気持ちが落ち込んだり

原因不明の発熱に苦しんだけど

縁あって今の仕事に就いたのが３年前

某高校の寮のスタッフ

基本は週に2日

朝7時から実働７．５時間の出勤に一度はお断りしたけど

熱心な寮長の説得に

アカンかったから辞めたらええやん

と軽い気持ちで決めたのは否めない

しかし実際は

1日１万歩を優に超えるハードな仕事で

3か月で6キログラムも体重が減った

たまに帰省する我が家の子供たちも

私のあまりの変わりようにビックリ

しかし

これがまた

体調が良くて

コロナやインフルエンザに罹患した寮生のお世話をしていても

厄介な菌を

もらったことがない

免疫抑制剤を服用しているのに

すごくない❔

きっと

元気な高校生のエネルギーをもらってるお陰なのだと勝手に解釈

しかし

多感なお年頃の寮生たちは

実におもしろい

大きな体を二つ折りにしてきちんと挨拶ができる子

日本語もままならないが

あっという間にスタッフ（おば様方）のアイドルに(笑)

目が合うとニコッと愛らしい子

四六時中不機嫌な子

常に前傾姿勢で忙しそうに移動する子

時間にルーズで

いつもスタッフに急かされて登校する子

ゴミ屋敷並みの部屋の住人とは思えないくらい身なりの整った子

門限破りの常習犯

とんちんかんな言い訳をまことしやかに文字にできる子

明日は彼らの

どんな様子を見ることができるかな

楽しみで仕方ない

主治医から

何か気になることは…と言われ

時々嫌～な痛みが走る右手首と右足首の事を

軽～い気持ちで訴えたところ

即「一度MRI検査をしてみよう」と！

いやいやそんな大層な

と思いながら

乾癬性関節炎が悪化しているのかもと言われれば気にもなるし

なんしか

主治医としては

生物学的製剤の治療をすべきところ錠剤に拘っている私は

『ちゃんとした治療をしていない患者』なのだそうで

何を訴えても「様子を見ましょう」と連呼する医師も問題だけど

私の主治医の様に

敏感に反応してくれる医師は正直

有難いけど少々戸惑ってしまうところもありです

MRI検査のガンガンガンは

何度も経験してるしなんとか我慢できると軽い気持ちで臨んだものの

まさかのうつ伏せで一時間　

右手は固定して顔の横に！

下敷きになった左頬と左顎に押し潰されて

もともと弱っている奥歯が心配

途中で

「右手が少し動いてるよ～動かさないでね～」

と注意まで受け頑張る

途中から左手の甲に造影剤を注入

その際になかなかうまくいかず何度もやり直している様子

それもそのはず

うつ伏せ状態なので当然手のひらは上を向いているわけで

それをひっくり返して

無理やり注射針を刺すのだから

痛くて痛くて

一時間かけて検査が終わった～

首は痛いわ

目まいはするわ

手の甲は紫色に変色して腫れてるわで

医師に診てもらいたいと言ったけど

なんしか

私はその病院の患者ではないので診れないと言われ

湿布さえもしてもらえない状態で帰らされました

後日

主治医から電話

検査結果が思いのほか悪いので

すぐに大学病院の整形外科に行くようにと紹介状を渡されたのです

レントゲン検査諸々を受けたけど

右手首にある腫瘍は悪性ではないので数か月後にレントゲンにて大きさをチェック❕

所々気になる影はあるけど乾癬性関節炎の悪化とは言えないだろうとの見解

右足首のMRI結果も大した事はなく

とりあえず…良かった

今の私はめちゃくちゃ元気で

不思議な事に

オミクロン株対応ワクチンを接種してから

月に数回あった発熱もなくなり

もう完治したのではと思うくらい体調も良いのです

それなのに

生物学的製剤❔

主治医が言うように

私の体の中で自覚症状のない何かが起こっているのかも知れないけれど

今は

生物学的製剤に費やす分を

やりたい事にかけたいので～す(笑)

やっと

本当にやっと

新興宗教の怖さについて語られ始め

皆が知ることになったのは嬉しい限りです

考えなければならないのは

問題のある新興宗教が

統一教会だけではない事を是非知ってほしいのです

私は40数年前に

夫からは義母が熱心な新興宗教家だという事を

一切知らされず結婚しました

結婚早々妙な事が続きました

新婚旅行に数珠とタスキを持たされ

何これっと思いましたが大して気にもしませんでした

そのうち毎朝毎晩のお経を強要される様になりました

断ると

日頃は大人しい義母が

烈火のごとく怒りを露わにしました

平和に暮らす為に

それくらいは我慢しようと決めたのですが

知らない間に実家の母も会員にされていて

会費を要求されました

さすがにその時は勇気を出して断りましたが

なんといってもまだ23歳

今思うとなぜその時離婚しなかったのかと後悔しきりです

初めての妊娠中に

年配の女性支部長宅にて集会があった折

「熱心に活動しないと最初の子はこんなになる」と

鴨居に飾られた黒縁の乳児の写真を指さされたのを

いまだに忘れることができません

行事の参加を断る毎に

家には複数の会員の人から電話があり

「お義母さんが困ってはるよ。言う事を聞かないお嫁さんに」

と皮肉たっぷりに忠告される始末

日頃から孫の世話など積極的にした事のない義母が

珍しく夫と二人の旅行を勧めてくれて

連れて行かれたのは弥勒山

待ちに待った日曜日は

支部長宅での集会を欠かす事ができず

子どもたちをどこにも遊びに連れて行くことができない

定期的に我が家にも人が集まり

具合が悪くても車での送迎と

会合への参加を強要される始末

挙げればきりがないけど

迷いながらも結婚を決めたのは自分なのだからと

思って我慢の37年間でした

ようやく春が見えてきた

土色一色だった庭に

ヒヤシンスが小さな芽を出した

その横には

丹精込めて敷き詰めた苔が

きれいな緑色の絨毯のように広がっている

小さな星形をした苔は

それはもうかわいくて

思わず撫でてしまう

ところが

数週間前から

その苔の絨毯が悲惨な事に

きっと

辺りをウロウロしている黒い野良猫の仕業に違いない

猫よけトゲトゲシートを苔の上に置いてみる

でも次の日も

また次の日も

夫：「あんさんの大事な苔がまたやられてまっせぇ～」

私：「またぁ～」

ひっくり返った苔をﾌﾞﾂﾌﾞﾂ言いながら元へ戻す

夫：「毎日毎日大変でんなぁ(笑)」

明らかにおもしろがってる

夫：「犯人はモグラとちゃうか」

え～まさかの

敵は地面の下

それから毎日

姿を見せないやつとの戦いが始まった

ない知恵をしぼりひらめいた

夫の作業部屋から見つけた竹串を

モグラの通り道であろうところめがけて刺していく作戦

あれこれ考えた末の妙案に大満足

どんなもんだいと夫に報告

翌朝

夫：「お～い　お前の大事な苔フッフッフッ

　　　また　ひっくり返っとるぞ～」

ムムム～やつは手強い

病気を理由に頑張っていない自分とずっと葛藤していた

そんな暇を持て余している私に夫は

自分の趣味の花壇つくりをさりげなく促すようになった

まんまと夫の戦略にはまった私は

いつしか夢中になり

帰省する子どもたちを驚かせようと

庭一面に苔を植える計画を…

今はそれに没頭している

すると

ここ数ヶ月

高熱で寝込むこともなくなり

近頃　私

すこぶる元気になった

なので

「乾癬性関節炎という厄介な病を克服してやった」

くらいの気持ちでいた

先日

主治医に勧められＣＴ検査をしたので

その結果を聞きがてら３ヶ月ぶりの受診

さて

思わぬ検査結果に愕然とした

診察室には女医も同席しており

主治医からは

座るや否や

最近下痢はしていないかと聞かれる

これといった自覚症状はないと答えたが

ＣＴ画像を見せながら

大腸の一部が腫れていると説明があった

確かに

横行結腸のあたりに白いものがモヤモヤと…

炎症性腸疾患のひとつでもあるクローン病を

主治医は以前から危惧していた

だからこそ

今年の春に

たいそうな大腸検査をして安堵したとこなのに

主治医はそれを察したのか

「大腸検査をしてからしばらく経つしね」

…しばらくって１年も経っていないのに

そんなに進行するものなの？…と疑問は残る

その上

素人の私にはよくわからないけど

関節に石灰化が見られるとの事

早急に大学病院でのＭＲＩ検査を勧められた

その上に

朝起きた時に腰の痛みはないかと今回も確認されたので

たいした事ではないがと前置きをして

起きる時には感じないが

数日前に

自治会の一斉清掃で少しばかり掃き掃除をしただけなのに

息ができなくなるくらい腰に強い痛みが走り

自分でもビックリするほどの冷や汗が出た事

時々腕が抜けるような妙な痛みや

背中や肩の鈍痛

息ができなくなるくらいの胸の痛み等

気になる事を思いつくだけ言ってみた

こういった場合の医師のおきまりのセリフ

「運動不足と加齢によるもの」…で

一笑されると思いきや

主治医のみならず傍にいた女医の反応がちょっと違う

「先生　私　こんなに元気ですけど

結構そこそこの病気なんですか？」

恐る恐る聞くと

「はい！そこそこの病気です」

。。。。大学病院で再び検査をする事に

プーちゃんになった私

時々孫の子守を楽しみながら

家の中の断捨離と

庭や畑の草抜きに夢中になった

暑かった夏もなんのその

後から後から生えてくる草とのいたちごっこで

毎日汗だくで格闘したけど

根こそぎ草を抜く快感はたまらなかった

あちこち自由に咲いていた水仙を裏庭に移植し

バラバラに咲いていた百合を

樹齢数十年の桜の木の下に一ヶ所にまとめ

梅　ツツジ　ボケやシャクヤクの他には

何も植わっていないスッキリした庭にすっかりご満悦の私

だったのに

いつしか夫は

殺風景になった庭の一角に

密かに花の種を蒔いたようで

気づくと

白や黄橙色のかわいらしいマリーゴールドが

所せましと見事に咲き誇った

風が吹いて一斉に揺れると

まるで楽しそうに笑っている様に見える

くれ縁に置いてある籐の椅子に座って眺めると

これまた癒された

私が何も言わなくなったのを良い事に

休みの日ごとに夫は

次々に種を蒔いた

夏の日差しを浴びて

百日草やホトトギス等何種類もの花が

茶色一色だった庭を明るくしていった

11月になり

庭の草も生える速度を落としてくると

私はすっかり手持ち無沙汰になってきた

そんな時に

夫が仕事帰りに

小さなビニールポットに入った花の苗を一つ二つと買ってくるようになった

寄せ植えをするならと

さりげなく土と鉢も用意して…

植える育てる…に全く興味がなかった私だったが

仕方なくプランターに寄せ植えをして

道沿いのポストの下に置いてみたら

早速ご近所さんたちから

「かわいらしいお花のチョイスはあなたらしい」と褒められ

嬉しくなった

つくづく単純な自分に気づかされる(笑)

『ただの同居人』としか思えなくなった夫と

はじめて共通の趣味となりつつある花の存在は

今後の私たちに何をもたらしてくれるだろう

様々な副反応を予測し構えていたけど

持病の乾癬性関節炎に似た全身痛があった以外

微熱さえもなく

有難いことに

気味が悪いくらい順調でした

免疫抑制剤を服用しているから

それとも

やっぱり齢のせい(笑)

難しいことはわからないけど

ちゃんと抗体できてるのかは不安です

さて

大仕事を成し遂げたかのように気をよくした私

家の中の模様替えをしたくなりました

思いついたら

やらなければ気が済まない

あれをこうして

これをあそこに移して

と

メジャーを持ってウロウロする私を横目で見ている夫は

また始まったとばかりに

お呼びがかからないように気配を消すのです

はじめから

あてにはしていませんが

老猫の手くらいにはなるかな

どうしてもしたかったのが

高さ２メートル幅１．２メートルの書棚の移動です

まずは

あーしてこーして…と頭の中で綿密な計画を立てます

なんといっても

築２００年を優に超える我が家は

部屋と部屋の段差が半端なくて

難関をいくつも通過しながらの移動になるからです

大方の目星がついたら

早速

高さ２メートルもある４枚の扉を外しにかかります

一番の誤算は

棚が上下に外せなかった事

さて移動には

タオルを敷いて引っ張る

（これは大工さんから教えてもらいました）

少しは楽ですが

段差が問題

こんな時は

ちょっとだけでも若い衆の手がほしい

が

近所を見渡しても

夫と同じようなご老体ばかり

ないものをあてにしても仕方がない

ここは

家具を動かす為の『らくらくヘルパー』と

ヨボヨボ夫の力を借りて

なんとか移動

旧いソファ２脚は

思いきりひっくり返して

背もたれの上の部分の柔らかいところを下にして

部屋から部屋へ引きずって

一人で移動に成功

以前

夫と二人でそのソファを抱えた時

確かに重かったけど

よくもまぁそんだけ大層にフラフラできるなぁと

むかつくくらい

千鳥足だった夫を見て

プチ仕返しをしてやった感で

ほくそ笑んだのを思い出しました

人間

知恵をしぼれば大抵の事はなんとかなるんですね

部屋もすべて

思い通りにレイアウト

ご満悦

それが原因かどうかわからないけど

夫は

その後一週間

腰を曲げながら仕事に行きました

ごめんね

大そうかも知れないが

体調を崩すことが多くなった昨今

接種に漕ぎ着けただけでも有難いと感じる

しかも

乾癬性関節炎の為

全身筋肉痛の様な痛みに慣れてしまった私は

接種した左腕の鈍痛など全く苦にもならない

息子から

免疫疾患の同僚が

接種後に鼻血を出したと聞いていたので

諸々の体調変化に覚悟はしたものの

発熱すらなく安堵

しかし

３週間後の２回目接種を

無事終えるまでは不安はつきまとう

ネガティブ思考の自分の性格に少々うんざり(笑)

おまけに

こんな普通の事ですら

今の私にとっては容易にクリアすることが難しくなっていると思うと情けない

そんな時に

日々感じるのが

本当に有難いなと思う事

一つは

子どもたちの気遣い

今回に限らず

常に私の体調を心配してくれている

もう一つは

ご近所さんの気遣い

車で出かける際

隣家のМさんに声をかけられたので

ワクチン接種に行くところだと言うと

私と同じように免疫疾患の娘さんを持つМさんは

「娘は接種直後に全身に震えがきて一時大変だった

具合が悪くなったら

無理に運転して帰ろうなんて思わず

電話してくれたら迎えに行ってあげるから」

と言ってくれた

夫と同年代の彼女は

自身も持病をかかえているが

どこに行くにも車という手段しかない地域に住んでいる者同士

こんな風な

思いやりのあることばのやりとりにいつも心が温かくなる

それに比べて

嘘でもいいから

「一人で大丈夫？」

の一言もなくサッサと仕事に行った夫には唖然とした

自分の接種の時には

諸々不安を口にするものだから

２回とも私が一緒に行くはめになったが

まんまと彼の術中にはまる『お人よしの自分』が時々嫌になる

何はともあれ

１回目ワクチン接種クリアです

コロナワクチンの接種をします

７０歳の夫は

すでに

市の指定となっているＳ病院（たまたま私が通院している病院）で接種を終えています

彼には軽い糖尿病があり

ずいぶん大そうに

あれこれ不安を口にするので

２回とも

私が車で連れて行きました

不思議な事に

彼の一回目の接種後

３９度の熱を出したのは私でした

何が原因だったのかいまだにわかりません(笑)

なのに

明日の接種は

私一人で行く予定です

本当は

接種後の運転が心配なのですが

夫からは

仕事を休んで連れて行ってやろうか。。。の一言もありません今のところ

サプライズができる程

気が利く人ではない事は私が一番知っていますから

期待もしていないけれど

あんな事をしたわけだし

この先も私と夫婦でありたいと言ったのだから

こんな時こそ

小さな気遣いをするくらいの努力はしてくれてもよいでしょうに

一方

子どもたちは

免疫不全を患っている会社の同僚が

接種後に鼻血を出した事や

夫の接種について行った翌日から

私が熱を出して寝込んだのを知っていた為

接種すること自体

大丈夫なのかと心配してくれます

それもあって

市からの予約券が届いてから考えようと

のんびり構えていたのですが

周りの人がどんどん接種を終えている事もあり

やっと重い腰を上げ

家の近くの小さな開業医での予約を取る事にしたのです

しかしその前に

乾癬性関節炎に罹っている今の状態で接種しても大丈夫かを

念の為Ｓ病院の主治医に

確認しておこうと病院へ電話をしました

この間

熱が出た時に

「風邪なら診れません」

とケンもホロロに断られたのがトラウマとなってる為

「そんな事は知りません」と

言われかねないぞと

少し躊躇しましたが

驚いたことに

折り返し

Ｓ病院の事務長という人から電話があり

最短日の予約を取ってくれたのです

要所要所に不信感を抱かせるＳ病院

他の病院探しをしている所だったので

今までにない対応に

少し面喰いました

夕べは一時

体温計が３７度を指してギクッとしましたが

どうか

明日無事に接種を終えることができますように

今の病院のシステムって

無職になって

ほとんど家に引きこもっている私

世間の流れに取り残されていると痛感したのは

１週間前のある出来事

また３９度の熱を出した時の事

持病の乾癬性関節炎が少しずつ進行している兆候なのか

それとも

免疫抑制剤を服用している為

そこいらの菌が侵入して

一時的に好き放題暴れているだけなのか

情けない程体力が落ちていて

おまけに体温調節が上手くできなくなっている

しかし

これといって無理をした覚えがないのに

３７度を超える微熱は日常茶飯事

月に１～２度

原因の分からない高熱で苦しんでいる

そんな時はひたすら寝て治す

大抵２日もすると微熱程度には下がってくれる

慣れたわけではないが

高熱で寝込む事が特別な事だとも思わなくなった

そんな中

大学病院から地元のＳ病院へ移ることを勧められたのは

今年の１月

理由は

大学病院に通う程の重病人ではなくなったからだとの事

別にいいけど

不安なのは

高熱の際の対処の仕方だった

前述したように

大抵は自力で治すが(笑)

この間の様に肺炎を起こす程こじらせた場合

昼夜問わずにどなたかに診てもらう事ができる大学病院だと助かる

（手前勝手ですみません）

Ｓ病院の場合はどうなのだろうと不安だった

するとＳ病院の主治医は

「夜中でも連絡がつくようにしてあるから」と

心強いお言葉

だからといって

やたらめったらそれを乱用するつもりはないが

保険を頂いたようでいくらか安堵した

さていつもの様に

３７度台の微熱に下がったものの

だるさとしつこい咳が気になる

背中も痛い

唇が荒れ口の周りは赤く痒みを伴って何度も皮がむける

薬の副作用とも言われているので気にしないようにはしているが

今回の熱で悪化したようにも感じる

悩んだ挙句

連休に入る前の土曜日だった為

念の為

診療時間内に

とりあえず病院に電話をすることにした

諸々の症状が

持病の乾癬性関節炎が再び炎症し始めた兆しなら

９月の診察を待たず

的確な主治医の判断を仰ぎたいと思った

極力病院には行きたくない私だが

最悪

来なさい。。。となっても夫に車で連れて行ってもらえる日でもあったので

ところが

明るい声で応対してくれた看護師？は

「風邪なら診ることはできません」と言う

最初

どういう意味かわからず

「風邪かどうかは素人の私にはわかりません」

と言っても

診ることはできないの一点張り

少なくともただ事ではないと感じたから連絡したつもりだったが

やっぱり

こんな事くらいで電話しなければ良かったと

後悔した

でも

どこか釈然としない

このご時世（コロナ禍）一見さんならともかく

何の為のかかりつけ医なのだろう

主治医は

４～５日出勤せず連絡も取れないとの事

ならばこの間主治医と一緒に診察してくれた女医は

何も特別扱いを望んでいるわけではないのだけど

私の中に眠っていた不信感が

その電話の件でますます大きく膨らんできた

Ｓ病院の私の主治医となった医師は

自らを

この辺りでは一番『乾癬性関節炎』という病気に精通していると豪語した

そもそも

乾癬性関節炎は錠剤で抑え込める病気ではないのだと言い

生物学的製剤での治療を積極的に勧めてくる

それはそうかも知れないが

その高額な

生物学的製剤の治療が完治への手立てではないとなると

難病指定にもなっていない今

患者の経済的負担は相当で

二の足を踏むのは当然のことだ

（錠剤での治療費も決して安くはないし）

私の場合

大学病院に４年間通院

生物学的製剤も何度か勧められたが

こちらの希望通り錠剤での治療を続けた結果

痒みも少なくなり

体の痛みも楽になった

服の脱ぎ着や駐車場の券を取ることすら悲鳴を上げるくらい辛かったのが嘘の様だ

あれだけ酷かった皮膚の状態もほぼ普通に戻っている

日常生活に支障をきたし何もかもをあきらめたあの頃の事を思い出すと

奇跡的な回復としか言いようがない今に

感謝したい

なので

完治しない病ならこれ以上は望まない

この状態を維持していく事ができれば少々の副作用は我慢できる

長い付き合いになるだろうから

信頼できると思える医師に出会えればなお良し

何はともあれ

Ｓ病院の主治医が懸念していた胃の状態は

レントゲン検査の結果問題なしだった

これで錠剤での治療を続けられると喜んだのも束の間

主治医曰く

治療費を惜しんで錠剤での治療を続けた高齢の患者が

胃の手術を余儀なくされた最悪な事例も稀にあると。。。

私の事を思ってのアドバイスだろうが

頭の中は混乱した

錠剤での治療は一時しのぎ

私は１０のうちで言うならどのレベルで

最後の砦（私は勝手にそう思っている）となる生物学的製剤を使用しなければならないほど

深刻な状態なのか

というか　

私は本当に乾癬性関節炎なのだろうか

とさえ思うようになってきた

このことがあってから

私は

免疫の病気に詳しい別の病院を探すことに躍起になった

医療相談をしているいくつかの機関にも聞いてみたが

セカンドオピニオンにしても

紹介状が必要になり

掛りたい病院に自由に行くこともできない

とにかく

知れば知るほど

動きにくい医療システムに辟易とした

特にレアな持病のある者にとって

主治医の機嫌を損ねると

下手をすれば行き場がなくなり

病状を悪化させてしまうのではないかと思うと

自分に合った治療を受けたいとの思いがどんどん萎えてしまう

話は逸れるけど

主治医（病院）に限らず

自分に合った結婚相手や仕事（職場）などなど

数多あるものの中から

自分に合った一つと出会うって本当に難しい

残された時間が徐々に少なくなっている６０歳は

ＡＩなら容易にやってのけるだろうなって

苦し紛れにフッと思った