5ヶ月経ち。

すくすく成長してくれてます。

先日3ヶ月検診に

行きました。

保健士さんの訪問の時に

家にいなかった(入院中)から

根掘り葉掘り聞かれましたが。

小児科の先生に

「大変だったね〜」と

声をかけて頂き、そうなんだな〜と

しみじみ思いました。

まだ胸がぺこぺこしてるみたいです。

ただいま5キロくらい。

4.6キロで産まれて。

3キロまで落ちて。

ようやく産まれた体重に戻ってきました。

冷静に周り見ると

みんな7キロくらいあって

成長曲線ギリギリですが。

すくすく成長してくれてます。

そんな最中、私が肺炎になってしまい

入院しています。

先生から

「肺炎にだけは

ならないように気をつけてください」

と言われてたのに。

まさか自分がなるなんてです。

自動的に卒乳です

入院がゆえ子供にも会えず…。

早く会いたいです。

退院して1ヶ月経ちました。

毎日慌ただしく。

なかなか更新できませんでした。

先週退院後初の病院の検診も

終わりました。

帰って来た日の

ばあばとムスメさんと長女。

退院後は毎日慌ただしいです。  

まず。

病院生活2ヶ月のメリットのような

デメリットを。

・規則正しい生活！

病院のきちっとした生活の結果。

帰ってきてからムスメさん

3時間に1度必ず目覚めて

おっぱいを所望されます(笑)

ホントに計ったように

3時間。

規則正しい生活って

すごいな〜と思います。

・ミルクの飲み方が繊細！

うちの子は呼吸の関係で

喉に管が入っていたため

退院直前まで1時間かけてミルクを

チョロチョロ飲まされてまして。

その結果か、ミルクを飲むスピードが

めちゃくちゃ遅いです。

長女はグビッグビッと飲んでくれたので

全然違うな〜と。

よって。

授乳にすごい時間がかかってます。

両おっぱいで10分ずつ。

そのあとミルクを足すと

40.60.80なりのミルクを

30分かけて飲むので。

授乳だけで1時間取られます。

1時間授乳→寝かしつけ→3時間後起床

となんか忙しく1日があっという間に

過ぎて行くのです…。

・音に全く動じない！

NICUにいて常に音がしていたからか。

ある日、ばあばが

そっとドアを閉めるのを見た時。

そういえば全然平気だなと。

気づきました。

うるさくて眠れない事も

ドアをバタンと閉めても

平気で寝てます。

長女の時はドア閉めるにも

神経質になって

家族にキレまくってたなぁと。

遠い記憶が

呼び起こされました。

・ねっ寝てる！

よく。

勝手に寝てます。

夜はいつもというわけには行きませんが。

たまにゴロンとさせとくと

勝手に寝てて

ホントにビックリします。

入院中なかなか寝なくて

泣きまくって

病院で眠れるとんぷくを所望されて

よく眠らされてたので。

だっこしないと寝ない

という習慣が少なかったから

でしょうか。

長女の時は

何日もそれで夜明けを見た事か…。

あのつらい日々が少ないのは

親としてはありがたい事です。

そんなに親にとって

ハッピーラッキーな日ばかりでもありませんが。

病院で管理されてる効果は

こんなにすごいのかと。

日々実感しております。

検査結果は

ひととうりお話しして頂いた。

『気になる①  腎臓&貧血のこと』

気になる部分としては

腎臓が白っぽく写ってて

もしかしたら

むくみを解消させるために

利尿剤を使ってたから

その影響かも？ 

また、

貧血傾向があって

それが影響してるかもしれない。

貧血はどんどん値が下がってるので

このまま下がっていくと

輸血しないといけないかもしれない。

らしい。

体内の鉄分の値は悪くない

というか鉄分は

しっかりあるんだけど。

それを体内に循環させる機能が弱いからかも

しれないらしくて

そうなると輸血して補う必要が

あるんだとか。

ただ、肺や腎臓はまだこれから

成長する臓器だから

見守りながらっていう部分もあるみたい。

『気になる②  脳のMRIに白い影』

こちらは

あまり良くない話し。

脳のMRIの画像を見ると左の前の脳に

白い影が映ってた。

右にはなくて左にあって。

気持ち左の脳の大きさが

小さく見える。

この状態がイミすることは

右の手や足の筋肉をつかさどるものに

影響が出る可能性が高いという事。

簡単に言うと

障害が出る可能性がある

という事らしい。

原因は産まれた直後心拍が落ちた時

心臓マッサージや濃い酸素濃度の酸素を

送らないといけない状態で。

体内に低酸素の状態が発生した事に

あるとの事だ。

しかもMRI画像によると

神経的なものより

筋肉的なもので

程度はわからないけど例えばびっこ引いたり。 

程度によっては

器具に頼らないといけない場合もあって

この場所の場合、足に出やすいそうだ。

ただこればっかりは

成長しないとお医者さまもわからない

らしくて。

まずは歩き始めが遅いカモしれないと

言われた。

程度によっては

障害児になるという事だ。

少なからず

ショックだったのは

否定できない。

先生も術後何もなく

この状態はかなりキセキ的らしく

その中でも唯一気になるのがコレ

であり。

覚悟はしておいて下さいと

何回か言われた。

ハズバンドには

病院出てすぐに

電話した。

「まじか〜。」

とは言ってたけど。

「パラリンピックにでも出てもらいますか？！」

なんて言ってた。

帰りの車で流れてた曲。

♩そうやって 今日だって〜

一生懸命生きてるから 

I say Have a nice day!   ♫

ドーターの担当の先生は

誇張して言ったりするタイプの先生

ではないので。

それゆえ、覚悟しておいて下さいは

けっこう考えるものがあったけど。

まだ出ると決まったワケでもないし。

私のドーターは

今を一生懸命生きている。

だから。

今の私ができる事は

毎日を一生懸命生きていく事だな〜と。

もちろんマイドーター

毎日を一生懸命生きてくれてますが。

今はこれしか言えない。

頑張ろう。私たち

退院前検査日でした。

ホントに退院が目前で

毎日視力検査やら

聴力検査やら

いろんな検査をしていて

今日が退院前検査でした。

私もドーターが退院してくると

お出かけには誰かにドーターを

預けないと行けない場所も

出てくるので。

午前中に美容院に行って。

午後病院に行きました。

着いたら検査中だったようで。

外で30分ほど待ってから

中に入りました。

顔もすっかりガッツ石松か朝青龍に。

赤ちゃんらしくなったし。

隣に新しい子が来てました。

その後先生に検査結果のお話をしたい

との事で面談室に呼ばれました。

今までの経過の復習と検査結果を。

まずはお腹にいた時。

ドーターに黒い影があり

それがCCAMという先天性の病気で。

肺や胸に水が溜まっていて

最終的にはシャントを入れて

羊水に逃がすようにしたこと。

それが左の肺や心臓を圧迫していて

体内循環が悪くなり

ドーターがむくんでいること。

臨月に入ったら

早めに出す判断をして

帝王切開で手術したこと。

手術は隣どうしの２つの部屋を押さえて

出産と同時に

ドーターの手術をしたこと。

産まれた直後は心拍数も100以上あって

元気に産まれてくれたけど。

泣き声は出なかったし。

むくみが想像以上で

私の手術が想像以上に大変だったこと。

(大きく切ったし何回もお腹押された…)

手術前にドーターのレントゲンを撮った直後

心拍が急に下がって

心臓マッサージや100%の酸素を送って

麻酔科、新生児科、外科の先生が待機して

手術ができるだけ早く終われるように

みなさんがサポートして下さったこと。

手術を進める上で

肺に穴を開けたところは

閉じないまま今回は

手術を終えた事。

結果右の肺の下葉と言われる

1番下の部分を手術で切除したこと。

産まれた時は5㎏あった体重が

だんだんむくみがとれてきたこと。

肺が3分の1ない分

呼吸のサポートが必要なのと

泣くと顔色が紫色になるくらい

ドーターが苦しそうになってたこと。

なかなか喉に入れてる管が外れなくて。

でも

ずっと入れてるのも良くなくて

一ヶ月でようやく外せて

初めて泣き声を聞けたこと。

相当泣き虫で眠れるクスリを

飲まないと相当泣いて

何度も紫色の顔になってたこと。

産まれた直後は

生きていくのも難しかったかも

しれないけど。

驚異的なスピードで

先生達もビックリのスピードで

回復してきたこと…。

なんか。

改めていろんな思いが

思い出された。

⇩

続く…

前回は

喉のミルクを飲む管が

外れたって喜んでたら。

翌日には

その鼻の管も抜きます！

と言われて鼻の管も抜いた。

そう。

とうとう。

フリーダムになりました

そして。

退院が現実味を

帯びてきた！

管が抜ければ

私たちがすることはないんですよ。

って言われてから。

あれよあれよという間に。

退院前検診の予定が組まれて。

ベッドからトッコになって。

お部屋がNICUからGCUに

お引越ししました。

ホントにすごいスピードで

回復して。

思わぬスピードで

退院が見えて来てて。 

私たちが1番ビックリしてます。

ありがたいですが

入院前もほとんど何もできないまま

入院してしまったので。

受け入れるため準備に

追われてて。

 片付けがやばいです(笑)

こんな悩みを持たせてくれた

ムスメと先生に

感謝です

たまってる搾乳は

どうなるんだろう…。

そしてムスメ右のおっぱい

全力拒否…。

あと。

どうしても肺の関係性か

他の人よりもたくさん

空気を吸い込んでしまう

傾向があるらしくて。

お腹がすぐに張ってしまうみたいで。

それ以外にも。

すぐ後ろに反るクセがあったり。

(恐らく呼吸がラクだからかな)

あとは。

産まれてからしばらく喉に太い管が入って

酸素送り込まれてたので。

そういう子の傾向として

小刻みにゆらゆらしてた方が

落ち着くらしいです…。

そう！

抱っこ大好きのようでして…。

で。

話しは元にもどりますが。

お腹に空気がたまって

張りやすいゆえ。

ゲップはマストで。

肛門刺激の練習と。

浣腸の練習をしました。

おなかのガス抜きのためです。

浣腸って浣腸用のグッズがあるのね〜。

小学生の頃のアレ。

手でやるんだと

思ってました(笑)

１日２回浣腸して

なんとかチューブを入れて

ガス抜きをしてたみたいですが。

今は浣腸も

１日１回になってるみたいです。

あとは。

地域の病院への紹介状

用意して頂けるようで

病院を調べるように言われました。

退院への足音が

近づいとります。

長女と過ごそうかと思いまして

お見舞いをお休みしました。

1日ぶりにいってみたら

喉に入ってた管が外れて

管が鼻だけになってたー！！

産まれた時は

こんな感じでしたから。

いやはや。

すごい進化✨

鼻からの管がなくなって

こめかみあたりのテープがなくなって

赤くなってたのも

解消されてきてた…。

9月中には退院出来るかも！？

だって！

なんだってー！

なんだってーー！

なんだってーーー！

嬉しすぎるやないかい？！

そんなに退院が

現実的になるなんて…。

母ちゃんナミダ…。

9月6日(火)

いとこたちの見送りで

お見舞いお休み。

9月7日(水)

じいじとお見舞い。

疲れがひどくて

じいじが送ってくださる。

何も考えず午後に行く。

今日は慣れてない？

感じの人が担当だった。

キャリプレーションという

酸素を送り込む機械が外れてた！

まだ鼻には呼吸の管はあるけど 

今までは酸素を送りこまれてたけど

今はその辺の空気なんだって。

台風のためお休み

9月9日(金)

朝お見舞いに。

呼吸用の管が外れてた！

1日1時間ずつ呼吸器を

外す練習をしていくみたいで。

ちょうどその時間だったみたい。

やっぱり泣くと

テンション上がりすぎて

心拍数が200まで上がったりしてるけど。

だいぶ慣れてきてた。

9月10日(土)

朝お見舞いに。

今日はハズバンドと。

一緒にお風呂に入れる。

お風呂と言ってもまだまだ

運んできた桶の中で

入るんだけど。

たまたまムスメの手術を

執刀して頂いた先生が

様子見に来て下さってて。

NICUの1番の部屋には長めに

いたけど。

CCAM患者としては産まれてからの

経過はホントに優等生ですよ！ 

と褒められた✨

うれしいね。

毎日行くと何かしら変化を

感じられる。

ありがたい

お見舞いメモ。

初泣きをじいじとばあばと

見に行く。

8月27日(土)

おばあちゃんに連絡する。

8月28日(日)

朝10時に約束して

じいじと面会に！

いよいよ初のお風呂デビュー✨

まだ桶にお湯をためたのに

入れる感じ。

鼻の管が外れたら

沐浴室みたいなところに

行けるらしい…。

いつになるかな〜

埼玉に住む93歳のおばあちゃんが

会いに来てくれた

8月29日(月)

台風にヒヤヒヤしながら

お見舞い。

どうやら関東には

来ないみたい、、

帰りお買い物して帰る。

8月30日(火)

8月31日(水)

2日ぶりに来たら

ベッドの位置が変わってた！

なんか月曜と木曜に

細菌に感染してないか

調査した時に見つかっては

いけないものが

見つかったらしい…。

1番入口付近に移動してた。

抱っこしたいよ〜。

今週のお見舞いメモ。

今週からミルクが始まりました。

初日は10ml。

2日目は20ml。

3日目は30mlと増えてます。

10→20→30喜んで！って

過払い金の電話番号みたいですが。

嬉しいお知らせです。

月曜日。

初めて台風がすごすぎて

お見舞い行けなかったけど。

そしたら肌着が４枚

たまってた。

なんかミルク飲みと

吐き戻ししちゃうみたいで。

肌着が汚れてしまった

みたい。

吐き戻してもいいように

シートが引いてあった。

本当に相当

むくみが引いてるよ。

ハズバンドが夕方お見舞いに行ったら

ミルクが50mlになってて。

昨日が特殊ミルク30、母乳20だったのが

今日は特殊ミルク20、母乳30と

割合が変わってた！

まだ吐き戻してないって。

嬉しい♡

酸素濃度は一進一退。

私が午前中見た時は25%。

ハズバンドが見た時は30%。

1番少ない時で21%。

頑張れ〜！

マイドーター！