているとの事で、新米では無い。


このときは、少し父も声を荒げて話してしまいました。
「出来ないことなら引き受けるな！」「お前はドクターキリコか？！」
「何故出来なかったのか何か言ってみろ！」かなりの勢いで言ったと
思います。何故なら、彼が「神の手」では無く「悪魔の手」なら
病院はおろか、ドクターまで辞めさせてやろうと考えていました。
また、手技の不味さの理由を保身から出る言い訳でもするのなら
もうどうなってもいいから気の済むまで殴ってやろうとさえ思って
いました。しかし、彼は一切言い訳をしませんでした。何も発言し
ませんでした。多分、彼自身も、麻酔が原因だと言ったら、主治医
（彼の上司）を責めることになるので、発言を控えたんだと思います。

じゃあ、そんなに困難な手技だったのか？　についてですが、冷静に
考えると、父にも心当たりがあります。最近は、喉の横に変な筋肉
がついていたり、前日に見た声帯もかなり狭く、それなのに、数ヶ月
前にみたときよりも筋肉がついていたのも知っていました。
挿管を一度抜いたのは、声帯で止まってしまい、それ以上進まなかっ
たとのことでした。

バンディングの手術をしたときは、２月のことです。あれから７ヶ月
以上を経過しています。２月に挿管したときと、今回の挿管の手技は
明らかに、今回の方が困難だったと思います。難しい手技であったと
判断しました。（但し、困難な手技であることを予測していなかった
ことについては、主治医は自分の落ち度であると思われていました）



＜＜蘇生開始までの不手際について＞＞

　　これについては、やはり、準備不足だったと感じています。

　　主治医自身も、挿管することが、こんな状況を生むとは
　　考えていなかったようで、そこまでの段取りをしていな
　　かったような感じでした。

準備不足というのも、結果論のような言葉ですが、失敗から
学んで欲しいと要望を伝えました。




父の出した結論


誰にも責任は無い！誰も悪く無い！　　でした。




由季ちゃんと過ごした時間は、この病院で長らえた命でした。



振り返ると、サチュのベースの低下、アバラから見る肺の調子
呼吸の調子、最近の様子、誕生からの記録写真を見ても、最近
は、穏やか過ぎて、ちょっとしたことで体調を崩したり戻したり
の毎日でした。何時転げ落ちてもおかしくない状況の中での在宅生活
だったように思えます。

また、父自身も、最近は由季ちゃんによく言い聞かせていた
言葉があります。

「満足したらあかんよ。もっと父と一緒に居ようね・・・」

でした。とっても良い子の由季ちゃんが、突然旅立つのを非常に
恐れていたのです。特に最近、それが強かったと思います。



由季ちゃんの穏やかな寝顔は、誰も恨んでいる顔ではありません。

本当にこんな穏やかに旅立ったんだ・・・と思えるお顔です。



主治医の先生、由季ちゃんは寿命を全うできたと思います。
先生、由季ちゃんを可愛がって頂き有り難うございました。
悩み、悔やんで白目の毛細血管がブチ切れて、赤目になる
のは不健康過ぎますよ。貴方は、もっと沢山の生きている命
と向き合っていく方ですよ。後悔の気持ちは捨ててください。
娘も、父も望んでいません。沢山の若い医師を育ててあげて
下さいね。

それから、挿管の手技を施して頂いた先生。
もう、父の中からは、先生に対しての憎悪は全くありません
よ。それよりも、これからも多くの子供達を助けてあげて
くださいね。先生に「神の手」が宿りますように！


　　　　
　　　　キラキラお目々でみんなを見てるからね～！ ]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11935947589.html Tue, 07 Oct 2014 21:23:39 +0900

必要の無いミルクの時間に目覚めてしまい、考えていました。


このブログは、由季ちゃんの成長の記録と、他の１８っ子達を持つ
ご両親達へのメッセージ、情報公開を目的としていました。

なので、
最後に、「由季ちゃんの最後の戦いの記録」を記そうと思います。






ここ１週間以上前から、鼻水と痰の風邪を引きました。

喉を詰まらせて窒息した状態になることもありましたが、何とか在宅で
やり過ごせていました。


鼻水を吸うのは、赤ちゃん用の「ピジョン 鼻吸い器 お鼻すっきり」です。

お風呂に入ったときには、湯船に浸かりお鼻を吸っていました。
勿論、父の仕事です。

日中に粘りの強いお鼻を吸うには、お湯に浸した綿棒でお鼻にお湯を
吸わせてから行ないます。
鼻腔の鼻づまりにはかなり有効的な技だったと思います。
喉の痰は引けませんので、日常的にネブライザーも併用します。

それでも、呼吸は苦しそうでした。

便は、ここ数日少し白濁した感じの便が出るようになっていました。




１０月２日は検診日でした。

この日、父は仕事があり、朝一番からの検査は、母にお願いしました。

心エコー、聴力検査の為トリクロ1.5ccを服用したようです。

詳細は不明（母がみていた）のですが、トリクロを服用した結果、
急激なサチュレーションの低下があり酸素を使ったと聞きました。
父が到着したときは、かなり機嫌が悪かったです。母の話を聞き
少し経ってから「あれ？？」と思いました。

「酸素は？」「モニターは？」何故つけていない？？？
サチュレーションが下がったのなら、今も下がっているのかも知れない
のに何故外した？？　誰が外した？？　酸素は？？

酸素は、マスクを口に当てていましたが、少し前に空になっていた
ようです。（検査中は、出ていたので、サチュが回復したらしい）

酸素ボンベは空になっていました。慌てて病院のを借りました。


案の定、サチュは５０台、これでは苦しいはずです。


診察室に入って、ドクターに言いました。トリクロ飲んで、サチュが
下がっているのに、何故モニターを外したのか？　どういうつもりだ？
父は少し怒りました。しかし、それ以上責めることはしませんでした。

由季ちゃんの場合、サチュが７０より下がれば、明らかに苦しそうに
します。待合室の不機嫌は苦しそうな状態だったと思いました。


その日は、循環器、育児内科、耳鼻科の検診があり、喉の反回神経
麻痺も再度確認してもらいました。

声帯麻痺は残ったままでしたが、もう片方が力強く動いていました。
父はその２日程前から、由季ちゃんの声が以前よりも大きな声が出て
いることに気付いていました。もしかすると・・・は、期待に背かれ
ましたがもう一方の声帯でカバー出来ていることが嬉しかったです。


聴力検査は以前よりも良く聞こえるようになっていました。
５０ｄｂでも反応があったようです。それも、知っていました。
父、母の声にはかなり反応していたので、「かなり聞こえている」と
確信していました。

全ての検診が終わり、帰ろうとしたときに、やはり、酸素が無いのが
不安です。父が家まで酸素ボンベを取りに帰りました。

酸素ボンベを手にして病院に迎えに行き、次の行動は失敗でした・・

父母が両方休みを取ったので、買い物をして帰ることにしました。
由季ちゃんの機嫌が悪いのに・・・・無理をさせてしまいました。


その夜、おしっこが出ずに不機嫌？だったので、父がお腹や下腹部を
摩りおしっこを出させてあげました。２０cc程度。少なめです。
膀胱になかなか溜まらないみたいでした。

それからも、不機嫌な状態は一晩続き、心拍は１７０～２００でした。

父母交代で抱っこしていましたが、落ち着きを取り戻すことはありま
せんでした。意識レベルも低かったです。
いつもの由季ちゃんではなかった。

翌朝、１０月３日早朝、病院に電話をし、救急外来で診てもらうことに
しました。父は、朝一番、外すことが出来ない仕事があったので、母と
由季ちゃんを病院に送り、仕事に向かいました。

父が仕事から戻り、救急外来の処置室に行くと、少し落ち着いた
由季ちゃんがいました。点滴と酸素で心拍は１７０台と高めでしたが
浅く眠っていました。若干の回復を見て、主治医と相談しました。

次にどういう処置をとるか。

ここにも選択ミスがありました。

前日、トリクロはサチュの低下が見られたのに、もう一度、睡眠に
よって、回復を期待したのです。間違いでした・・・・

やはり、トリクロを服用してからサチュの低下がありました。

苦しそうです。酸素は５、８と流しても５０～７０台にしかなりません。


父と主治医は次の手を相談しました。

父の頭の中では、「気管切開」までありました。
主治医の提案は、「挿管」「呼吸器」「強い鎮静剤」でした。
一瞬、父の頭の中で、具合が悪くなったお友達が回復している
「C-PAP」が浮かびましたが、確実に回復が見込めるであろう
「挿管」を行なうことにしました。これが最大の間違いでした。



強い鎮静剤が入ったときは、由季ちゃんは父の腕の中でした。

深い眠りに入りました。そこで、母に交代し、処置をドクターに委ねま
した。母の手から、ドクターに渡すときに、母が言いました。
「お父さん、由季ちゃんの手を見て！」それは、いつも写真に載せてい
る「星に願いを」の手でした。可愛い手を組んでいました。


父は嫌な予感と、涙をこらえきれずにその場を離れました。

普段なら、処置中は絶対に離れないのですが、この時は見ることが
出来ませんでした。


１０分程、廊下に居たと思います。やはり見ないと・・・・
母の側にいないと・・・・　　と思い戻りました。

私の不在だったときの様子（母の談）
　一度挿管したが、抜いた。
　？？？気管に入らずに食道に入ったのではないか？？？
　このとき、徐脈になる。抜いてバッグで呼吸させたときには
　徐脈から回復したようです。徐脈反射での回復があったようです。
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父が戻ると、

挿管できていません。入らないようです。

呼吸は確保できていません。徐脈です。いや、この時点で既に、脈は
無かったと思います。

それから１０分以上経過するまで挿管できませんでした。もっと
だったかも知れません。

挿管するドクターは交代しました。やっと入りましたが、かなりの
時間、呼吸が確保できずにいました。

人工呼吸器の為の鎮静を行なっているので、挿管作業中は全く呼吸
が確保できていません。一秒でも早くを争う挿管作業の中で、私が
見る限り、１０分以上の間、呼吸が確保できていません･････
こうなれば、どんなに生きようとする力があっても、絶命します。
数分を超えた時点て、脳死でもいいから命を取り留めて欲しいと
願いましたが、それすら叶わない時間を経過していたと思います。

私には、既に亡骸になった由季ちゃんに処置をしているように思えました。

それから、心マッサージでした。脈は一向に戻りません。


父は心の中で「戻って来い！！戻って来い！！」と祈るのですが
由季ちゃんは戻ってくることは無かったです。


その後、蘇生チームが到着して強心剤とか、色々な処置をしましたが
無理でした。処置が始まってから４０分程経過していたと思います。


母の由季ちゃんを呼ぶ声だけが大きく響きました。





これが、最後の格闘となりました。


記事を書いた後に部分的に追記・訂正しているのですが、由季ちゃん
はいったい何と戦ったんだろうか？？　みんな、由季ちゃんを大切に
想い、何とかしてあげようとした結果がこれだったなんて、どうした
ことだろうか？！　と、とても悔しく思います。

しかし、由季ちゃんはとても穏やかな寝顔？とも思えるお顔でした。




振り返ってみると、父の判断ミスがありました。とても重大なミスです。
呼吸を確保するためには、「C-PAP」でもよかったと思います。
ダメなときに、次の手を取るべきでした。「挿管」は、最後の手段でした。

じゃあ、何故、主治医は「挿管」を勧めたのか？！　についてですが
父は一般病棟で入院するくらいなら在宅で看ると伝えていました。
これもミスです。推測でしか無いのですが、主治医は父の意向を
正面から受け止め、ＨＣＵを手配するためには、「挿管」することで
その条件が満たされると考えたのでは無いでしょうか？
今のところ真相は分かりません。

次に、この状況は、やはり、挿管時の医療事故と言っても過言では
無いと思います。事故といっても、１００％医療従事者に責任が
あるのでは無く、適切では無い判断、技術の未熟さ、18トリソミー
にある気道の細さや形の違い、緊急時の対応、その他、色々な
要素が重なってこの結果を生んでしまったと考えます。

いつもは慎重に石橋を叩いて渡るように判断していく父なのですが、
この時の判断は大胆でした。順番を飛び越えて、一番良くなると
思われる方法に跳んでしまいました。何故だろうか？　リスクの
無い治療方法も選択できたはずなのに、どうして「挿管」など
お願いしたのだろうか？



今思うと、全く意味不明なのです。








由季ちゃんを育てた１１ヶ月、とても素晴らしい日々でした。


在宅で育児を担当していたのは父です。オムツを替え、おしりを拭き
ミルクをあげて、抱っこして、体調管理をし、外に連れ出し景色を
見たり。沢山の時間を共有してきました。父には由季ちゃんと過ごした
充実した時間が長くあって嬉しかったと思う反面、母には申し訳無
かったと思っています。

でもね、母、由季ちゃんは母の分身のような子でしたよ。今思うと
由季ちゃんが父を慕って見つめる目は、母が父を慕ってくれている
のと全く同じでしたよ。母、貴方の分身を可愛がっていたんだから
許してくださいね。



由季ちゃん、多くを望まない子でした。最近の父母の疲れを見て
もう気が済んでしまったのかい？



もう一度、あの声が聞きたい、あの目で見つめられたい。

また会おうね！　由季ちゃん！

　　　　
　　　　（１０月２日　夜に撮った最後の写真です）


最後まで有り難うございました。
記事の更新はこれで終了させていただきます。 ]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11934137939.html Sat, 04 Oct 2014 03:12:21 +0900
本日、由季ちゃんは天使になりました。

私達、父母の知らないところに旅立っていきました。


ブログで応援いただき有り難うございました。


先に旅に出たお友達と仲良くしてくれると嬉しいです。もう少しだけ、父母の側においておきます。 ]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11933941052.html Fri, 03 Oct 2014 19:22:48 +0900
先日は、愛知写真展の宿情報を「どしどし」いただき有り難う
ございました。


神奈川県からの情報提供もいただきありがとうございます。

「ひつまぶし」に泊まることにいたしました！？

いや、「ひつまぶし」という名称の宿が無かったので、


会場からのアクセスと距離を考慮し、ダブルベッドを希望だったので

「ＡＮＡクラウンプラザホテルグランコート名古屋」

に決定しました。



ご報告いたします。ご協力いただき有り難うございました！！

滅多に外泊出来そうにないので、少し贅沢にしてみました。
]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11926982773.html Fri, 19 Sep 2014 00:55:19 +0900
家族で愛知写真展に行こうと計画しています。

そろそろ宿の予約しようと思い「じゃらん」を見ているのですが
イマイチピンと来ません。

近くでそこそこのホテルを教えてもらおうと思い記事にしました。



予算は、大人２人、乳児１人で３万円まで。食事朝のみ。
（懇親会に参加する予定）


多分、夕食抜きにするので予算は足りると思うのですが、近くでいい
ホテルというのがイマイチ判りません。特にお金持ちではありません
ので、普通に快適に寝ることができればいいんです。（由季ちゃんの為）


自分で調べてみたのですが、やはり名古屋駅周辺になるのかな？？？

「サーウィンストンホテル」「ホテルセネシオ瑞穂」
「ＡＮＡクラウンプラザホテルグランコート名古屋」とか気になる



由季ちゃんと一緒なので、お酒は飲まないかなぁ・・・・



ホテルから写真展会場まで車で移動してもいいと考えています。

日程は２日ですが、２日共に行こうと考えています。


沢山の１８ッ子、ご家族さんに会えるチャンスだと思います。


お近くの方、どうぞお知恵を貸してください。


どしどしコメントをお願いしますね！ ]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11923643783.html Fri, 12 Sep 2014 04:35:27 +0900
停滞というよりも、停止か？！　と思いながら書いています。


一ヶ月程前の話ですが、父の祖父が他界しました。
父の育ての親で、父の子供達もとても可愛がっていただきました。

９４歳という高齢でしたので、ある程度は「そんな時期が来る」
ことは判っていたのですが、朝起きると、冷たくなっていたようです。

「あれ？！」とか、「やっぱり・・・」「そっか・・・」みたいな
気持ちで、なんとなくブログを書く気になれませんでした。


そして、今朝、父のことをとても可愛がってくれていた取引のあった
会社の会長さんの悲報が入ってきました。



娘の由季ちゃんは、父が在宅で看ています。その為あまり外出しません。

そんな父を見て、応援してくれたりしていました。

母が休みのときに父の時間ができるのですが、母の休日は大半を
その方と過ごしていました。母の帰りが早いときは、週に３回とか
、夕食をご馳走になったり、家にお土産をいただいたりしました。
ほんの数日前までよく連絡があったのですが、９月からは父の仕事
があるので、遠慮？していたのか？と思っていました。
４日も電話が無いので、「ご機嫌ナナメか？！」と思っていた矢先
の悲報でした。


南あわじ市の諭鶴羽山に登って、「平松」で焼き肉を食べて帰ろう、
キャンピングカーで何泊かして山登りや美味しい物を食べて帰ろう
淡路島の沼島の浜ちゃんところに遊びに行こう、など、色々と
約束していたのですが、叶わぬこととなりました。

人の命って儚いものですね・・・・


祖父も、会長さんも、とても存在感のある人でした。


しかし、一瞬で消えてしまいました。心不全って怖いです。




そんな思いを持ちながら、由季ちゃんを抱っこしていて、
「本当に強い子だなぁ・・・・」って感じます。


寝ていて呼吸が入らなくても、それでも一生懸命に呼吸しています。

最近、よく歌います。（ア～ア～ア～）ゆっくりですが、小さい
ですが成長を感じます。

生きようとする力を感じとることが多いにあります。

そんなで、起きている時間は抱っこする時間が多くなってきました。
（これも、ブログを書く時間が少なくなった理由）



最近の由季ちゃんです。少しお姉ちゃんになりました。
　　　
この目に、父はどんな風に映っているのかな？


追伸
会長さん！！　父がプリウスの乗り心地が悪いと言ったら、レクサスくれるって言いましたよ～！！　聞こえてないか・・・・・ ]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11921333550.html Sun, 07 Sep 2014 13:44:38 +0900
　　　ドーンという大きな音と共に上を見上げる。
　　　さすがの由季ちゃんも音にビックリしたのか、泣き出し父を見る。
　

　　　
　　　
　　　その後は、父の顔と花火を交互に見る。
　　　やっぱりちょっとコワいみたい。


　　　
　　　最初に父の手にも響くものがあったらしく、後で見たらウ○チが出ていましたよ。
　　　普段、ほとんど自力では出ないのに、相当ビックリしたのかな～。


　　　
　　　
　　　父と花火と由季ちゃん。


　　　あっと言う間の３０分間。
　　　３人で花火を見られる幸せをひしひしと感じながら、母は写真をパチパチ撮りまくる。
　　　帰りもそんな渋滞にもならず、車の中では由季ちゃんスヤスヤ
　　　『来年は、また違う場所で見ようね』って話しながら・・・。


　　　


]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11915457453.html Tue, 26 Aug 2014 14:08:07 +0900 『夏祭りやっとうで。』と明石焼き(玉子焼き）を１つ下さる。
『これ、うちの晩ご飯やねん、奥さんも行って来たら？』と両手いっぱいに持っている屋台で購入したらしきものを見せてくれる。

さっそく、父に話し、着替えて近所の小学校グランドへ。
屋台や櫓に提灯、盆踊りの曲に明石海峡大橋音頭が流れている。

父のお客様に出会い、由季ちゃんを生紹介。


　　　　
　　　櫓と提灯と由季ちゃん
　　　目をクリクリさせて上を見てた。


　　　
　　　
　　　父と踊る（踊らされる？)由季ちゃん

　　　アイスノンがぬるくなってきたので、限界。
　　　うちも焼きそば等購入し帰宅する。

由季ちゃんにはどんなに写ってるんだろう。


]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11915445228.html Tue, 26 Aug 2014 13:48:26 +0900 久しぶりの心エコーの検査とレントゲン・血液検査。

前回、普通の眠りで検査してきちんとできなかったと検査技師よりご指摘があり、トリクロを飲んでの検査。
左心室の動きが前回より悪いとの事であるが、総合的所見では呼吸状態や肺・心臓の関係性がとても難しく、バランスが取れていない。
様子見ていきましょう、みたいな・・・。
最近は、寝入ってしまうと、うまく呼吸できてなくサチュが下がる事が多くなっていた。
その状態に慣れてきたのか本人は６０台でもスヤスヤ寝ている。さすがに５０台になると『うぅぅぅ～ん』とか言ってる。
寝ている体位や肩枕にしているアイスノンの位置を調整したり，酸素流したりしていたけど、色んな可能性も視野に入れて考えて行く。

　　　体重　：　３１４５ｇ
　　　身長　：　５６．０ｃｍ
　　　頭囲　：　３７．０ｃｍ
　　　胸囲　：　測定忘れ

スローですが、由季ちゃんペースで大きくなってくれています。
穏やかに過ごす毎日にとても幸せを感じています。

育児内科では、１つずつ増えていくけどC-PAP？の検討も・・・、とおっしゃる。
今はまだ大丈夫。

看護師さんから吸引器の取り扱い説明を一応受け、帰宅。

　　　
　　　前回のBCGがようやく痛々しげに浮き上がる。


　　　
　　　
　　　さらに毛深くなった由季ちゃん


　　　
　　　父に遊ばれてもされるがままの由季ちゃん


　　　
　　　相変わらず、かわいい由季ちゃんの足。
　　　この特徴的なピースの足がたまらない。


この日から，昼夜逆転してしまい毎日夜中はゴキゲンさんきっと、トリクロ飲んで寝かされたからだ～。２２：００のお風呂まで起きなかったもん

もちろん！　今日も８：００頃から爆睡更新中でございます。 ]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11915438724.html Tue, 26 Aug 2014 13:12:24 +0900 最近は公私共にバタバタしている、父と母です。



　　　
　　　父と壮大な景色と由季ちゃん



　　　
　　　シャインマスカットと由季ちゃん
　　　これが皮ごと食べられて超美味


　　　
　　　（帰路の車中）サブイボ出て髪の毛逆立ちで、うすらハゲな由季ちゃん



　　　
　　　　　
　　　帰宅
　　　母の膝上でTV覧てくつろいでいる由季ちゃん


以上、『由季ちゃん再び岡山へ。』でした。
]]> https://ameblo.jp/251028yuki/entry-11915425299.html Tue, 26 Aug 2014 12:11:39 +0900